REM是一个回顾性和潜在的注册表，最终确定了护理和研究。它在主要部分中表达出来 - 密切相关且相互依赖 - 对应于不同的数据域：个人信息，临床数据，遗传数据，家谱数据，手术等。

为了证实和整合疾病的不同资源和各个方面的数据并将遗传背景和表型结果相关联，以便更好地研究病理生理疾病。

收集患者信息的常见方法经常是混乱且不便（有时甚至不安全），尤其是在处理罕见疾病时。需要简化诊断过程并克服数据存储和分析困难的需求，该过程在2013年实施了Ollier病和Maffucci综合征（ROM）的注册表。

ROM依赖一个名为Genotype -Phenotype数据集成平台-Gedi。该解决方案，该解决方案是由医学遗传部门和本地软件室（NSI -NIER IT解决方案）实现的，是一般数据保护调节（GDPR） ） - 集合，多客户，可访问的系统，并且是根据当前的医学信息学标准（Orphanet Code，ICD-10，人类基因组变体社会，可访问性可访问性互操作性可重用性原则）设计的。 GEDI不断实施，以改善Ollier疾病和Maffucci综合征患者的管理，并帮助研究人员分析收集的信息。 ROM在主要部分中表达出：

个人数据：它包括一般信息，出生细节和居住数据患者数据：包括患者内部代码，医院代码以及其他有关患者诊断的详细信息：诊断，状态（受影响，可疑等），诊断年龄，合并症，过敏等。

杂音图：设计疾病家庭传播的一种工具，侧翼是有关所有疾病状态的信息，包括所有包括亲戚临床事件：记录23个Ollier病和Maffucci综合征的体征和症状，以及12个其他项目，以描述疾病遗传分析和改变：包括：技术，样本信息，分析持续时间等。此外，本节还包括有关检测到的病理变异的详细信息（基因，国际参考，DNA变化，蛋白质变化，基因组位置等）访问：它包括访问的类型（遗传，骨科，康复，小儿等），访问日期，治疗，处方，成像等。

手术：本节包含有关手术类型，患者年龄，手术的现场/定位等信息。

文档：允许此存储库存储所有类型的文档（放射学报告，成像，同意，临床报告等）：本节包括所有收集的同意书的完整概述，包括收集日期。

样品：它包括样品的类型（DNA，组织，全外周血等）

• Ollier病
• Maffucci综合征

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纳入标准：

• 所有受Ollier病和Maffucci综合征影响的患者

排除标准：

• 与Ollier疾病和/或Maffucci综合征无关的任何疾病