• 预防治疗依从性的变化[时间范围：该问卷将在基线，干预后（研究入学后4-8周）和研究入学后16-20周提供。这是给予的
  该问卷评估了参与者对预防性治疗的遵守。该问卷的标题为经过验证的血友病治疗依从性量表。问题项根据其措辞是否反映依从性或不遵守的方式对问题项进行评分。对于每个项目，参与者将在李克特量表上对每个项目进行评分，从而表明表明“最佳”依从性的响应被评分为一分，并且表明“最差”依从性的响应被评分为五点。可能的子量表得分从四个点（最粘附）到20点（最小粘附），可能的总得分范围从24点（最粘附）到120（最少粘附）。
• 干预可行性是通过忠诚度等级评估的[时间范围：干预后（研究入学后的第4-8周）]
  每次会议的保真度等级证明了以高临床医生的忠诚进行干预的可行性（根据临床医生涵盖了每个会议的所有计划信息的程度，表示为一个百分比）。平均干预保真度评级应达到或超过80％的保真度。
• 干预可接受性由缩写的可接受性等级概况评估[时间范围：干预后（研究入学后的第4-8周）]
  新开发的干预措施的患者和护理人员的可接受性，这是缩写的可接受性评分概况所证明的。分数范围为8-48，得分较高，表明更高的可接受性。等于或大于30的分数表明每个公布标准的可接受性良好。

• 血友病知识问卷评估的血友病知识的变化[时间范围：该问卷将在基线，干预后（研究入学后的第4-8周）和研究入学后16-20周提供。这是给予的
  血友病建议的知识，这是由血友病知识问卷分数所证明的。分数范围为0-28，得分较高，表明知识更高。
• 通过青少年生活方式概况II评估的健康生活方式自我效能感的变化[时间范围：该问卷将在基线，干预后（研究入学后的第4-8周）和研究入学后的16-20周提供。这是给予的
  自我效能保持健康的生活方式行为，这是生活方式概况II的分数证明的。总平均得分范围从1-4，得分更高，表明自我效能更高。
• 疾病感知的变化是由短暂疾病感知问卷评估的[时间范围：该问卷将在基线，干预后（研究入学后的第4-8周）和研究入学后的16-20周提供。这是给予的
  对短暂疾病感知的分数证明了对疾病的感知。问题义，总分从8-10分，得分更高，表明疾病感知更强。
• Rosenberg自尊量表评估的自尊变量[时间范围：该问卷将在基线，干预后（研究入学后的第4-8周）和研究入学后16-20周提供。这是给予的
  自尊心，罗森伯格自尊量表的分数证明了这一点。总分范围为10-40，得分更高，表明自尊心更高。
• 抑郁症的变化是由Promis小儿抑郁症状 - 短形式或Promis成人抑郁症状形式的变化[时间范围：该问卷将在基线后，干预后（研究入学后4-8周）和16-20研究入学后几周。这是给予的
  抑郁症状，如Promis小儿抑郁症状短形式或Promis成人抑郁症状短形式所证明的那样。得分范围从1-40得分较高，表明抑郁症状更大。
• 焦虑的变化是由Promis焦虑症状评估的 - 短形式或Promis成人焦虑症状短形式[时间范围：该问卷将在基线后，干预后（研究入学后4-8周）和16-20周发出。研究入学率。这是给予的
  Promis小儿焦虑症状 - 短形式或Promis成人焦虑症状短形式。成人焦虑评分范围为1-35，儿科焦虑评分范围为1-40，得分更高，表明焦虑症状更大。
• 通过健康素养技能仪器评估的健康素养的变化 - 成人的缩写或青少年的健康素养评估量表（has-a）[时间范围：该问卷将在基线后，干预后（后4-8周）研究入学率），在研究入学后16-20周。这是给予的
  健康素养得分，如健康素养技能工具的分数（HLSI-10）或青少年的健康素养评估量表（HAS-A）所证明的。 HLSI-10分数从0-10分，得分较高，表明健康素养水平较高。 has-a有3个量表。通信子量表上的分数从0-20，分数较高，代表更好的人际交流。混淆子量表的分数范围从0-16，得分较高，代表更多的混乱。功能健康素养量表的分数范围从0-20，得分较高，表明阅读健康信息和理解数字的能力较低。

• 行为：依从性治疗计划
  4个远程医疗课程，包括心理/医学教育以及激励性访谈组成部分的组合。
• 行为：仅教育
  对照组将接受仅教育会议。教育将包括在一次远程医疗课程中提供的药物目的和依从性策略建议。

• 实验：干预臂
  干预会议将举行〜每周一次，所有4个课程都在4-8周内完成。每个会议将包括教育和励志访谈（MI）组成部分。
  干预：行为：依从性治疗计划
• 主动比较器：仅教育手臂
  仅教育控制部门的参与者将接受一次教育课程。教育会议将通过电话或远程医疗进行。教育将包括在一次远程医疗课程中提供的药物目的和依从性策略建议。
  干预：行为：仅教育

纳入标准：

• 参与者将包括13-22岁的中度至重度血友病患者以及0-22岁中度至重度血友病患者的初级护理人员（“父母”）。基于以前的研究记录了与青少年13岁的青少年的有效性，选择了患者参加自己的干预课程的较低年龄限制。上限是根据招聘部位（JHACH）患者人群选择的。
• 参与者必须能够说和理解英语，因为MI是依赖语言的。
• 患者的血友病方案必须包括预防治疗。
• 符合纳入标准的患者即使父母选择不这样做也可能会参与，尽管13-17岁的患者只能在父母同意下参加。同样，只要AYA对医学图表审查的同意/同意，患者的父母即使拒绝自己的参与，也可能会参与。成人患者（18-22岁）将不需要父母同意，并且可能选择与父母一起参加。

排除标准：

• 如研究人员所观察到的，如果延迟排除知情同意和/或研究完成，将排除在研究人员或记录中记录的潜在参与者，或者在病历中所记载的。参与者可以要求研究人员以结构化的访谈形式大声阅读所有评估，教育和干预材料，在这种情况下，参与者可以通过口头和/或指向视觉辅助工具对项目做出反应。由于这种选择，参与者的阅读和写作能力不是参与的要求。
• 由于干预的MI组成部分是依赖语言的，需要大量的时间和其他语言认证的培训，因此，如果本研究中雇用的心理学博士后研究员是西班牙母语的人，则只有在本研究中包括非英语患者可以证明西班牙语的MI熟练程度。
• 在临床意义范围内得分的参与者（t分数高于平均值的2个标准偏差）在评估抑郁症和焦虑的任何Promis措施上都将从研究中消除并提供心理健康资源。

• 预防治疗依从性的变化[时间范围：该问卷将在基线，干预后（研究入学后4-8周）和研究入学后16-20周提供。这是给予的
  该问卷评估了参与者对预防性治疗的遵守。该问卷的标题为经过验证的血友病治疗依从性量表。问题项根据其措辞是否反映依从性或不遵守的方式对问题项进行评分。对于每个项目，参与者将在李克特量表上对每个项目进行评分，从而表明表明“最佳”依从性的响应被评分为一分，并且表明“最差”依从性的响应被评分为五点。可能的子量表得分从四个点（最粘附）到20点（最小粘附），可能的总得分范围从24点（最粘附）到120（最少粘附）。
• 干预可行性是通过忠诚度等级评估的[时间范围：干预后（研究入学后的第4-8周）]
  每次会议的保真度等级证明了以高临床医生的忠诚进行干预的可行性（根据临床医生涵盖了每个会议的所有计划信息的程度，表示为一个百分比）。平均干预保真度评级应达到或超过80％的保真度。
• 干预可接受性由缩写的可接受性等级概况评估[时间范围：干预后（研究入学后的第4-8周）]
  新开发的干预措施的患者和护理人员的可接受性，这是缩写的可接受性评分概况所证明的。分数范围为8-48，得分较高，表明更高的可接受性。等于或大于30的分数表明每个公布标准的可接受性良好。

• 血友病知识问卷评估的血友病知识的变化[时间范围：该问卷将在基线，干预后（研究入学后的第4-8周）和研究入学后16-20周提供。这是给予的
  血友病建议的知识，这是由血友病知识问卷分数所证明的。分数范围为0-28，得分较高，表明知识更高。
• 通过青少年生活方式概况II评估的健康生活方式自我效能感的变化[时间范围：该问卷将在基线，干预后（研究入学后的第4-8周）和研究入学后的16-20周提供。这是给予的
  自我效能保持健康的生活方式行为，这是生活方式概况II的分数证明的。总平均得分范围从1-4，得分更高，表明自我效能更高。
• 疾病感知的变化是由短暂疾病感知问卷评估的[时间范围：该问卷将在基线，干预后（研究入学后的第4-8周）和研究入学后的16-20周提供。这是给予的
  对短暂疾病感知的分数证明了对疾病的感知。问题义，总分从8-10分，得分更高，表明疾病感知更强。
• Rosenberg自尊量表评估的自尊变量[时间范围：该问卷将在基线，干预后（研究入学后的第4-8周）和研究入学后16-20周提供。这是给予的
  自尊心，罗森伯格自尊量表的分数证明了这一点。总分范围为10-40，得分更高，表明自尊心更高。
• 抑郁症的变化是由Promis小儿抑郁症状 - 短形式或Promis成人抑郁症状形式的变化[时间范围：该问卷将在基线后，干预后（研究入学后4-8周）和16-20研究入学后几周。这是给予的
  抑郁症状，如Promis小儿抑郁症状短形式或Promis成人抑郁症状短形式所证明的那样。得分范围从1-40得分较高，表明抑郁症状更大。
• 焦虑的变化是由Promis焦虑症' target='_blank'>焦虑症状评估的 - 短形式或Promis成人焦虑症' target='_blank'>焦虑症状短形式[时间范围：该问卷将在基线后，干预后（研究入学后4-8周）和16-20周发出。研究入学率。这是给予的
  Promis小儿焦虑症' target='_blank'>焦虑症状 - 短形式或Promis成人焦虑症' target='_blank'>焦虑症状短形式。成人焦虑评分范围为1-35，儿科焦虑评分范围为1-40，得分更高，表明焦虑症' target='_blank'>焦虑症状更大。
• 通过健康素养技能仪器评估的健康素养的变化 - 成人的缩写或青少年的健康素养评估量表（has-a）[时间范围：该问卷将在基线后，干预后（后4-8周）研究入学率），在研究入学后16-20周。这是给予的
  健康素养得分，如健康素养技能工具的分数（HLSI-10）或青少年的健康素养评估量表（HAS-A）所证明的。 HLSI-10分数从0-10分，得分较高，表明健康素养水平较高。 has-a有3个量表。通信子量表上的分数从0-20，分数较高，代表更好的人际交流。混淆子量表的分数范围从0-16，得分较高，代表更多的混乱。功能健康素养量表的分数范围从0-20，得分较高，表明阅读健康信息和理解数字的能力较低。

• 行为：依从性治疗计划
  4个远程医疗课程，包括心理/医学教育以及激励性访谈组成部分的组合。
• 行为：仅教育
  对照组将接受仅教育会议。教育将包括在一次远程医疗课程中提供的药物目的和依从性策略建议。

• 实验：干预臂
  干预会议将举行〜每周一次，所有4个课程都在4-8周内完成。每个会议将包括教育和励志访谈（MI）组成部分。
  干预：行为：依从性治疗计划
• 主动比较器：仅教育手臂
  仅教育控制部门的参与者将接受一次教育课程。教育会议将通过电话或远程医疗进行。教育将包括在一次远程医疗课程中提供的药物目的和依从性策略建议。
  干预：行为：仅教育

纳入标准：

• 参与者将包括13-22岁的中度至重度血友病患者以及0-22岁中度至重度血友病患者的初级护理人员（“父母”）。基于以前的研究记录了与青少年13岁的青少年的有效性，选择了患者参加自己的干预课程的较低年龄限制。上限是根据招聘部位（JHACH）患者人群选择的。
• 参与者必须能够说和理解英语，因为MI是依赖语言的。
• 患者的血友病方案必须包括预防治疗。
• 符合纳入标准的患者即使父母选择不这样做也可能会参与，尽管13-17岁的患者只能在父母同意下参加。同样，只要AYA对医学图表审查的同意/同意，患者的父母即使拒绝自己的参与，也可能会参与。成人患者（18-22岁）将不需要父母同意，并且可能选择与父母一起参加。

排除标准：

• 如研究人员所观察到的，如果延迟排除知情同意和/或研究完成，将排除在研究人员或记录中记录的潜在参与者，或者在病历中所记载的。参与者可以要求研究人员以结构化的访谈形式大声阅读所有评估，教育和干预材料，在这种情况下，参与者可以通过口头和/或指向视觉辅助工具对项目做出反应。由于这种选择，参与者的阅读和写作能力不是参与的要求。
• 由于干预的MI组成部分是依赖语言的，需要大量的时间和其他语言认证的培训，因此，如果本研究中雇用的心理学博士后研究员是西班牙母语的人，则只有在本研究中包括非英语患者可以证明西班牙语的MI熟练程度。
• 在临床意义范围内得分的参与者（t分数高于平均值的2个标准偏差）在评估抑郁症和焦虑的任何Promis措施上都将从研究中消除并提供心理健康资源。