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ME/CFS和长期Covid-19患者的比较
| 病情或疾病 |
|---|
| 我/ cfs covid19 |
您 + ME注册表和生物库是临床和患者报告的数据和生物样品（例如血液）的集合，来自患有肌电脑脊髓炎的人（也称为慢性疲劳综合症或ME/CFS），具有长期和对照的人志愿者。患者登记处将人口统计学和现实世界，纵向症状，患者报告的结局以及来自全球队列的治疗数据汇总到集中式存储库中。该注册表还将与生物库有关，该生物库是一个存储参与者的组织，血液或其他样本的地方。数据和生物样品的组合将提供给研究人员，因此我们可以：（1）提高我们对自然历史，流行病学，发病机理，韧性/敏感性因素，疾病亚群以及ME/CFS和长期浮动的治疗的理解。使用一组标准化的人口统计和纵向数据； （2）建立基础设施和资源，以支持对这些疾病的一系列未来研究； （3）增加患者，提供者，研究人员和行业之间合作的机会。
邀请18岁及以上的任何人注册。在创建个人资料并通过在线门户网站填写知情同意后，参与者填写了一系列调查，包括病史，同时发生的状况，症状，生活质量，功能状况和治疗方法。参与者收到电子邮件提醒以完成后续调查，以向研究人员提供有关其健康的信息。
该注册表还包括一个与社区共同创建的移动跟踪应用程序，允许参与者至少以五种疲劳，脑雾，不耐心的睡眠和体位不耐受的核心症状监测（在0：症状不存在-4：非常严重的情况下， ）以及他们选择，生命因素和活动的任何其他症状。个人还可以使用日记功能以叙事形式捕获数据。鼓励参与者每3天捕获每3天的数据，但可以每天跟踪。
注册表数据存储在安全的加密数据库中。在安全的平台上进行研究之前，在可用的研究平台上提供了匿名化。从参与者那里收集的生物样本被标记为编码号，以保护其隐私和机密性。
该项目得到了解决ME/CFS计划的支持。您可以了解更多信息并在youandmeregistry.com上注册。
| 研究类型 ： | 观察性[患者注册表] |
| 估计入学人数 ： | 10000名参与者 |
| 观察模型： | 队列 |
| 时间观点： | 预期 |
| 目标随访时间： | 2年 |
| 官方标题： | ME/CFS和长期Covid-19患者的比较 |
| 实际学习开始日期 ： | 2020年5月1日 |
| 估计初级完成日期 ： | 2025年5月1日 |
| 估计 学习完成日期 ： | 2025年5月1日 |
| 小组/队列 |
|---|
| 我和我的人/CFS 不会进行干预。 |
| 长长的人 不会进行干预。 |
| 健康控制 不会进行干预。 |
- 表型数据收集[时间范围：24个月]我们希望收集一个大型，良好的纵向数据集，以了解原因并确定我/CFS和长期延长的治疗方法。
- 亚型[时间范围：24个月]我们的目标是使用注册表中的表型和相关的生物样品来鉴定疾病亚型。
- 人口统计学[时间范围：24个月]我们记录注册表人口的基本人口统计信息，包括：年龄，种族，种族，收入，教育，就业，婚姻状况。人口统计信息记录在基线时，并每12个月更新一次。
- 合格性[时间范围：24个月]我们希望在注册表人群中分类常见合并症。参与者提供有关诊断状况，发病年龄以及状况是否活跃的信息。他们的条件列表可以随着时间的推移而更新。
- 治疗[时间范围：24个月]我们想在注册表人群中分类常用治疗方法。参与者提供有关过去和当前治疗的信息，并在缓解症状方面提供其有效性的评级。他们的治疗清单可以随着时间的推移而更新，可以通过移动应用程序记录有关持续使用的信息。
- 生活质量和功能状态[时间范围：24个月]参与者填写了短期表格36的生活质量调查和随着时间的时间自我报告修改的Karnofsky绩效量表的版本。
- 症状[时间范围：24个月]我们希望分类ME/CFS和长期共同的常见症状，并分析基于症状的表型的数据。我们进行调查，以评估随着时间的推移症状的频率和严重性，并提供对移动应用程序的访问权限，以便参与者每天都可以频繁地记录其症状的数据。
生物测量保留率：DNA样品
| 符合研究资格的年龄： | 儿童，成人，老年人 |
| 有资格学习的男女： | 全部 |
| 接受健康的志愿者： | 是的 |
| 采样方法： | 非概率样本 |
纳入标准：
- 我/CFS的患者，
- 那些没有我/CFS
- 长期旋转的患者
- 康复的共同患者。
排除标准：
- 那些从未有过共同的人
| 联系人：Kira Poplowski，博士 | 310-463-2953 | kpoplowski@solvecfs.org | |
| 联系人：艾莉森·拉米勒（Allison Ramiller） | aramiller@solvecfs.org |
| 美国，加利福尼亚 | |
| 解决我/CFS计划 | 招募 |
| 美国加利福尼亚州洛杉矶，美国91206 | |
| 研究主任： | 萨迪·惠特克（Sadie Whittaker），博士 | 解决我/CFS计划 |
| 追踪信息 | |||||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 首先提交日期 | 2021年3月17日 | ||||||||
| 第一个发布日期 | 2021年3月19日 | ||||||||
| 最后更新发布日期 | 2021年4月6日 | ||||||||
| 实际学习开始日期 | 2020年5月1日 | ||||||||
| 估计初级完成日期 | 2025年5月1日（主要结果度量的最终数据收集日期） | ||||||||
| 当前的主要结果指标 |
| ||||||||
| 原始主要结果指标 | 症状[时间范围：3个月] 我们希望分类ME/CFS和长期共同的常见症状，并分析基于症状的表型的数据。我们进行调查，以评估随着时间的推移症状的频率和严重性，并提供对移动应用程序的访问权限，以便参与者每天都可以频繁地记录其症状的数据。 | ||||||||
| 改变历史 | |||||||||
| 当前的次要结果指标 |
| ||||||||
| 原始的次要结果指标 |
| ||||||||
| 当前其他预先指定的结果指标 | 不提供 | ||||||||
| 其他其他预先指定的结果指标 | 不提供 | ||||||||
| 描述性信息 | |||||||||
| 简短标题 | ME/CFS和长期Covid-19患者的比较 | ||||||||
| 官方头衔 | ME/CFS和长期Covid-19患者的比较 | ||||||||
| 简要摘要 | 您 + ME注册表和生物库的目的是从患有肌电性脑脊髓炎的人（也称为慢性疲劳综合症或ME/CFS）中收集临床和患者报告的数据和生物样品（例如血液），有长卵巢的人并控制志愿者，以改善对这些疾病的理解，诊断和治疗。 | ||||||||
| 详细说明 | 您 + ME注册表和生物库是临床和患者报告的数据和生物样品（例如血液）的集合，来自患有肌电脑脊髓炎的人（也称为慢性疲劳综合症或ME/CFS），具有长期和对照的人志愿者。患者登记处将人口统计学和现实世界，纵向症状，患者报告的结局以及来自全球队列的治疗数据汇总到集中式存储库中。该注册表还将与生物库有关，该生物库是一个存储参与者的组织，血液或其他样本的地方。数据和生物样品的组合将提供给研究人员，因此我们可以：（1）提高我们对自然历史，流行病学，发病机理，韧性/敏感性因素，疾病亚群以及ME/CFS和长期浮动的治疗的理解。使用一组标准化的人口统计和纵向数据； （2）建立基础设施和资源，以支持对这些疾病的一系列未来研究； （3）增加患者，提供者，研究人员和行业之间合作的机会。 邀请18岁及以上的任何人注册。在创建个人资料并通过在线门户网站填写知情同意后，参与者填写了一系列调查，包括病史，同时发生的状况，症状，生活质量，功能状况和治疗方法。参与者收到电子邮件提醒以完成后续调查，以向研究人员提供有关其健康的信息。 该注册表还包括一个与社区共同创建的移动跟踪应用程序，允许参与者至少以五种疲劳，脑雾，不耐心的睡眠和体位不耐受的核心症状监测（在0：症状不存在-4：非常严重的情况下， ）以及他们选择，生命因素和活动的任何其他症状。个人还可以使用日记功能以叙事形式捕获数据。鼓励参与者每3天捕获每3天的数据，但可以每天跟踪。 注册表数据存储在安全的加密数据库中。在安全的平台上进行研究之前，在可用的研究平台上提供了匿名化。从参与者那里收集的生物样本被标记为编码号，以保护其隐私和机密性。 该项目得到了解决ME/CFS计划的支持。您可以了解更多信息并在youandmeregistry.com上注册。 | ||||||||
| 研究类型 | 观察性[患者注册表] | ||||||||
| 学习规划 | 观察模型：队列 时间观点：前瞻性 | ||||||||
| 目标随访时间 | 2年 | ||||||||
| 生物测量 | 保留：DNA样品 描述： 干血点，全血，血成分，唾液，尿液，粪便，血浆 | ||||||||
| 采样方法 | 非概率样本 | ||||||||
| 研究人群 | 这是对具有我/CFS的个体，具有长长和健康对照的个体的研究。 | ||||||||
| 健康）状况 |
| ||||||||
| 干涉 | 不提供 | ||||||||
| 研究组/队列 |
| ||||||||
| 出版物 * | 不提供 | ||||||||
*包括数据提供商提供的出版物以及MEDLINE中临床标识符（NCT编号）确定的出版物。 | |||||||||
| 招聘信息 | |||||||||
| 招聘状况 | 招募 | ||||||||
| 估计入学人数 | 10000 | ||||||||
| 原始估计注册 | 1500 | ||||||||
| 估计学习完成日期 | 2025年5月1日 | ||||||||
| 估计初级完成日期 | 2025年5月1日（主要结果度量的最终数据收集日期） | ||||||||
| 资格标准 | 纳入标准：
排除标准：
| ||||||||
| 性别/性别 |
| ||||||||
| 年龄 | 儿童，成人，老年人 | ||||||||
| 接受健康的志愿者 | 是的 | ||||||||
| 联系人 |
| ||||||||
| 列出的位置国家 | 美国 | ||||||||
| 删除了位置国家 | |||||||||
| 管理信息 | |||||||||
| NCT编号 | NCT04806620 | ||||||||
| 其他研究ID编号 | 1 | ||||||||
| 有数据监测委员会 | 不 | ||||||||
| 美国FDA调节的产品 |
| ||||||||
| IPD共享声明 |
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| 责任方 | 解决我/CFS计划 | ||||||||
| 研究赞助商 | 解决我/CFS计划 | ||||||||
| 合作者 | 不提供 | ||||||||
| 调查人员 |
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| PRS帐户 | 解决我/CFS计划 | ||||||||
| 验证日期 | 2021年4月 | ||||||||
| 病情或疾病 |
|---|
| 我/ cfs covid19 |
您 + ME注册表和生物库是临床和患者报告的数据和生物样品（例如血液）的集合，来自患有肌电脑脊髓炎的人（也称为慢性疲劳综合症或ME/CFS），具有长期和对照的人志愿者。患者登记处将人口统计学和现实世界，纵向症状，患者报告的结局以及来自全球队列的治疗数据汇总到集中式存储库中。该注册表还将与生物库有关，该生物库是一个存储参与者的组织，血液或其他样本的地方。数据和生物样品的组合将提供给研究人员，因此我们可以：（1）提高我们对自然历史，流行病学，发病机理，韧性/敏感性因素，疾病亚群以及ME/CFS和长期浮动的治疗的理解。使用一组标准化的人口统计和纵向数据； （2）建立基础设施和资源，以支持对这些疾病的一系列未来研究； （3）增加患者，提供者，研究人员和行业之间合作的机会。
邀请18岁及以上的任何人注册。在创建个人资料并通过在线门户网站填写知情同意后，参与者填写了一系列调查，包括病史，同时发生的状况，症状，生活质量，功能状况和治疗方法。参与者收到电子邮件提醒以完成后续调查，以向研究人员提供有关其健康的信息。
该注册表还包括一个与社区共同创建的移动跟踪应用程序，允许参与者至少以五种疲劳，脑雾，不耐心的睡眠和体位不耐受的核心症状监测（在0：症状不存在-4：非常严重的情况下， ）以及他们选择，生命因素和活动的任何其他症状。个人还可以使用日记功能以叙事形式捕获数据。鼓励参与者每3天捕获每3天的数据，但可以每天跟踪。
注册表数据存储在安全的加密数据库中。在安全的平台上进行研究之前，在可用的研究平台上提供了匿名化。从参与者那里收集的生物样本被标记为编码号，以保护其隐私和机密性。
该项目得到了解决ME/CFS计划的支持。您可以了解更多信息并在youandmeregistry.com上注册。
| 研究类型 ： | 观察性[患者注册表] |
| 估计入学人数 ： | 10000名参与者 |
| 观察模型： | 队列 |
| 时间观点： | 预期 |
| 目标随访时间： | 2年 |
| 官方标题： | ME/CFS和长期Covid-19患者的比较 |
| 实际学习开始日期 ： | 2020年5月1日 |
| 估计初级完成日期 ： | 2025年5月1日 |
| 估计 学习完成日期 ： | 2025年5月1日 |
| 小组/队列 |
|---|
| 我和我的人/CFS 不会进行干预。 |
| 长长的人 不会进行干预。 |
| 健康控制 不会进行干预。 |
- 表型数据收集[时间范围：24个月]我们希望收集一个大型，良好的纵向数据集，以了解原因并确定我/CFS和长期延长的治疗方法。
- 亚型[时间范围：24个月]我们的目标是使用注册表中的表型和相关的生物样品来鉴定疾病亚型。
- 人口统计学[时间范围：24个月]我们记录注册表人口的基本人口统计信息，包括：年龄，种族，种族，收入，教育，就业，婚姻状况。人口统计信息记录在基线时，并每12个月更新一次。
- 合格性[时间范围：24个月]我们希望在注册表人群中分类常见合并症。参与者提供有关诊断状况，发病年龄以及状况是否活跃的信息。他们的条件列表可以随着时间的推移而更新。
- 治疗[时间范围：24个月]我们想在注册表人群中分类常用治疗方法。参与者提供有关过去和当前治疗的信息，并在缓解症状方面提供其有效性的评级。他们的治疗清单可以随着时间的推移而更新，可以通过移动应用程序记录有关持续使用的信息。
- 生活质量和功能状态[时间范围：24个月]参与者填写了短期表格36的生活质量调查和随着时间的时间自我报告修改的Karnofsky绩效量表的版本。
- 症状[时间范围：24个月]我们希望分类ME/CFS和长期共同的常见症状，并分析基于症状的表型的数据。我们进行调查，以评估随着时间的推移症状的频率和严重性，并提供对移动应用程序的访问权限，以便参与者每天都可以频繁地记录其症状的数据。
生物测量保留率：DNA样品
| 符合研究资格的年龄： | 儿童，成人，老年人 |
| 有资格学习的男女： | 全部 |
| 接受健康的志愿者： | 是的 |
| 采样方法： | 非概率样本 |
纳入标准：
- 我/CFS的患者，
- 那些没有我/CFS
- 长期旋转的患者
- 康复的共同患者。
排除标准：
- 那些从未有过共同的人
| 追踪信息 | |||||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 首先提交日期 | 2021年3月17日 | ||||||||
| 第一个发布日期 | 2021年3月19日 | ||||||||
| 最后更新发布日期 | 2021年4月6日 | ||||||||
| 实际学习开始日期 | 2020年5月1日 | ||||||||
| 估计初级完成日期 | 2025年5月1日（主要结果度量的最终数据收集日期） | ||||||||
| 当前的主要结果指标 |
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| 原始主要结果指标 | 症状[时间范围：3个月] 我们希望分类ME/CFS和长期共同的常见症状，并分析基于症状的表型的数据。我们进行调查，以评估随着时间的推移症状的频率和严重性，并提供对移动应用程序的访问权限，以便参与者每天都可以频繁地记录其症状的数据。 | ||||||||
| 改变历史 | |||||||||
| 当前的次要结果指标 |
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| 原始的次要结果指标 |
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| 当前其他预先指定的结果指标 | 不提供 | ||||||||
| 其他其他预先指定的结果指标 | 不提供 | ||||||||
| 描述性信息 | |||||||||
| 简短标题 | ME/CFS和长期Covid-19患者的比较 | ||||||||
| 官方头衔 | ME/CFS和长期Covid-19患者的比较 | ||||||||
| 简要摘要 | 您 + ME注册表和生物库的目的是从患有肌电性脑脊髓炎的人（也称为慢性疲劳综合症或ME/CFS）中收集临床和患者报告的数据和生物样品（例如血液），有长卵巢的人并控制志愿者，以改善对这些疾病的理解，诊断和治疗。 | ||||||||
| 详细说明 | 您 + ME注册表和生物库是临床和患者报告的数据和生物样品（例如血液）的集合，来自患有肌电脑脊髓炎的人（也称为慢性疲劳综合症或ME/CFS），具有长期和对照的人志愿者。患者登记处将人口统计学和现实世界，纵向症状，患者报告的结局以及来自全球队列的治疗数据汇总到集中式存储库中。该注册表还将与生物库有关，该生物库是一个存储参与者的组织，血液或其他样本的地方。数据和生物样品的组合将提供给研究人员，因此我们可以：（1）提高我们对自然历史，流行病学，发病机理，韧性/敏感性因素，疾病亚群以及ME/CFS和长期浮动的治疗的理解。使用一组标准化的人口统计和纵向数据； （2）建立基础设施和资源，以支持对这些疾病的一系列未来研究； （3）增加患者，提供者，研究人员和行业之间合作的机会。 邀请18岁及以上的任何人注册。在创建个人资料并通过在线门户网站填写知情同意后，参与者填写了一系列调查，包括病史，同时发生的状况，症状，生活质量，功能状况和治疗方法。参与者收到电子邮件提醒以完成后续调查，以向研究人员提供有关其健康的信息。 该注册表还包括一个与社区共同创建的移动跟踪应用程序，允许参与者至少以五种疲劳，脑雾，不耐心的睡眠和体位不耐受的核心症状监测（在0：症状不存在-4：非常严重的情况下， ）以及他们选择，生命因素和活动的任何其他症状。个人还可以使用日记功能以叙事形式捕获数据。鼓励参与者每3天捕获每3天的数据，但可以每天跟踪。 注册表数据存储在安全的加密数据库中。在安全的平台上进行研究之前，在可用的研究平台上提供了匿名化。从参与者那里收集的生物样本被标记为编码号，以保护其隐私和机密性。 该项目得到了解决ME/CFS计划的支持。您可以了解更多信息并在youandmeregistry.com上注册。 | ||||||||
| 研究类型 | 观察性[患者注册表] | ||||||||
| 学习规划 | 观察模型：队列 时间观点：前瞻性 | ||||||||
| 目标随访时间 | 2年 | ||||||||
| 生物测量 | 保留：DNA样品 描述： 干血点，全血，血成分，唾液，尿液，粪便，血浆 | ||||||||
| 采样方法 | 非概率样本 | ||||||||
| 研究人群 | 这是对具有我/CFS的个体，具有长长和健康对照的个体的研究。 | ||||||||
| 健康）状况 |
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| 干涉 | 不提供 | ||||||||
| 研究组/队列 |
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| 出版物 * | 不提供 | ||||||||
*包括数据提供商提供的出版物以及MEDLINE中临床标识符（NCT编号）确定的出版物。 | |||||||||
| 招聘信息 | |||||||||
| 招聘状况 | 招募 | ||||||||
| 估计入学人数 | 10000 | ||||||||
| 原始估计注册 | 1500 | ||||||||
| 估计学习完成日期 | 2025年5月1日 | ||||||||
| 估计初级完成日期 | 2025年5月1日（主要结果度量的最终数据收集日期） | ||||||||
| 资格标准 | 纳入标准：
排除标准：
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| 性别/性别 |
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| 年龄 | 儿童，成人，老年人 | ||||||||
| 接受健康的志愿者 | 是的 | ||||||||
| 联系人 |
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| 列出的位置国家 | 美国 | ||||||||
| 删除了位置国家 | |||||||||
| 管理信息 | |||||||||
| NCT编号 | NCT04806620 | ||||||||
| 其他研究ID编号 | 1 | ||||||||
| 有数据监测委员会 | 不 | ||||||||
| 美国FDA调节的产品 |
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| IPD共享声明 |
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| 责任方 | 解决我/CFS计划 | ||||||||
| 研究赞助商 | 解决我/CFS计划 | ||||||||
| 合作者 | 不提供 | ||||||||
| 调查人员 |
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| PRS帐户 | 解决我/CFS计划 | ||||||||
| 验证日期 | 2021年4月 | ||||||||
