脑瘫(CP)是由于胎儿或婴儿发育中的大脑损害而导致的。这些非促进病变会导致一系列永久运动和姿势障碍,负责活动限制。这些疾病通常伴随着感觉,感知,认知障碍,沟通和行为障碍,有时甚至是癫痫和/或次级肌肉骨骼问题。它是童年运动残疾的主要原因,每年在比利时影响200名新生儿。
脑瘫在世界上每1000人中影响2至3人。由于产科护理和小儿护理的显着变化,患病率,发病率和大多数常见原因随着时间的流逝而有所不同。在所有脑瘫病例中,有75%的病变发生在分娩前。
随着残疾儿童的存活率增加,被诊断出患有脑瘫的成年人的人口正在增加。该人群需要适应和专家护理服务,以持续监测和管理其状况。此外,成年中其他健康问题的发展增加了对护理结构的永久性机会。患有CP的成年人的慢性健康问题率更高(缺血性心脏病),其功能状况恶化。他们也很难拥有社交和职业生活,从而对他们的生活质量产生负面影响。
大量患有CP的成年人无法获得适当的护理或医疗社会结构。这导致了照顾者(家庭环境或近亲随行人员)的重大参与。
护理人员的作用是对未成年患者或成年患者的重大身体和心理负担的起源。在某些神经病学病理学(头部创伤,多发性硬化症' target='_blank'>多发性硬化症,脑肿瘤)中,对这一负担的研究众所周知。在脑瘫的领域中,一项研究表明,患有CP儿童的主要护理人员的心理和身体障碍水平高于所研究的对照组(健康儿童的护理人员)。
目前,很少有研究评估脑瘫成年人的照料者负担。这项研究的目的是通过各种特定的问卷,生活质量以及与社会经济和环境数据相关的成年人和脑瘫儿童的负担,与成人和儿童的照顾者负担相关的抑郁症状。
| 病情或疾病 | 干预/治疗 |
|---|---|
| 脑瘫 | 其他:问卷 |
| 研究类型 : | 观察 |
| 估计入学人数 : | 50名参与者 |
| 观察模型: | 队列 |
| 时间观点: | 预期 |
| 官方标题: | 照顾者的脑瘫负担 |
| 实际学习开始日期 : | 2019年11月29日 |
| 估计初级完成日期 : | 2022年12月 |
| 估计 学习完成日期 : | 2022年12月 |
| 小组/队列 | 干预/治疗 |
|---|---|
| 照顾者 成人和脑瘫儿童的护理人员(家庭环境或随行人员)。 | 其他:问卷 在特定访谈期间完成的有关生活质量,护理负担和抑郁症状的筛查的法语问卷。 |
| 符合研究资格的年龄: | 18年至75岁(成人,老年人) |
| 有资格学习的男女: | 全部 |
| 接受健康的志愿者: | 不 |
| 采样方法: | 非概率样本 |
纳入标准:
- 健康的受试者,年龄在18至75岁之间,照顾成人和脑瘫儿童的亲戚,对法语有很好的了解。
排除标准:
- 18岁或75岁以上的受试者呈现语言障碍(用法语编写的访谈指南),具有已知的精神病学史。
| 联系人:医学博士Costanza Lombardo | 024772858 | costanza.lombardo@chu-brugmann.be |
| 比利时 | |
| 布鲁格大学医院 | 招募 |
| 布鲁塞尔,比利时,1020 | |
| 联系人:Costanza Lombardo,MD Costanza.lombardo@chu-brugmann.be | |
| 首席研究员:马里兰州Costanza Lombardo | |
| 首席研究员: | 医学博士Costanza Lombardo | 楚布鲁格 |
| 追踪信息 | |||||
|---|---|---|---|---|---|
| 首先提交日期 | 2020年8月18日 | ||||
| 第一个发布日期 | 2020年8月21日 | ||||
| 最后更新发布日期 | 2020年8月21日 | ||||
| 实际学习开始日期 | 2019年11月29日 | ||||
| 估计初级完成日期 | 2022年12月(主要结果度量的最终数据收集日期) | ||||
| 当前的主要结果指标 |
| ||||
| 原始主要结果指标 | 与电流相同 | ||||
| 改变历史 | 没有发布更改 | ||||
| 当前的次要结果指标 | 不提供 | ||||
| 原始的次要结果指标 | 不提供 | ||||
| 当前其他预先指定的结果指标 | 不提供 | ||||
| 其他其他预先指定的结果指标 | 不提供 | ||||
| 描述性信息 | |||||
| 简短标题 | 照顾者的脑瘫负担 | ||||
| 官方头衔 | 照顾者的脑瘫负担 | ||||
| 简要摘要 | 脑瘫(CP)是由于胎儿或婴儿发育中的大脑损害而导致的。这些非促进病变会导致一系列永久运动和姿势障碍,负责活动限制。这些疾病通常伴随着感觉,感知,认知障碍,沟通和行为障碍,有时甚至是癫痫和/或次级肌肉骨骼问题。它是童年运动残疾的主要原因,每年在比利时影响200名新生儿。 脑瘫在世界上每1000人中影响2至3人。由于产科护理和小儿护理的显着变化,患病率,发病率和大多数常见原因随着时间的流逝而有所不同。在所有脑瘫病例中,有75%的病变发生在分娩前。 随着残疾儿童的存活率增加,被诊断出患有脑瘫的成年人的人口正在增加。该人群需要适应和专家护理服务,以持续监测和管理其状况。此外,成年中其他健康问题的发展增加了对护理结构的永久性机会。患有CP的成年人的慢性健康问题率更高(缺血性心脏病),其功能状况恶化。他们也很难拥有社交和职业生活,从而对他们的生活质量产生负面影响。 大量患有CP的成年人无法获得适当的护理或医疗社会结构。这导致了照顾者(家庭环境或近亲随行人员)的重大参与。 护理人员的作用是对未成年患者或成年患者的重大身体和心理负担的起源。在某些神经病学病理学(头部创伤,多发性硬化症' target='_blank'>多发性硬化症,脑肿瘤)中,对这一负担的研究众所周知。在脑瘫的领域中,一项研究表明,患有CP儿童的主要护理人员的心理和身体障碍水平高于所研究的对照组(健康儿童的护理人员)。 目前,很少有研究评估脑瘫成年人的照料者负担。这项研究的目的是通过各种特定的问卷,生活质量以及与社会经济和环境数据相关的成年人和脑瘫儿童的负担,与成人和儿童的照顾者负担相关的抑郁症状。 | ||||
| 详细说明 | 不提供 | ||||
| 研究类型 | 观察 | ||||
| 学习规划 | 观察模型:队列 时间观点:前瞻性 | ||||
| 目标随访时间 | 不提供 | ||||
| 生物测量 | 不提供 | ||||
| 采样方法 | 非概率样本 | ||||
| 研究人群 | 健康的受试者,年龄在18至75岁之间,照顾成人和脑瘫儿童的亲戚,对法语有很好的了解。 | ||||
| 健康)状况 | 脑瘫 | ||||
| 干涉 | 其他:问卷 在特定访谈期间完成的有关生活质量,护理负担和抑郁症状的筛查的法语问卷。 | ||||
| 研究组/队列 | 照顾者 成人和脑瘫儿童的护理人员(家庭环境或随行人员)。 干预:其他:问卷 | ||||
| 出版物 * | 不提供 | ||||
*包括数据提供商提供的出版物以及MEDLINE中临床标识符(NCT编号)确定的出版物。 | |||||
| 招聘信息 | |||||
| 招聘状况 | 招募 | ||||
| 估计入学人数 | 50 | ||||
| 原始估计注册 | 与电流相同 | ||||
| 估计学习完成日期 | 2022年12月 | ||||
| 估计初级完成日期 | 2022年12月(主要结果度量的最终数据收集日期) | ||||
| 资格标准 | 纳入标准: - 健康的受试者,年龄在18至75岁之间,照顾成人和脑瘫儿童的亲戚,对法语有很好的了解。 排除标准: - 18岁或75岁以上的受试者呈现语言障碍(用法语编写的访谈指南),具有已知的精神病学史。 | ||||
| 性别/性别 |
| ||||
| 年龄 | 18年至75岁(成人,老年人) | ||||
| 接受健康的志愿者 | 不 | ||||
| 联系人 |
| ||||
| 列出的位置国家 | 比利时 | ||||
| 删除了位置国家 | |||||
| 管理信息 | |||||
| NCT编号 | NCT04521855 | ||||
| 其他研究ID编号 | Chub-Lombardo | ||||
| 有数据监测委员会 | 不 | ||||
| 美国FDA调节的产品 |
| ||||
| IPD共享声明 |
| ||||
| 责任方 | 布鲁格曼大学医院Tatiana Besse-Hammer | ||||
| 研究赞助商 | Tatiana Besse-Hammer | ||||
| 合作者 | 不提供 | ||||
| 调查人员 |
| ||||
| PRS帐户 | 布鲁格大学医院 | ||||
| 验证日期 | 2020年8月 | ||||
脑瘫(CP)是由于胎儿或婴儿发育中的大脑损害而导致的。这些非促进病变会导致一系列永久运动和姿势障碍,负责活动限制。这些疾病通常伴随着感觉,感知,认知障碍,沟通和行为障碍,有时甚至是癫痫和/或次级肌肉骨骼问题。它是童年运动残疾的主要原因,每年在比利时影响200名新生儿。
脑瘫在世界上每1000人中影响2至3人。由于产科护理和小儿护理的显着变化,患病率,发病率和大多数常见原因随着时间的流逝而有所不同。在所有脑瘫病例中,有75%的病变发生在分娩前。
随着残疾儿童的存活率增加,被诊断出患有脑瘫的成年人的人口正在增加。该人群需要适应和专家护理服务,以持续监测和管理其状况。此外,成年中其他健康问题的发展增加了对护理结构的永久性机会。患有CP的成年人的慢性健康问题率更高(缺血性心脏病),其功能状况恶化。他们也很难拥有社交和职业生活,从而对他们的生活质量产生负面影响。
大量患有CP的成年人无法获得适当的护理或医疗社会结构。这导致了照顾者(家庭环境或近亲随行人员)的重大参与。
护理人员的作用是对未成年患者或成年患者的重大身体和心理负担的起源。在某些神经病学病理学(头部创伤,多发性硬化症' target='_blank'>多发性硬化症,脑肿瘤)中,对这一负担的研究众所周知。在脑瘫的领域中,一项研究表明,患有CP儿童的主要护理人员的心理和身体障碍水平高于所研究的对照组(健康儿童的护理人员)。
目前,很少有研究评估脑瘫成年人的照料者负担。这项研究的目的是通过各种特定的问卷,生活质量以及与社会经济和环境数据相关的成年人和脑瘫儿童的负担,与成人和儿童的照顾者负担相关的抑郁症状。
| 病情或疾病 | 干预/治疗 |
|---|---|
| 脑瘫 | 其他:问卷 |
| 研究类型 : | 观察 |
| 估计入学人数 : | 50名参与者 |
| 观察模型: | 队列 |
| 时间观点: | 预期 |
| 官方标题: | 照顾者的脑瘫负担 |
| 实际学习开始日期 : | 2019年11月29日 |
| 估计初级完成日期 : | 2022年12月 |
| 估计 学习完成日期 : | 2022年12月 |
| 小组/队列 | 干预/治疗 |
|---|---|
| 照顾者 成人和脑瘫儿童的护理人员(家庭环境或随行人员)。 | 其他:问卷 在特定访谈期间完成的有关生活质量,护理负担和抑郁症状的筛查的法语问卷。 |
| 符合研究资格的年龄: | 18年至75岁(成人,老年人) |
| 有资格学习的男女: | 全部 |
| 接受健康的志愿者: | 不 |
| 采样方法: | 非概率样本 |
纳入标准:
- 健康的受试者,年龄在18至75岁之间,照顾成人和脑瘫儿童的亲戚,对法语有很好的了解。
排除标准:
- 18岁或75岁以上的受试者呈现语言障碍(用法语编写的访谈指南),具有已知的精神病学史。
| 联系人:医学博士Costanza Lombardo | 024772858 | costanza.lombardo@chu-brugmann.be |
| 比利时 | |
| 布鲁格大学医院 | 招募 |
| 布鲁塞尔,比利时,1020 | |
| 联系人:Costanza Lombardo,MD Costanza.lombardo@chu-brugmann.be | |
| 首席研究员:马里兰州Costanza Lombardo | |
| 首席研究员: | 医学博士Costanza Lombardo | 楚布鲁格 |
| 追踪信息 | |||||
|---|---|---|---|---|---|
| 首先提交日期 | 2020年8月18日 | ||||
| 第一个发布日期 | 2020年8月21日 | ||||
| 最后更新发布日期 | 2020年8月21日 | ||||
| 实际学习开始日期 | 2019年11月29日 | ||||
| 估计初级完成日期 | 2022年12月(主要结果度量的最终数据收集日期) | ||||
| 当前的主要结果指标 |
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| 原始主要结果指标 | 与电流相同 | ||||
| 改变历史 | 没有发布更改 | ||||
| 当前的次要结果指标 | 不提供 | ||||
| 原始的次要结果指标 | 不提供 | ||||
| 当前其他预先指定的结果指标 | 不提供 | ||||
| 其他其他预先指定的结果指标 | 不提供 | ||||
| 描述性信息 | |||||
| 简短标题 | 照顾者的脑瘫负担 | ||||
| 官方头衔 | 照顾者的脑瘫负担 | ||||
| 简要摘要 | 脑瘫(CP)是由于胎儿或婴儿发育中的大脑损害而导致的。这些非促进病变会导致一系列永久运动和姿势障碍,负责活动限制。这些疾病通常伴随着感觉,感知,认知障碍,沟通和行为障碍,有时甚至是癫痫和/或次级肌肉骨骼问题。它是童年运动残疾的主要原因,每年在比利时影响200名新生儿。 脑瘫在世界上每1000人中影响2至3人。由于产科护理和小儿护理的显着变化,患病率,发病率和大多数常见原因随着时间的流逝而有所不同。在所有脑瘫病例中,有75%的病变发生在分娩前。 随着残疾儿童的存活率增加,被诊断出患有脑瘫的成年人的人口正在增加。该人群需要适应和专家护理服务,以持续监测和管理其状况。此外,成年中其他健康问题的发展增加了对护理结构的永久性机会。患有CP的成年人的慢性健康问题率更高(缺血性心脏病),其功能状况恶化。他们也很难拥有社交和职业生活,从而对他们的生活质量产生负面影响。 大量患有CP的成年人无法获得适当的护理或医疗社会结构。这导致了照顾者(家庭环境或近亲随行人员)的重大参与。 护理人员的作用是对未成年患者或成年患者的重大身体和心理负担的起源。在某些神经病学病理学(头部创伤,多发性硬化症' target='_blank'>多发性硬化症,脑肿瘤)中,对这一负担的研究众所周知。在脑瘫的领域中,一项研究表明,患有CP儿童的主要护理人员的心理和身体障碍水平高于所研究的对照组(健康儿童的护理人员)。 目前,很少有研究评估脑瘫成年人的照料者负担。这项研究的目的是通过各种特定的问卷,生活质量以及与社会经济和环境数据相关的成年人和脑瘫儿童的负担,与成人和儿童的照顾者负担相关的抑郁症状。 | ||||
| 详细说明 | 不提供 | ||||
| 研究类型 | 观察 | ||||
| 学习规划 | 观察模型:队列 时间观点:前瞻性 | ||||
| 目标随访时间 | 不提供 | ||||
| 生物测量 | 不提供 | ||||
| 采样方法 | 非概率样本 | ||||
| 研究人群 | 健康的受试者,年龄在18至75岁之间,照顾成人和脑瘫儿童的亲戚,对法语有很好的了解。 | ||||
| 健康)状况 | 脑瘫 | ||||
| 干涉 | 其他:问卷 在特定访谈期间完成的有关生活质量,护理负担和抑郁症状的筛查的法语问卷。 | ||||
| 研究组/队列 | 照顾者 成人和脑瘫儿童的护理人员(家庭环境或随行人员)。 干预:其他:问卷 | ||||
| 出版物 * | 不提供 | ||||
*包括数据提供商提供的出版物以及MEDLINE中临床标识符(NCT编号)确定的出版物。 | |||||
| 招聘信息 | |||||
| 招聘状况 | 招募 | ||||
| 估计入学人数 | 50 | ||||
| 原始估计注册 | 与电流相同 | ||||
| 估计学习完成日期 | 2022年12月 | ||||
| 估计初级完成日期 | 2022年12月(主要结果度量的最终数据收集日期) | ||||
| 资格标准 | 纳入标准: - 健康的受试者,年龄在18至75岁之间,照顾成人和脑瘫儿童的亲戚,对法语有很好的了解。 排除标准: - 18岁或75岁以上的受试者呈现语言障碍(用法语编写的访谈指南),具有已知的精神病学史。 | ||||
| 性别/性别 |
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| 年龄 | 18年至75岁(成人,老年人) | ||||
| 接受健康的志愿者 | 不 | ||||
| 联系人 |
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| 列出的位置国家 | 比利时 | ||||
| 删除了位置国家 | |||||
| 管理信息 | |||||
| NCT编号 | NCT04521855 | ||||
| 其他研究ID编号 | Chub-Lombardo | ||||
| 有数据监测委员会 | 不 | ||||
| 美国FDA调节的产品 |
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| IPD共享声明 |
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| 责任方 | 布鲁格曼大学医院Tatiana Besse-Hammer | ||||
| 研究赞助商 | Tatiana Besse-Hammer | ||||
| 合作者 | 不提供 | ||||
| 调查人员 |
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| PRS帐户 | 布鲁格大学医院 | ||||
| 验证日期 | 2020年8月 | ||||