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评估对镰状细胞患者刺激肺活量测定法的治疗性依从性
镰状细胞疾病是世界上最常见的遗传疾病之一。 （1）它的特征是产生异常血红蛋白主要负责血管成典型的临床表现和贫血慢性溶血。 （2）因此，它是一种慢性疾病，患有严重的急性并发症，例如急性胸部综合征。该综合征的治疗方法将基于氧合，水合和镇痛。在物理疗法水平上，我们将通过激励肺活量测定法对综合征的预防和治疗采取行动。 （3,4）实际上，目前，它是唯一证明其有效性并建议镰状细胞患者的物理疗法治疗方法。 （3）作为预防的一部分，建议在血管占地危机期间开激励肺活量测定法。已证明它可以降低肺不张的风险，并显着限制出ACS的风险。 （5）在治疗中，可以恢复正常的胸部扩增，从而允许对未泄漏区域进行通风。 （3.4）但是，为了提高治疗功效，患者依从性至关重要。
遵守治疗是慢性疾病的主要问题。目前，据估计，有80％的慢性病患者没有足够遵循其治疗，这限制了益处的优化。 （6）镰状细胞患者就是这种情况，尤其是羟基脲，这是他们的疾病改良治疗。缺乏依从性是这种治疗主要失败的最常见原因。
在各种治疗过程中，我们注意到患者对肺活量测定法缺乏依从性。的确，我们向患者解释了如何进行激励肺活量测定法，以便他每天可以按建议进行几次练习。当我们第二天或一个周末返回时，大多数情况下，患者几乎没有或根本没有遵守。因此，我想知道这是否涉及大多数镰状细胞疾病的患者。确实，评估这些患者的依从性以提高治疗的有效性并降低ACS的风险似乎很重要。
| 病情或疾病 |
|---|
| 镰状细胞性贫血症 |
| 研究类型 ： | 观察 |
| 实际注册 ： | 15名参与者 |
| 观察模型： | 队列 |
| 时间观点： | 预期 |
| 官方标题： | 评估de l'Abservancethérapeutiqueàlasupométrie刺激性chez les患者drépanocytaire |
| 实际学习开始日期 ： | 2021年1月1日 |
| 实际的初级完成日期 ： | 2021年2月1日 |
| 实际 学习完成日期 ： | 2021年2月1日 |
- 用刺激的肺活量测定法进行观察镰状细胞患者[时间范围：通过研究完成，10分钟的司机]通过问卷调查衡量合规性
- 库存患者的病理学和激励肺活量法[时间范围：通过学习完成，10分钟的司机]通过问卷评估有关其病理和治疗的知识
- 测量对医学随访的依从性[时间范围：通过研究完成，10分钟的司机]通过问卷调查衡量咨询的数量
- 评估疾病对生活质量的影响[时间范围：通过研究完成，10分钟的司机]通过问卷测量患者的生活质量
| 符合研究资格的年龄： | 18岁以上（成人，老年人） |
| 有资格学习的男女： | 全部 |
| 接受健康的志愿者： | 不 |
| 采样方法： | 非概率样本 |
纳入标准：
- 患有镰状细胞疾病的患者
- 主要的
- 没有参与协议的反对派
排除标准：
- 由于语言或其他问题，患者无法回答问卷
- 受监护或策展人的患者
| 法国 | |
| 中心医院室间decréteil | |
| 法国克雷特尔，94000 | |
| 追踪信息 | |||||
|---|---|---|---|---|---|
| 首先提交日期 | 2020年11月30日 | ||||
| 第一个发布日期 | 2020年12月14日 | ||||
| 最后更新发布日期 | 2021年2月23日 | ||||
| 实际学习开始日期 | 2021年1月1日 | ||||
| 实际的初级完成日期 | 2021年2月1日（主要结果度量的最终数据收集日期） | ||||
| 当前的主要结果指标 | 用刺激的肺活量测定法进行观察镰状细胞患者[时间范围：通过研究完成，10分钟的司机] 通过问卷调查衡量合规性 | ||||
| 原始主要结果指标 | 与电流相同 | ||||
| 改变历史 | |||||
| 当前的次要结果指标 |
| ||||
| 原始的次要结果指标 | 与电流相同 | ||||
| 当前其他预先指定的结果指标 | 不提供 | ||||
| 其他其他预先指定的结果指标 | 不提供 | ||||
| 描述性信息 | |||||
| 简短标题 | 评估对镰状细胞患者刺激肺活量测定法的治疗性依从性 | ||||
| 官方头衔 | 评估de l'Abservancethérapeutiqueàlasupométrie刺激性chez les患者drépanocytaire | ||||
| 简要摘要 | 镰状细胞疾病是世界上最常见的遗传疾病之一。 （1）它的特征是产生异常血红蛋白主要负责血管成典型的临床表现和贫血慢性溶血。 （2）因此，它是一种慢性疾病，患有严重的急性并发症，例如急性胸部综合征。该综合征的治疗方法将基于氧合，水合和镇痛。在物理疗法水平上，我们将通过激励肺活量测定法对综合征的预防和治疗采取行动。 （3,4）实际上，目前，它是唯一证明其有效性并建议镰状细胞患者的物理疗法治疗方法。 （3）作为预防的一部分，建议在血管占地危机期间开激励肺活量测定法。已证明它可以降低肺不张的风险，并显着限制出ACS的风险。 （5）在治疗中，可以恢复正常的胸部扩增，从而允许对未泄漏区域进行通风。 （3.4）但是，为了提高治疗功效，患者依从性至关重要。 遵守治疗是慢性疾病的主要问题。目前，据估计，有80％的慢性病患者没有足够遵循其治疗，这限制了益处的优化。 （6）镰状细胞患者就是这种情况，尤其是羟基脲，这是他们的疾病改良治疗。缺乏依从性是这种治疗主要失败的最常见原因。 在各种治疗过程中，我们注意到患者对肺活量测定法缺乏依从性。的确，我们向患者解释了如何进行激励肺活量测定法，以便他每天可以按建议进行几次练习。当我们第二天或一个周末返回时，大多数情况下，患者几乎没有或根本没有遵守。因此，我想知道这是否涉及大多数镰状细胞疾病的患者。确实，评估这些患者的依从性以提高治疗的有效性并降低ACS的风险似乎很重要。 | ||||
| 详细说明 | 不提供 | ||||
| 研究类型 | 观察 | ||||
| 学习规划 | 观察模型：队列 时间观点：前瞻性 | ||||
| 目标随访时间 | 不提供 | ||||
| 生物测量 | 不提供 | ||||
| 采样方法 | 非概率样本 | ||||
| 研究人群 | 患有镰状细胞贫血的患者 | ||||
| 健康）状况 | 镰状细胞性贫血症 | ||||
| 干涉 | 不提供 | ||||
| 研究组/队列 | 不提供 | ||||
| 出版物 * | 不提供 | ||||
*包括数据提供商提供的出版物以及MEDLINE中临床标识符（NCT编号）确定的出版物。 | |||||
| 招聘信息 | |||||
| 招聘状况 | 完全的 | ||||
| 实际注册 | 15 | ||||
| 原始估计注册 | 与电流相同 | ||||
| 实际学习完成日期 | 2021年2月1日 | ||||
| 实际的初级完成日期 | 2021年2月1日（主要结果度量的最终数据收集日期） | ||||
| 资格标准 | 纳入标准：
排除标准：
| ||||
| 性别/性别 |
| ||||
| 年龄 | 18岁以上（成人，老年人） | ||||
| 接受健康的志愿者 | 不 | ||||
| 联系人 | 仅当研究招募主题时才显示联系信息 | ||||
| 列出的位置国家 | 法国 | ||||
| 删除了位置国家 | |||||
| 管理信息 | |||||
| NCT编号 | NCT04667325 | ||||
| 其他研究ID编号 | Kinedrep | ||||
| 有数据监测委员会 | 不 | ||||
| 美国FDA调节的产品 |
| ||||
| IPD共享声明 | 不提供 | ||||
| 责任方 | 中心医院室内克雷特尔 | ||||
| 研究赞助商 | 中心医院室内克雷特尔 | ||||
| 合作者 | 不提供 | ||||
| 调查人员 | 不提供 | ||||
| PRS帐户 | 中心医院室内克雷特尔 | ||||
| 验证日期 | 2021年2月 | ||||
镰状细胞疾病是世界上最常见的遗传疾病之一。 （1）它的特征是产生异常血红蛋白主要负责血管成典型的临床表现和贫血慢性溶血。 （2）因此，它是一种慢性疾病，患有严重的急性并发症，例如急性胸部综合征。该综合征的治疗方法将基于氧合，水合和镇痛。在物理疗法水平上，我们将通过激励肺活量测定法对综合征的预防和治疗采取行动。 （3,4）实际上，目前，它是唯一证明其有效性并建议镰状细胞患者的物理疗法治疗方法。 （3）作为预防的一部分，建议在血管占地危机期间开激励肺活量测定法。已证明它可以降低肺不张的风险，并显着限制出ACS的风险。 （5）在治疗中，可以恢复正常的胸部扩增，从而允许对未泄漏区域进行通风。 （3.4）但是，为了提高治疗功效，患者依从性至关重要。
遵守治疗是慢性疾病的主要问题。目前，据估计，有80％的慢性病患者没有足够遵循其治疗，这限制了益处的优化。 （6）镰状细胞患者就是这种情况，尤其是羟基脲，这是他们的疾病改良治疗。缺乏依从性是这种治疗主要失败的最常见原因。
在各种治疗过程中，我们注意到患者对肺活量测定法缺乏依从性。的确，我们向患者解释了如何进行激励肺活量测定法，以便他每天可以按建议进行几次练习。当我们第二天或一个周末返回时，大多数情况下，患者几乎没有或根本没有遵守。因此，我想知道这是否涉及大多数镰状细胞疾病的患者。确实，评估这些患者的依从性以提高治疗的有效性并降低ACS的风险似乎很重要。
| 病情或疾病 |
|---|
| 镰状细胞性贫血症 |
| 研究类型 ： | 观察 |
| 实际注册 ： | 15名参与者 |
| 观察模型： | 队列 |
| 时间观点： | 预期 |
| 官方标题： | 评估de l'Abservancethérapeutiqueàlasupométrie刺激性chez les患者drépanocytaire |
| 实际学习开始日期 ： | 2021年1月1日 |
| 实际的初级完成日期 ： | 2021年2月1日 |
| 实际 学习完成日期 ： | 2021年2月1日 |
- 用刺激的肺活量测定法进行观察镰状细胞患者[时间范围：通过研究完成，10分钟的司机]通过问卷调查衡量合规性
- 库存患者的病理学和激励肺活量法[时间范围：通过学习完成，10分钟的司机]通过问卷评估有关其病理和治疗的知识
- 测量对医学随访的依从性[时间范围：通过研究完成，10分钟的司机]通过问卷调查衡量咨询的数量
- 评估疾病对生活质量的影响[时间范围：通过研究完成，10分钟的司机]通过问卷测量患者的生活质量
| 符合研究资格的年龄： | 18岁以上（成人，老年人） |
| 有资格学习的男女： | 全部 |
| 接受健康的志愿者： | 不 |
| 采样方法： | 非概率样本 |
纳入标准：
- 患有镰状细胞疾病的患者
- 主要的
- 没有参与协议的反对派
排除标准：
- 由于语言或其他问题，患者无法回答问卷
- 受监护或策展人的患者
| 法国 | |
| 中心医院室间decréteil | |
| 法国克雷特尔，94000 | |
| 追踪信息 | |||||
|---|---|---|---|---|---|
| 首先提交日期 | 2020年11月30日 | ||||
| 第一个发布日期 | 2020年12月14日 | ||||
| 最后更新发布日期 | 2021年2月23日 | ||||
| 实际学习开始日期 | 2021年1月1日 | ||||
| 实际的初级完成日期 | 2021年2月1日（主要结果度量的最终数据收集日期） | ||||
| 当前的主要结果指标 | 用刺激的肺活量测定法进行观察镰状细胞患者[时间范围：通过研究完成，10分钟的司机] 通过问卷调查衡量合规性 | ||||
| 原始主要结果指标 | 与电流相同 | ||||
| 改变历史 | |||||
| 当前的次要结果指标 |
| ||||
| 原始的次要结果指标 | 与电流相同 | ||||
| 当前其他预先指定的结果指标 | 不提供 | ||||
| 其他其他预先指定的结果指标 | 不提供 | ||||
| 描述性信息 | |||||
| 简短标题 | 评估对镰状细胞患者刺激肺活量测定法的治疗性依从性 | ||||
| 官方头衔 | 评估de l'Abservancethérapeutiqueàlasupométrie刺激性chez les患者drépanocytaire | ||||
| 简要摘要 | 镰状细胞疾病是世界上最常见的遗传疾病之一。 （1）它的特征是产生异常血红蛋白主要负责血管成典型的临床表现和贫血慢性溶血。 （2）因此，它是一种慢性疾病，患有严重的急性并发症，例如急性胸部综合征。该综合征的治疗方法将基于氧合，水合和镇痛。在物理疗法水平上，我们将通过激励肺活量测定法对综合征的预防和治疗采取行动。 （3,4）实际上，目前，它是唯一证明其有效性并建议镰状细胞患者的物理疗法治疗方法。 （3）作为预防的一部分，建议在血管占地危机期间开激励肺活量测定法。已证明它可以降低肺不张的风险，并显着限制出ACS的风险。 （5）在治疗中，可以恢复正常的胸部扩增，从而允许对未泄漏区域进行通风。 （3.4）但是，为了提高治疗功效，患者依从性至关重要。 遵守治疗是慢性疾病的主要问题。目前，据估计，有80％的慢性病患者没有足够遵循其治疗，这限制了益处的优化。 （6）镰状细胞患者就是这种情况，尤其是羟基脲，这是他们的疾病改良治疗。缺乏依从性是这种治疗主要失败的最常见原因。 在各种治疗过程中，我们注意到患者对肺活量测定法缺乏依从性。的确，我们向患者解释了如何进行激励肺活量测定法，以便他每天可以按建议进行几次练习。当我们第二天或一个周末返回时，大多数情况下，患者几乎没有或根本没有遵守。因此，我想知道这是否涉及大多数镰状细胞疾病的患者。确实，评估这些患者的依从性以提高治疗的有效性并降低ACS的风险似乎很重要。 | ||||
| 详细说明 | 不提供 | ||||
| 研究类型 | 观察 | ||||
| 学习规划 | 观察模型：队列 时间观点：前瞻性 | ||||
| 目标随访时间 | 不提供 | ||||
| 生物测量 | 不提供 | ||||
| 采样方法 | 非概率样本 | ||||
| 研究人群 | 患有镰状细胞贫血的患者 | ||||
| 健康）状况 | 镰状细胞性贫血症 | ||||
| 干涉 | 不提供 | ||||
| 研究组/队列 | 不提供 | ||||
| 出版物 * | 不提供 | ||||
*包括数据提供商提供的出版物以及MEDLINE中临床标识符（NCT编号）确定的出版物。 | |||||
| 招聘信息 | |||||
| 招聘状况 | 完全的 | ||||
| 实际注册 | 15 | ||||
| 原始估计注册 | 与电流相同 | ||||
| 实际学习完成日期 | 2021年2月1日 | ||||
| 实际的初级完成日期 | 2021年2月1日（主要结果度量的最终数据收集日期） | ||||
| 资格标准 | 纳入标准：
排除标准：
| ||||
| 性别/性别 |
| ||||
| 年龄 | 18岁以上（成人，老年人） | ||||
| 接受健康的志愿者 | 不 | ||||
| 联系人 | 仅当研究招募主题时才显示联系信息 | ||||
| 列出的位置国家 | 法国 | ||||
| 删除了位置国家 | |||||
| 管理信息 | |||||
| NCT编号 | NCT04667325 | ||||
| 其他研究ID编号 | Kinedrep | ||||
| 有数据监测委员会 | 不 | ||||
| 美国FDA调节的产品 |
| ||||
| IPD共享声明 | 不提供 | ||||
| 责任方 | 中心医院室内克雷特尔 | ||||
| 研究赞助商 | 中心医院室内克雷特尔 | ||||
| 合作者 | 不提供 | ||||
| 调查人员 | 不提供 | ||||
| PRS帐户 | 中心医院室内克雷特尔 | ||||
| 验证日期 | 2021年2月 | ||||
