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原始矮人注册表
| 病情或疾病 |
|---|
| mopdii mopdi mopdiii taybi linder综合征meier-gorlin综合征索尔 - 威尔逊综合症综合征4综合症劳瑞木综合症微头脑脑脑矮矮脑矮矮人 |
该注册表的目的是收集有关具有小头骨出现的原始矮人II型（也称为MOPDII）和其他形式的小头脑原始矮人的信息。该注册表将对MOPD II和相关条件进行详细的自然历史研究。研究小组希望识别危险因素将允许预防性治疗，从而为有这些诊断的人提供更好的生活质量。
在获得知情同意书后，这项研究仅限于图表审查。由于参与此注册表，在诊所没有额外的访问或时间。这项研究仅涉及从病历中提取的数据的收集和存储。可以要求并审查作为本研究一部分的记录包括但不限于：专业评估，外科报告，血液和尿液测试结果，基因测试，X射线，CT/MRI/MRA/MRA成像。由于参与此注册表，没有特殊的程序，访问或期望。为了本研究的唯一目的，没有人会要求任何特定的测试。
| 研究类型 ： | 观察性[患者注册表] |
| 估计入学人数 ： | 150名参与者 |
| 观察模型： | 只有案例 |
| 时间观点： | 其他 |
| 目标随访时间： | 5年 |
| 官方标题： | Nemours/Alfred I. Dupont儿童医院的原始注册表 |
| 实际学习开始日期 ： | 2008年3月11日 |
| 估计初级完成日期 ： | 2030年1月1日 |
| 估计 学习完成日期 ： | 2030年1月1日 |
- 各种形式的原始矮人的自然历史表征[时间范围：5年]随着时间的流逝，将收集数据，以允许在整个生命周期内分析相关特征
| 符合研究资格的年龄： | 儿童，成人，老年人 |
| 有资格学习的男女： | 全部 |
| 采样方法： | 非概率样本 |
纳入标准：
- 患有MOPDII，MOPDI/III，Meier-Gorlin综合征或未分类或密切相关类型的小头畸形原始矮人的患者，由医疗提供者诊断为该注册表。
排除标准：
- 没有微脑原始矮人或密切相关条件的个人
| 联系人：Angela Duker，MS，CGC | 302-651-4181 | aduker@nemours.org | |
| 联系人：Cassondra Brown，MS，CCRC | 302-298-7930 | cassondra.brown@nemours.org |
| 美国，特拉华州 | |
| Nemours | 招募 |
| 威尔明顿，特拉华州，美国，19803年 | |
| 联系人：Angela Duker，MS，CGC 302-651-4181 aduker@nemours.org | |
| 联系人：CASSONDRA BROWN，MS，CCRC 302-298-7930 CASSONDRA.BROWN@nemours.org | |
| 首席研究员：迈克尔·博伯（Michael Bober），医学博士，博士 | |
| 首席研究员： | 迈克尔·博伯（Michael Bober），医学博士，博士 | Nemours |
| 追踪信息 | |||||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 首先提交日期 | 2020年9月23日 | ||||||||
| 第一个发布日期 | 2020年9月29日 | ||||||||
| 最后更新发布日期 | 2020年9月29日 | ||||||||
| 实际学习开始日期 | 2008年3月11日 | ||||||||
| 估计初级完成日期 | 2030年1月1日（主要结果度量的最终数据收集日期） | ||||||||
| 当前的主要结果指标 | 各种形式的原始矮人的自然历史表征[时间范围：5年] 随着时间的流逝，将收集数据，以允许在整个生命周期内分析相关特征 | ||||||||
| 原始主要结果指标 | 与电流相同 | ||||||||
| 改变历史 | 没有发布更改 | ||||||||
| 当前的次要结果指标 | 不提供 | ||||||||
| 原始的次要结果指标 | 不提供 | ||||||||
| 当前其他预先指定的结果指标 | 不提供 | ||||||||
| 其他其他预先指定的结果指标 | 不提供 | ||||||||
| 描述性信息 | |||||||||
| 简短标题 | 原始矮人注册表 | ||||||||
| 官方头衔 | Nemours/Alfred I. Dupont儿童医院的原始注册表 | ||||||||
| 简要摘要 | 该注册表的目的是收集有关具有小头骨出现的原始矮人II型（也称为MOPDII）和其他形式的小头脑原始矮人的信息。研究小组希望通过建立此注册表来了解更多有关这些条件的信息，并通过建立此注册表来改善人们的护理。 | ||||||||
| 详细说明 | 该注册表的目的是收集有关具有小头骨出现的原始矮人II型（也称为MOPDII）和其他形式的小头脑原始矮人的信息。该注册表将对MOPD II和相关条件进行详细的自然历史研究。研究小组希望识别危险因素将允许预防性治疗，从而为有这些诊断的人提供更好的生活质量。 在获得知情同意书后，这项研究仅限于图表审查。由于参与此注册表，在诊所没有额外的访问或时间。这项研究仅涉及从病历中提取的数据的收集和存储。可以要求并审查作为本研究一部分的记录包括但不限于：专业评估，外科报告，血液和尿液测试结果，基因测试，X射线，CT/MRI/MRA/MRA成像。由于参与此注册表，没有特殊的程序，访问或期望。为了本研究的唯一目的，没有人会要求任何特定的测试。 | ||||||||
| 研究类型 | 观察性[患者注册表] | ||||||||
| 学习规划 | 观察模型：仅病例 时间观点：其他 | ||||||||
| 目标随访时间 | 5年 | ||||||||
| 生物测量 | 不提供 | ||||||||
| 采样方法 | 非概率样本 | ||||||||
| 研究人群 | 任何年龄段的人都有微脑原始矮人或紧密相关的条件 | ||||||||
| 健康）状况 |
| ||||||||
| 干涉 | 不提供 | ||||||||
| 研究组/队列 | 不提供 | ||||||||
| 出版物 * | 不提供 | ||||||||
*包括数据提供商提供的出版物以及MEDLINE中临床标识符（NCT编号）确定的出版物。 | |||||||||
| 招聘信息 | |||||||||
| 招聘状况 | 招募 | ||||||||
| 估计入学人数 | 150 | ||||||||
| 原始估计注册 | 与电流相同 | ||||||||
| 估计学习完成日期 | 2030年1月1日 | ||||||||
| 估计初级完成日期 | 2030年1月1日（主要结果度量的最终数据收集日期） | ||||||||
| 资格标准 | 纳入标准：
排除标准：
| ||||||||
| 性别/性别 |
| ||||||||
| 年龄 | 儿童，成人，老年人 | ||||||||
| 接受健康的志愿者 | 不提供 | ||||||||
| 联系人 |
| ||||||||
| 列出的位置国家 | 美国 | ||||||||
| 删除了位置国家 | |||||||||
| 管理信息 | |||||||||
| NCT编号 | NCT04569149 | ||||||||
| 其他研究ID编号 | MB001 | ||||||||
| 有数据监测委员会 | 不 | ||||||||
| 美国FDA调节的产品 |
| ||||||||
| IPD共享声明 |
| ||||||||
| 责任方 | Michael Bober，Nemours儿童诊所 | ||||||||
| 研究赞助商 | Nemours儿童诊所 | ||||||||
| 合作者 |
| ||||||||
| 调查人员 |
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| PRS帐户 | Nemours儿童诊所 | ||||||||
| 验证日期 | 2020年9月 | ||||||||
| 病情或疾病 |
|---|
| mopdii mopdi mopdiii taybi linder综合征meier-gorlin综合征索尔 - 威尔逊综合症综合征4综合症劳瑞木综合症微头脑脑脑矮矮脑矮矮人 |
该注册表的目的是收集有关具有小头骨出现的原始矮人II型（也称为MOPDII）和其他形式的小头脑原始矮人的信息。该注册表将对MOPD II和相关条件进行详细的自然历史研究。研究小组希望识别危险因素将允许预防性治疗，从而为有这些诊断的人提供更好的生活质量。
在获得知情同意书后，这项研究仅限于图表审查。由于参与此注册表，在诊所没有额外的访问或时间。这项研究仅涉及从病历中提取的数据的收集和存储。可以要求并审查作为本研究一部分的记录包括但不限于：专业评估，外科报告，血液和尿液测试结果，基因测试，X射线，CT/MRI/MRA/MRA成像。由于参与此注册表，没有特殊的程序，访问或期望。为了本研究的唯一目的，没有人会要求任何特定的测试。
| 研究类型 ： | 观察性[患者注册表] |
| 估计入学人数 ： | 150名参与者 |
| 观察模型： | 只有案例 |
| 时间观点： | 其他 |
| 目标随访时间： | 5年 |
| 官方标题： | Nemours/Alfred I. Dupont儿童医院的原始注册表 |
| 实际学习开始日期 ： | 2008年3月11日 |
| 估计初级完成日期 ： | 2030年1月1日 |
| 估计 学习完成日期 ： | 2030年1月1日 |
- 各种形式的原始矮人的自然历史表征[时间范围：5年]随着时间的流逝，将收集数据，以允许在整个生命周期内分析相关特征
| 符合研究资格的年龄： | 儿童，成人，老年人 |
| 有资格学习的男女： | 全部 |
| 采样方法： | 非概率样本 |
纳入标准：
- 患有MOPDII，MOPDI/III，Meier-Gorlin综合征或未分类或密切相关类型的小头畸形原始矮人的患者，由医疗提供者诊断为该注册表。
排除标准：
- 没有微脑原始矮人或密切相关条件的个人
| 追踪信息 | |||||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 首先提交日期 | 2020年9月23日 | ||||||||
| 第一个发布日期 | 2020年9月29日 | ||||||||
| 最后更新发布日期 | 2020年9月29日 | ||||||||
| 实际学习开始日期 | 2008年3月11日 | ||||||||
| 估计初级完成日期 | 2030年1月1日（主要结果度量的最终数据收集日期） | ||||||||
| 当前的主要结果指标 | 各种形式的原始矮人的自然历史表征[时间范围：5年] 随着时间的流逝，将收集数据，以允许在整个生命周期内分析相关特征 | ||||||||
| 原始主要结果指标 | 与电流相同 | ||||||||
| 改变历史 | 没有发布更改 | ||||||||
| 当前的次要结果指标 | 不提供 | ||||||||
| 原始的次要结果指标 | 不提供 | ||||||||
| 当前其他预先指定的结果指标 | 不提供 | ||||||||
| 其他其他预先指定的结果指标 | 不提供 | ||||||||
| 描述性信息 | |||||||||
| 简短标题 | 原始矮人注册表 | ||||||||
| 官方头衔 | Nemours/Alfred I. Dupont儿童医院的原始注册表 | ||||||||
| 简要摘要 | 该注册表的目的是收集有关具有小头骨出现的原始矮人II型（也称为MOPDII）和其他形式的小头脑原始矮人的信息。研究小组希望通过建立此注册表来了解更多有关这些条件的信息，并通过建立此注册表来改善人们的护理。 | ||||||||
| 详细说明 | 该注册表的目的是收集有关具有小头骨出现的原始矮人II型（也称为MOPDII）和其他形式的小头脑原始矮人的信息。该注册表将对MOPD II和相关条件进行详细的自然历史研究。研究小组希望识别危险因素将允许预防性治疗，从而为有这些诊断的人提供更好的生活质量。 在获得知情同意书后，这项研究仅限于图表审查。由于参与此注册表，在诊所没有额外的访问或时间。这项研究仅涉及从病历中提取的数据的收集和存储。可以要求并审查作为本研究一部分的记录包括但不限于：专业评估，外科报告，血液和尿液测试结果，基因测试，X射线，CT/MRI/MRA/MRA成像。由于参与此注册表，没有特殊的程序，访问或期望。为了本研究的唯一目的，没有人会要求任何特定的测试。 | ||||||||
| 研究类型 | 观察性[患者注册表] | ||||||||
| 学习规划 | 观察模型：仅病例 时间观点：其他 | ||||||||
| 目标随访时间 | 5年 | ||||||||
| 生物测量 | 不提供 | ||||||||
| 采样方法 | 非概率样本 | ||||||||
| 研究人群 | 任何年龄段的人都有微脑原始矮人或紧密相关的条件 | ||||||||
| 健康）状况 | |||||||||
| 干涉 | 不提供 | ||||||||
| 研究组/队列 | 不提供 | ||||||||
| 出版物 * | 不提供 | ||||||||
*包括数据提供商提供的出版物以及MEDLINE中临床标识符（NCT编号）确定的出版物。 | |||||||||
| 招聘信息 | |||||||||
| 招聘状况 | 招募 | ||||||||
| 估计入学人数 | 150 | ||||||||
| 原始估计注册 | 与电流相同 | ||||||||
| 估计学习完成日期 | 2030年1月1日 | ||||||||
| 估计初级完成日期 | 2030年1月1日（主要结果度量的最终数据收集日期） | ||||||||
| 资格标准 | 纳入标准：
排除标准：
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| 性别/性别 |
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| 年龄 | 儿童，成人，老年人 | ||||||||
| 接受健康的志愿者 | 不提供 | ||||||||
| 联系人 |
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| 列出的位置国家 | 美国 | ||||||||
| 删除了位置国家 | |||||||||
| 管理信息 | |||||||||
| NCT编号 | NCT04569149 | ||||||||
| 其他研究ID编号 | MB001 | ||||||||
| 有数据监测委员会 | 不 | ||||||||
| 美国FDA调节的产品 |
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| IPD共享声明 |
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| 责任方 | Michael Bober，Nemours儿童诊所 | ||||||||
| 研究赞助商 | Nemours儿童诊所 | ||||||||
| 合作者 |
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| 调查人员 |
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| PRS帐户 | Nemours儿童诊所 | ||||||||
| 验证日期 | 2020年9月 | ||||||||
