Marfan综合征(MFS)是一种影响眼睛,骨骼,心脏和动脉的遗传疾病。尽管MF影响了多个器官系统,但心血管表现却是最严重和生命危险的。大约80%的成年MFS患者将在40岁时使用主动脉瘤的主动脉根部扩张,并解剖发病和死亡的主要原因。诊断和医疗和手术干预措施的改善已经提高了预期寿命。但是,尚未充分描述自然史和外科干预措施对英国人群的影响。此外,该患者组中主动脉手术的发生率尚不清楚,因为MFS在国家心血管结局研究所(NICOR)国家心脏外科数据集中尚未常规记录,因此,目前尚无探索该患者主动脉症的机制。团体。
调查人员旨在对链接的国家数据进行10年的次要分析(国家心血管结果研究所(NICOR),国家统计局(ONS),医院发作统计(HES)),以识别AORTO的英国发病率和结果 - MARFAN综合征(MFS)患者的血管手术。这包括相关的医院住院时间,死亡率和发病率。
了解死亡率与发病率一起将使研究人员能够进一步研究主动脉表现可能对MFS人群施加的负担,并不断评估医疗保健系统的疗效或实施的干预措施。此外,这些指标将对利益相关者有效优先考虑要解决哪些复杂性并分配资源以及主动管理健康事件的潜在发作
| 病情或疾病 |
|---|
| Marfan综合征Marfan综合征心血管表现 |
Marfan综合征(MFS)是一种影响眼睛,骨骼,心脏和动脉的遗传疾病。尽管MF影响了多个器官系统,但心血管表现却是最严重和生命危险的。大约80%的成年MFS患者将在40岁时使用主动脉瘤的主动脉根部扩张,并解剖发病和死亡的主要原因。诊断和医疗和手术干预措施的改善已经提高了预期寿命。但是,尚未充分描述自然史和外科干预措施对英国人群的影响。此外,该患者组中主动脉手术的发生率尚不清楚,因为MFS在国家心血管结局研究所(NICOR)国家心脏外科数据集中尚未常规记录,因此,目前尚无探索该患者主动脉症的机制。团体。
调查人员旨在对链接的国家数据进行10年的次要分析(国家心血管结果研究所(NICOR),国家统计局(ONS),医院发作统计(HES)),以识别AORTO的英国发病率和结果 - MARFAN综合征(MFS)患者的血管手术。这包括相关的医院住院时间,死亡率和发病率。
了解死亡率与发病率一起将使研究人员能够进一步研究主动脉表现可能对MFS人群施加的负担,并不断评估医疗保健系统的疗效或实施的干预措施。此外,这些指标将对利益相关者有效优先考虑解决哪些并分配资源以及主动管理健康事件的潜在开始的并分配资源。
| 研究类型 : | 观察 |
| 估计入学人数 : | 10000名参与者 |
| 观察模型: | 队列 |
| 时间观点: | 回顾 |
| 官方标题: | Marfan综合征患者主动脉手术后的死亡率和发病率结局:英国体验 |
| 估计研究开始日期 : | 2021年6月1日 |
| 估计初级完成日期 : | 2022年5月31日 |
| 估计 学习完成日期 : | 2022年5月31日 |
| 符合研究资格的年龄: | 18年至120年(成人,老年人) |
| 有资格学习的男女: | 全部 |
| 接受健康的志愿者: | 不 |
| 采样方法: | 非概率样本 |
纳入标准:
排除标准:
没有提供联系人或位置
| 追踪信息 | |||||
|---|---|---|---|---|---|
| 首先提交日期 | 2021年2月18日 | ||||
| 第一个发布日期 | 2021年3月1日 | ||||
| 最后更新发布日期 | 2021年3月1日 | ||||
| 估计研究开始日期 | 2021年6月1日 | ||||
| 估计初级完成日期 | 2022年5月31日(主要结果度量的最终数据收集日期) | ||||
| 当前的主要结果指标 | 手术后1年死亡率死亡率。主动脉血管手术后1年的死亡率[时间范围:手术后1年] 手术后1年死亡率 | ||||
| 原始主要结果指标 | 与电流相同 | ||||
| 改变历史 | 没有发布更改 | ||||
| 当前的次要结果指标 |
| ||||
| 原始的次要结果指标 | 与电流相同 | ||||
| 当前其他预先指定的结果指标 | 不提供 | ||||
| 其他其他预先指定的结果指标 | 不提供 | ||||
| 描述性信息 | |||||
| 简短标题 | 马芬的死亡率和发病率 | ||||
| 官方头衔 | Marfan综合征患者主动脉手术后的死亡率和发病率结局:英国体验 | ||||
| 简要摘要 | Marfan综合征(MFS)是一种影响眼睛,骨骼,心脏和动脉的遗传疾病。尽管MF影响了多个器官系统,但心血管表现却是最严重和生命危险的。大约80%的成年MFS患者将在40岁时使用主动脉瘤的主动脉根部扩张,并解剖发病和死亡的主要原因。诊断和医疗和手术干预措施的改善已经提高了预期寿命。但是,尚未充分描述自然史和外科干预措施对英国人群的影响。此外,该患者组中主动脉手术的发生率尚不清楚,因为MFS在国家心血管结局研究所(NICOR)国家心脏外科数据集中尚未常规记录,因此,目前尚无探索该患者主动脉症的机制。团体。 调查人员旨在对链接的国家数据进行10年的次要分析(国家心血管结果研究所(NICOR),国家统计局(ONS),医院发作统计(HES)),以识别AORTO的英国发病率和结果 - MARFAN综合征(MFS)患者的血管手术。这包括相关的医院住院时间,死亡率和发病率。 了解死亡率与发病率一起将使研究人员能够进一步研究主动脉表现可能对MFS人群施加的负担,并不断评估医疗保健系统的疗效或实施的干预措施。此外,这些指标将对利益相关者有效优先考虑要解决哪些复杂性并分配资源以及主动管理健康事件的潜在发作 | ||||
| 详细说明 | Marfan综合征(MFS)是一种影响眼睛,骨骼,心脏和动脉的遗传疾病。尽管MF影响了多个器官系统,但心血管表现却是最严重和生命危险的。大约80%的成年MFS患者将在40岁时使用主动脉瘤的主动脉根部扩张,并解剖发病和死亡的主要原因。诊断和医疗和手术干预措施的改善已经提高了预期寿命。但是,尚未充分描述自然史和外科干预措施对英国人群的影响。此外,该患者组中主动脉手术的发生率尚不清楚,因为MFS在国家心血管结局研究所(NICOR)国家心脏外科数据集中尚未常规记录,因此,目前尚无探索该患者主动脉症的机制。团体。 调查人员旨在对链接的国家数据进行10年的次要分析(国家心血管结果研究所(NICOR),国家统计局(ONS),医院发作统计(HES)),以识别AORTO的英国发病率和结果 - MARFAN综合征(MFS)患者的血管手术。这包括相关的医院住院时间,死亡率和发病率。 了解死亡率与发病率一起将使研究人员能够进一步研究主动脉表现可能对MFS人群施加的负担,并不断评估医疗保健系统的疗效或实施的干预措施。此外,这些指标将对利益相关者有效优先考虑解决哪些并分配资源以及主动管理健康事件的潜在开始的并分配资源。 | ||||
| 研究类型 | 观察 | ||||
| 学习规划 | 观察模型:队列 时间视角:回顾 | ||||
| 目标随访时间 | 不提供 | ||||
| 生物测量 | 不提供 | ||||
| 采样方法 | 非概率样本 | ||||
| 研究人群 | 该研究将包括所有合格的患者,他们从2010年1月至2019年12月通过国家卫生服务数字(NHSD)使用ICD-10代码Q874识别为MFS。 | ||||
| 健康)状况 |
| ||||
| 干涉 | 不提供 | ||||
| 研究组/队列 | 不提供 | ||||
| 出版物 * | 不提供 | ||||
*包括数据提供商提供的出版物以及MEDLINE中临床标识符(NCT编号)确定的出版物。 | |||||
| 招聘信息 | |||||
| 招聘状况 | 尚未招募 | ||||
| 估计入学人数 | 10000 | ||||
| 原始估计注册 | 与电流相同 | ||||
| 估计学习完成日期 | 2022年5月31日 | ||||
| 估计初级完成日期 | 2022年5月31日(主要结果度量的最终数据收集日期) | ||||
| 资格标准 | 纳入标准:
排除标准:
| ||||
| 性别/性别 |
| ||||
| 年龄 | 18年至120年(成人,老年人) | ||||
| 接受健康的志愿者 | 不 | ||||
| 联系人 | |||||
| 列出的位置国家 | 不提供 | ||||
| 删除了位置国家 | |||||
| 管理信息 | |||||
| NCT编号 | NCT04774172 | ||||
| 其他研究ID编号 | 294022 | ||||
| 有数据监测委员会 | 是的 | ||||
| 美国FDA调节的产品 |
| ||||
| IPD共享声明 | 不提供 | ||||
| 责任方 | Barts&The London NHS Trust | ||||
| 研究赞助商 | Barts&The London NHS Trust | ||||
| 合作者 |
| ||||
| 调查人员 | 不提供 | ||||
| PRS帐户 | Barts&The London NHS Trust | ||||
| 验证日期 | 2021年2月 | ||||
Marfan综合征(MFS)是一种影响眼睛,骨骼,心脏和动脉的遗传疾病。尽管MF影响了多个器官系统,但心血管表现却是最严重和生命危险的。大约80%的成年MFS患者将在40岁时使用主动脉瘤的主动脉根部扩张,并解剖发病和死亡的主要原因。诊断和医疗和手术干预措施的改善已经提高了预期寿命。但是,尚未充分描述自然史和外科干预措施对英国人群的影响。此外,该患者组中主动脉手术的发生率尚不清楚,因为MFS在国家心血管结局研究所(NICOR)国家心脏外科数据集中尚未常规记录,因此,目前尚无探索该患者主动脉症的机制。团体。
调查人员旨在对链接的国家数据进行10年的次要分析(国家心血管结果研究所(NICOR),国家统计局(ONS),医院发作统计(HES)),以识别AORTO的英国发病率和结果 - MARFAN综合征(MFS)患者的血管手术。这包括相关的医院住院时间,死亡率和发病率。
了解死亡率与发病率一起将使研究人员能够进一步研究主动脉表现可能对MFS人群施加的负担,并不断评估医疗保健系统的疗效或实施的干预措施。此外,这些指标将对利益相关者有效优先考虑要解决哪些复杂性并分配资源以及主动管理健康事件的潜在发作
| 病情或疾病 |
|---|
| Marfan综合征Marfan综合征心血管表现 |
Marfan综合征(MFS)是一种影响眼睛,骨骼,心脏和动脉的遗传疾病。尽管MF影响了多个器官系统,但心血管表现却是最严重和生命危险的。大约80%的成年MFS患者将在40岁时使用主动脉瘤的主动脉根部扩张,并解剖发病和死亡的主要原因。诊断和医疗和手术干预措施的改善已经提高了预期寿命。但是,尚未充分描述自然史和外科干预措施对英国人群的影响。此外,该患者组中主动脉手术的发生率尚不清楚,因为MFS在国家心血管结局研究所(NICOR)国家心脏外科数据集中尚未常规记录,因此,目前尚无探索该患者主动脉症的机制。团体。
调查人员旨在对链接的国家数据进行10年的次要分析(国家心血管结果研究所(NICOR),国家统计局(ONS),医院发作统计(HES)),以识别AORTO的英国发病率和结果 - MARFAN综合征(MFS)患者的血管手术。这包括相关的医院住院时间,死亡率和发病率。
了解死亡率与发病率一起将使研究人员能够进一步研究主动脉表现可能对MFS人群施加的负担,并不断评估医疗保健系统的疗效或实施的干预措施。此外,这些指标将对利益相关者有效优先考虑解决哪些并分配资源以及主动管理健康事件的潜在开始的并分配资源。
| 研究类型 : | 观察 |
| 估计入学人数 : | 10000名参与者 |
| 观察模型: | 队列 |
| 时间观点: | 回顾 |
| 官方标题: | Marfan综合征患者主动脉手术后的死亡率和发病率结局:英国体验 |
| 估计研究开始日期 : | 2021年6月1日 |
| 估计初级完成日期 : | 2022年5月31日 |
| 估计 学习完成日期 : | 2022年5月31日 |
| 符合研究资格的年龄: | 18年至120年(成人,老年人) |
| 有资格学习的男女: | 全部 |
| 接受健康的志愿者: | 不 |
| 采样方法: | 非概率样本 |
纳入标准:
排除标准:
没有提供联系人或位置
| 追踪信息 | |||||
|---|---|---|---|---|---|
| 首先提交日期 | 2021年2月18日 | ||||
| 第一个发布日期 | 2021年3月1日 | ||||
| 最后更新发布日期 | 2021年3月1日 | ||||
| 估计研究开始日期 | 2021年6月1日 | ||||
| 估计初级完成日期 | 2022年5月31日(主要结果度量的最终数据收集日期) | ||||
| 当前的主要结果指标 | 手术后1年死亡率死亡率。主动脉血管手术后1年的死亡率[时间范围:手术后1年] 手术后1年死亡率 | ||||
| 原始主要结果指标 | 与电流相同 | ||||
| 改变历史 | 没有发布更改 | ||||
| 当前的次要结果指标 |
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| 原始的次要结果指标 | 与电流相同 | ||||
| 当前其他预先指定的结果指标 | 不提供 | ||||
| 其他其他预先指定的结果指标 | 不提供 | ||||
| 描述性信息 | |||||
| 简短标题 | 马芬的死亡率和发病率 | ||||
| 官方头衔 | Marfan综合征患者主动脉手术后的死亡率和发病率结局:英国体验 | ||||
| 简要摘要 | Marfan综合征(MFS)是一种影响眼睛,骨骼,心脏和动脉的遗传疾病。尽管MF影响了多个器官系统,但心血管表现却是最严重和生命危险的。大约80%的成年MFS患者将在40岁时使用主动脉瘤的主动脉根部扩张,并解剖发病和死亡的主要原因。诊断和医疗和手术干预措施的改善已经提高了预期寿命。但是,尚未充分描述自然史和外科干预措施对英国人群的影响。此外,该患者组中主动脉手术的发生率尚不清楚,因为MFS在国家心血管结局研究所(NICOR)国家心脏外科数据集中尚未常规记录,因此,目前尚无探索该患者主动脉症的机制。团体。 调查人员旨在对链接的国家数据进行10年的次要分析(国家心血管结果研究所(NICOR),国家统计局(ONS),医院发作统计(HES)),以识别AORTO的英国发病率和结果 - MARFAN综合征(MFS)患者的血管手术。这包括相关的医院住院时间,死亡率和发病率。 了解死亡率与发病率一起将使研究人员能够进一步研究主动脉表现可能对MFS人群施加的负担,并不断评估医疗保健系统的疗效或实施的干预措施。此外,这些指标将对利益相关者有效优先考虑要解决哪些复杂性并分配资源以及主动管理健康事件的潜在发作 | ||||
| 详细说明 | Marfan综合征(MFS)是一种影响眼睛,骨骼,心脏和动脉的遗传疾病。尽管MF影响了多个器官系统,但心血管表现却是最严重和生命危险的。大约80%的成年MFS患者将在40岁时使用主动脉瘤的主动脉根部扩张,并解剖发病和死亡的主要原因。诊断和医疗和手术干预措施的改善已经提高了预期寿命。但是,尚未充分描述自然史和外科干预措施对英国人群的影响。此外,该患者组中主动脉手术的发生率尚不清楚,因为MFS在国家心血管结局研究所(NICOR)国家心脏外科数据集中尚未常规记录,因此,目前尚无探索该患者主动脉症的机制。团体。 调查人员旨在对链接的国家数据进行10年的次要分析(国家心血管结果研究所(NICOR),国家统计局(ONS),医院发作统计(HES)),以识别AORTO的英国发病率和结果 - MARFAN综合征(MFS)患者的血管手术。这包括相关的医院住院时间,死亡率和发病率。 了解死亡率与发病率一起将使研究人员能够进一步研究主动脉表现可能对MFS人群施加的负担,并不断评估医疗保健系统的疗效或实施的干预措施。此外,这些指标将对利益相关者有效优先考虑解决哪些并分配资源以及主动管理健康事件的潜在开始的并分配资源。 | ||||
| 研究类型 | 观察 | ||||
| 学习规划 | 观察模型:队列 时间视角:回顾 | ||||
| 目标随访时间 | 不提供 | ||||
| 生物测量 | 不提供 | ||||
| 采样方法 | 非概率样本 | ||||
| 研究人群 | 该研究将包括所有合格的患者,他们从2010年1月至2019年12月通过国家卫生服务数字(NHSD)使用ICD-10代码Q874识别为MFS。 | ||||
| 健康)状况 | |||||
| 干涉 | 不提供 | ||||
| 研究组/队列 | 不提供 | ||||
| 出版物 * | 不提供 | ||||
*包括数据提供商提供的出版物以及MEDLINE中临床标识符(NCT编号)确定的出版物。 | |||||
| 招聘信息 | |||||
| 招聘状况 | 尚未招募 | ||||
| 估计入学人数 | 10000 | ||||
| 原始估计注册 | 与电流相同 | ||||
| 估计学习完成日期 | 2022年5月31日 | ||||
| 估计初级完成日期 | 2022年5月31日(主要结果度量的最终数据收集日期) | ||||
| 资格标准 | 纳入标准:
排除标准:
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| 性别/性别 |
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| 年龄 | 18年至120年(成人,老年人) | ||||
| 接受健康的志愿者 | 不 | ||||
| 联系人 | |||||
| 列出的位置国家 | 不提供 | ||||
| 删除了位置国家 | |||||
| 管理信息 | |||||
| NCT编号 | NCT04774172 | ||||
| 其他研究ID编号 | 294022 | ||||
| 有数据监测委员会 | 是的 | ||||
| 美国FDA调节的产品 |
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| IPD共享声明 | 不提供 | ||||
| 责任方 | Barts&The London NHS Trust | ||||
| 研究赞助商 | Barts&The London NHS Trust | ||||
| 合作者 |
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| 调查人员 | 不提供 | ||||
| PRS帐户 | Barts&The London NHS Trust | ||||
| 验证日期 | 2021年2月 | ||||