• 评估关节疼痛的感知数值疼痛的数值范围[时间范围：筛查访问]
  疼痛的数值尺度的测量。患者必须将疼痛分配给两个极端点之间的数值（0至10）。尽管要求受试者使用数值来指示疼痛程度，但如果我们希望患者以数值术语概念化其疼痛，则需要使用关键字以及以前的说明。该量表是离散的，不是连续的，而是进行统计分析，可以假定类别之间的相等间隔（得分0-10；更高的分数意味着较差的关节痛）。
• 评估血友病联合健康评分的联合状态[时间范围：筛查访问]
  测量与该仪器的关节状态：血友病联合健康评分（得分0-120；得分更高意味着较差的关节状态）。

• 评估关节疼痛的感知[时间范围：筛查访问]
  疼痛的数值尺度的测量。患者必须将疼痛分配给两个极端点之间的数值（0至10）。尽管要求受试者使用数值来指示疼痛程度，但如果我们希望患者以数值术语概念化其疼痛，则需要使用关键字以及以前的说明。该量表是离散的，不是连续的，而是进行统计分析，可以在类别之间假定相等的间隔。
• 评估联合状态[时间范围：筛查访问]
  测量与仪器的关节状态：血友病联合健康评分（比例0-120）。

• 通过QuestTionaire简短表格36健康调查评估生活质量的感知[时间范围：筛查访问]
  用简短表格36健康调查的测量[SF-36]。该健康调查表是测量与健康相关的生活质量领域中使用最广泛，经过验证和翻译的工具之一。 SF-36健康调查表是一种由36个问题组成的通用工具，可提供健康状况的概况，适用于患者和健康人群。问卷涵盖了8个维度：身体功能，身体角色，体内疼痛，一般健康，活力，社交功能，情感角色和患者的心理健康。 （得分0-100；更高的分数意味着更好的结果）。
• 评估Oakley量表的角色清单[时间范围：筛查访问]
  它将用Oakley等人（1985）进行测量。该列表分为两个部分：第一个评估最大程度地组织个人日常生活的角色，第二个评估了个人价值每个角色的程度。该清单介绍了10个角色：学生，工人，照顾者，房主，朋友，家人，宗教参与者，业余爱好者以及组织的参与者。该列表旨在确定组织个人日常生活的角色，因此每个角色的定义是指绩效的频率。 （得分0-60；更高的分数意味着更好的结果）。
• 评估日常生活的活动[时间范围：筛查访问]
  它将用Barthel索引进行测量。该量表衡量了该人进行日常生活的十项基本活动的能力，并获得了对受试者依赖程度的定量估计。该仪器评估每个相应的活动，并根据您的执行能力，分别为0、5或10分（在某些活动中最多15分）。 （得分0-100；更高的分数意味着更好的结果）。
• 评估日常生活的工具活动[时间范围：筛查访问]
  它将通过劳顿和布罗迪量表进行评估。该问卷衡量患者维持的独立性程度。它由具有各种响应替代方案的八个项目组成，共同评估了自动执行它们的能力。答案选项得分1（该人独立执行）或0（依赖）。 （得分0-8；更高的分数意味着更好的结果）。

• 评估生活质量的感知[时间范围：筛查访问]
  用简短表格36健康调查的测量[SF-36]。该健康调查表是测量与健康相关的生活质量领域中使用最广泛，经过验证和翻译的工具之一。 SF-36健康调查表是一种由36个问题组成的通用工具，可提供健康状况的概况，适用于患者和健康人群。问卷涵盖了8个维度：身体功能，身体角色，体内疼痛，一般健康，活力，社交功能，情感角色和患者的心理健康。 （比例0-100）。
• 评估角色清单[时间范围：筛查访问]
  该列表分为两个部分：第一个评估最大程度地组织个人日常生活的角色，第二个评估了个人价值每个角色的程度。该清单介绍了10个角色：学生，工人，照顾者，房主，朋友，家人，宗教参与者，业余爱好者以及组织的参与者。该列表旨在确定组织个人日常生活的角色，因此每个角色的定义是指绩效的频率。 （比例0-60）。
• 评估日常生活的活动[时间范围：筛查访问]
  它将用Barthel索引进行测量。该量表衡量了该人进行日常生活的十项基本活动的能力，并获得了对受试者依赖程度的定量估计。该仪器评估每个相应的活动，并根据您的执行能力，分别为0、5或10分（在某些活动中最多15分）。 （比例0-100）。
• 评估日常生活的工具活动[时间范围：筛查访问]
  它将通过劳顿和布罗迪量表进行评估。该问卷衡量患者维持的独立性程度。它由具有各种响应替代方案的八个项目组成，共同评估了自动执行它们的能力。答案选项得分1（该人独立执行）或0（依赖）。 （比例0-8）。

背景。先天性凝血病患者的血癌复发有利于主要影响膝盖，脚踝和肘部的进行性，退化性关节内病变（血友人关节炎）的发展。残疾和功能局限性是这些患者从小开始的特征后遗症。

客观的。为了评估血友病患者的共同状态，对生活质量的感知，角色的表现和日常生活活动的表现。

学习规划。观察性，多中心研究。方法。本研究将包括70例血友病A和B患者。将从西班牙不同地区的4个中心招募患者。因变量将是：疼痛（以视觉模拟量表进行测量），联合状态（血友病联合健康评分），对生活质量的看法（SF-36问卷），角色清单，日常生活活动的表现（Barthel量表） ，执行日常生活的工具活动（劳顿和布罗迪量表）。将使用参数（T-Student或ANOVA）或非参数（Wilcoxon或Friedman）测试分析变量的演变。相关分析将在因变量和自变量之间进行，以及观察到的确定变量之间的线性回归分析。

预期成绩。目的是观察血友人关节炎患者的疼痛和关节状况的关系，以及他们对生活质量的感知，其角色的发展以及日常生活的基本和工具活动的表现。

主要目的：分析成年血友病患者的疼痛与关节状况与心理和功能变量的关系。

次要目标：i）检测血友病患者心理疾病中关节损害的关系； ii）评估角色的表现和感知与血友人关节炎患者的临床状况； iii）确定影响成年血友病患者日常生活的基本和工具活动的因素； iv）根据血友病患者的临床和社会人口统计学特征，观察生活质量的感知，角色的表现以及日常生活活动的变化。

符合选择标准的患者将被召集到一次会议上，在该会议上，主要研究人员将口头和书面形式提出研究人员的特征，预期的目标和干预措施的风险。在上述会议上，将提供以下文件：患者的患者信息文件和知情同意文件。

在获得患者的知情同意书后，将在研究中包括的位置的依赖项中进行评估。将衡量六个因变量：疼痛，关节状况，对生活质量的感知，角色清单，日常生活基本活动的表现以及日常生活乐器活动的表现。

所有联合状态评估将由同一物理治疗师进行，对研究的目标视而不见。问卷的评估将由另一个评估者分析，对研究的目标视而不见。

纳入标准：

• 诊断为血友病A和B的患者
• 合法年龄的患者
• 预防性或凝血因子浓缩物治疗的患者。

排除标准：

• 神经或认知障碍的患者阻碍了对问卷的理解
• 需要第三人帮助的抚养患者
• 在研究前4周内出现了Hemarthros的患者。
• 尚未签署知情同意文件的患者。

• 评估关节疼痛的感知数值疼痛的数值范围[时间范围：筛查访问]
  疼痛的数值尺度的测量。患者必须将疼痛分配给两个极端点之间的数值（0至10）。尽管要求受试者使用数值来指示疼痛程度，但如果我们希望患者以数值术语概念化其疼痛，则需要使用关键字以及以前的说明。该量表是离散的，不是连续的，而是进行统计分析，可以假定类别之间的相等间隔（得分0-10；更高的分数意味着较差的关节痛）。
• 评估血友病联合健康评分的联合状态[时间范围：筛查访问]
  测量与该仪器的关节状态：血友病联合健康评分（得分0-120；得分更高意味着较差的关节状态）。

• 评估关节疼痛的感知[时间范围：筛查访问]
  疼痛的数值尺度的测量。患者必须将疼痛分配给两个极端点之间的数值（0至10）。尽管要求受试者使用数值来指示疼痛程度，但如果我们希望患者以数值术语概念化其疼痛，则需要使用关键字以及以前的说明。该量表是离散的，不是连续的，而是进行统计分析，可以在类别之间假定相等的间隔。
• 评估联合状态[时间范围：筛查访问]
  测量与仪器的关节状态：血友病联合健康评分（比例0-120）。

• 通过QuestTionaire简短表格36健康调查评估生活质量的感知[时间范围：筛查访问]
  用简短表格36健康调查的测量[SF-36]。该健康调查表是测量与健康相关的生活质量领域中使用最广泛，经过验证和翻译的工具之一。 SF-36健康调查表是一种由36个问题组成的通用工具，可提供健康状况的概况，适用于患者和健康人群。问卷涵盖了8个维度：身体功能，身体角色，体内疼痛，一般健康，活力，社交功能，情感角色和患者的心理健康。 （得分0-100；更高的分数意味着更好的结果）。
• 评估Oakley量表的角色清单[时间范围：筛查访问]
  它将用Oakley等人（1985）进行测量。该列表分为两个部分：第一个评估最大程度地组织个人日常生活的角色，第二个评估了个人价值每个角色的程度。该清单介绍了10个角色：学生，工人，照顾者，房主，朋友，家人，宗教参与者，业余爱好者以及组织的参与者。该列表旨在确定组织个人日常生活的角色，因此每个角色的定义是指绩效的频率。 （得分0-60；更高的分数意味着更好的结果）。
• 评估日常生活的活动[时间范围：筛查访问]
  它将用Barthel索引进行测量。该量表衡量了该人进行日常生活的十项基本活动的能力，并获得了对受试者依赖程度的定量估计。该仪器评估每个相应的活动，并根据您的执行能力，分别为0、5或10分（在某些活动中最多15分）。 （得分0-100；更高的分数意味着更好的结果）。
• 评估日常生活的工具活动[时间范围：筛查访问]
  它将通过劳顿和布罗迪量表进行评估。该问卷衡量患者维持的独立性程度。它由具有各种响应替代方案的八个项目组成，共同评估了自动执行它们的能力。答案选项得分1（该人独立执行）或0（依赖）。 （得分0-8；更高的分数意味着更好的结果）。

• 评估生活质量的感知[时间范围：筛查访问]
  用简短表格36健康调查的测量[SF-36]。该健康调查表是测量与健康相关的生活质量领域中使用最广泛，经过验证和翻译的工具之一。 SF-36健康调查表是一种由36个问题组成的通用工具，可提供健康状况的概况，适用于患者和健康人群。问卷涵盖了8个维度：身体功能，身体角色，体内疼痛，一般健康，活力，社交功能，情感角色和患者的心理健康。 （比例0-100）。
• 评估角色清单[时间范围：筛查访问]
  该列表分为两个部分：第一个评估最大程度地组织个人日常生活的角色，第二个评估了个人价值每个角色的程度。该清单介绍了10个角色：学生，工人，照顾者，房主，朋友，家人，宗教参与者，业余爱好者以及组织的参与者。该列表旨在确定组织个人日常生活的角色，因此每个角色的定义是指绩效的频率。 （比例0-60）。
• 评估日常生活的活动[时间范围：筛查访问]
  它将用Barthel索引进行测量。该量表衡量了该人进行日常生活的十项基本活动的能力，并获得了对受试者依赖程度的定量估计。该仪器评估每个相应的活动，并根据您的执行能力，分别为0、5或10分（在某些活动中最多15分）。 （比例0-100）。
• 评估日常生活的工具活动[时间范围：筛查访问]
  它将通过劳顿和布罗迪量表进行评估。该问卷衡量患者维持的独立性程度。它由具有各种响应替代方案的八个项目组成，共同评估了自动执行它们的能力。答案选项得分1（该人独立执行）或0（依赖）。 （比例0-8）。

背景。先天性凝血病患者的血癌复发有利于主要影响膝盖，脚踝和肘部的进行性，退化性关节内病变（血友人关节炎' target='_blank'>关节炎）的发展。残疾和功能局限性是这些患者从小开始的特征后遗症。

客观的。为了评估血友病患者的共同状态，对生活质量的感知，角色的表现和日常生活活动的表现。

学习规划。观察性，多中心研究。方法。本研究将包括70例血友病A和B患者。将从西班牙不同地区的4个中心招募患者。因变量将是：疼痛（以视觉模拟量表进行测量），联合状态（血友病联合健康评分），对生活质量的看法（SF-36问卷），角色清单，日常生活活动的表现（Barthel量表） ，执行日常生活的工具活动（劳顿和布罗迪量表）。将使用参数（T-Student或ANOVA）或非参数（Wilcoxon或Friedman）测试分析变量的演变。相关分析将在因变量和自变量之间进行，以及观察到的确定变量之间的线性回归分析。

预期成绩。目的是观察血友人关节炎' target='_blank'>关节炎患者的疼痛和关节状况的关系，以及他们对生活质量的感知，其角色的发展以及日常生活的基本和工具活动的表现。

主要目的：分析成年血友病患者的疼痛与关节状况与心理和功能变量的关系。

次要目标：i）检测血友病患者心理疾病中关节损害的关系； ii）评估角色的表现和感知与血友人关节炎' target='_blank'>关节炎患者的临床状况； iii）确定影响成年血友病患者日常生活的基本和工具活动的因素； iv）根据血友病患者的临床和社会人口统计学特征，观察生活质量的感知，角色的表现以及日常生活活动的变化。

符合选择标准的患者将被召集到一次会议上，在该会议上，主要研究人员将口头和书面形式提出研究人员的特征，预期的目标和干预措施的风险。在上述会议上，将提供以下文件：患者的患者信息文件和知情同意文件。

在获得患者的知情同意书后，将在研究中包括的位置的依赖项中进行评估。将衡量六个因变量：疼痛，关节状况，对生活质量的感知，角色清单，日常生活基本活动的表现以及日常生活乐器活动的表现。

所有联合状态评估将由同一物理治疗师进行，对研究的目标视而不见。问卷的评估将由另一个评估者分析，对研究的目标视而不见。

纳入标准：

• 诊断为血友病A和B的患者
• 合法年龄的患者
• 预防性或凝血因子浓缩物治疗的患者。

排除标准：

• 神经或认知障碍的患者阻碍了对问卷的理解
• 需要第三人帮助的抚养患者
• 在研究前4周内出现了Hemarthros的患者。
• 尚未签署知情同意文件的患者。