• 与至少一项临床试验的匹配参与者接受了MNB评估[时间范围：0-4周]
  Neptune匹配参与者的比例至少进行了一项匹配临床试验，定义为接受分子肾脏病委员会（MNB）评估，该评估在正在进行的临床试验中提供至少一种有针对性治疗的匹配
• 沟通访问时的沟通方法的功效，由Teach Back 1摘要得分衡量[时间范围：12周]
  MNB试验匹配分析和审议的关键发现将使用Neptune Match Report进行研究，以总结调查结果进行研究。该报告表明，与正在进行的临床试验以及信息的不确定性和研究起源相匹配。可以在附录C中找到示例匹配报告。该报告将不包含MNB审查的单个数据元素。 Neptune Match报告的创建将遵循健康教育原则，包括将内容匹配到患者的信息需求和健康素养水平，使用视觉辅助工具来阐明信息的含义以及避免参与者的信息超载。
• 肾脏健康终点特定于每个单独试验[时间范围：0-60个月]
  支持分子肾脏病委员会（MNB）案例审查的分析整合将开始并发生。 MNB将进行讨论，并生成综合数据摘要和案例报告，包括网络研讨会的临床试验匹配。 MNB的输入将用于生成参与者Neptune Match报告的最终版本。这是一个纵向结果，将在研究结束时相对于匹配临床试验的终点进行评估，评估分层的优势（在临床试验中患者分子谱与靶向疗法的匹配或比对）与非分层化的优势。

• 随访时通信方法的功效，通过关键概念的教学衡量[时间范围：14-18周]
  将对3个定义的教学概念进行评分，以表明参与者对匹配力量的理解。
• 通过STAI评估衡量的心理困扰[时间范围：14-18周]
  国家特质焦虑量表（MINI-STAI）量表将用于评估参与者在同意访问和随访访问时参加海王星比赛的心理困扰。
• 通过因子 - 纳赛评估衡量的心理困扰[时间范围：14-18周]
  因子 - 纳普调整是一种从对基因组测试结果（因子）的感觉中修改的度量。 Factor-12用于评估研究和临床实践中返回基因组发现对患者的社会心理影响。在收到海王星匹配报告后，在因子纳入评估中，该措施将评估心理社会影响。

这是一项前瞻性开放标签研究，测试了与肾脏患者和临床医生研究人员有效传达患者特异性临床试验匹配的能力。该研究由四个组成部分组成：

1. 从海王星观察队列研究中招募参与者
2. 使用Neptune观察性研究和Neptune分子肾脏病委员会的数据和分析单位的数据生成参与者的概况匹配评估
3. 建立和测试一个框架，以传达与研究人员和患者相匹配的疾病试验药物机制
4. 回顾性比较肾脏健康成果的受试者中的肾脏健康成果，这些受试者与他们的比赛与试验对象保持一致的试验对象，并具有错误对准或未知的匹配对齐。

• 儿童肾病综合征
• 肾小球硬化' target='_blank'>局灶性节段性肾小球硬化
• 最小变化疾病
• 最小变化肾病综合征
• 膜性肾病
• FSG
• MCD
• MCD-最小变化疾病

• Gadegbeku CA，Gipson DS，Holzman LB，Ojo AO，Song PX，Barisoni L，Sampson MG，Kopp JB，Lemley KV，Nelson PJ，Lienczewski CC，Adler SG，Appel SG，Appel GB，Cattran DC，Coi MJ，Choi MJ，Choi MJ，Contereras G，Contereras G，Dell KM ，Fervenza FC，Gibson KL，Greenbaum LA，Hernandez JD，Hewitt SM，Hingorani SR，Hladunewich M，Hogan MC，Hogan SL，Kaskel SL，Kaskel SL，Kaskel FJ，Lieske JC，Meyers JC，Meyers KE，Nachman KE，Nachman PH，Nast CC，Nast CC，Neu Am，Reich Hn，Reich Hn，Sedor，Sedor，Sedor，Sedor，Sedor，Sedor，Sedor，Sedor，Sedor，Sedor，Sedor，Sedor，Sedor，Sedor JR，Sethna CB，Trachtman H，Tuttle KR，Zhdanova O，Zilleruelo GE，Kretzler M.肾病综合征研究网络（Neptune）的设计，以通过多学科方法评估原发性肾小球肾病。肾脏int。 2013年4月； 83（4）：749-56。 doi：10.1038/ki.2012.428。 EPUB 2013年1月16日。
• Tao J，Mariani L，Eddy S，Maecker H，Kambham N，Mehta K，Hartman J，Wang W，Kretzler M，Lafayette RA。 JAK-STAT信号传导在患有肾小球硬化' target='_blank'>局灶性节段性肾小球硬化患者的肾脏和外周血细胞中被激活。肾脏int。 2018年10月； 94（4）：795-808。 doi：10.1016/j.kint.2018.05.022。 EPUB 2018 8月6日。
• Ha Dinh TT，Bonner A，Clark R，Ramsbotham J，HinesS。教学方法对患有慢性疾病患者的健康教育遵守和自我管理的有效性：系统评价。 JBI数据库系统RevImpart。2016Jan; 14（1）：210-47。 doi：10.11124/jbisrir-2016-2296。审查。
• Marteau TM，Bekker H. Spielberger州特征焦虑量表（STAI）的六个项目的六个项目的发展。 Br J Clin Psychol。 1992年9月; 31（3）：301-6。 Erratum in：Br J Clin Psychol。 2020 Jun; 59（2）：276。
• Tluczek A，Henriques JB，Brown RL。支持六项国家焦虑量表的可靠性和有效性。 J护士测量。 2009; 17（1）：19-28。

纳入标准：

1. 海王星观测研究的活检或非生物群体的同意和符合条件的参与者

2. 必须有资格参加Neptune Match合作试验（例如，如果未参加6岁以下的参与者，则6岁以下的参与者不符合资格）。

   注意：Neptune Match匹配合作试验和相关资格标准预计将是动态的，并且随着试验协议的开发，激活和修订而变化。

3. 定期在海王星研究地点提供的肾脏病保健。
4. 愿意并有能力同意并适当同意参加海王星比赛

排除标准：

目前，使用这些生物标志物评估，非持续观察研究参与者没有资格与临床试验相匹配。

排除标准：

1.非英语或非西班牙语

• 与至少一项临床试验的匹配参与者接受了MNB评估[时间范围：0-4周]
  Neptune匹配参与者的比例至少进行了一项匹配临床试验，定义为接受分子肾脏病委员会（MNB）评估，该评估在正在进行的临床试验中提供至少一种有针对性治疗的匹配
• 沟通访问时的沟通方法的功效，由Teach Back 1摘要得分衡量[时间范围：12周]
  MNB试验匹配分析和审议的关键发现将使用Neptune Match Report进行研究，以总结调查结果进行研究。该报告表明，与正在进行的临床试验以及信息的不确定性和研究起源相匹配。可以在附录C中找到示例匹配报告。该报告将不包含MNB审查的单个数据元素。 Neptune Match报告的创建将遵循健康教育原则，包括将内容匹配到患者的信息需求和健康素养水平，使用视觉辅助工具来阐明信息的含义以及避免参与者的信息超载。
• 肾脏健康终点特定于每个单独试验[时间范围：0-60个月]
  支持分子肾脏病委员会（MNB）案例审查的分析整合将开始并发生。 MNB将进行讨论，并生成综合数据摘要和案例报告，包括网络研讨会的临床试验匹配。 MNB的输入将用于生成参与者Neptune Match报告的最终版本。这是一个纵向结果，将在研究结束时相对于匹配临床试验的终点进行评估，评估分层的优势（在临床试验中患者分子谱与靶向疗法的匹配或比对）与非分层化的优势。

• 随访时通信方法的功效，通过关键概念的教学衡量[时间范围：14-18周]
  将对3个定义的教学概念进行评分，以表明参与者对匹配力量的理解。
• 通过STAI评估衡量的心理困扰[时间范围：14-18周]
  国家特质焦虑量表（MINI-STAI）量表将用于评估参与者在同意访问和随访访问时参加海王星比赛的心理困扰。
• 通过因子 - 纳赛评估衡量的心理困扰[时间范围：14-18周]
  因子 - 纳普调整是一种从对基因组测试结果（因子）的感觉中修改的度量。 Factor-12用于评估研究和临床实践中返回基因组发现对患者的社会心理影响。在收到海王星匹配报告后，在因子纳入评估中，该措施将评估心理社会影响。

这是一项前瞻性开放标签研究，测试了与肾脏患者和临床医生研究人员有效传达患者特异性临床试验匹配的能力。该研究由四个组成部分组成：

1. 从海王星观察队列研究中招募参与者
2. 使用Neptune观察性研究和Neptune分子肾脏病委员会的数据和分析单位的数据生成参与者的概况匹配评估
3. 建立和测试一个框架，以传达与研究人员和患者相匹配的疾病试验药物机制
4. 回顾性比较肾脏健康成果的受试者中的肾脏健康成果，这些受试者与他们的比赛与试验对象保持一致的试验对象，并具有错误对准或未知的匹配对齐。

• 儿童肾病综合征
• 肾小球硬化' target='_blank'>局灶性节段性肾小球硬化
• 最小变化疾病
• 最小变化肾病综合征
• 膜性肾病
• FSG
• MCD
• MCD-最小变化疾病

• Gadegbeku CA，Gipson DS，Holzman LB，Ojo AO，Song PX，Barisoni L，Sampson MG，Kopp JB，Lemley KV，Nelson PJ，Lienczewski CC，Adler SG，Appel SG，Appel GB，Cattran DC，Coi MJ，Choi MJ，Choi MJ，Contereras G，Contereras G，Dell KM ，Fervenza FC，Gibson KL，Greenbaum LA，Hernandez JD，Hewitt SM，Hingorani SR，Hladunewich M，Hogan MC，Hogan SL，Kaskel SL，Kaskel SL，Kaskel FJ，Lieske JC，Meyers JC，Meyers KE，Nachman KE，Nachman PH，Nast CC，Nast CC，Neu Am，Reich Hn，Reich Hn，Sedor，Sedor，Sedor，Sedor，Sedor，Sedor，Sedor，Sedor，Sedor，Sedor，Sedor，Sedor，Sedor，Sedor JR，Sethna CB，Trachtman H，Tuttle KR，Zhdanova O，Zilleruelo GE，Kretzler M.肾病综合征研究网络（Neptune）的设计，以通过多学科方法评估原发性肾小球肾病。肾脏int。 2013年4月； 83（4）：749-56。 doi：10.1038/ki.2012.428。 EPUB 2013年1月16日。
• Tao J，Mariani L，Eddy S，Maecker H，Kambham N，Mehta K，Hartman J，Wang W，Kretzler M，Lafayette RA。 JAK-STAT信号传导在患有肾小球硬化' target='_blank'>局灶性节段性肾小球硬化患者的肾脏和外周血细胞中被激活。肾脏int。 2018年10月； 94（4）：795-808。 doi：10.1016/j.kint.2018.05.022。 EPUB 2018 8月6日。
• Ha Dinh TT，Bonner A，Clark R，Ramsbotham J，HinesS。教学方法对患有慢性疾病患者的健康教育遵守和自我管理的有效性：系统评价。 JBI数据库系统RevImpart。2016Jan; 14（1）：210-47。 doi：10.11124/jbisrir-2016-2296。审查。
• Marteau TM，Bekker H. Spielberger州特征焦虑量表（STAI）的六个项目的六个项目的发展。 Br J Clin Psychol。 1992年9月; 31（3）：301-6。 Erratum in：Br J Clin Psychol。 2020 Jun; 59（2）：276。
• Tluczek A，Henriques JB，Brown RL。支持六项国家焦虑量表的可靠性和有效性。 J护士测量。 2009; 17（1）：19-28。

纳入标准：

1. 海王星观测研究的活检或非生物群体的同意和符合条件的参与者

2. 必须有资格参加Neptune Match合作试验（例如，如果未参加6岁以下的参与者，则6岁以下的参与者不符合资格）。

   注意：Neptune Match匹配合作试验和相关资格标准预计将是动态的，并且随着试验协议的开发，激活和修订而变化。

3. 定期在海王星研究地点提供的肾脏病保健。
4. 愿意并有能力同意并适当同意参加海王星比赛

排除标准：

目前，使用这些生物标志物评估，非持续观察研究参与者没有资格与临床试验相匹配。

排除标准：

1.非英语或非西班牙语