• 评估用模型治疗的患者的纵向生活质量评估[时间范围：12个月]
  用EORTC QLQ-C30测量的模型治疗的患者的纵向生活质量评估
• 量化模型中患者的医疗保健使用情况[时间范围：12个月]
  定量通过问卷测量的模型中患者的医疗保健使用情况

遗传性的骨髓疾病（IBMD）既包括传统的遗传骨髓衰竭综合征（BMF），也包括最近描述的血液学恶性肿瘤易感性实体。 IBMD患者通常会出现非常复杂的健康问题，这些问题是独特的，通常不会遇到的。结果，鉴于他们缺乏经常接触该患者群体，临床医生可能对处理这些独特问题的信心降低。基因组学的最新进展导致了对IBMD及其亚型的更准确诊断，并导致了一个迅速发展的领域，并有多种机会改善患者预后。

这项研究的第1阶段评估并量化了3个利益相关者组，IBMD，患者拥护者和全国范围内护理IBMD患者的临床医生面临的当前挑战。结果表明，第1阶段描述的挑战可以通过煽动为BMF患者的多学科方法来克服。旨在应对第1阶段确定的挑战的干预措施形成了彼得·麦卡勒姆癌症中心/皇家墨尔本医院诊所的多学科护理模型。护理模型涉及：

1. 通过专家结果解释提供对基因测试的访问
2. 在涉及血液学家，分子血液病理学家，临床遗传学，遗传顾问，科学家和专业护士的临床信息和相关研究（包括遗传）的介绍（包括遗传学）。
3. 为临床医生提供建议的护理计划
4. 遗传咨询和书面疾病特定信息的提供，包括建议患者建议的护理计划的详细信息
5. 遗传咨询和提供书面信息以及对AT风险家庭成员进行测试的访问
6. 专注于许多个人罕见疾病的专门团队，专注于提供综合护理
7. 参加本地和国际研究的机会

拥抱研究将重点放在评估护理模型上。

• 骨髓衰竭综合征
• 再生障碍性贫血

纳入标准：

患者必须符合以下所有研究标准以进行研究：

1. 年龄>或= 18岁时入学
2. 能够给予知情同意（或能够给予知情同意的负责任的家庭成员）
3. 患者正在根据机构指南/流护理模型接受护理

排除标准：

1.患者在护理模型下不符合管理的资格

• 评估用模型治疗的患者的纵向生活质量评估[时间范围：12个月]
  用EORTC QLQ-C30测量的模型治疗的患者的纵向生活质量评估
• 量化模型中患者的医疗保健使用情况[时间范围：12个月]
  定量通过问卷测量的模型中患者的医疗保健使用情况

遗传性的骨髓疾病（IBMD）既包括传统的遗传骨髓衰竭综合征（BMF），也包括最近描述的血液学恶性肿瘤易感性实体。 IBMD患者通常会出现非常复杂的健康问题，这些问题是独特的，通常不会遇到的。结果，鉴于他们缺乏经常接触该患者群体，临床医生可能对处理这些独特问题的信心降低。基因组学的最新进展导致了对IBMD及其亚型的更准确诊断，并导致了一个迅速发展的领域，并有多种机会改善患者预后。

这项研究的第1阶段评估并量化了3个利益相关者组，IBMD，患者拥护者和全国范围内护理IBMD患者的临床医生面临的当前挑战。结果表明，第1阶段描述的挑战可以通过煽动为BMF患者的多学科方法来克服。旨在应对第1阶段确定的挑战的干预措施形成了彼得·麦卡勒姆癌症中心/皇家墨尔本医院诊所的多学科护理模型。护理模型涉及：

1. 通过专家结果解释提供对基因测试的访问
2. 在涉及血液学家，分子血液病理学家，临床遗传学，遗传顾问，科学家和专业护士的临床信息和相关研究（包括遗传）的介绍（包括遗传学）。
3. 为临床医生提供建议的护理计划
4. 遗传咨询和书面疾病特定信息的提供，包括建议患者建议的护理计划的详细信息
5. 遗传咨询和提供书面信息以及对AT风险家庭成员进行测试的访问
6. 专注于许多个人罕见疾病的专门团队，专注于提供综合护理
7. 参加本地和国际研究的机会

拥抱研究将重点放在评估护理模型上。

• 骨髓衰竭综合征
• 再生障碍性贫血

纳入标准：

患者必须符合以下所有研究标准以进行研究：

1. 年龄>或= 18岁时入学
2. 能够给予知情同意（或能够给予知情同意的负责任的家庭成员）
3. 患者正在根据机构指南/流护理模型接受护理

排除标准：

1.患者在护理模型下不符合管理的资格