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遗传性心脏病儿童的体育锻炼
使用外行语言。
有关遗传性心律不齐和心肌病患者体育活动的当前指南主要致力于成年患者，特别关注运动竞赛。他们在小儿人群中的应用几乎没有得到评估。
体育活动以其健康益处而闻名，但在这个人群中可能很危险，这会导致医疗界和患者之间的困惑。这种遗传性心脏疾病的儿童的实际体育活动尚不清楚。
这项研究旨在评估遗传性心律失常和心肌病儿童的体育活动水平，以及遵守当前有关该受试者的指南。次要目标旨在通过定性分析评估疾病对该人群体育锻炼和日常生活的影响。
体育活动和遵守当前准则的水平将从患者与主要研究者之间的访谈中确定。将对每个患者进行质疑，以探讨参与者在体育活动方面的经历，动机和感觉。标准化问卷是由首席研究员和临床研究团队成员创建的。
调查人员认为，许多儿童在当前指南之外进行体育活动，并希望确定该人群中身体活动的主要决定因素。
| 病情或疾病 |
|---|
| 长QT综合征Brugada综合征儿茶酚胺能多态性的心室心动过速心脏心脏病性心肌病扩张性心肌病 |
| 研究类型 ： | 观察 |
| 实际注册 ： | 28名参与者 |
| 观察模型： | 只有案例 |
| 时间观点： | 横截面 |
| 官方标题： | 遗传性心脏病儿童的体育锻炼：定性 |
| 实际学习开始日期 ： | 2020年5月1日 |
| 实际的初级完成日期 ： | 2020年12月30日 |
| 实际 学习完成日期 ： | 2021年2月1日 |
- 继承欧洲运动心脏病学指南的继承心脏疾病儿童比例（ESC 2020）。 [时间范围：1天]将分析患者的体育锻炼，以评估遵守有关欧洲关于体育活动的准则。在遵守指南的水平（完全依从性，部分依从性等）的情况下，患者将分为3组。
- 定性分析评估体育活动限制对日常生活的心理和情感影响。 [时间范围：1天]
首席研究员将接受20至30分钟的访谈，重点是体育锻炼，以收集患者的动机，感情和话语，分类为主要主题（正，阴性或中性）。
在这项研究中未使用分数：
次要结果是定性分析。
| 符合研究资格的年龄： | 6年至18岁（儿童，成人） |
| 有资格学习的男女： | 全部 |
| 接受健康的志愿者： | 不 |
| 采样方法： | 非概率样本 |
这项研究将在两家儿科三位医院举行：法国Palavas-Les-Flots的St-Pierre研究所的蒙彼利埃大学医院的儿科和心脏病' target='_blank'>先天性心脏病学系和儿科心脏病学和康复部门。
患有遗传性心肌病的遗传和/或临床诊断的6至18岁的儿童（肥大性心肌病（肥大性心肌病），扩张性心肌病和芳香族基因性右心心肌病）或遗传性心律失常综合征，brug综合征综合征和链型链球菌综合症综合症，参加这项研究。每个接受年度后续咨询期间接受参加的主题将被录取
| 法国 | |
| 嗯，蒙彼利埃 | |
| 法国蒙彼利埃，34295 | |
| 研究主任： | Pascal Amedro，MD-PHD | 嗯，蒙彼利埃 |
| 追踪信息 | |||||
|---|---|---|---|---|---|
| 首先提交日期 | 2020年11月24日 | ||||
| 第一个发布日期 | 2020年12月2日 | ||||
| 最后更新发布日期 | 2021年5月19日 | ||||
| 实际学习开始日期 | 2020年5月1日 | ||||
| 实际的初级完成日期 | 2020年12月30日（主要结果度量的最终数据收集日期） | ||||
| 当前的主要结果指标 | 继承欧洲运动心脏病学指南的继承心脏疾病儿童比例（ESC 2020）。 [时间范围：1天] 将分析患者的体育锻炼，以评估遵守有关欧洲关于体育活动的准则。在遵守指南的水平（完全依从性，部分依从性等）的情况下，患者将分为3组。 | ||||
| 原始主要结果指标 | 与电流相同 | ||||
| 改变历史 | |||||
| 当前的次要结果指标 | 定性分析评估体育活动限制对日常生活的心理和情感影响。 [时间范围：1天] 首席研究员将接受20至30分钟的访谈，重点是体育锻炼，以收集患者的动机，感情和话语，分类为主要主题（正，阴性或中性）。在这项研究中未使用分数：次要结果是定性分析。 | ||||
| 原始的次要结果指标 | 定性分析评估体育活动限制对日常生活的心理和情感影响。 [时间范围：1天] 首席研究员将接受20至30分钟的访谈，重点是体育锻炼，以收集患者的动机，感情和话语，分类为主要主题（正，阴性或中性）。 | ||||
| 当前其他预先指定的结果指标 | 不提供 | ||||
| 其他其他预先指定的结果指标 | 不提供 | ||||
| 描述性信息 | |||||
| 简短标题 | 遗传性心脏病儿童的体育锻炼 | ||||
| 官方头衔 | 遗传性心脏病儿童的体育锻炼：定性 | ||||
| 简要摘要 | 使用外行语言。 有关遗传性心律不齐和心肌病患者体育活动的当前指南主要致力于成年患者，特别关注运动竞赛。他们在小儿人群中的应用几乎没有得到评估。 体育活动以其健康益处而闻名，但在这个人群中可能很危险，这会导致医疗界和患者之间的困惑。这种遗传性心脏疾病的儿童的实际体育活动尚不清楚。 这项研究旨在评估遗传性心律失常和心肌病儿童的体育活动水平，以及遵守当前有关该受试者的指南。次要目标旨在通过定性分析评估疾病对该人群体育锻炼和日常生活的影响。 体育活动和遵守当前准则的水平将从患者与主要研究者之间的访谈中确定。将对每个患者进行质疑，以探讨参与者在体育活动方面的经历，动机和感觉。标准化问卷是由首席研究员和临床研究团队成员创建的。 调查人员认为，许多儿童在当前指南之外进行体育活动，并希望确定该人群中身体活动的主要决定因素。 | ||||
| 详细说明 | 不提供 | ||||
| 研究类型 | 观察 | ||||
| 学习规划 | 观察模型：仅病例 时间视角：横截面 | ||||
| 目标随访时间 | 不提供 | ||||
| 生物测量 | 不提供 | ||||
| 采样方法 | 非概率样本 | ||||
| 研究人群 | 这项研究将在两家儿科三位医院举行：法国Palavas-Les-Flots的St-Pierre研究所的蒙彼利埃大学医院的儿科和心脏病' target='_blank'>先天性心脏病学系和儿科心脏病学和康复部门。 患有遗传性心肌病的遗传和/或临床诊断的6至18岁的儿童（肥大性心肌病（肥大性心肌病），扩张性心肌病和芳香族基因性右心心肌病）或遗传性心律失常综合征，brug综合征综合征和链型链球菌综合症综合症，参加这项研究。每个接受年度后续咨询期间接受参加的主题将被录取 | ||||
| 健康）状况 | |||||
| 干涉 | 不提供 | ||||
| 研究组/队列 | 不提供 | ||||
| 出版物 * | 不提供 | ||||
*包括数据提供商提供的出版物以及MEDLINE中临床标识符（NCT编号）确定的出版物。 | |||||
| 招聘信息 | |||||
| 招聘状况 | 完全的 | ||||
| 实际注册 | 28 | ||||
| 原始估计注册 | 与电流相同 | ||||
| 实际学习完成日期 | 2021年2月1日 | ||||
| 实际的初级完成日期 | 2020年12月30日（主要结果度量的最终数据收集日期） | ||||
| 资格标准 | 纳入标准： 6至18岁的儿童接受临床和/或遗传诊断： 排除标准：
| ||||
| 性别/性别 |
| ||||
| 年龄 | 6年至18岁（儿童，成人） | ||||
| 接受健康的志愿者 | 不 | ||||
| 联系人 | 仅当研究招募主题时才显示联系信息 | ||||
| 列出的位置国家 | 法国 | ||||
| 删除了位置国家 | |||||
| 管理信息 | |||||
| NCT编号 | NCT04650009 | ||||
| 其他研究ID编号 | RECHMPL20_0118 | ||||
| 有数据监测委员会 | 不 | ||||
| 美国FDA调节的产品 |
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| IPD共享声明 |
| ||||
| 责任方 | 蒙彼利埃大学医院 | ||||
| 研究赞助商 | 蒙彼利埃大学医院 | ||||
| 合作者 | 圣皮埃尔研究所的儿科心脏病学和康复部门 | ||||
| 调查人员 |
| ||||
| PRS帐户 | 蒙彼利埃大学医院 | ||||
| 验证日期 | 2020年12月 | ||||
使用外行语言。
有关遗传性心律不齐和心肌病患者体育活动的当前指南主要致力于成年患者，特别关注运动竞赛。他们在小儿人群中的应用几乎没有得到评估。
体育活动以其健康益处而闻名，但在这个人群中可能很危险，这会导致医疗界和患者之间的困惑。这种遗传性心脏疾病的儿童的实际体育活动尚不清楚。
这项研究旨在评估遗传性心律失常和心肌病儿童的体育活动水平，以及遵守当前有关该受试者的指南。次要目标旨在通过定性分析评估疾病对该人群体育锻炼和日常生活的影响。
体育活动和遵守当前准则的水平将从患者与主要研究者之间的访谈中确定。将对每个患者进行质疑，以探讨参与者在体育活动方面的经历，动机和感觉。标准化问卷是由首席研究员和临床研究团队成员创建的。
调查人员认为，许多儿童在当前指南之外进行体育活动，并希望确定该人群中身体活动的主要决定因素。
| 病情或疾病 |
|---|
| 长QT综合征Brugada综合征儿茶酚胺能多态性的心室心动过速' target='_blank'>心动过速心脏心脏病性心肌病扩张性心肌病 |
| 研究类型 ： | 观察 |
| 实际注册 ： | 28名参与者 |
| 观察模型： | 只有案例 |
| 时间观点： | 横截面 |
| 官方标题： | 遗传性心脏病儿童的体育锻炼：定性 |
| 实际学习开始日期 ： | 2020年5月1日 |
| 实际的初级完成日期 ： | 2020年12月30日 |
| 实际 学习完成日期 ： | 2021年2月1日 |
- 继承欧洲运动心脏病学指南的继承心脏疾病儿童比例（ESC 2020）。 [时间范围：1天]将分析患者的体育锻炼，以评估遵守有关欧洲关于体育活动的准则。在遵守指南的水平（完全依从性，部分依从性等）的情况下，患者将分为3组。
- 定性分析评估体育活动限制对日常生活的心理和情感影响。 [时间范围：1天]
首席研究员将接受20至30分钟的访谈，重点是体育锻炼，以收集患者的动机，感情和话语，分类为主要主题（正，阴性或中性）。
在这项研究中未使用分数：
次要结果是定性分析。
| 符合研究资格的年龄： | 6年至18岁（儿童，成人） |
| 有资格学习的男女： | 全部 |
| 接受健康的志愿者： | 不 |
| 采样方法： | 非概率样本 |
这项研究将在两家儿科三位医院举行：法国Palavas-Les-Flots的St-Pierre研究所的蒙彼利埃大学医院的儿科和先天性心脏病' target='_blank'>先天性心脏病学系和儿科心脏病学和康复部门。
患有遗传性心肌病的遗传和/或临床诊断的6至18岁的儿童（肥大性心肌病（肥大性心肌病），扩张性心肌病和芳香族基因性右心心肌病）或遗传性心律失常综合征，brug综合征综合征和链型链球菌综合症综合症，参加这项研究。每个接受年度后续咨询期间接受参加的主题将被录取
| 法国 | |
| 嗯，蒙彼利埃 | |
| 法国蒙彼利埃，34295 | |
| 研究主任： | Pascal Amedro，MD-PHD | 嗯，蒙彼利埃 |
| 追踪信息 | |||||
|---|---|---|---|---|---|
| 首先提交日期 | 2020年11月24日 | ||||
| 第一个发布日期 | 2020年12月2日 | ||||
| 最后更新发布日期 | 2021年5月19日 | ||||
| 实际学习开始日期 | 2020年5月1日 | ||||
| 实际的初级完成日期 | 2020年12月30日（主要结果度量的最终数据收集日期） | ||||
| 当前的主要结果指标 | 继承欧洲运动心脏病学指南的继承心脏疾病儿童比例（ESC 2020）。 [时间范围：1天] 将分析患者的体育锻炼，以评估遵守有关欧洲关于体育活动的准则。在遵守指南的水平（完全依从性，部分依从性等）的情况下，患者将分为3组。 | ||||
| 原始主要结果指标 | 与电流相同 | ||||
| 改变历史 | |||||
| 当前的次要结果指标 | 定性分析评估体育活动限制对日常生活的心理和情感影响。 [时间范围：1天] 首席研究员将接受20至30分钟的访谈，重点是体育锻炼，以收集患者的动机，感情和话语，分类为主要主题（正，阴性或中性）。在这项研究中未使用分数：次要结果是定性分析。 | ||||
| 原始的次要结果指标 | 定性分析评估体育活动限制对日常生活的心理和情感影响。 [时间范围：1天] 首席研究员将接受20至30分钟的访谈，重点是体育锻炼，以收集患者的动机，感情和话语，分类为主要主题（正，阴性或中性）。 | ||||
| 当前其他预先指定的结果指标 | 不提供 | ||||
| 其他其他预先指定的结果指标 | 不提供 | ||||
| 描述性信息 | |||||
| 简短标题 | 遗传性心脏病儿童的体育锻炼 | ||||
| 官方头衔 | 遗传性心脏病儿童的体育锻炼：定性 | ||||
| 简要摘要 | 使用外行语言。 有关遗传性心律不齐和心肌病患者体育活动的当前指南主要致力于成年患者，特别关注运动竞赛。他们在小儿人群中的应用几乎没有得到评估。 体育活动以其健康益处而闻名，但在这个人群中可能很危险，这会导致医疗界和患者之间的困惑。这种遗传性心脏疾病的儿童的实际体育活动尚不清楚。 这项研究旨在评估遗传性心律失常和心肌病儿童的体育活动水平，以及遵守当前有关该受试者的指南。次要目标旨在通过定性分析评估疾病对该人群体育锻炼和日常生活的影响。 体育活动和遵守当前准则的水平将从患者与主要研究者之间的访谈中确定。将对每个患者进行质疑，以探讨参与者在体育活动方面的经历，动机和感觉。标准化问卷是由首席研究员和临床研究团队成员创建的。 调查人员认为，许多儿童在当前指南之外进行体育活动，并希望确定该人群中身体活动的主要决定因素。 | ||||
| 详细说明 | 不提供 | ||||
| 研究类型 | 观察 | ||||
| 学习规划 | 观察模型：仅病例 时间视角：横截面 | ||||
| 目标随访时间 | 不提供 | ||||
| 生物测量 | 不提供 | ||||
| 采样方法 | 非概率样本 | ||||
| 研究人群 | 这项研究将在两家儿科三位医院举行：法国Palavas-Les-Flots的St-Pierre研究所的蒙彼利埃大学医院的儿科和先天性心脏病' target='_blank'>先天性心脏病学系和儿科心脏病学和康复部门。 患有遗传性心肌病的遗传和/或临床诊断的6至18岁的儿童（肥大性心肌病（肥大性心肌病），扩张性心肌病和芳香族基因性右心心肌病）或遗传性心律失常综合征，brug综合征综合征和链型链球菌综合症综合症，参加这项研究。每个接受年度后续咨询期间接受参加的主题将被录取 | ||||
| 健康）状况 | |||||
| 干涉 | 不提供 | ||||
| 研究组/队列 | 不提供 | ||||
| 出版物 * | 不提供 | ||||
*包括数据提供商提供的出版物以及MEDLINE中临床标识符（NCT编号）确定的出版物。 | |||||
| 招聘信息 | |||||
| 招聘状况 | 完全的 | ||||
| 实际注册 | 28 | ||||
| 原始估计注册 | 与电流相同 | ||||
| 实际学习完成日期 | 2021年2月1日 | ||||
| 实际的初级完成日期 | 2020年12月30日（主要结果度量的最终数据收集日期） | ||||
| 资格标准 | 纳入标准： 6至18岁的儿童接受临床和/或遗传诊断： 排除标准：
| ||||
| 性别/性别 |
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| 年龄 | 6年至18岁（儿童，成人） | ||||
| 接受健康的志愿者 | 不 | ||||
| 联系人 | 仅当研究招募主题时才显示联系信息 | ||||
| 列出的位置国家 | 法国 | ||||
| 删除了位置国家 | |||||
| 管理信息 | |||||
| NCT编号 | NCT04650009 | ||||
| 其他研究ID编号 | RECHMPL20_0118 | ||||
| 有数据监测委员会 | 不 | ||||
| 美国FDA调节的产品 |
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| IPD共享声明 |
| ||||
| 责任方 | 蒙彼利埃大学医院 | ||||
| 研究赞助商 | 蒙彼利埃大学医院 | ||||
| 合作者 | 圣皮埃尔研究所的儿科心脏病学和康复部门 | ||||
| 调查人员 |
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| PRS帐户 | 蒙彼利埃大学医院 | ||||
| 验证日期 | 2020年12月 | ||||
