• 更改Qualms-Score [时间范围：6个月]
  新的MDS相关治疗开始后，生活得分质量的变化
• 更改IPQ得分[时间范围：6个月]
  新的MDS相关治疗开始后，ILNESS感知评分的变化

研究类型在比利时不同血液学中心进行的观察性研究。

研究目标

主要目标：

为了评估新开始治疗对患有骨髓增生综合症患者的质量的影响。

次要目标：

• 评估新开始治疗对MDS患者疾病感知的影响
• 研究疾病感知与生活质量之间的关系
• 检查哪些临床和疾病特定因素决定了MDS患者的QOL
• 收集有关比利时血液学中心输血阈值的信息，并评估对生活质量的影响。
• 评估QOL的变化是否与血液学反应有关。

学习规划

• 新诊断的MDS患者即将开始治疗或先前诊断为新治疗系的MDS患者。
• 与Qualms评估QOL。
• 使用B-IPQ进行疾病感知测量。
• 诊断时/治疗开始前的测量，4周，12周以及治疗24周。

研究终点

主要终点：

在新治疗开始后4-12-24周，访问时间点上的Qualms得分的变化。

次要端点：

• 在开始新疗法后4-12-24周，访问时间点的B -IPQ分数更改
• B-IPQ和Qualms得分之间的关​​联。
• 临床和疾病特定因素和质量分数之间的关联
• 输血阈值和Qualms得分之间的关​​联。
• 血液学反应与Qualms得分之间的关​​联

资格标准的摘要

• 具有新诊断为MDS的成年患者（根据WHO 2016年定义（3）或已知的MDS患者即将开始新治疗。
• 已签署的知情同意书。
• 参加一项无盲介入治疗试验的患者符合条件。

排除标准

• 急性白血病的患者定义为> 20％的骨髓爆炸。
• 患有重叠综合征骨髓增生/骨髓增生性疾病的患者。
• 后同种异体移植的患者。
• 参加盲目介入治疗试验的患者。
• 除了强化化学疗法外，同一时刻接受了多项治疗的患者。
• 新诊断的不从治疗开始的患者。
• 除了挤满细胞输血（最多允许4周）外，还不到12周前开始治疗的患者。
• 诊断任何以前或伴随的恶性肿瘤，除非患者成功完成治疗（化学疗法，手术和/或放射疗法），并在纳入至少3个月前对这种恶性肿瘤进行了治疗意图。
• 拒绝签署知情同意的患者。

• 用ESA治疗的患者
• 接受5'AZACITIDIN治疗的患者
• 接受脱铁胺治疗的患者
• 接受deferasirox治疗的患者
• 仅接受输血治疗的患者
• 用列纳莱度胺治疗的患者
• 接受重量化疗治疗的患者

纳入标准：

• 新诊断的骨髓增生性综合征患者由WHO定义的2016年标准即将开始治疗。
• 无论IPSS和诊断时间如何，都有已知诊断为MD的患者将开始新的疗法。
• 已签署的知情同意书

排除标准

• 急性白血病的患者定义为> 20％的骨髓爆炸。
• 患有骨髓增生性/骨髓增生性重叠综合征的患者。在这种情况下，该疾病既具有发育异常和增生特征，却不能正确地分类为任何一组。该类别包括慢性脊髓细胞性白血病（CMML），青少年脊髓细胞性白血病（JMML），非典型慢性髓样白血病（ACML）和脊髓增生/骨髓增生性疾病，不可分类。
• 后同种异体移植的患者。
• 参加盲目介入治疗试验的患者。
• 除了强化化学疗法外，同一时刻接受了多种MDS治疗的患者。
• 新诊断的不从治疗开始的患者。
• 4周前开始使用MDS相关治疗的患者。
• 除了挤满了细胞的输血外，还不到12周前开始使用MDS相关治疗的患者。
• 诊断任何以前或伴随的恶性肿瘤，除非患者成功完成治疗（化学疗法，手术和/或放射疗法），并在纳入至少3个月前对这种恶性肿瘤进行了治疗意图。
• 拒绝签署知情同意的患者