病情或疾病 | 干预/治疗 |
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脑瘫唐氏综合症脊柱裂肌营养不良父母 | 其他:问卷 |
研究类型 : | 观察 |
实际注册 : | 91名参与者 |
观察模型: | 基于家庭 |
时间观点: | 回顾 |
官方标题: | 调查父母的焦虑水平和与健康相关的生活质量的不同类型的身体残疾 |
实际学习开始日期 : | 2017年5月1日 |
实际的初级完成日期 : | 2019年5月1日 |
实际 学习完成日期 : | 2019年5月1日 |
NHP是一种旨在测量包含38个项目(回答“是”或“否”)的主观健康状况的仪器,评估了六个亚组的主观困扰:身体机动性(八个项目),疼痛(八个项目),睡眠(五个项目),,情绪反应(九个项目),社会隔离(五个项目)和能量(三个项目)。每个亚组范围的得分。
从0(没有问题)到100(存在所有问题)。
追踪信息 | ||||||||||
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首先提交日期 | 2019年7月25日 | |||||||||
第一个发布日期 | 2019年7月29日 | |||||||||
上次更新发布日期 | 2019年7月29日 | |||||||||
实际学习开始日期 | 2017年5月1日 | |||||||||
实际的初级完成日期 | 2019年5月1日(主要结果指标的最终数据收集日期) | |||||||||
当前的主要结果指标 |
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原始主要结果指标 | 与电流相同 | |||||||||
改变历史 | 没有发布更改 | |||||||||
当前的次要结果指标 |
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原始的次要结果指标 | 与电流相同 | |||||||||
当前其他预先指定的结果指标 | 不提供 | |||||||||
原始其他预先指定的结果指标 | 不提供 | |||||||||
描述性信息 | ||||||||||
简短标题 | 调查父母的焦虑水平和与健康相关的生活质量的不同类型的身体残疾 | |||||||||
官方头衔 | 调查父母的焦虑水平和与健康相关的生活质量的不同类型的身体残疾 | |||||||||
简要摘要 | 残疾带来了社会上许多社会心理问题。残疾儿童健康对家庭生活质量的影响是不可避免的。已经表明,有残疾儿童的家庭承受着慢性压力,父母之间存在沟通问题和社会隔离,并且必须花更多的时间照顾孩子。据文献中报道说,患有精神或身体残障的孩子的父母比没有残疾儿童的父母更加压力,焦虑程度更高。由于活动限制,参与限制以及每个残疾人组的社会和身体障碍都不同,因此护理人员可能会受到不同的影响。比较不同残疾群体的照顾者的生活质量并根据获得的结果一致地指导家庭对公共卫生很重要。由于在不同类型的残疾上所花费的时间可能会有所不同,家庭的困扰和焦虑程度也可能会有所不同在文献中没有研究与肌肉营养不良(MD),脊柱裂(SB),脑瘫(SP)和唐氏综合症(DS)的焦虑水平(DS)相比,没有研究。通过评估家庭效应水平和与健康相关的生活质量,将其放置在永久残疾人组中。 。因此,该研究计划研究生活质量,焦虑,疾病水平以及身体残疾不同的母亲的社会影响。 | |||||||||
详细说明 | 残疾是一种终身疾病,涉及不同的护理需求,并包括许多社会心理问题。有一个残疾儿童适合所有家庭成员;产生压力。在研究中,发现患有残疾儿童的母亲压力更大,焦虑水平更高。尽管对这些人没有足够的研究,但土耳其有许多残疾人和与看护者有关的研究。由于每个残疾人组的活动限制,参与限制以及社会和身体障碍都是不同的,因此护理人员的影响也可能不同。比较不同残疾人组的照顾者的生活质量并根据获得的结果指导家庭对公共卫生很重要。众所周知,根据儿童的功能水平,身体残疾儿童的母亲具有更多的抑郁症状。在身体残障人士中,抑郁症的严重程度也比其他残疾人组高。此外,已经表明,在照顾孩子的时间与护理人员的压力水平之间存在积极的关系。由于在护理上花费的时间可能会有所不同,因此家庭的困扰和焦虑程度也可能有所不同。这是康复服务;除了适用于身体残疾人的物理疗法外,还认为应确定和满足照顾者的社会需求。营养不良(MD),脊柱裂(SB),脑瘫(SP)和唐氏综合症(DS)。这项研究计划研究生活质量,焦虑水平,家庭影响以及身体残疾不同的社会影响。 | |||||||||
研究类型 | 观察 | |||||||||
学习规划 | 观察模型:基于家庭的 时间观点:回顾 | |||||||||
目标随访时间 | 不提供 | |||||||||
生物测量 | 不提供 | |||||||||
采样方法 | 概率样本 | |||||||||
研究人群 | 80个脑瘫(SP),脊柱裂(SP)的母亲,肌肉营养不良(Duchenne肌肉营养不良症(DMD),脊髓肌肉萎缩症(SMA),贝克尔肌肉营养不良(BMD),还包括20位健康的综合症。孩子将包括在内。 | |||||||||
健康)状况 |
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干涉 | 其他:问卷 对家庭规模的影响(IPFAM),Weefim儿科功能独立性测量,诺丁汉健康状况。州特征焦虑感(STAI-I和Stai-II),Pedi(残疾库存的儿科蒸发) 其他名称:评估 | |||||||||
研究组/队列 | 不提供 | |||||||||
出版物 * | 不提供 | |||||||||
*包括由数据提供商提供的出版物以及Medline中临床标识符(NCT编号)的出版物。 | ||||||||||
招聘信息 | ||||||||||
招聘状况 | 完全的 | |||||||||
实际注册 | 91 | |||||||||
原始的实际注册 | 与电流相同 | |||||||||
实际学习完成日期 | 2019年5月1日 | |||||||||
实际的初级完成日期 | 2019年5月1日(主要结果指标的最终数据收集日期) | |||||||||
资格标准 | 纳入标准:
排除标准:
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性别/性别 |
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年龄 | 24年至70年(成人,老年人) | |||||||||
接受健康的志愿者 | 是的 | |||||||||
联系人 | 仅当研究招募主题时才显示联系信息 | |||||||||
列出的位置国家 | 火鸡 | |||||||||
删除了位置国家 | ||||||||||
管理信息 | ||||||||||
NCT编号 | NCT04035967 | |||||||||
其他研究ID编号 | Sankouni | |||||||||
有数据监测委员会 | 不 | |||||||||
美国FDA调节的产品 |
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IPD共享声明 |
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责任方 | Sanko大学的HaticeAdıgüzel | |||||||||
研究赞助商 | 桑科大学 | |||||||||
合作者 | 不提供 | |||||||||
调查人员 |
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PRS帐户 | 桑科大学 | |||||||||
验证日期 | 2019年7月 |