• 食品质地分析使用国际吞咽饮食标准化计划的描述符。 [时间范围：1岁]
  参与者将完成三天的食物日记。数据将使用国际吞咽困难饮食标准化计划（IDDSI）食品和饮料描述符分析。这是一个八级框架，可以从中描述食物和饮料纹理。数据将仅使用频率和百分比进行汇总。
• 医院再入院率[时间范围：在3个评估点收集：2-4个月，8-10个月和1岁的年龄]
  医院再入院和原因
• 重量为千克[时间范围：在3个评估点收集：2-4个月，8-10个月和1岁的年龄]
  重量将以千克测量，并转化为Z得分，以便分析年龄的体重。
• 厘米的长度[时间范围：在3个评估点收集：2-4个月，8-10个月和1岁的年龄]
  长度将以厘米进行测量，并转化为z得分，以便分析年龄的长度（高度）。
• 呼吸道感染率[时间范围：在3个评估点收集：2-4个月，8-10个月和1岁的年龄]
  需要抗生素治疗的呼吸道感染的父母报告

食管闭锁/气管 - 食管瘘如何影响生命第一年的喂养和吞咽？

每年大约有150个婴儿出生于食道闭锁和/或气管 - 植物学闭锁。当食道（食物管）在胎儿早期发育过程中未能加入时，就会发生食道闭锁。 Trache-opophegeal瘘描述了食道和气管（风管）之间形成的异常连接。当婴儿进食时，牛奶无法进入胃，而可以进入肺部。

需要在生命的头几天内进行手术，并且非常成功，其中90-95％的婴儿存活。但是，大约50-80％的婴儿将持续喂养或吞咽困难，导致窒息，胸部感染和肺炎。它们还可以导致食物拒绝，进餐时的困扰和父母的焦虑。

目前对：

• 进食和吞咽困难的确切性质
• 发展困难的风险因素
• 对父母的影响。

这项研究将通过两个免费项目解决这些问题：

项目1：一项针对大奥尔蒙特街医院进行手术的食管闭锁和/或气管植物瘘的燕子生理学婴儿的研究，将邀请使用视频荧光镜检查（视频X射线）和高分辨率障碍物（高分辨率障碍）进行详细的燕子评估（压力监测仪）在2-4个月大，在8-12个月大。结果将与1岁时的喂养父母报告进行比较。

项目2：对父母福祉的影响的研究将与“ TOFS”支持小组一起进行。 Facebook页面将用于执行在线论坛。任何曾经有TOF/OA的孩子的父母都将被邀请分享他们建立喂养的经验。这些信息将用于开发问卷，以查看这些经历的广泛性。

这项研究由两个独立的项目（称为工作包）组成，其结果将结合起来，以描述患有OA/TOF的儿童所看到的喂养和吞咽困难。

工作包一：前瞻性队列研究本研究将跟随一群与OA/TOF出生的儿童（一群人）。在大奥蒙德街医院（Great Ormond Street Hospital），所有有OA/TOF的儿童都进行了吞咽评估，但并非同时进行相同的评估。因此，使用医院记录中的信息不是学习该组吞咽的可靠或有用的方法。参加队列研究的孩子将有两次评估；一个在2-4个月，一个8-10个月大。他们将在12个月大时进行跟进，以了解他们的饮食和饮食方式。这将提供有关吞咽的工作原理以及与孩子的饮食方式的关系的详细信息。

尽管计划的队列很小，但收集的数据将是同类数据中的第一个。研究人员将使用一种新型的吞咽评估，称为高分辨率阻抗测量法（HRIM）。这项研究还将使我们能够探索该测试的有用和可行性。这项研究的结果可用于帮助设计未来的TOF/OA吞咽研究。

参与什么涉及什么？对于每个燕子评估，孩子都会有半天的医院访问。该评估将涉及我们当前的“黄金标准”测试，称为视频荧光镜/钡燕子和新测试HRIM。一岁时将进行电话审查。

高分辨率阻抗测量法将将OA/TOF队列的吞咽与已经从“正常”吞咽的儿童那里收集的数据进行比较。这将提供有关：

• 吞咽肌肉压力的差异。
• 肌肉运动协调的差异。
• 这些差异如何影响食物和液体通过喉咙和食物管道的运动。

HRIM将与视频荧光镜/钡燕子一起进行。视频荧光镜/钡吞咽是儿童中最常用的燕子评估。它将习惯：

• 评估吞咽的时间和协调。
• 确定任何可能导致吞咽困难的解剖学差异。
• 提供当前的“黄金标准”燕子评估中的信息，以与HRIM提供的新信息相比。这将有助于我们了解将来是否需要两项评估。

先前没有研究调查了患有OA/TOF的儿童的吞咽会随着时间的变化而变化。通过在2-4个月零8-10个月时进行评估，调查人员将：

• 能够评估饮用牛奶和断奶食品。
• 调查吞咽压力是否会随着时间而变化。
• 确定多次评估儿童是否重要。这项研究的最后一部分将涉及家庭在家里完成食物日记的家庭三天，而他们的孩子一岁。
• 这是一本简单的纸日记，父母在上面记下他们的孩子吃什么和饮料，饭菜花了多长时间以及他们是否有任何困难。
• 例如，早餐：1 weetabix搭配香蕉泥和牛奶，½杯水，花了25分钟。轻松吃。
• 食物日记是由Post或Mygosh应用程序（医院票据系统的父门户）返回的。

一旦完成，电话将使用：

• 澄清食物日记条目，以确保研究团队理解它们。
• 获得最新的体重和身高。
• 询问自上次评估以来，孩子是否患有任何胸部感染。
• 询问自上次评估以来孩子是否已入院。电话预计最多将需要15-30分钟。如果父母达成协议，所有评估的结果将与适当的医院和社区医疗团队共享，以告知临床护理并优化围绕饮食的支持。

将使用先前研究中使用的方案分析吞咽评估的分析视频荧光镜检查数据（McGrattan等，2018； McGrattan等，2019）。它涉及对孩子吞咽的11个组成部分的详细分析。高分辨率阻抗测量数据将使用称为“燕麦网关”的在线软件进行分析。数据被匿名上传。该软件免费使用。这将提供有关燕子上部（嘴和喉咙）的17个组成部分的信息，以及燕子的下部的14个成分（食物管道）。

所有吞咽数据将使用平均值，计数和百分比进行总结。鉴于研究中的儿童数量，研究人员将不会进行统计分析，以推断结果适用于所有OA/TOF儿童。

工作包第二：父母经验的混合方法研究将研究建立喂养对父母的影响。研究的第一部分将使用在线论坛（通过Facebook）来了解父母帮助孩子学习喂养时面临的问题。这将包括乳房或奶瓶喂食，转移到泥或断奶食品中，然后转移到家庭食品上。从论坛中获得的信息将用于设计问卷。问卷将对这些问题有多么常见，是否有一些因素或多或少地影响父母的因素，以及是否有特别具有挑战性的时间。

在线论坛

近年来，在线社交网络已成为对有和没有健康需求的孩子的父母的支持来源。他们提供了一种快速简便的方法来提出问题并分享意见和想法。先前的研究发现，进行在线论坛是一种成功理解父母经历的方式（Wray等，2018）。由于多种原因，这对有健康需求的孩子的父母有好处：

• 父母可以一次参加方便的地方参加。
• 参与者不必回答每个问题。因此，父母可以随心所欲或能够提供尽可能多的时间。
• 父母不必旅行任何地方即可参加。这意味着地理偏远地区的人们可以参加。
• 父母不需要额外的育儿来参加。
• 这是一种熟悉的格式。许多父母习惯于以这种方式提出或回答问题。先前的研究发现，参与者发现一个在线论坛是共享信息的舒适场所。
• 参与者影响讨论的方向，可以说确保所探索的问题对参与的人最重要，从而降低了研究人员偏见的风险。

在线论坛将使用Wray等人（2018）描述的方法进行。它将通过其现有的Facebook页面与英国OA/TOF的“ TOFS”一起进行。将专门为研究项目而创建一个单独的“封闭”组。该论坛将由“ TOFS”行政团队主持，以750英镑的价格约定。该管理员将根据与研究团队合作制定的标准操作程序对论坛的全天候跑步和节制负责。这将包括管理不适当或冒犯的消息传递和遇难用户的过程以及运行论坛的程序。

问题和探查指南将是由可用文献，公众参与活动提出的主题以及由三个父母，营养师，言语和语言治疗师，外科医生和专家护士组成的研究指导小组提出的。

通过收到的答复确定的命令和探测，问题将一次提交一个论坛。

数据分析每周将由论坛主持人发送完整的成绩单发送给研究团队。他们将通过用研究编号替换名称来确保响应是匿名的。

论坛完成后，将使用称为主题分析的过程分析数据。这涉及：

1. 数据熟悉：识别有趣或重要的观点
2. 数据编码：提出的点的摘要
3. 将类似代码集成到类别
4. 将类别集成到整个主题中
5. 共识讨论要达成共识的主题，这一过程将由研究小组的三名成员和家长代表进行，以确保研究人员偏见的影响最小化。这些主题将用于制定问卷，以探讨提出的问题的普遍性。

问卷将从在线论坛中确定的主题中提出问卷，以了解这些问题在0-5岁儿童的父母中有多普遍，以及是否有关键时间点。与在线论坛相比，它将针对更多的父母。问卷开发需要在线论坛的结果，因此将来将提交一项修正案以供批准。

调查人员的目的是使用调查表，这些问卷捕获已经开发和验证的在线论坛中的主题。例如，有关父母焦虑或进餐时间行为的问卷。项目转向小组将审查可能的问卷。讨论相关性和重要性将易于完成，以告知最终问卷调查。如果没有合适的问卷来捕获重要主题，将会提出具体问题。调查表将被试用，以确保它们是可读的，不太漫长且易于完成。遵循父母问卷的建议将在线和移动优化。如果需要，将提供纸质版本。

有关儿童年龄，医疗状况，喂养方法（口服或管），家庭成员以及获得正式和非正式支持服务的信息。名称不会收集。

如何分析信息？一旦选择问卷，分析将最终确定。统计分析以了解孩子的年龄，诊断和获得支持的重要性。

接受OA/TOF的初级维修的婴儿将被邀请参加GOSH顾问的照顾。

大约90％的儿童同时患有OA和TOF。参与者将接受原发性手术修复，并在4个月大之前开始口服喂养。参与者可以将OA/TOF作为综合症诊断的一部分，例如电荷综合征或摄影结合。非综合OA/TOF的儿童可能患有合并症，最常见的是心脏异常。

纳入标准：

1. OA和/或TOF的诊断
2. 从父母责任的成年人获得的同意
3. 5个月以下
4. 经过手术修复
5. 任何一次口服至少30毫升
6. 在一位伟大的奥蒙德街医院顾问的照顾下

排除标准：

1. 未修复的OA和/或TOF
2. 维修需要胃转座/空肠换位或其他非主要修复
3. 全管喂
4. 需要无创通气
5. 根据儿童保护令