这项合作研究将利用经验小组和上下文访谈，两种定性研究方法，以了解和改善患者的患者和单腹性心脏病' target='_blank'>先天性心脏病（CHD）护理之旅。这项研究将有六个主要小组：1。6岁及6岁以上的患者，并诊断出单腹膜心脏病' target='_blank'>先天性心脏病； 2.单腹膜冠心病患者的兄弟姐妹（6岁及以上）； 3.单腹膜冠心病患者的父母或法定监护人（无论患者年龄如何）； 4.接受单腹膜冠心病产前诊断的怀孕父母； 5.已故患者单腹膜冠心病的父母； 6.成人单腹膜冠心病患者的成年伴侣。

参与者将参加一个经验小组。经验小组方法论是一种定性研究的一种形式，汇集了一群4-8人，他们在对话中有类似的医疗情况。价值研究所的研究人员成功地使用了这种方法，以获取不同患者人群的见解。这些小组将在戴尔医学院，戴尔儿科研究所（戴尔儿童医疗中心的街对面）或其他方便的公共位置，以允许参与者的旅行数量最少。每个小组持续60-90分钟，并鼓励参与者特别是在医院/诊所外讨论他们的状况和经验。专注于患者体验的生活方式方面，可以洞悉医疗保健系统外部和无法观察的情况下的成功和挑战。主持人鼓励对话，谁提供了诸如“什么使好/坏的一天？”之类的话题，“您的愿望是什么，您的恐惧是什么？”和“您在某人上遇到了哪些障碍和负担定期？”使用一种研究方法，该方法采用了针对整个小组的半结构化，开放式的问题，调查人员希望了解这些患者的未明确，未满足的需求，无论是身体和情感的诊所。不会要求参与者参加多个经验小组会议。由于当前的Covid-19大流行，经验小组会议将通过Zoom实际举行。

参与者可以选择参加经验小组之后的后续背景访谈。如果参与者提供同意，则可以联系他们进行面试。并非每个同意参加的患者都会被要求参加。上下文采访将在参与者的家中或他们选择的其他地方进行舒适的地方进行。上下文访谈将由设计研究所的最多三名人员进行。设计学院已广泛使用了这种方法来确定患者的需求和见解，以重新设计护理。在完成和批准知情同意书的可选模型发布部分后，可以拍摄录音和照片。上下文访谈不会遵循严格的问答计划。相反，他们的语气是对话的。访谈提示将围绕与CHD一起旅行中患者和家庭面临的挑战。示例问题可能包括“您何时第一次接受诊断？”，“您对收到的护理有何看法？”，“如果有什么，如果有的话，护理团队会让您感到受到照顾？”， “您对位置/环境有何看法？”，“如果有什么可能有所不同，改善或更好的情况？”不会要求参与者参加多个上下文面试会议。由于当前的COVID-19大流行，将通过Zoom进行上下文访谈。

最后，一些参与者将有机会参加虚拟研讨会，讨论经验小组和上下文访谈中发现的挑战，并为这些挑战提供潜在的解决方案。讲习班是持续几个小时到整天的构想会议，如果适当的话，将包括来自所有三位合作者以及患者和家庭代表的利益相关者。研讨会的参与者将被要求评论研究见解，参加构思会话（头脑风暴），素描和写出想法并评估不同的服务设计概念。

• 单腹膜
• 心脏病' target='_blank'>先天性心脏病

纳入标准：

• 有任何诊断为单腹膜心脏病' target='_blank'>先天性心脏病的患者，年龄在6岁以上
• 任何年龄段的患者的父母或法定监护人都有任何诊断为单位心脏病' target='_blank'>先天性心脏病
• 6岁及以上的单腹膜心脏病' target='_blank'>先天性心脏病的患者的兄弟姐妹
• 怀孕的父母接受了单腹膜心脏病' target='_blank'>先天性心脏病的产前诊断
• 成年患者的成年伴侣有任何诊断单患者心脏病' target='_blank'>先天性心脏病的诊断

排除标准：

• 认知障碍的患者阻止了研究程序的完成
• 不说英语或西班牙语的患者，家庭成员和合作伙伴

这项合作研究将利用经验小组和上下文访谈，两种定性研究方法，以了解和改善患者的患者和单腹性先天性心脏病' target='_blank'>先天性心脏病（CHD）护理之旅。这项研究将有六个主要小组：1。6岁及6岁以上的患者，并诊断出单腹膜先天性心脏病' target='_blank'>先天性心脏病； 2.单腹膜冠心病患者的兄弟姐妹（6岁及以上）； 3.单腹膜冠心病患者的父母或法定监护人（无论患者年龄如何）； 4.接受单腹膜冠心病产前诊断的怀孕父母； 5.已故患者单腹膜冠心病的父母； 6.成人单腹膜冠心病患者的成年伴侣。

参与者将参加一个经验小组。经验小组方法论是一种定性研究的一种形式，汇集了一群4-8人，他们在对话中有类似的医疗情况。价值研究所的研究人员成功地使用了这种方法，以获取不同患者人群的见解。这些小组将在戴尔医学院，戴尔儿科研究所（戴尔儿童医疗中心的街对面）或其他方便的公共位置，以允许参与者的旅行数量最少。每个小组持续60-90分钟，并鼓励参与者特别是在医院/诊所外讨论他们的状况和经验。专注于患者体验的生活方式方面，可以洞悉医疗保健系统外部和无法观察的情况下的成功和挑战。主持人鼓励对话，谁提供了诸如“什么使好/坏的一天？”之类的话题，“您的愿望是什么，您的恐惧是什么？”和“您在某人上遇到了哪些障碍和负担定期？”使用一种研究方法，该方法采用了针对整个小组的半结构化，开放式的问题，调查人员希望了解这些患者的未明确，未满足的需求，无论是身体和情感的诊所。不会要求参与者参加多个经验小组会议。由于当前的Covid-19大流行，经验小组会议将通过Zoom实际举行。

参与者可以选择参加经验小组之后的后续背景访谈。如果参与者提供同意，则可以联系他们进行面试。并非每个同意参加的患者都会被要求参加。上下文采访将在参与者的家中或他们选择的其他地方进行舒适的地方进行。上下文访谈将由设计研究所的最多三名人员进行。设计学院已广泛使用了这种方法来确定患者的需求和见解，以重新设计护理。在完成和批准知情同意书的可选模型发布部分后，可以拍摄录音和照片。上下文访谈不会遵循严格的问答计划。相反，他们的语气是对话的。访谈提示将围绕与CHD一起旅行中患者和家庭面临的挑战。示例问题可能包括“您何时第一次接受诊断？”，“您对收到的护理有何看法？”，“如果有什么，如果有的话，护理团队会让您感到受到照顾？”， “您对位置/环境有何看法？”，“如果有什么可能有所不同，改善或更好的情况？”不会要求参与者参加多个上下文面试会议。由于当前的COVID-19大流行，将通过Zoom进行上下文访谈。

最后，一些参与者将有机会参加虚拟研讨会，讨论经验小组和上下文访谈中发现的挑战，并为这些挑战提供潜在的解决方案。讲习班是持续几个小时到整天的构想会议，如果适当的话，将包括来自所有三位合作者以及患者和家庭代表的利益相关者。研讨会的参与者将被要求评论研究见解，参加构思会话（头脑风暴），素描和写出想法并评估不同的服务设计概念。

• 单腹膜
• 先天性心脏病' target='_blank'>先天性心脏病

纳入标准：

• 有任何诊断为单腹膜先天性心脏病' target='_blank'>先天性心脏病的患者，年龄在6岁以上
• 任何年龄段的患者的父母或法定监护人都有任何诊断为单位先天性心脏病' target='_blank'>先天性心脏病
• 6岁及以上的单腹膜先天性心脏病' target='_blank'>先天性心脏病的患者的兄弟姐妹
• 怀孕的父母接受了单腹膜先天性心脏病' target='_blank'>先天性心脏病的产前诊断
• 成年患者的成年伴侣有任何诊断单患者先天性心脏病' target='_blank'>先天性心脏病的诊断

排除标准：

• 认知障碍的患者阻止了研究程序的完成
• 不说英语或西班牙语的患者，家庭成员和合作伙伴