• 患者报告结果测量信息系统（PROMIS）小儿短形式疼痛干扰评分的变化[时间范围：基线，立即治疗后，第3个月，第6个月]
  疼痛干扰，自我和父型报告的Promis小儿短期形式是一项8项自我报告措施，评估了过去7天由于疼痛而引起的功能干扰。总分标准化为平均50且标准偏差为10的T评分，其中较高的分数表明由于疼痛而增加了生活活动的阻碍。
• 镰状细胞疾病疼痛负担访谈的变化 - Youth（SCPBI-Y）得分[时间范围：基线，立即治疗后，第3个月，第6个月]
  镰状细胞疼痛负担为青年，自我和护理人员报道的报告是7-21岁的疼痛负担的7个项目。响应以5分李克特量表给出，其中0 =无，4 =每个。患者的自我报告和父母伴侣都要求受访者报告过去一个月发生疼痛或疼痛影响日常生活的天数。总分范围为0到28，得分更高，表明疼痛负担更大。
• Promis小儿短形式疼痛行为得分的变化[时间范围：基线，立即治疗后，第3个月，第6个月]
  Promis小儿短形式疼痛行为，父母伴侣报告是父母完成的8项措施，评估了过去7天的孩子表现出的疼痛行为。总分标准化为平均50且标准偏差为10的T评分，其中较高的分数表明由于疼痛而增加行为。
• 儿童自我效能量表得分的变化[时间范围：基线，立即治疗后，第3个月，第6个月]
  儿童自我效能量表，自我和父母的报告是一项良好的7个项目，尽管8-19岁的孩子疼痛，但具有7项的自我效能度。受访者报告了他们（或孩子的）在疼痛时执行某些日常任务的能力，从1到5，其中1 =非常确定，而5 =非常不确定。总分范围从7到35，得分较低，表明自我效能更高。
• 完成研究的二元组数量[时间范围：第6个月]
  治疗可行性将由完成研究的参与者二元组的数量进行评估。
• 学习任务的百分比完成[时间范围：第6个月]
  治疗可行性将通过完成研究作业评估。
• 干预的参与者评估[时间范围：立即治疗后]
  治疗可行性将通过定性访谈进行评估，要求参与者开放式问题。将询问参与者是否认为Back2Life计划是慢性疼痛管理的合理方法，该计划是否有帮助，以及是否可以将其融入他们的生活方式中。还将要求参与者描述实施该计划的障碍。
• 治疗评估库存简单表格（TEI-SF）得分[时间范围：立即处理后]
  治疗评估库存简单表格将在治疗结束时完成。它包括9个适合儿科疼痛的项目。项目的评级为5点李克特量表，范围为1至5。总分从9到45。较高的分数表明研究治疗的可接受性提高。

• 急诊室访问的数量[时间范围：在治疗后12个月之前12个月之前12个月]
  医疗保健利用率将从医疗记录中提取，以记录急诊室总数（ED）的疼痛总数为6个月和12个月前和治疗后。
• 住院人数[时间范围：在治疗后12个月之前12个月之前12个月]
  医疗保健利用率将从病历中提取，以记录治疗6个月和12个月前和治疗后的疼痛的总入院总数。
• 更改每日阿片类药物使用[时间范围：基线，立即治疗后，第3个月，第6个月]
  每日使用阿片类止痛药物，将根据参与者在每次评估访问时每天的日记完成1周的日记确定。参与者将每天记录阿片类药物的使用（存在/不存在）。
• 父母（PIP）分数的小儿库存变化[时间范围：基线，立即治疗后，第3个月，第6个月]
  父母的儿科清单是与儿童慢性病有关的42个项目父母报告的护理人员压力的措施。响应是在5点李克特量表上给出的，其中1 =根本不= 5 =极其。总分范围为42至210，得分更高，表明护理人员应力更大。
• 青少年睡眠唤醒量表（ASWS）得分的变化[时间范围：基线，立即治疗后，第3个月，第6个月]
  青春期睡眠唤醒量表（ASWS）是一个28个项目的患者报告，描述了过去一个月中各种行为睡眠特征的发生和频率。响应以6分李克特量表给出，其中1 =始终和6 =永远不会。总分数从28到168，得分更高，表明睡眠质量更好。
• Promis小儿短形式抑郁症状得分的变化[时间范围：基线，立即治疗后，第3个月，第6个月]
  Promis小儿短形式抑郁症状问卷，自我和父母的报告是一项8项措施，旨在评估自我报告的抑郁症状。总分标准化为平均50且标准偏差为10的T评分，其中较高的分数表明抑郁症增加。
• 疼痛灾难性量表评分的变化[时间范围：基线，立即治疗后，第3个月，第6个月]
  痛苦量表，儿童和父母报告是13个项目的13项自我报告和父母报告，对疼痛的担忧想法进行了衡量。项目以5分制回答，其中0 =完全不正确，而4 =非常正确。总分范围为0到52，得分较高，表明灾难性思维增加。
• 变更疼痛阶段的变化问卷调查（PSOCQ）得分[时间范围：基线，立即治疗后，第3个月，第6个月]
  变化问卷，青少年和父母报告的疼痛阶段是一项30项措施，旨在评估父母和青少年对采用自我管理方法痛苦的看法。对项目的响应以5分制给出，其中1 =完全不同意，而5 =完全同意。获得了预先任务，沉思，行动和维护类别的平均分数，而得分最高的类别则指示青年参与者在与疼痛管理相关的变化阶段的位置。

镰状细胞疾病（SCD）是血红蛋白的一种遗传疾病，在该遗传疾病中，在基因型和个体患者中，血管肠咬合及其后遗症的急性疼痛及其后遗症差异很大。 SCD疼痛通常是在儿童时期开始的，大约有23％的儿童和青少年可以发展为慢性疼痛。慢性SCD疼痛的青年，即每月大部分时间都出现的疼痛，至少持续6个月，报告功能障碍水平高，抑郁症和焦虑症状升高以及相对于没有慢性SCD的年轻人的生活质量降低疼痛。慢性SCD疼痛的复杂，多因素的性质也可以增加疼痛的医疗保健利用。慢性SCD疼痛的最有效的管理和治疗可能需要个性化的，多模式的多学科治疗，而超越了药理管理。建议采用一系列基于循证的非药物治疗，例如行为健康，互补和综合健康方法，用于慢性疼痛管理，并提高认识和整合到全面的慢性疼痛护理中。

行为健康治疗，例如疼痛的认知行为疗法（CBT），重点是通过多种核心治疗成分（例如关于身体过程如何处理疼痛，放松技能训练和认知策略）进行的多种核心治疗成分来改善日常功能和应对。患有慢性SCD疼痛的青年需要基于证据的，文化知情的自适应治疗。当患者可能需要不同水平的护理时，针对患者量身定制的行为治疗是有益的。与标准方案相比，自适应设计在改善健康结果，对治疗的满意度和减少医疗保健方面更有效，患者接受固定的“一件尺寸适合所有尺寸”的治疗，而这些治疗未针对他们的需求；还建议使用自适应设计来调整具有文化多样性种群的循证干预措施。自适应治疗可以整合基于证据的策略，以解决与慢性疼痛相关的常见合并问题，例如焦虑症或抑郁症状或睡眠障碍。教父母解决问题的技能可以减轻管理慢性疼痛和疾病的家庭中的护理人员压力。

这项研究将利用适应性的行为治疗来针对慢性SCD疼痛的青少年的社会心理危险因素，作为开发SCD疼痛的阶梯护理模型的第一步。

青年的纳入标准：

• 被诊断为SCD（任何基因型）
• 报告慢性疼痛
• 说和阅读英语
• 尚未启动新的疾病修饰治疗（例如，羟基脲，耐核，体素，crizanlizumab，慢性输血）或在过去3个月中显着增加任何疾病改良治疗的剂量

父母或看护者的纳入标准：

• 说和阅读英语

青年的排除标准：

• 患有合并症的医疗状况通常与疼痛有关，但与SCD无关（例如，风湿病或炎症性肠病）
• 根据其医疗保健提供者或父母，接受了中枢神经系统风险和并发症，以前的公开中风或重大认知或发育局限性的慢性输血，这会损害自我报告措施或参与治疗课程的完成
• 在筛查前的6个月内，接受疼痛管理的门诊心理治疗≥3次会议

父母或看护者的排除标准：

• 根据儿童的医疗团队或历史，具有明显的认知局限性或严重的精神病状况，这会损害完成自我报告措施或参与治疗课程

• 患者报告结果测量信息系统（PROMIS）小儿短形式疼痛干扰评分的变化[时间范围：基线，立即治疗后，第3个月，第6个月]
  疼痛干扰，自我和父型报告的Promis小儿短期形式是一项8项自我报告措施，评估了过去7天由于疼痛而引起的功能干扰。总分标准化为平均50且标准偏差为10的T评分，其中较高的分数表明由于疼痛而增加了生活活动的阻碍。
• 镰状细胞疾病疼痛负担访谈的变化 - Youth（SCPBI-Y）得分[时间范围：基线，立即治疗后，第3个月，第6个月]
  镰状细胞疼痛负担为青年，自我和护理人员报道的报告是7-21岁的疼痛负担的7个项目。响应以5分李克特量表给出，其中0 =无，4 =每个。患者的自我报告和父母伴侣都要求受访者报告过去一个月发生疼痛或疼痛影响日常生活的天数。总分范围为0到28，得分更高，表明疼痛负担更大。
• Promis小儿短形式疼痛行为得分的变化[时间范围：基线，立即治疗后，第3个月，第6个月]
  Promis小儿短形式疼痛行为，父母伴侣报告是父母完成的8项措施，评估了过去7天的孩子表现出的疼痛行为。总分标准化为平均50且标准偏差为10的T评分，其中较高的分数表明由于疼痛而增加行为。
• 儿童自我效能量表得分的变化[时间范围：基线，立即治疗后，第3个月，第6个月]
  儿童自我效能量表，自我和父母的报告是一项良好的7个项目，尽管8-19岁的孩子疼痛，但具有7项的自我效能度。受访者报告了他们（或孩子的）在疼痛时执行某些日常任务的能力，从1到5，其中1 =非常确定，而5 =非常不确定。总分范围从7到35，得分较低，表明自我效能更高。
• 完成研究的二元组数量[时间范围：第6个月]
  治疗可行性将由完成研究的参与者二元组的数量进行评估。
• 学习任务的百分比完成[时间范围：第6个月]
  治疗可行性将通过完成研究作业评估。
• 干预的参与者评估[时间范围：立即治疗后]
  治疗可行性将通过定性访谈进行评估，要求参与者开放式问题。将询问参与者是否认为Back2Life计划是慢性疼痛管理的合理方法，该计划是否有帮助，以及是否可以将其融入他们的生活方式中。还将要求参与者描述实施该计划的障碍。
• 治疗评估库存简单表格（TEI-SF）得分[时间范围：立即处理后]
  治疗评估库存简单表格将在治疗结束时完成。它包括9个适合儿科疼痛的项目。项目的评级为5点李克特量表，范围为1至5。总分从9到45。较高的分数表明研究治疗的可接受性提高。

• 急诊室访问的数量[时间范围：在治疗后12个月之前12个月之前12个月]
  医疗保健利用率将从医疗记录中提取，以记录急诊室总数（ED）的疼痛总数为6个月和12个月前和治疗后。
• 住院人数[时间范围：在治疗后12个月之前12个月之前12个月]
  医疗保健利用率将从病历中提取，以记录治疗6个月和12个月前和治疗后的疼痛的总入院总数。
• 更改每日阿片类药物使用[时间范围：基线，立即治疗后，第3个月，第6个月]
  每日使用阿片类止痛药物，将根据参与者在每次评估访问时每天的日记完成1周的日记确定。参与者将每天记录阿片类药物的使用（存在/不存在）。
• 父母（PIP）分数的小儿库存变化[时间范围：基线，立即治疗后，第3个月，第6个月]
  父母的儿科清单是与儿童慢性病有关的42个项目父母报告的护理人员压力的措施。响应是在5点李克特量表上给出的，其中1 =根本不= 5 =极其。总分范围为42至210，得分更高，表明护理人员应力更大。
• 青少年睡眠唤醒量表（ASWS）得分的变化[时间范围：基线，立即治疗后，第3个月，第6个月]
  青春期睡眠唤醒量表（ASWS）是一个28个项目的患者报告，描述了过去一个月中各种行为睡眠特征的发生和频率。响应以6分李克特量表给出，其中1 =始终和6 =永远不会。总分数从28到168，得分更高，表明睡眠质量更好。
• Promis小儿短形式抑郁症状得分的变化[时间范围：基线，立即治疗后，第3个月，第6个月]
  Promis小儿短形式抑郁症状问卷，自我和父母的报告是一项8项措施，旨在评估自我报告的抑郁症状。总分标准化为平均50且标准偏差为10的T评分，其中较高的分数表明抑郁症增加。
• 疼痛灾难性量表评分的变化[时间范围：基线，立即治疗后，第3个月，第6个月]
  痛苦量表，儿童和父母报告是13个项目的13项自我报告和父母报告，对疼痛的担忧想法进行了衡量。项目以5分制回答，其中0 =完全不正确，而4 =非常正确。总分范围为0到52，得分较高，表明灾难性思维增加。
• 变更疼痛阶段的变化问卷调查（PSOCQ）得分[时间范围：基线，立即治疗后，第3个月，第6个月]
  变化问卷，青少年和父母报告的疼痛阶段是一项30项措施，旨在评估父母和青少年对采用自我管理方法痛苦的看法。对项目的响应以5分制给出，其中1 =完全不同意，而5 =完全同意。获得了预先任务，沉思，行动和维护类别的平均分数，而得分最高的类别则指示青年参与者在与疼痛管理相关的变化阶段的位置。

镰状细胞疾病（SCD）是血红蛋白的一种遗传疾病，在该遗传疾病中，在基因型和个体患者中，血管肠咬合及其后遗症的急性疼痛及其后遗症差异很大。 SCD疼痛通常是在儿童时期开始的，大约有23％的儿童和青少年可以发展为慢性疼痛。慢性SCD疼痛的青年，即每月大部分时间都出现的疼痛，至少持续6个月，报告功能障碍水平高，抑郁症和焦虑症' target='_blank'>焦虑症状升高以及相对于没有慢性SCD的年轻人的生活质量降低疼痛。慢性SCD疼痛的复杂，多因素的性质也可以增加疼痛的医疗保健利用。慢性SCD疼痛的最有效的管理和治疗可能需要个性化的，多模式的多学科治疗，而超越了药理管理。建议采用一系列基于循证的非药物治疗，例如行为健康，互补和综合健康方法，用于慢性疼痛管理，并提高认识和整合到全面的慢性疼痛护理中。

行为健康治疗，例如疼痛的认知行为疗法（CBT），重点是通过多种核心治疗成分（例如关于身体过程如何处理疼痛，放松技能训练和认知策略）进行的多种核心治疗成分来改善日常功能和应对。患有慢性SCD疼痛的青年需要基于证据的，文化知情的自适应治疗。当患者可能需要不同水平的护理时，针对患者量身定制的行为治疗是有益的。与标准方案相比，自适应设计在改善健康结果，对治疗的满意度和减少医疗保健方面更有效，患者接受固定的“一件尺寸适合所有尺寸”的治疗，而这些治疗未针对他们的需求；还建议使用自适应设计来调整具有文化多样性种群的循证干预措施。自适应治疗可以整合基于证据的策略，以解决与慢性疼痛相关的常见合并问题，例如焦虑症' target='_blank'>焦虑症或抑郁症状或睡眠障碍。教父母解决问题的技能可以减轻管理慢性疼痛和疾病的家庭中的护理人员压力。

这项研究将利用适应性的行为治疗来针对慢性SCD疼痛的青少年的社会心理危险因素，作为开发SCD疼痛的阶梯护理模型的第一步。

青年的纳入标准：

• 被诊断为SCD（任何基因型）
• 报告慢性疼痛
• 说和阅读英语
• 尚未启动新的疾病修饰治疗（例如，羟基脲，耐核，体素，crizanlizumab，慢性输血）或在过去3个月中显着增加任何疾病改良治疗的剂量

父母或看护者的纳入标准：

• 说和阅读英语

青年的排除标准：

• 患有合并症的医疗状况通常与疼痛有关，但与SCD无关（例如，风湿病' target='_blank'>风湿病或炎症性肠病）
• 根据其医疗保健提供者或父母，接受了中枢神经系统风险和并发症，以前的公开中风或重大认知或发育局限性的慢性输血，这会损害自我报告措施或参与治疗课程的完成
• 在筛查前的6个月内，接受疼痛管理的门诊心理治疗≥3次会议

父母或看护者的排除标准：

• 根据儿童的医疗团队或历史，具有明显的认知局限性或严重的精神病状况，这会损害完成自我报告措施或参与治疗课程