• 西班牙语青少年的开发/适应面TC [时间范围：6个月]
  适应和调整这种基于证据的干预措施将通过良好的技术来完成。社区合作伙伴的访谈将通过我们的青年癌症，受癌症和社区利益相关者影响的家庭实现。基于我们以前的研究和文献综述的逻辑建模已完成。研究1：青少年焦点小组：西班牙裔/拉丁裔青少年和家庭是否希望参与儿科预先护理计划？我们将在14-17岁的癌症中进行60分钟的音频焦点小组，涉及他们在EOL护理方面想要和需要的东西，就像我们先前的改编/开发一样。11,59我们会查看更改的面部协议的英语口语版本（例如，会话的数量，五个愿望与表达我的选择）。
• 里昂预先护理计划调查 - 青春期和家庭版本[时间范围：6个月]
  在儿童民族语言服务的协助下（请参阅支持信）和我们的西班牙裔牧师和研究人员，我们将翻译并返回Lyon Advance Care Planning Planning Planning-Adectercent-Adquerment和promogate版本。然后，我们将与患有癌症和家庭的青少年会面，以适应/修改调查（例如，问题的数量，提出问题的最佳方法，阅读水平）。
• 与西班牙裔/拉丁裔家庭有关计划开发的家庭焦点小组[时间范围：6个月]
  西班牙裔/拉丁裔家庭成员将从儿童国家患者和家庭顾问委员会（PFAC）中获取。我们将与西班牙语成员进行60分钟的音频焦点小组。应该如何适应face-tc，以尊重语言和文化差异？
• 对修订协议的批判性审查[时间范围：6个月]
  我们的社区合作伙伴将在科学咖啡馆开会，以审查修订/改编的Face-TC SP协议。罗克牧师将引入问题和改编的研究。我们将探索思想，感受和反应，直到没有实现新主题并达成共识为止。

小儿ACP（预先护理计划）（PACP）（1）支持在严重疾病的任何阶段与儿童/青少年的沟通，以理解他们的疾病，并发症，恐惧和希望，以及有关与家人的未来医疗服务的治疗偏好; （2）将这些护理和治疗偏好的目标传达给医生； （3）记录了这些护理目标和临终治疗偏好的目标。在青少年中，癌症是与疾病相关死亡的主要原因。 15至24岁的生存率比老年患者的生存率要少得多。大约四分之一将过早死亡。没有儿科预先护理计划（PACP）模型可以为西班牙语的癌症青少年提供服务。

目的：采取第一步将PACP作为日常的，结构化的干预措施，包括服务不足的西班牙人说话的青少年，通过与家人及时对话，以缓解痛苦（身体，心理，精神），并最大程度地提高生活质量

与说英语的人相比，非英语的患者拥有预先护理计划文件的可能性要小得多。成人研究中的某些种族没有预先护理计划文件的患者。由于完成预先护理计划可能会增加早期的姑息治疗入学率，就像在Face-TC研究中一样，迫切需要促进PACP的策略，尤其是在非英语患者中。

交易压力和应对理论是面对干预的基础，因为干预措施可以将疾病的评估从对死亡威胁的评估转变为具有个人成长和掌握潜力的挑战。

许多青少年想谈论自己的目标和价值观，内容涉及自己的临终护理。这些重要的讨论通常被认为是需要的，但没有在医疗危机前开始，这是由于人们所感知的（且无所作为）的恐惧会引起焦虑，带走希望或引起医生或家庭不适。与死于癌症的孩子讨论死亡的父母没有遗憾。青春期癌症患者的儿科ACP是一个公共卫生问题，因为它的负担很大，并且可能预防痛苦，因为大多数青少年和年轻的成人癌症患者在生命结束时都获得了积极的护理。拟议的研究将探索是否可以安全地支持西班牙裔/拉丁裔青少年，以帮助他们与家人做出明智的选择，从而提高临床实践。迄今为止，家庭是指青春期患者的法定监护人或替代决策者。

包括青少年和家庭在内的适当沟通可以促进有关死亡之前医疗治疗的决定。参与决策的能力受到对青少年大脑发展的研究的挑战，该研究证明了青少年大脑的结构并未完全形成。

但是，这些发现在单个青少年的实际功能或行为方面的含义尚不清楚，这激发了法律和公共政策辩论。对PACP的影响尚不清楚。正义和自主权的经验证据和道德原则支持将青少年纳入对未来医疗保健的决策的做法，如果他们不能为自己说话。在青春期早期存在“知情同意”所需的认知能力。也没有理由怀疑年轻的青少年对死亡的理解不那么成熟：不可逆性；最终或非功能性；普遍性或必然性；和因果关系。 Hinds及其同事发现，患有癌症的儿童意识到他们参与了临终决定，了解他们决定的后果（无论如何，死亡都是结果），并且可以分享其偏好的原因。小儿患者最常报告的决策因素是基于关系的，而父母则确定了良好的沟通。父母还认为，在敏感和关心时，与孩子沟通有关生命终止偏好是适当的。患有威胁生命的疾病的青少年面临的问题与面对成年人的问题不同，因为未成年人的偏好没有法律上的约束力。

文化和种族在PACP中很重要。文化价值在患者自主权方面有所不同。对于那些不想将这些决定推迟给家人或医生的青少年，对培养的PACP对话可能会确保患者和家人充分参与并与医生进行清晰的沟通。临终关怀调查显示，拉丁美洲人的三分之一反对生命支持，这长期痛苦，导致国家临终关怀和姑息治疗组织积极接触拉丁裔社区。移民地位会影响有关积极治疗的决策，这表明EOL护理中可能没有差异，而是偏好的差异。调查人员将探讨美国居住年的年数是否影响研究参与者的治疗选择。

美国儿科学院，医学研究所（IOM），机构准则以及不断发展的实践和理论建议：（1）在青少年中分享有关寿命终止（EOL）的决策，该面部干预措施告知了面部干预。病人，家庭和医生； （2）当患者稳定时进行这些讨论； （3）这一决定是个性化的。在支持研究中，医生在80％的病例中误解了患者对CPR的偏好。临床报告表明，父母和医生有时会无视青少年先前表达的愿望，尤其是在放弃维持生命的治疗方面。这种干预的目标之一是增加西班牙语癌症青少年及其家人之间治疗偏好的一致性。调查人员还希望通过将伦理委员会和牧师计划转介在干预结构中解决这些决定的潜在冲突。拟议的Face-TC SP干预与支持研究不同的一种方式是，调查人员通过积极吸引感兴趣的青少年和家庭在促进的对话中，包括一位训练有素/经过认证的访问者有关最终 - 青少年的生活偏好。

在同行评审的文献中，仅报告了三个小儿ACP（PACP）计划。1定性研究Footprints™，重点是Duchennes肌肉发达症的8-20岁患者。第二个涉及伦理学家与孩子的父母之间的对话，这些孩子因孩子的照顾而死于父母的目标。 Wiener及其同事对我的Choices™配音™目前正在与年轻人进行测试。调查人员正在探索完成ACP文件，重病年轻人的完成是否会促进与家人和医生有关年轻人的个人目标，价值观或信念的讨论。只有里昂（PI）对癌症青少年的家庭为中心ACP的试验研究（Face-TC）才采用随机对照试验（RCT）来评估结构化的PACP干预措施。青少年/家庭二元组被随机分配到face-TC SP或像往常一样治疗。参见初步研究。在对儿童参与健康相关决策的系统审查中，只有面部飞行员专注于儿童参与与家人的医疗服务的决策。面部PACP方法比以前的其他方法具有以下优势。它以家庭为中心且特定于疾病。它整合了对患者教育的代表性方法，该方法首先着重于帮助个人了解其医疗状况，探索价值和目标，并开始权衡与个人/家庭价值观和目标相比，维持任何维持生命治疗的福利和负担。它由训练有素/经过认证的促进者提供。它重点是面对严重疾病，促进心理健康，这与民间人的建议一致。宗教信仰也是西班牙语家庭的核心价值。大多数西班牙裔成年人（55％）表示他们是天主教徒，而16％是福音派新教徒，有5％是主线新教徒。

Face-TC SP的改编和试点测试将通过了解在家庭支持的背景下对护理和治疗偏好目标的西班牙裔/拉丁裔青少年有助于提高科学知识，并使我们能够实践建议政策并了解文化和精神经历如何影响PACP的结果。

• 行为：face-tc sp
  当前的面部-TC协议包括三个每周的60至90分钟，以训练有素/经过认证的访调员为促进的二元格式组成。如果我们的社区合作伙伴其他建议，这种结构可能会改变。每个会议之后进行10分钟的评估，并使用过程指标评估参与者的沟通质量和满意度的评分。
• 行为：照常治疗
  像往常一样的治疗条件也将进行评估，并以同一时间间隔进行措施。

• 实验：face-TC SP
  当前的面部-TC协议包括三个每周的60至90分钟，以训练有素/经过认证的访调员为促进的二元格式组成。如果我们的社区合作伙伴其他建议，这种结构可能会改变。每个会议之后进行10分钟的评估，并使用过程指标评估参与者的沟通质量和满意度的评分。
  干预：行为：face-TC SP
• 主动比较器：照常治疗
  像往常一样的治疗条件也将进行评估，并以同一时间间隔进行措施。
  干预：行为：照常治疗

青少年纳入标准：

• 入学时≥14.0岁，<21.0岁
• 初级语言是西班牙语

替代纳入标准：

• > 17年

青少年和替代决策者/法律监护人的排除标准：

• 目前在严重范围内遭受抑郁症状，凶杀率，自杀或精神病
• 已知在发展上延迟