免费获得国外相关药品，最快 1 个工作日回馈药物信息
临床评分系统（FISH）评分在血友病中的生活质量
临床上血友病患者的生活质量。-
- 通过使患者意识到康复的重要性，以避免或最大程度地减少对GOINT和肌肉的结构损害
| 病情或疾病 |
|---|
| 血友病关节炎 |
血友病是一种由VIII因子（FVIII）或因子IX（FIX）缺乏引起的血液封闭障碍，它通过肌肉和关节的出血表现出来[1]。
有三类，具体取决于血液关闭因子的百分比：严重的血友病（<1％FVIII/IX），其特征是自发出血；中度血友病（1-5％FVIII/FIX），因轻微伤害而出血；在手术过程中或因严重伤害（2）而出血（3）遇到了血友病（3）血友病C（因子XI缺乏），其对凝结的作用远不那么明显脚踝的A或B血友病性关节炎会导致步态疼痛和恶化，从而导致残疾。尽管某些物理疗法的方式可有效地治疗急性出血，但由于血友病性关节炎的进展以及关节的恶化，结果在慢性关节炎中尚不清楚，诸如运动疏散之类的畸形（4）。已经描述了通过水稻法（静止，冰，压缩和升高）的物理疗法，以改善急性关节损伤（5）以及在脚踝治疗物理疗法治疗的患者（6）治疗脚踝的血癌治疗中。之所以复杂，是因为它涉及一个小的关节表面，其体重显着，而联合限制在步行过程中改变了生物力学运动（7）预防肌肉骨骼发病率是治疗血友病的重要目标。通过使用关节评分来量化关节病的程度（8）（9），该治疗的疗效已经经过了经典的衡量。
血友病功能独立评分的设计
血友病患者及其治疗师被要求列出可能受血友病影响的活动。根据评估中排除了这些被认为不安全的活动的功能，残疾和健康的（ICF）（10）活动的国际功能，残疾和健康（ICF）（10）活动的分类。其他活动，例如使用运输，教育和就业 - 在诊所中无法客观评估的活动也被排除在外。我们最终在三个类别下包括了七个活动 - 自我保健，转移和运动（表1）。根据执行活动所需的援助量，将每个活动从1分为4分。明确定义了每个活动和独立性水平，以减少观察者之间的变化。
- =受试者无法执行活动，或者需要完整的帮助才能执行活动；
- =受试者需要部分援助/艾滋病/修改（9）（10）工具/修改环境才能执行活动；
- =受试者能够在没有艾滋病或援助的情况下执行活动，但会稍有不适。他无法像他的健康同伴11 4 =受试者一样能够像其他健康梨一样难以执行活动
| 研究类型 ： | 观察 |
| 估计入学人数 ： | 45名参与者 |
| 观察模型： | 队列 |
| 时间观点： | 横截面 |
| 官方标题： | 血友病患者的功能独立评分来评估生活质量 |
| 估计研究开始日期 ： | 2020年6月28日 |
| 估计的初级完成日期 ： | 2020年9月22日 |
| 估计 学习完成日期 ： | 2020年10月10日 |
- 血友病的生活质量[时间范围：一年]通过血友病的功能独立评分来评估生活质量
| 有资格学习的年龄： | 18岁以上（成人，老年人） |
| 有资格学习的男女： | 全部 |
| 接受健康的志愿者： | 不 |
| 采样方法： | 非概率样本 |
纳入标准：
- 先天性血友病A和B患者超过18岁
排除标准：
- 所有不到18岁的血友病患者
- 患有其他出血疾病的患者
- 具有其他合并症的患者可能会影响关节功能为胶原蛋白疾病
- 类固醇或非甾体镇痛药的患者
| 联系人：Shymaa S Tony，居民 | 01127403484 | shymwwsabr775@gmail.com | |
| 联系人：Ahmed F Thabet，博士 | 01061461306 | drahmedfarag2005@yahoo.com |
| 首席研究员： | 奥萨马·易卜拉欣（Osama A Ibrahim），教授 | 毫无根据 |
| 追踪信息 | |||||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 首先提交日期 | 2019年9月23日 | ||||||||
| 第一个发布日期 | 2019年9月25日 | ||||||||
| 上次更新发布日期 | 2020年1月28日 | ||||||||
| 估计研究开始日期 | 2020年6月28日 | ||||||||
| 估计的初级完成日期 | 2020年9月22日（主要结果指标的最终数据收集日期） | ||||||||
| 当前的主要结果指标 | 血友病的生活质量[时间范围：一年] 通过血友病的功能独立评分来评估生活质量 | ||||||||
| 原始主要结果指标 | 与电流相同 | ||||||||
| 改变历史 | |||||||||
| 当前的次要结果指标 | 不提供 | ||||||||
| 原始的次要结果指标 | 不提供 | ||||||||
| 当前其他预先指定的结果指标 | 不提供 | ||||||||
| 原始其他预先指定的结果指标 | 不提供 | ||||||||
| 描述性信息 | |||||||||
| 简短标题 | 临床评分系统（FISH）评分在血友病中的生活质量 | ||||||||
| 官方头衔 | 血友病患者的功能独立评分来评估生活质量 | ||||||||
| 简要摘要 | 临床上血友病患者的生活质量。- - 通过使患者意识到康复的重要性，以避免或最大程度地减少对GOINT和肌肉的结构损害 | ||||||||
| 详细说明 | 血友病是一种由VIII因子（FVIII）或因子IX（FIX）缺乏引起的血液封闭障碍，它通过肌肉和关节的出血表现出来[1]。 有三类，具体取决于血液关闭因子的百分比：严重的血友病（<1％FVIII/IX），其特征是自发出血；中度血友病（1-5％FVIII/FIX），因轻微伤害而出血；在手术过程中或因严重伤害（2）而出血（3）遇到了血友病（3）血友病C（因子XI缺乏），其对凝结的作用远不那么明显脚踝的A或B血友病性关节炎会导致步态疼痛和恶化，从而导致残疾。尽管某些物理疗法的方式可有效地治疗急性出血，但由于血友病性关节炎的进展以及关节的恶化，结果在慢性关节炎中尚不清楚，诸如运动疏散之类的畸形（4）。已经描述了通过水稻法（静止，冰，压缩和升高）的物理疗法，以改善急性关节损伤（5）以及在脚踝治疗物理疗法治疗的患者（6）治疗脚踝的血癌治疗中。之所以复杂，是因为它涉及一个小的关节表面，其体重显着，而联合限制在步行过程中改变了生物力学运动（7）预防肌肉骨骼发病率是治疗血友病的重要目标。通过使用关节评分来量化关节病的程度（8）（9），该治疗的疗效已经经过了经典的衡量。 血友病功能独立评分的设计 血友病患者及其治疗师被要求列出可能受血友病影响的活动。根据评估中排除了这些被认为不安全的活动的功能，残疾和健康的（ICF）（10）活动的国际功能，残疾和健康（ICF）（10）活动的分类。其他活动，例如使用运输，教育和就业 - 在诊所中无法客观评估的活动也被排除在外。我们最终在三个类别下包括了七个活动 - 自我保健，转移和运动（表1）。根据执行活动所需的援助量，将每个活动从1分为4分。明确定义了每个活动和独立性水平，以减少观察者之间的变化。
| ||||||||
| 研究类型 | 观察 | ||||||||
| 学习规划 | 观察模型：队列 时间视角：横截面 | ||||||||
| 目标随访时间 | 不提供 | ||||||||
| 生物测量 | 不提供 | ||||||||
| 采样方法 | 非概率样本 | ||||||||
| 研究人群 | 血友病A和B带有goint感情 | ||||||||
| 健康）状况 | 血友病关节炎 | ||||||||
| 干涉 | 不提供 | ||||||||
| 研究组/队列 | 不提供 | ||||||||
| 出版物 * |
| ||||||||
*包括由数据提供商提供的出版物以及Medline中临床标识符（NCT编号）的出版物。 | |||||||||
| 招聘信息 | |||||||||
| 招聘状况 | 尚未招募 | ||||||||
| 估计入学人数 | 45 | ||||||||
| 原始估计注册 | 与电流相同 | ||||||||
| 估计学习完成日期 | 2020年10月10日 | ||||||||
| 估计的初级完成日期 | 2020年9月22日（主要结果指标的最终数据收集日期） | ||||||||
| 资格标准 | 纳入标准：
排除标准：
| ||||||||
| 性别/性别 |
| ||||||||
| 年龄 | 18岁以上（成人，老年人） | ||||||||
| 接受健康的志愿者 | 不 | ||||||||
| 联系人 |
| ||||||||
| 列出的位置国家 | 不提供 | ||||||||
| 删除了位置国家 | |||||||||
| 管理信息 | |||||||||
| NCT编号 | NCT04102046 | ||||||||
| 其他研究ID编号 | 血友病中的鱼评分 | ||||||||
| 有数据监测委员会 | 不提供 | ||||||||
| 美国FDA调节的产品 |
| ||||||||
| IPD共享声明 | 不提供 | ||||||||
| 责任方 | 阿西特大学的Shymaa Saber | ||||||||
| 研究赞助商 | 阿西特大学 | ||||||||
| 合作者 | 不提供 | ||||||||
| 调查人员 |
| ||||||||
| PRS帐户 | 阿西特大学 | ||||||||
| 验证日期 | 2019年9月 | ||||||||
