免费获得国外相关药品，最快 1 个工作日回馈药物信息
在罕见的骨骼疾病人群中面对冠状病毒（COVID-19）爆发困扰的韧性和应对：一项纵向研究（重新加载）
| 病情或疾病 |
|---|
| 多骨软骨瘤成骨不肠病蛋白疾病maffucci综合征 |
2020年3月11日，世界卫生组织（WHO）宣布了SARS-COV-2大流行，并随着感染的扩散和大小。
政府实施的限制实质上改变了人们的生活方式，促进了诸如恐惧，焦虑和孤独感等情绪的出现。
这些负担最多的年龄段是童年，青春期和年轻人。这些群体在日常生活中经历了巨大的变化，从而使关系，教育和社交网络有所变化。尽管如此，这些链接概述了发展韧性的理想环境以及促进面对创伤事件的应对策略的理想环境。
这些生活方式挑战及其后果在罕见疾病的背景下更加明显压力和焦虑增加。
当前阶段是恢复负责公民卫生和社会服务活动的敏感步骤，尤其是针对特殊需要的人，例如患有罕见疾病的人。
大流行的经验促进了使用基于Web的平台之间的个人之间的新形式的会议和接触形式，在维护社区和“社会性”维度方面发挥了基本作用。
在这种情况下，罕见的疾病可能是一个有吸引力的模型，因为大流行会影响其不同级别的生物心理社会特征。罕见疾病患者采用的韧性和应对策略可以将其配置为面对抗流血措施造成的心理困扰的一种示例，这表明卫生服务接受了新方法。
这项研究评估了使用基于Web的平台在专门的焦点小组中讨论解决大流行影响的弹性和应对策略。目的是以可持续的方式改善儿童，青少年和受罕见骨骼疾病影响的儿童，青少年和年轻人的应对能力和心理健康。
| 研究类型 ： | 观察 |
| 估计入学人数 ： | 60名参与者 |
| 观察模型： | 队列 |
| 时间观点： | 预期 |
| 官方标题： | 探索年轻人口的弹性和应对策略，以应对严重的急性呼吸道综合症病毒2（SARS-COV-2）暴发：一项纵向研究，该研究受到罕见骨骼疾病影响的患者的纵向研究。 |
| 实际学习开始日期 ： | 2021年5月12日 |
| 估计初级完成日期 ： | 2021年12月 |
| 估计 学习完成日期 ： | 2021年12月 |
- 弹性[时间范围：研究基线的评估]自我弹性量表（ER89）; 14个项目； 4点李克特量表（1 =根本不适用； 2 =完全适用，如果完全适用； 3 =有些适用；而4 =非常强大）；得分弹性特征：47-56非常高，35-46高，23-34未定的，11-22低，0-10非常低
- 弹性[时间范围：从基线变更3个月]自我弹性量表（ER89）; 14个项目； 4点李克特量表（1 =根本不适用； 2 =完全适用，如果完全适用； 3 =有些适用；而4 =非常强大）；得分弹性特征：47-56非常高，35-46高，23-34未定的，11-22低，0-10非常低
- 弹性[时间范围：从基线变更6个月]自我弹性量表（ER89）; 14个项目； 4点李克特量表（1 =根本不适用； 2 =完全适用，如果完全适用； 3 =有些适用；而4 =非常强大）；得分弹性特征：47-56非常高，35-46高，23-34未定的，11-22低，0-10非常低
- 焦虑[时间范围：研究基线的评估]医院焦虑和抑郁量表（HADS）； 14个项目：7个与焦虑有关的项目，7个与抑郁有关； 4分（0-3）李克特级； > = 8的焦点和抑郁症的截止
- 焦虑[时间范围：从3个月的基线变化]医院焦虑和抑郁量表（HADS）； 14个项目：7个与焦虑有关的项目，7个与抑郁有关； 4分（0-3）李克特级； > = 8的焦点和抑郁症的截止
- 焦虑[时间范围：从6个月的基线变化]医院焦虑和抑郁量表（HADS）； 14个项目：7个与焦虑有关的项目，7个与抑郁有关； 4分（0-3）李克特级； > = 8的焦点和抑郁症的截止
- 抑郁[时间范围：研究基线评估]医院焦虑和抑郁量表（HADS）； 14个项目：7个与焦虑有关的项目，7个与抑郁有关； 4分（0-3）李克特级； > = 8的焦点和抑郁症的截止
- 抑郁症[时间范围：从3个月的基线变化]医院焦虑和抑郁量表（HADS）； 14个项目：7个与焦虑有关的项目，7个与抑郁有关； 4分（0-3）李克特级； > = 8的焦点和抑郁症的截止
- 抑郁症[时间范围：从基线变化6个月]医院焦虑和抑郁量表（HADS）； 14个项目：7个与焦虑有关的项目，7个与抑郁有关； 4分（0-3）李克特级； > = 8的焦点和抑郁症的截止
- 孤独感[时间范围：研究基线的评估]UCLA孤独量表（版本3）; 20个项目量表； 4分额定量表（1 =永不; 2 =很少; 3 =有时;和4 =经常）;得分范围从20到80。
- 孤独感[时间范围：从基线变更3个月]UCLA孤独量表（版本3）; UCLA孤独量表（版本3）; 20个项目量表； 4分额定量表（1 =永不; 2 =很少; 3 =有时;和4 =经常）;得分范围从20到80。
- 孤独感[时间范围：从基线变更6个月]UCLA孤独量表（版本3）; UCLA孤独量表（版本3）; 20个项目量表； 4分额定量表（1 =永不; 2 =很少; 3 =有时;和4 =经常）;得分范围从20到80。
| 符合研究资格的年龄： | 8年至24岁（儿童，成人） |
| 有资格学习的男女： | 全部 |
| 接受健康的志愿者： | 不 |
| 采样方法： | 非概率样本 |
患者筛查和注册将通过：
- 罕见的骨骼疾病门诊就诊
- 罕见的骨骼疾病住院
- 国家患者组织
| 联系人：Manila Boarini，MSC | 0039-051-6366062 | manila.boarini@ior.it | |
| 联系人：Marina Mordenti，博士 | 0039-051-6366062 | marina.mordenti@ior.it |
| 意大利 | |
| irccs istituto ortopedico rizzoli | 招募 |
| 意大利博洛尼亚，40139 | |
| 联系人：Jacopo Faranda Cordella，MSC 0039-051-6366797 Jacopo.farandacordella@ior.it | |
| 首席研究员： | 医学博士Luca Sangiorgi | irccs istituto ortopedico rizzoli |
| 追踪信息 | |||||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 首先提交日期 | 2021年4月12日 | ||||||||
| 第一个发布日期 | 2021年4月14日 | ||||||||
| 最后更新发布日期 | 2021年5月14日 | ||||||||
| 实际学习开始日期 | 2021年5月12日 | ||||||||
| 估计初级完成日期 | 2021年12月（主要结果度量的最终数据收集日期） | ||||||||
| 当前的主要结果指标 |
| ||||||||
| 原始主要结果指标 |
| ||||||||
| 改变历史 | |||||||||
| 当前的次要结果指标 |
| ||||||||
| 原始的次要结果指标 | |||||||||
| 当前其他预先指定的结果指标 | 不提供 | ||||||||
| 其他其他预先指定的结果指标 | 不提供 | ||||||||
| 描述性信息 | |||||||||
| 简短标题 | 在罕见的骨骼疾病人群中面对冠状病毒（COVID-19）爆发困扰的韧性和应对：一项纵向研究 | ||||||||
| 官方头衔 | 探索年轻人口的弹性和应对策略，以应对严重的急性呼吸道综合症病毒2（SARS-COV-2）暴发：一项纵向研究，该研究受到罕见骨骼疾病影响的患者的纵向研究。 | ||||||||
| 简要摘要 | 在共同爆发的情况下，患有罕见疾病的人对焦虑，孤独和沮丧感到极大困扰。该项目评估了使用基于Web的平台在专门的焦点小组中讨论解决大流行影响的弹性和应对策略。目的是以可持续的方式改善儿童，青少年和受罕见骨骼疾病影响的儿童，青少年和年轻人的应对能力和心理健康。 | ||||||||
| 详细说明 | 2020年3月11日，世界卫生组织（WHO）宣布了SARS-COV-2大流行，并随着感染的扩散和大小。 政府实施的限制实质上改变了人们的生活方式，促进了诸如恐惧，焦虑和孤独感等情绪的出现。 这些负担最多的年龄段是童年，青春期和年轻人。这些群体在日常生活中经历了巨大的变化，从而使关系，教育和社交网络有所变化。尽管如此，这些链接概述了发展韧性的理想环境以及促进面对创伤事件的应对策略的理想环境。 这些生活方式挑战及其后果在罕见疾病的背景下更加明显压力和焦虑增加。 当前阶段是恢复负责公民卫生和社会服务活动的敏感步骤，尤其是针对特殊需要的人，例如患有罕见疾病的人。 大流行的经验促进了使用基于Web的平台之间的个人之间的新形式的会议和接触形式，在维护社区和“社会性”维度方面发挥了基本作用。 在这种情况下，罕见的疾病可能是一个有吸引力的模型，因为大流行会影响其不同级别的生物心理社会特征。罕见疾病患者采用的韧性和应对策略可以将其配置为面对抗流血措施造成的心理困扰的一种示例，这表明卫生服务接受了新方法。 这项研究评估了使用基于Web的平台在专门的焦点小组中讨论解决大流行影响的弹性和应对策略。目的是以可持续的方式改善儿童，青少年和受罕见骨骼疾病影响的儿童，青少年和年轻人的应对能力和心理健康。 | ||||||||
| 研究类型 | 观察 | ||||||||
| 学习规划 | 观察模型：队列 时间观点：前瞻性 | ||||||||
| 目标随访时间 | 不提供 | ||||||||
| 生物测量 | 不提供 | ||||||||
| 采样方法 | 非概率样本 | ||||||||
| 研究人群 | 患者筛查和注册将通过：
| ||||||||
| 健康）状况 |
| ||||||||
| 干涉 | 不提供 | ||||||||
| 研究组/队列 | 不提供 | ||||||||
| 出版物 * | 不提供 | ||||||||
*包括数据提供商提供的出版物以及MEDLINE中临床标识符（NCT编号）确定的出版物。 | |||||||||
| 招聘信息 | |||||||||
| 招聘状况 | 招募 | ||||||||
| 估计入学人数 | 60 | ||||||||
| 原始估计注册 | 与电流相同 | ||||||||
| 估计学习完成日期 | 2021年12月 | ||||||||
| 估计初级完成日期 | 2021年12月（主要结果度量的最终数据收集日期） | ||||||||
| 资格标准 | 纳入标准： 多个骨软骨瘤的临床和/或分子诊断； Ollier疾病/Maffucci综合征的临床和/或分子诊断；成骨的临床和/或分子诊断不完美；同意参加研究 排除标准： 主题不符合纳入标准 | ||||||||
| 性别/性别 |
| ||||||||
| 年龄 | 8年至24岁（儿童，成人） | ||||||||
| 接受健康的志愿者 | 不 | ||||||||
| 联系人 |
| ||||||||
| 列出的位置国家 | 意大利 | ||||||||
| 删除了位置国家 | |||||||||
| 管理信息 | |||||||||
| NCT编号 | NCT04844697 | ||||||||
| 其他研究ID编号 | 150/2021/oss/ior | ||||||||
| 有数据监测委员会 | 不提供 | ||||||||
| 美国FDA调节的产品 |
| ||||||||
| IPD共享声明 |
| ||||||||
| 责任方 | 卢卡·桑吉奥吉（Luca Sangiorgi），istituto ortopedico rizzoli | ||||||||
| 研究赞助商 | istituto ortopedico rizzoli | ||||||||
| 合作者 | 不提供 | ||||||||
| 调查人员 |
| ||||||||
| PRS帐户 | istituto ortopedico rizzoli | ||||||||
| 验证日期 | 2021年5月 | ||||||||
| 病情或疾病 |
|---|
| 多骨软骨瘤成骨不肠病蛋白疾病maffucci综合征 |
2020年3月11日，世界卫生组织（WHO）宣布了SARS-COV-2大流行，并随着感染的扩散和大小。
政府实施的限制实质上改变了人们的生活方式，促进了诸如恐惧，焦虑和孤独感等情绪的出现。
这些负担最多的年龄段是童年，青春期和年轻人。这些群体在日常生活中经历了巨大的变化，从而使关系，教育和社交网络有所变化。尽管如此，这些链接概述了发展韧性的理想环境以及促进面对创伤事件的应对策略的理想环境。
这些生活方式挑战及其后果在罕见疾病的背景下更加明显压力和焦虑增加。
当前阶段是恢复负责公民卫生和社会服务活动的敏感步骤，尤其是针对特殊需要的人，例如患有罕见疾病的人。
大流行的经验促进了使用基于Web的平台之间的个人之间的新形式的会议和接触形式，在维护社区和“社会性”维度方面发挥了基本作用。
在这种情况下，罕见的疾病可能是一个有吸引力的模型，因为大流行会影响其不同级别的生物心理社会特征。罕见疾病患者采用的韧性和应对策略可以将其配置为面对抗流血措施造成的心理困扰的一种示例，这表明卫生服务接受了新方法。
这项研究评估了使用基于Web的平台在专门的焦点小组中讨论解决大流行影响的弹性和应对策略。目的是以可持续的方式改善儿童，青少年和受罕见骨骼疾病影响的儿童，青少年和年轻人的应对能力和心理健康。
| 研究类型 ： | 观察 |
| 估计入学人数 ： | 60名参与者 |
| 观察模型： | 队列 |
| 时间观点： | 预期 |
| 官方标题： | 探索年轻人口的弹性和应对策略，以应对严重的急性呼吸道综合症病毒2（SARS-COV-2）暴发：一项纵向研究，该研究受到罕见骨骼疾病影响的患者的纵向研究。 |
| 实际学习开始日期 ： | 2021年5月12日 |
| 估计初级完成日期 ： | 2021年12月 |
| 估计 学习完成日期 ： | 2021年12月 |
- 弹性[时间范围：研究基线的评估]自我弹性量表（ER89）; 14个项目； 4点李克特量表（1 =根本不适用； 2 =完全适用，如果完全适用； 3 =有些适用；而4 =非常强大）；得分弹性特征：47-56非常高，35-46高，23-34未定的，11-22低，0-10非常低
- 弹性[时间范围：从基线变更3个月]自我弹性量表（ER89）; 14个项目； 4点李克特量表（1 =根本不适用； 2 =完全适用，如果完全适用； 3 =有些适用；而4 =非常强大）；得分弹性特征：47-56非常高，35-46高，23-34未定的，11-22低，0-10非常低
- 弹性[时间范围：从基线变更6个月]自我弹性量表（ER89）; 14个项目； 4点李克特量表（1 =根本不适用； 2 =完全适用，如果完全适用； 3 =有些适用；而4 =非常强大）；得分弹性特征：47-56非常高，35-46高，23-34未定的，11-22低，0-10非常低
- 焦虑[时间范围：研究基线的评估]
- 焦虑[时间范围：从3个月的基线变化]
- 焦虑[时间范围：从6个月的基线变化]
- 抑郁[时间范围：研究基线评估]
- 抑郁症[时间范围：从3个月的基线变化]
- 抑郁症[时间范围：从基线变化6个月]
- 孤独感[时间范围：研究基线的评估]UCLA孤独量表（版本3）; 20个项目量表； 4分额定量表（1 =永不; 2 =很少; 3 =有时;和4 =经常）;得分范围从20到80。
- 孤独感[时间范围：从基线变更3个月]UCLA孤独量表（版本3）; UCLA孤独量表（版本3）; 20个项目量表； 4分额定量表（1 =永不; 2 =很少; 3 =有时;和4 =经常）;得分范围从20到80。
- 孤独感[时间范围：从基线变更6个月]UCLA孤独量表（版本3）; UCLA孤独量表（版本3）; 20个项目量表； 4分额定量表（1 =永不; 2 =很少; 3 =有时;和4 =经常）;得分范围从20到80。
| 符合研究资格的年龄： | 8年至24岁（儿童，成人） |
| 有资格学习的男女： | 全部 |
| 接受健康的志愿者： | 不 |
| 采样方法： | 非概率样本 |
患者筛查和注册将通过：
- 罕见的骨骼疾病门诊就诊
- 罕见的骨骼疾病住院
- 国家患者组织
| 联系人：Manila Boarini，MSC | 0039-051-6366062 | manila.boarini@ior.it | |
| 联系人：Marina Mordenti，博士 | 0039-051-6366062 | marina.mordenti@ior.it |
| 追踪信息 | |||||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 首先提交日期 | 2021年4月12日 | ||||||||
| 第一个发布日期 | 2021年4月14日 | ||||||||
| 最后更新发布日期 | 2021年5月14日 | ||||||||
| 实际学习开始日期 | 2021年5月12日 | ||||||||
| 估计初级完成日期 | 2021年12月（主要结果度量的最终数据收集日期） | ||||||||
| 当前的主要结果指标 |
| ||||||||
| 原始主要结果指标 |
| ||||||||
| 改变历史 | |||||||||
| 当前的次要结果指标 |
| ||||||||
| 原始的次要结果指标 | |||||||||
| 当前其他预先指定的结果指标 | 不提供 | ||||||||
| 其他其他预先指定的结果指标 | 不提供 | ||||||||
| 描述性信息 | |||||||||
| 简短标题 | 在罕见的骨骼疾病人群中面对冠状病毒（COVID-19）爆发困扰的韧性和应对：一项纵向研究 | ||||||||
| 官方头衔 | 探索年轻人口的弹性和应对策略，以应对严重的急性呼吸道综合症病毒2（SARS-COV-2）暴发：一项纵向研究，该研究受到罕见骨骼疾病影响的患者的纵向研究。 | ||||||||
| 简要摘要 | 在共同爆发的情况下，患有罕见疾病的人对焦虑，孤独和沮丧感到极大困扰。该项目评估了使用基于Web的平台在专门的焦点小组中讨论解决大流行影响的弹性和应对策略。目的是以可持续的方式改善儿童，青少年和受罕见骨骼疾病影响的儿童，青少年和年轻人的应对能力和心理健康。 | ||||||||
| 详细说明 | 2020年3月11日，世界卫生组织（WHO）宣布了SARS-COV-2大流行，并随着感染的扩散和大小。 政府实施的限制实质上改变了人们的生活方式，促进了诸如恐惧，焦虑和孤独感等情绪的出现。 这些负担最多的年龄段是童年，青春期和年轻人。这些群体在日常生活中经历了巨大的变化，从而使关系，教育和社交网络有所变化。尽管如此，这些链接概述了发展韧性的理想环境以及促进面对创伤事件的应对策略的理想环境。 这些生活方式挑战及其后果在罕见疾病的背景下更加明显压力和焦虑增加。 当前阶段是恢复负责公民卫生和社会服务活动的敏感步骤，尤其是针对特殊需要的人，例如患有罕见疾病的人。 大流行的经验促进了使用基于Web的平台之间的个人之间的新形式的会议和接触形式，在维护社区和“社会性”维度方面发挥了基本作用。 在这种情况下，罕见的疾病可能是一个有吸引力的模型，因为大流行会影响其不同级别的生物心理社会特征。罕见疾病患者采用的韧性和应对策略可以将其配置为面对抗流血措施造成的心理困扰的一种示例，这表明卫生服务接受了新方法。 这项研究评估了使用基于Web的平台在专门的焦点小组中讨论解决大流行影响的弹性和应对策略。目的是以可持续的方式改善儿童，青少年和受罕见骨骼疾病影响的儿童，青少年和年轻人的应对能力和心理健康。 | ||||||||
| 研究类型 | 观察 | ||||||||
| 学习规划 | 观察模型：队列 时间观点：前瞻性 | ||||||||
| 目标随访时间 | 不提供 | ||||||||
| 生物测量 | 不提供 | ||||||||
| 采样方法 | 非概率样本 | ||||||||
| 研究人群 | 患者筛查和注册将通过：
| ||||||||
| 健康）状况 |
| ||||||||
| 干涉 | 不提供 | ||||||||
| 研究组/队列 | 不提供 | ||||||||
| 出版物 * | 不提供 | ||||||||
*包括数据提供商提供的出版物以及MEDLINE中临床标识符（NCT编号）确定的出版物。 | |||||||||
| 招聘信息 | |||||||||
| 招聘状况 | 招募 | ||||||||
| 估计入学人数 | 60 | ||||||||
| 原始估计注册 | 与电流相同 | ||||||||
| 估计学习完成日期 | 2021年12月 | ||||||||
| 估计初级完成日期 | 2021年12月（主要结果度量的最终数据收集日期） | ||||||||
| 资格标准 | 纳入标准： 多个骨软骨瘤的临床和/或分子诊断； Ollier疾病/Maffucci综合征的临床和/或分子诊断；成骨的临床和/或分子诊断不完美；同意参加研究 排除标准： 主题不符合纳入标准 | ||||||||
| 性别/性别 |
| ||||||||
| 年龄 | 8年至24岁（儿童，成人） | ||||||||
| 接受健康的志愿者 | 不 | ||||||||
| 联系人 |
| ||||||||
| 列出的位置国家 | 意大利 | ||||||||
| 删除了位置国家 | |||||||||
| 管理信息 | |||||||||
| NCT编号 | NCT04844697 | ||||||||
| 其他研究ID编号 | 150/2021/oss/ior | ||||||||
| 有数据监测委员会 | 不提供 | ||||||||
| 美国FDA调节的产品 |
| ||||||||
| IPD共享声明 |
| ||||||||
| 责任方 | 卢卡·桑吉奥吉（Luca Sangiorgi），istituto ortopedico rizzoli | ||||||||
| 研究赞助商 | istituto ortopedico rizzoli | ||||||||
| 合作者 | 不提供 | ||||||||
| 调查人员 |
| ||||||||
| PRS帐户 | istituto ortopedico rizzoli | ||||||||
| 验证日期 | 2021年5月 | ||||||||
