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与智力障碍，女性和/或超重和/或肥胖（Hogrid）相关的罕见疾病患者的生长素
与普通人群相比，患有智障疾病（ID）的罕见疾病（RD）患者比例明显更高。 prader-willi综合征是迄今为止与高性血症相关的唯一遗传肥胖症，而在肥胖症其他情况下，生长素释放蛋白水平低于对照。
这项研究的目的是找出一生中PW异常高的生长素素水平是否在人们患有体phagia和/或超重时也很高。
| 病情或疾病 | 干预/治疗 |
|---|---|
| 安吉尔曼综合症史密斯 - 麦加尼综合症x脆弱综合症癫痫病prader-willi综合征 | 生物学：酰化和未酰化的生长素蛋白剂量 |
与普通人群相比，患有智障疾病（ID）的罕见疾病（RD）患者比例明显更高。 Prader-Willi综合征（PWS）和相关综合征（PWS样）是早期和重度肥胖症饮食失调的最著名原因。其他已知RD具有ID的已知RD被描述为与超重或肥胖症的饮食失调有关，后者在青春期出现：Angelman综合征（大约40％的患者超重或肥胖症，32％的儿童患有女性疾病），脆弱的X综合征（肥胖超过30％），史密斯 - 马格尼综合征（肥胖为50％至60％）。 prader-willi综合征是迄今为止与高性血症相关的唯一遗传肥胖症，而在肥胖症其他情况下，生长素释放蛋白水平低于对照。
这项研究的目的是找出一生中PW异常高的生长素素水平是否在人们患有超态和/或超重时也很高。
该研究涉及在CRMR的常规随访中进行的一次访问，其中血液样本将允许生长素荷尔蒙的剂量。访问还将涉及数据收集和一些问卷。
| 研究类型 ： | 观察性[患者注册表] |
| 估计入学人数 ： | 300名参与者 |
| 观察模型： | 队列 |
| 时间观点： | 预期 |
| 目标随访时间： | 1天 |
| 官方标题： | 与智力障碍，脾气和 /或超重和 /或肥胖有关的罕见疾病患者的循环水平 |
| 估计研究开始日期 ： | 2021年3月15日 |
| 估计初级完成日期 ： | 2021年3月15日 |
| 估计 学习完成日期 ： | 2022年3月15日 |
- 血液样本中的生长素素水平[时间范围：第1天]剂量的剂量（PMOL /L）
- 暴饮暴食[时间范围：第1天]堤坝暴饮暴食的问卷
- 暴饮暴食[时间范围：第1天]饮食行为评估量表
- 行为障碍描述[时间范围：第1天]18岁以下患者的CBCL问卷调查
- 行为障碍描述[时间范围：第1天]18岁以上患者的发展行为清单清单问卷调查
- 父母和 /或法定监护人的社会脆弱性[时间范围：第1天]Epices问卷（对健康检查中心的不稳定和健康不平等的评估）。
- 家庭生活质量（针对18岁以下的患者）[时间范围：第1天]父母发展残疾的生活质量问卷调查
- 父母和 /或法定监护人的负担[时间范围：第1天]ZBI问卷（Zarit Burden访谈）。
生物测量保留：没有DNA的样品
| 追踪信息 | |||||
|---|---|---|---|---|---|
| 首先提交日期 | 2021年2月16日 | ||||
| 第一个发布日期 | 2021年2月24日 | ||||
| 最后更新发布日期 | 2021年2月24日 | ||||
| 估计研究开始日期 | 2021年3月15日 | ||||
| 估计初级完成日期 | 2021年3月15日（主要结果度量的最终数据收集日期） | ||||
| 当前的主要结果指标 | 血液样本中的生长素素水平[时间范围：第1天] 剂量的剂量（PMOL /L） | ||||
| 原始主要结果指标 | 与电流相同 | ||||
| 改变历史 | 没有发布更改 | ||||
| 当前的次要结果指标 |
| ||||
| 原始的次要结果指标 | 与电流相同 | ||||
| 当前其他预先指定的结果指标 | 不提供 | ||||
| 其他其他预先指定的结果指标 | 不提供 | ||||
| 描述性信息 | |||||
| 简短标题 | 与智力障碍，女性和/或超重和/或肥胖有关的罕见疾病患者的生长素 | ||||
| 官方头衔 | 与智力障碍，脾气和 /或超重和 /或肥胖有关的罕见疾病患者的循环水平 | ||||
| 简要摘要 | 与普通人群相比，患有智障疾病（ID）的罕见疾病（RD）患者比例明显更高。 prader-willi综合征是迄今为止与高性血症相关的唯一遗传肥胖症，而在肥胖症其他情况下，生长素释放蛋白水平低于对照。 这项研究的目的是找出一生中PW异常高的生长素素水平是否在人们患有体phagia和/或超重时也很高。 | ||||
| 详细说明 | 与普通人群相比，患有智障疾病（ID）的罕见疾病（RD）患者比例明显更高。 Prader-Willi综合征（PWS）和相关综合征（PWS样）是早期和重度肥胖症饮食失调的最著名原因。其他已知RD具有ID的已知RD被描述为与超重或肥胖症的饮食失调有关，后者在青春期出现：Angelman综合征（大约40％的患者超重或肥胖症，32％的儿童患有女性疾病），脆弱的X综合征（肥胖超过30％），史密斯 - 马格尼综合征（肥胖为50％至60％）。 prader-willi综合征是迄今为止与高性血症相关的唯一遗传肥胖症，而在肥胖症其他情况下，生长素释放蛋白水平低于对照。 这项研究的目的是找出一生中PW异常高的生长素素水平是否在人们患有超态和/或超重时也很高。 该研究涉及在CRMR的常规随访中进行的一次访问，其中血液样本将允许生长素荷尔蒙的剂量。访问还将涉及数据收集和一些问卷。 | ||||
| 研究类型 | 观察性[患者注册表] | ||||
| 学习规划 | 观察模型：队列 时间观点：前瞻性 | ||||
| 目标随访时间 | 1天 | ||||
| 生物测量 | 保留：没有DNA的样品 描述： 收集血浆及其蜂窝 | ||||
| 采样方法 | 非概率样本 | ||||
| 研究人群 | 患者和成年人出现罕见疾病，具有超重和超晶状体的行为 | ||||
| 健康）状况 |
| ||||
| 干涉 | 生物学：酰化和未酰化的生长素蛋白剂量 血浆样品的实现以评估生长素素水平以及血浆和细胞的收集 | ||||
| 研究组/队列 | 不提供 | ||||
| 出版物 * | 不提供 | ||||
*包括数据提供商提供的出版物以及MEDLINE中临床标识符（NCT编号）确定的出版物。 | |||||
| 招聘信息 | |||||
| 招聘状况 | 尚未招募 | ||||
| 估计入学人数 | 300 | ||||
| 原始估计注册 | 与电流相同 | ||||
| 估计学习完成日期 | 2022年3月15日 | ||||
| 估计初级完成日期 | 2021年3月15日（主要结果度量的最终数据收集日期） | ||||
| 资格标准 | 纳入标准：
排除标准：
| ||||
| 性别/性别 |
| ||||
| 年龄 | 3年至50岁（儿童，成人） | ||||
| 接受健康的志愿者 | 不 | ||||
| 联系人 |
| ||||
| 列出的位置国家 | 不提供 | ||||
| 删除了位置国家 | |||||
| 管理信息 | |||||
| NCT编号 | NCT04768803 | ||||
| 其他研究ID编号 | RC31/19/0176 | ||||
| 有数据监测委员会 | 不 | ||||
| 美国FDA调节的产品 |
| ||||
| IPD共享声明 |
| ||||
| 责任方 | 图卢兹大学医院 | ||||
| 研究赞助商 | 图卢兹大学医院 | ||||
| 合作者 | 不提供 | ||||
| 调查人员 |
| ||||
| PRS帐户 | 图卢兹大学医院 | ||||
| 验证日期 | 2021年2月 | ||||
与普通人群相比，患有智障疾病（ID）的罕见疾病（RD）患者比例明显更高。 prader-willi综合征是迄今为止与高性血症相关的唯一遗传肥胖症' target='_blank'>肥胖症，而在肥胖症' target='_blank'>肥胖症其他情况下，生长素释放蛋白水平低于对照。
这项研究的目的是找出一生中PW异常高的生长素素水平是否在人们患有体phagia和/或超重时也很高。
| 病情或疾病 | 干预/治疗 |
|---|---|
| 安吉尔曼综合症史密斯 - 麦加尼综合症x脆弱综合症癫痫病prader-willi综合征 | 生物学：酰化和未酰化的生长素蛋白剂量 |
与普通人群相比，患有智障疾病（ID）的罕见疾病（RD）患者比例明显更高。 Prader-Willi综合征（PWS）和相关综合征（PWS样）是早期和重度肥胖症' target='_blank'>肥胖症饮食失调的最著名原因。其他已知RD具有ID的已知RD被描述为与超重或肥胖症' target='_blank'>肥胖症的饮食失调有关，后者在青春期出现：Angelman综合征（大约40％的患者超重或肥胖症' target='_blank'>肥胖症，32％的儿童患有女性疾病），脆弱的X综合征（肥胖超过30％），史密斯 - 马格尼综合征（肥胖为50％至60％）。 prader-willi综合征是迄今为止与高性血症相关的唯一遗传肥胖症' target='_blank'>肥胖症，而在肥胖症' target='_blank'>肥胖症其他情况下，生长素释放蛋白水平低于对照。
这项研究的目的是找出一生中PW异常高的生长素素水平是否在人们患有超态和/或超重时也很高。
该研究涉及在CRMR的常规随访中进行的一次访问，其中血液样本将允许生长素荷尔蒙的剂量。访问还将涉及数据收集和一些问卷。
| 研究类型 ： | 观察性[患者注册表] |
| 估计入学人数 ： | 300名参与者 |
| 观察模型： | 队列 |
| 时间观点： | 预期 |
| 目标随访时间： | 1天 |
| 官方标题： | 与智力障碍，脾气和 /或超重和 /或肥胖有关的罕见疾病患者的循环水平 |
| 估计研究开始日期 ： | 2021年3月15日 |
| 估计初级完成日期 ： | 2021年3月15日 |
| 估计 学习完成日期 ： | 2022年3月15日 |
- 血液样本中的生长素素水平[时间范围：第1天]剂量的剂量（PMOL /L）
- 暴饮暴食[时间范围：第1天]堤坝暴饮暴食的问卷
- 暴饮暴食[时间范围：第1天]饮食行为评估量表
- 行为障碍描述[时间范围：第1天]18岁以下患者的CBCL问卷调查
- 行为障碍描述[时间范围：第1天]18岁以上患者的发展行为清单清单问卷调查
- 父母和 /或法定监护人的社会脆弱性[时间范围：第1天]Epices问卷（对健康检查中心的不稳定和健康不平等的评估）。
- 家庭生活质量（针对18岁以下的患者）[时间范围：第1天]父母发展残疾的生活质量问卷调查
- 父母和 /或法定监护人的负担[时间范围：第1天]ZBI问卷（Zarit Burden访谈）。
生物测量保留：没有DNA的样品
| 追踪信息 | |||||
|---|---|---|---|---|---|
| 首先提交日期 | 2021年2月16日 | ||||
| 第一个发布日期 | 2021年2月24日 | ||||
| 最后更新发布日期 | 2021年2月24日 | ||||
| 估计研究开始日期 | 2021年3月15日 | ||||
| 估计初级完成日期 | 2021年3月15日（主要结果度量的最终数据收集日期） | ||||
| 当前的主要结果指标 | 血液样本中的生长素素水平[时间范围：第1天] 剂量的剂量（PMOL /L） | ||||
| 原始主要结果指标 | 与电流相同 | ||||
| 改变历史 | 没有发布更改 | ||||
| 当前的次要结果指标 |
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| 原始的次要结果指标 | 与电流相同 | ||||
| 当前其他预先指定的结果指标 | 不提供 | ||||
| 其他其他预先指定的结果指标 | 不提供 | ||||
| 描述性信息 | |||||
| 简短标题 | 与智力障碍，女性和/或超重和/或肥胖有关的罕见疾病患者的生长素 | ||||
| 官方头衔 | 与智力障碍，脾气和 /或超重和 /或肥胖有关的罕见疾病患者的循环水平 | ||||
| 简要摘要 | 与普通人群相比，患有智障疾病（ID）的罕见疾病（RD）患者比例明显更高。 prader-willi综合征是迄今为止与高性血症相关的唯一遗传肥胖症' target='_blank'>肥胖症，而在肥胖症' target='_blank'>肥胖症其他情况下，生长素释放蛋白水平低于对照。 这项研究的目的是找出一生中PW异常高的生长素素水平是否在人们患有体phagia和/或超重时也很高。 | ||||
| 详细说明 | 与普通人群相比，患有智障疾病（ID）的罕见疾病（RD）患者比例明显更高。 Prader-Willi综合征（PWS）和相关综合征（PWS样）是早期和重度肥胖症' target='_blank'>肥胖症饮食失调的最著名原因。其他已知RD具有ID的已知RD被描述为与超重或肥胖症' target='_blank'>肥胖症的饮食失调有关，后者在青春期出现：Angelman综合征（大约40％的患者超重或肥胖症' target='_blank'>肥胖症，32％的儿童患有女性疾病），脆弱的X综合征（肥胖超过30％），史密斯 - 马格尼综合征（肥胖为50％至60％）。 prader-willi综合征是迄今为止与高性血症相关的唯一遗传肥胖症' target='_blank'>肥胖症，而在肥胖症' target='_blank'>肥胖症其他情况下，生长素释放蛋白水平低于对照。 这项研究的目的是找出一生中PW异常高的生长素素水平是否在人们患有超态和/或超重时也很高。 该研究涉及在CRMR的常规随访中进行的一次访问，其中血液样本将允许生长素荷尔蒙的剂量。访问还将涉及数据收集和一些问卷。 | ||||
| 研究类型 | 观察性[患者注册表] | ||||
| 学习规划 | 观察模型：队列 时间观点：前瞻性 | ||||
| 目标随访时间 | 1天 | ||||
| 生物测量 | 保留：没有DNA的样品 描述： 收集血浆及其蜂窝 | ||||
| 采样方法 | 非概率样本 | ||||
| 研究人群 | 患者和成年人出现罕见疾病，具有超重和超晶状体的行为 | ||||
| 健康）状况 |
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| 干涉 | 生物学：酰化和未酰化的生长素蛋白剂量 血浆样品的实现以评估生长素素水平以及血浆和细胞的收集 | ||||
| 研究组/队列 | 不提供 | ||||
| 出版物 * | 不提供 | ||||
*包括数据提供商提供的出版物以及MEDLINE中临床标识符（NCT编号）确定的出版物。 | |||||
| 招聘信息 | |||||
| 招聘状况 | 尚未招募 | ||||
| 估计入学人数 | 300 | ||||
| 原始估计注册 | 与电流相同 | ||||
| 估计学习完成日期 | 2022年3月15日 | ||||
| 估计初级完成日期 | 2021年3月15日（主要结果度量的最终数据收集日期） | ||||
| 资格标准 | 纳入标准：
排除标准：
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| 性别/性别 |
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| 年龄 | 3年至50岁（儿童，成人） | ||||
| 接受健康的志愿者 | 不 | ||||
| 联系人 |
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| 列出的位置国家 | 不提供 | ||||
| 删除了位置国家 | |||||
| 管理信息 | |||||
| NCT编号 | NCT04768803 | ||||
| 其他研究ID编号 | RC31/19/0176 | ||||
| 有数据监测委员会 | 不 | ||||
| 美国FDA调节的产品 |
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| IPD共享声明 |
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| 责任方 | 图卢兹大学医院 | ||||
| 研究赞助商 | 图卢兹大学医院 | ||||
| 合作者 | 不提供 | ||||
| 调查人员 |
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| PRS帐户 | 图卢兹大学医院 | ||||
| 验证日期 | 2021年2月 | ||||
