背景：

嗅觉神经母细胞瘤（ONB）是一种罕见的癌症。它是从鼻腔上部的组织生长，与嗅觉有关，并可能影响人的嗅觉。研究人员希望更好地了解ONB患者的健康问题。这可能有助于他们设计更好的治疗和支持性护理研究。

客观的：

为了更好地了解疾病的病程，肿瘤特征，对治疗的反应以及治疗的管理。

合格：

患有ONB的3岁及以上的人。他们必须参加NIH研究＃19-C-0016和＃18-DC-0051。

设计：

参与者将通过病史和病历审查进行筛查。

参与者不必访问NIH。

参与者将提供血液样本。他们将完成调查以评估他们的情感和身体健康和需求。将收集来自活检和手术的剩余组织。

参与者将参加气味测试。他们会闻到物品并回答有关它们的问题。

参与者可能会接受味觉测试。他们将获得塑料口味条，他们将在嘴里移动以确定味道。

参与者可能会进行身体检查。他们的性能状况可以评估。

参与者可以提供血液，唾液，尿液和鼻分泌样品。

参与者可能已经进行了计算的断层扫描和/或磁共振成像扫描。

参与者可能有一个或多个肿瘤活检。

参与者将与研究团队讨论他们的病历/测试评估的结果。团队将推荐如何最好地管理和治疗他们的疾病。

参与者可以每12个月进行样本并完成一次调查。他们的病历将每年审查。他们将在余生中受到监视。

背景：

嗅觉神经母细胞瘤（ONB），也称为雌激素细胞瘤，是鼻腔的恶性肿瘤，被认为是嗅觉上皮引起的。 ONB很少见，据报道，每百万次发病率为0.4（美国每年约300例）。

ONB最常见于20至60岁的成年人。小儿ONB特别罕见，只有小病例序列或多机构研究报告。然而，对47例儿科性鼻内恶性肿瘤患者的监测流行病学和最终结果（SEER）报告称ONB为最常见的小儿鼻内恶性肿瘤（28％）。

由于ONB在鼻窦道和前颅底底座中的位置，表现症状通常是非特异性的，包括鼻阻塞和脑力，因此患者经常出现在晚期阶段。此外，ONB具有局部侵袭的倾向，并且远处较高的距离最常见于颈部，肺部和骨骼。

临床管理是成年人通常具有辅助辐射的外科手术。

小儿和成人ONB的自然历史尚不完全了解，反复或转移性ONB的治疗选择受到限制。计划的自然史研究是NCI POB稀有肿瘤患者参与网络（RTPEN）的一部分，将允许对这些患者进行全面的评估和建议，同时纵向收集临床，流行病学和生物学数据。

客观的：

为了表征ONB的自然历史，包括临床表现，家族史，疾病进展模式，对当前治疗方法的反应，疾病复发和整体生存

合格：

年龄> = 3岁的患者有组织学记录的ONB。

受试者必须在NCI协议19-C-0016中注册。

受试者还必须注册NIDCD协议18-DC-0051。

设计：

该方案是19-C-0016方案的子规定：“针对患有稀有实体瘤的儿童和成人的自然史和生物循环收购研究”。在招募了主协议并进行了详细评估后，将为患者提供针对嗅觉神经母细胞瘤的该子协议。

参与者将接受全面的研究入门评估，包括获取肿瘤部位的成像。

将记录病史，并在整个疾病过程中遵循患者，特别关注疾病复发和进展的模式，对疗法的反应，反应持续时间以及患者报告的结果。在可行的情况下，将在整个疾病过程中（可行的情况下）评估肿瘤生长速率，并在可行的过程中评估肿瘤的生长速率。

在研究进入和研究期间，可以获得血液和肿瘤样本。

• 嗅觉神经母细胞瘤
• 雌激素细胞瘤

• 纳入标准：
• 受试者必须纳入NCI方案19-C-0016：“针对患有稀有实体瘤的儿童和成人的自然史和生物习俗获取研究”。
• 受试者还必须注册NCI方案18-DC-0051：“ NIDCD临床方案的生物循环采购”。
• 具有组织学记录的嗅觉神经母细胞瘤的受试者。
• 年龄> = 3岁。
• 受试者理解和愿意签署书面同意文件的能力

排除标准：

孕妇被排除在这项研究之外，因为与入学人数有关的风险活动最少（对比度，活检，活检）。

背景：

嗅觉神经母细胞瘤（ONB）是一种罕见的癌症。它是从鼻腔上部的组织生长，与嗅觉有关，并可能影响人的嗅觉。研究人员希望更好地了解ONB患者的健康问题。这可能有助于他们设计更好的治疗和支持性护理研究。

客观的：

为了更好地了解疾病的病程，肿瘤特征，对治疗的反应以及治疗的管理。

合格：

患有ONB的3岁及以上的人。他们必须参加NIH研究＃19-C-0016和＃18-DC-0051。

设计：

参与者将通过病史和病历审查进行筛查。

参与者不必访问NIH。

参与者将提供血液样本。他们将完成调查以评估他们的情感和身体健康和需求。将收集来自活检和手术的剩余组织。

参与者将参加气味测试。他们会闻到物品并回答有关它们的问题。

参与者可能会接受味觉测试。他们将获得塑料口味条，他们将在嘴里移动以确定味道。

参与者可能会进行身体检查。他们的性能状况可以评估。

参与者可以提供血液，唾液，尿液和鼻分泌样品。

参与者可能已经进行了计算的断层扫描和/或磁共振成像扫描。

参与者可能有一个或多个肿瘤活检。

参与者将与研究团队讨论他们的病历/测试评估的结果。团队将推荐如何最好地管理和治疗他们的疾病。

参与者可以每12个月进行样本并完成一次调查。他们的病历将每年审查。他们将在余生中受到监视。

背景：

嗅觉神经母细胞瘤（ONB），也称为雌激素细胞瘤，是鼻腔的恶性肿瘤，被认为是嗅觉上皮引起的。 ONB很少见，据报道，每百万次发病率为0.4（美国每年约300例）。

ONB最常见于20至60岁的成年人。小儿ONB特别罕见，只有小病例序列或多机构研究报告。然而，对47例儿科性鼻内恶性肿瘤患者的监测流行病学和最终结果（SEER）报告称ONB为最常见的小儿鼻内恶性肿瘤（28％）。

由于ONB在鼻窦道和前颅底底座中的位置，表现症状通常是非特异性的，包括鼻阻塞和脑力，因此患者经常出现在晚期阶段。此外，ONB具有局部侵袭的倾向，并且远处较高的距离最常见于颈部，肺部和骨骼。

临床管理是成年人通常具有辅助辐射的外科手术。

小儿和成人ONB的自然历史尚不完全了解，反复或转移性ONB的治疗选择受到限制。计划的自然史研究是NCI POB稀有肿瘤患者参与网络（RTPEN）的一部分，将允许对这些患者进行全面的评估和建议，同时纵向收集临床，流行病学和生物学数据。

客观的：

为了表征ONB的自然历史，包括临床表现，家族史，疾病进展模式，对当前治疗方法的反应，疾病复发和整体生存

合格：

年龄> = 3岁的患者有组织学记录的ONB。

受试者必须在NCI协议19-C-0016中注册。

受试者还必须注册NIDCD协议18-DC-0051。

设计：

该方案是19-C-0016方案的子规定：“针对患有稀有实体瘤的儿童和成人的自然史和生物循环收购研究”。在招募了主协议并进行了详细评估后，将为患者提供针对嗅觉神经母细胞瘤的该子协议。

参与者将接受全面的研究入门评估，包括获取肿瘤部位的成像。

将记录病史，并在整个疾病过程中遵循患者，特别关注疾病复发和进展的模式，对疗法的反应，反应持续时间以及患者报告的结果。在可行的情况下，将在整个疾病过程中（可行的情况下）评估肿瘤生长速率，并在可行的过程中评估肿瘤的生长速率。

在研究进入和研究期间，可以获得血液和肿瘤样本。

• 嗅觉神经母细胞瘤
• 雌激素细胞瘤

• 纳入标准：
• 受试者必须纳入NCI方案19-C-0016：“针对患有稀有实体瘤的儿童和成人的自然史和生物习俗获取研究”。
• 受试者还必须注册NCI方案18-DC-0051：“ NIDCD临床方案的生物循环采购”。
• 具有组织学记录的嗅觉神经母细胞瘤的受试者。
• 年龄> = 3岁。
• 受试者理解和愿意签署书面同意文件的能力

排除标准：

孕妇被排除在这项研究之外，因为与入学人数有关的风险活动最少（对比度，活检，活检）。