• ETMR一注册表[时间范围：10年]
  创建和维持包含具有多层玫瑰花结的胚胎肿瘤患者的流行病学，临床和分子数据的全面注册表。
• 共识疗法对中值生存的疗效[时间范围：10年]
  研究化学疗法共识方案，自体干细胞救援的高剂量化学疗法的疗效以及在最大可行手术切除后的放射治疗（如图所示）（如图所示），用于新诊断的ETMR患者，该患者通过中间事件和整体事件和整体生存的患者衡量与历史控制的比较。

这项研究是为了找到有关具有多层玫瑰花结（ETMR）的称为胚胎肿瘤的脑肿瘤的更多信息，通过从患有这种疾病的儿童那里收集医疗信息。

这项研究的目的是为ETMR患者创建和维护研究数据库。该数据库将包括有关发生率，患者信息，肿瘤组织信息以及对治疗反应的信息。这将有助于提高我们对这种罕见疾病的理解。

此外，这项研究将包括获得生存数据并评估对专家共识疗法的治疗反应以及采购患者肿瘤组织。

所有ETMR患者均有资格在注册表中纳入，无论其疾病状况或治疗计划如何。入学后，将获得来自每个患者的流行病学，临床和分子数据。然后，将纵向遵循患者以获得临床结果数据。为了最好地实现注册表的次要目标，在诊断后不久（在肿瘤定向治疗开始）之前不久就可以注册患者是可取但不需要的。

该注册表方案包含有关从ETMR医学文献，研究人员自己的经验以及来自其他婴儿脑肿瘤方案的临床数据得出的共识疗法的建议。因此，推荐的治疗不能被视为研究，而是从可用数据中得出的共识建议。尽管没有规定，但强烈鼓励根据建议的共识疗法对参加注册表的患者进行治疗，因为这将促进使用均匀治疗方法对ETMR患者的前瞻性评估。

• Picard D，Miller S，Hawkins CE，Bouffet E，Rogers HA，Chan TS，Kim SK，Ra YS，Fangusaro J，Korshunov A，Toledano H，Nakamura H，Nakamura H，Hayden JT，Chan J，Chan J，Lafay Cousin L，Lafay Cousin L，Hu P，Hu P，Hu P，Hu P，Hu P，Hu P，，Hu P，Hu P，，Hu P，Hu p，Hu p， Fan X，Muraszko KM，Pomeroy SL，Lau CC，NG HK，Jones C，Van Meter T，Clifford SC，Eberhart C，Eberhart C，Gajjar A，Gajjar A，Pfister SM，Grundy RG，Huang A.神经性皮肤皮肤肿瘤：综合基因组分析。柳叶刀恩科尔。 2012年8月; 13（8）：838-48。 doi：10.1016/s1470-2045（12）70257-7。 Epub 2012 Jun 11。
• Korshunov A，Sturm D，Ryzhova M，Hovestadt V，Gessi M，Jones DT，Remke M，Northcott P，Perry A，Picard D，Rosenblum M，Antonelli M，Antonelli M，Aronica E，Aronica E，SchüllerU，Hasselblatt M，Hasselblatt M，Woehrer A，Woehrer A，Zheleludkova oo ，Kumirova E，Puget S，Taylor MD，Giangaspero F，Peter Collins V，Von Deimling A，Lichter P，Huang A，Pietsch T，Pfister SM，Pfister SM，KoolM。并具有分子相似性并包含单个临床病理实体。 Acta Neuropathol。 2014年8月； 128（2）：279-89。 doi：10.1007/s00401-013-1228-0。 Epub 2013 12月14日。
• Korshunov A, Ryzhova M, Jones DT, Northcott PA, van Sluis P, Volckmann R, Koster J, Versteeg R, Cowdrey C, Perry A, Picard D, Rosenblum M, Giangaspero F, Aronica E, Schüller U, Hasselblatt M, Collins VP，Von Deimling A，Lichter P，Huang A，Pfister SM，Kool M. Lin28a免疫反应性是具有多层rosettes（ETMR）的胚胎肿瘤的有效诊断标记。 Acta Neuropathol。 2012年12月; 124（6）：875-81。 doi：10.1007/s00401-012-1068-3。 Epub 2012 11月16日。
• Zhu H，Shyh-chang N，SegrèV，Shinoda G，Shah SP，Einhorn WS，Takeuchi A，Engreitz JM，Hagan JP，Kharas MG，Urbach A，Thornton JE，Triboulet R，Gregory RI；图联盟；魔术调查员，Altshuler D，Daley GQ。 LIN28/LET-7轴调节葡萄糖代谢。细胞。 2011年9月30日； 147（1）：81-94。 doi：10.1016/j.cell.2011.08.033。
• Li M，Lee KF，Lu Y，Clarke I，Shih D，Eberhart C，Collins VP，Van Meter T，Picard D，Zhou L，Boutros PC，Modena P，Liang ML，Scherer ML，Scherer SW，Bouffet E，Rutka E，Rutka JT，Pomeroy，Pomeroy，Pomeroy，Pomeroy，Pomeroy SL，Lau CC，Taylor MD，Gajjar A，Dirks PB，Hawkins CE，HuangA。在侵略性原始神经皮质型脑肿瘤中，CHR19Q13.41 MicroRNA Polycistron的频繁放大。癌细胞。 2009年12月8日； 16（6）：533-46。 doi：10.1016/j.ccr.2009.10.025。勘误：癌细胞。 2010年4月13日； 17（4）：413。

纳入标准：

1. 任何年龄的患者
2. 患者必须具有具有多层玫瑰花结的组织学确认的原发性颅内中枢神经系统胚胎肿瘤（正如中央审查或局部病理学家或局部病理学家或
3. 患者必须具有具有C19MC扩增的肿瘤组织。如果患者的肿瘤未显示C19MC扩增，则不需要中央审查（但强烈建议）。
4. 诊断后可能会在某个点注册患者

• ETMR一注册表[时间范围：10年]
  创建和维持包含具有多层玫瑰花结的胚胎肿瘤患者的流行病学，临床和分子数据的全面注册表。
• 共识疗法对中值生存的疗效[时间范围：10年]
  研究化学疗法共识方案，自体干细胞救援的高剂量化学疗法的疗效以及在最大可行手术切除后的放射治疗（如图所示）（如图所示），用于新诊断的ETMR患者，该患者通过中间事件和整体事件和整体生存的患者衡量与历史控制的比较。

这项研究是为了找到有关具有多层玫瑰花结（ETMR）的称为胚胎肿瘤的脑肿瘤的更多信息，通过从患有这种疾病的儿童那里收集医疗信息。

这项研究的目的是为ETMR患者创建和维护研究数据库。该数据库将包括有关发生率，患者信息，肿瘤组织信息以及对治疗反应的信息。这将有助于提高我们对这种罕见疾病的理解。

此外，这项研究将包括获得生存数据并评估对专家共识疗法的治疗反应以及采购患者肿瘤组织。

所有ETMR患者均有资格在注册表中纳入，无论其疾病状况或治疗计划如何。入学后，将获得来自每个患者的流行病学，临床和分子数据。然后，将纵向遵循患者以获得临床结果数据。为了最好地实现注册表的次要目标，在诊断后不久（在肿瘤定向治疗开始）之前不久就可以注册患者是可取但不需要的。

该注册表方案包含有关从ETMR医学文献，研究人员自己的经验以及来自其他婴儿脑肿瘤方案的临床数据得出的共识疗法的建议。因此，推荐的治疗不能被视为研究，而是从可用数据中得出的共识建议。尽管没有规定，但强烈鼓励根据建议的共识疗法对参加注册表的患者进行治疗，因为这将促进使用均匀治疗方法对ETMR患者的前瞻性评估。

• Picard D，Miller S，Hawkins CE，Bouffet E，Rogers HA，Chan TS，Kim SK，Ra YS，Fangusaro J，Korshunov A，Toledano H，Nakamura H，Nakamura H，Hayden JT，Chan J，Chan J，Lafay Cousin L，Lafay Cousin L，Hu P，Hu P，Hu P，Hu P，Hu P，Hu P，，Hu P，Hu P，，Hu P，Hu p，Hu p， Fan X，Muraszko KM，Pomeroy SL，Lau CC，NG HK，Jones C，Van Meter T，Clifford SC，Eberhart C，Eberhart C，Gajjar A，Gajjar A，Pfister SM，Grundy RG，Huang A.神经性皮肤皮肤肿瘤：综合基因组分析。柳叶刀恩科尔。 2012年8月; 13（8）：838-48。 doi：10.1016/s1470-2045（12）70257-7。 Epub 2012 Jun 11。
• Korshunov A，Sturm D，Ryzhova M，Hovestadt V，Gessi M，Jones DT，Remke M，Northcott P，Perry A，Picard D，Rosenblum M，Antonelli M，Antonelli M，Aronica E，Aronica E，SchüllerU，Hasselblatt M，Hasselblatt M，Woehrer A，Woehrer A，Zheleludkova oo ，Kumirova E，Puget S，Taylor MD，Giangaspero F，Peter Collins V，Von Deimling A，Lichter P，Huang A，Pietsch T，Pfister SM，Pfister SM，KoolM。并具有分子相似性并包含单个临床病理实体。 Acta Neuropathol。 2014年8月； 128（2）：279-89。 doi：10.1007/s00401-013-1228-0。 Epub 2013 12月14日。
• Korshunov A, Ryzhova M, Jones DT, Northcott PA, van Sluis P, Volckmann R, Koster J, Versteeg R, Cowdrey C, Perry A, Picard D, Rosenblum M, Giangaspero F, Aronica E, Schüller U, Hasselblatt M, Collins VP，Von Deimling A，Lichter P，Huang A，Pfister SM，Kool M. Lin28a免疫反应性是具有多层rosettes（ETMR）的胚胎肿瘤的有效诊断标记。 Acta Neuropathol。 2012年12月; 124（6）：875-81。 doi：10.1007/s00401-012-1068-3。 Epub 2012 11月16日。
• Zhu H，Shyh-chang N，SegrèV，Shinoda G，Shah SP，Einhorn WS，Takeuchi A，Engreitz JM，Hagan JP，Kharas MG，Urbach A，Thornton JE，Triboulet R，Gregory RI；图联盟；魔术调查员，Altshuler D，Daley GQ。 LIN28/LET-7轴调节葡萄糖代谢。细胞。 2011年9月30日； 147（1）：81-94。 doi：10.1016/j.cell.2011.08.033。
• Li M，Lee KF，Lu Y，Clarke I，Shih D，Eberhart C，Collins VP，Van Meter T，Picard D，Zhou L，Boutros PC，Modena P，Liang ML，Scherer ML，Scherer SW，Bouffet E，Rutka E，Rutka JT，Pomeroy，Pomeroy，Pomeroy，Pomeroy，Pomeroy SL，Lau CC，Taylor MD，Gajjar A，Dirks PB，Hawkins CE，HuangA。在侵略性原始神经皮质型脑肿瘤中，CHR19Q13.41 MicroRNA Polycistron的频繁放大。癌细胞。 2009年12月8日； 16（6）：533-46。 doi：10.1016/j.ccr.2009.10.025。勘误：癌细胞。 2010年4月13日； 17（4）：413。

纳入标准：

1. 任何年龄的患者
2. 患者必须具有具有多层玫瑰花结的组织学确认的原发性颅内中枢神经系统胚胎肿瘤（正如中央审查或局部病理学家或局部病理学家或
3. 患者必须具有具有C19MC扩增的肿瘤组织。如果患者的肿瘤未显示C19MC扩增，则不需要中央审查（但强烈建议）。
4. 诊断后可能会在某个点注册患者