• 健康保险导航计划的可接受性[时间范围：5个月随访]
  计划质量的5点（1-5）级等级，包括以下（较高的分数表明可接受性水平） -

  • 程序材料
  • 调度
  • 与导航器的通信
  • 会话的长度和数量（研究者创建的比例）
• 从基准健康保险素养变为5个月的随访[时间范围：基线和5个月随访]
  4点（1-4）对了解健康保险条款的信心的评级（较高的分数表明健康保险素养水平更高）（根据城市研究所健康改革监测调查的规模适用 -

  • 优质的
  • 可扣除
  • 共同付款
  • 共同保险

• 健康保险导航计划的可接受性[时间范围：5个月随访]
  计划质量的5分制等级，包括以下（较高的分数表明可接受性水平） -

  • 程序材料
  • 调度
  • 与导航器的通信
  • 会话的长度和数量（研究者创建的比例）
• 从基准健康保险素养变为5个月的随访[时间范围：基线和5个月随访]
  4点对了解健康保险条款的信心的评级（更高的分数表明健康保险素养水平更高）（根据城市研究所健康改革监测调查的规模适用于

  • 优质的
  • 可扣除
  • 共同付款
  • 共同保险

• 从基准熟悉医疗保健改革政策变为5个月的随访[时间范围：基线和5个月的随访]
  对《平价医疗法案》（ACA）熟悉的4点（1-4）级评级（较高的分数表示熟悉程度更高）（根据CCSS健康保险调查的规模适用） -
• 健康保险导航计划的可行性[时间范围：1-2个月随访]
  同意参与者参加的会议数量（完成为4次完成为4次课程）

• 从基准熟悉医疗保健改革政策变为5个月的随访[时间范围：基线和5个月的随访]
  对《平价医疗法案》（ACA）熟悉的4分制等级（较高的分数表示熟悉程度更高）（根据CCSS健康保险调查的规模适用） -
• 健康保险导航计划的可行性[时间范围：1-2个月随访]
  同意参与者参加的会议数量

本研究旨在开发和试行与长期随访（LTFU）队列招募的儿童癌症幸存者的健康保险导航计划。儿童期癌症幸存者一生倾向于面对需要监测和持续护理的健康挑战。童年幸存者之间的趋势使这一趋势更加复杂，因为他们的不足和不保险，未满足的医疗保健需求以及与护理有关的繁重成本。这些繁重的费用也导致幸存者的护理不足。此外，随着健康保险系统和设计的继续发展，许多人对自己的健康保险的理解不足。帕克博士和她的同事们发表了调查结果，表明LTFU幸存者很难理解如何使用其保险，并且经常遇到与财务有关的困扰。幸存者比兄弟姐妹借钱支付医疗费用的可能性更大，只有27.3％的幸存者和26.2％的兄弟姐妹报告对ACA的熟悉。鉴于这些情况，了解当前景观中当前的保险福利对于癌症幸存者获得并利用所需的医疗保健至关重要。考虑到这一点，研究人员建议与LTFU参与者开发和试行保险导航干预措施。

参与这项研究的三个机构具有不同的互补角色，这将有助于健康保险导航干预措施的开发和驾驶。作为本研究记录的主要地点和IRB，马萨诸塞州综合医院（MGH）将负责所有与研究相关材料的开发和调节。 MGH还将负责提供导航干预措施（这需要对导航进行培训和监督）。

作为这项研究的合作网站，圣裘德儿童研究医院将负责所有招聘活动，因为本研究计划专门从长期后续研究（LTFU）队列中招募。

作为本研究的合作网站，犹他大学将负责研究期间的所有参与者评估，其中包括基线和后续调查以及退出访谈。

该研究的随机试点试验部分将招募大约80名LTFU参与者。该研究的飞行员随机试验部分的潜在参与者将通过LTFU记录确定，并由圣裘德儿童研究医院的LTFU学习人员招募和同意。准参与者将通过电子邮件和邮件收到研究邀请。拟议的导航干预措施将由健康保险导航员通过符合HIPAA的视频会议进行。导航干预的内容将涉及以下课程：1-学习基于生存的医疗保健需求； 2-了解与政策有关的计划； 3-驾驶自己的计划并克服障碍； 4-管理护理费用。会议将在一个月到两个月的时间内每周分配给参与者。参与者将被随机分为导航干预臂或增强的常规护理部门（大约40个手臂）。选择每只手臂约40个样本量以评估可行性和可接受性目标，并探索结果的有意义的差异。要评估拟议的主要和次要结果，所有试验参与者将完成基线和3个月程序后随访调查（基线的大约5个月的随访）。这些调查将通过REDCAP或通过邮寄的调查进行（然后由研究人员输入REDCAP数据库）。干预部门的参与者还将完成退出面试，以进一步完善导航干预措施。两个学习组的参与者将收到健康保险信息指南。

• 健康保险
• 儿童癌症幸存者

• 导航干预
  干预措施将通过训练有素的患者导航器通过同步视频会议（导航员和参与者之间的实时交付和沟通）进行交付，并包括每周一个月的4个，30分钟的会话，一个月。导航干预小组还将收到小册子的邮寄副本。
  干预：行为：健康保险导航计划
• 增强了通常的护理
  增强的常规护理将包括在线或邮寄的健康保险资源指南。

• Park ER，Li FP，Liu Y，Emmons KM，Ablin A，Robison LL，Mertens AC；儿童癌症幸存者研究。儿童癌症幸存者的健康保险范围：儿童癌症幸存者研究。 J Clin Oncol。 2005年12月20日； 23（36）：9187-97。
• Robison LL，Hudson MM。童年和青少年癌症的幸存者：终身风险和责任。 Nat Rev Cancer。 2014年1月； 14（1）：61-70。 doi：10.1038/nrc3634。 Epub 2013 12月5日。评论。
• Park ER，Kirchhoff AC，Zallen JP，Weissman JS，Pajolek H，Mertens AC，Armstrong GT，Robison LL，Donelan K，Recklitis CJ，Diller LR，Kuhlthau KA。儿童癌症幸存者研究参与者对健康保险覆盖范围的看法和知识：对《平价医疗法案》的影响。 J癌症存活。 2012年9月; 6（3）：251-9。 doi：10.1007/s11764-012-0225-y。 Epub 2012年5月17日。
• Oeffinger KC，Mertens AC，Hudson MM，Gurney JG，Casillas J，Chen H，Whitton J，Yeazel M，Yasui Y，Robison LL。儿童癌症年轻成人幸存者的保健：儿童癌症幸存者研究的报告。 Ann Fam Med。 2004 Jan-Feb; 2（1）：61-70。
• Yeazel MW，Oeffinger KC，Gurney JG，Mertens AC，Hudson MM，Emmons KM，Chen H，Robison LL。儿童癌症成年幸存者的癌症筛查实践：儿童癌症幸存者研究的报告。癌症。 2004年2月1日； 100（3）：631-40。
• Casillas J，Castellino SM，Hudson MM，Mertens AC，Lima IS，Liu Q，Zeltzer LK，Yasui Y，Robison LL，Oeffinger KC。保险类型对儿童癌症成人幸存者以幸存者为中心和一般预防保健利用的影响：儿童癌症幸存者研究（CCSS）。癌症。 2011年5月1日； 117（9）：1966-75。 doi：10.1002/cncr.25688。 Epub 2010 11月10日。
• Keegan TH，Tao L，Derouen MC，Wu XC，Prasad P，Lynch CF，Shnorhavorian M，Zebrack BJ，Chu R，Harlan LC，Smith AW，Parsons HM； Aya Hope研究合作小组。青少年和年轻成人癌症幸存者的医疗保健：与访问相关的最大障碍是什么？ J癌症存活。 2014年6月； 8（2）：282-92。 doi：10.1007/s11764-013-0332-4。 EPUB 2014年1月10日。
• Kirchhoff AC，Lyles CR，Fluchel M，Wright J，Leisenring W.青少年和年轻成人癌症长期幸存者的医疗保健访问和利用局限性。癌症。 2012年12月1日； 118（23）：5964-72。 doi：10.1002/cncr.27537。 Epub 2012年9月24日。
• Mulrooney DA，Yeazel MW，Kawashima T，Mertens AC，Mitby P，Stovall M，Donaldson SS，Green DM，Sklar CA，Robison LL，Leisenring Wm。儿童和青春期癌症成年幸存者队列中的心脏结局：儿童癌症幸存者研究队列的回顾性分析。 BMJ。 2009年12月8日； 339：B4606。 doi：10.1136/bmj.b4606。
• Leon AC，Davis LL，Kraemer HC。试点研究在临床研究中的作用和解释。 J Psychiatr Res。 2011年5月； 45（5）：626-9。 doi：10.1016/j.jpsychires.2010.10.008。 Epub 2010年10月28日。

纳入标准：

• 超过18岁
• 访问具有Internet访问的智能手机，计算机或平板电脑
• 目前有健康保险

排除标准：

• 18岁以下
• 由于精神科或认知障碍而无法同意
• 无法使用互联网访问的智能手机，计算机或平板电脑
• 目前没有健康保险

• 美国癌症协会公司
• 圣裘德儿童研究医院
• 犹他大学

• 健康保险导航计划的可接受性[时间范围：5个月随访]
  计划质量的5点（1-5）级等级，包括以下（较高的分数表明可接受性水平） -

  • 程序材料
  • 调度
  • 与导航器的通信
  • 会话的长度和数量（研究者创建的比例）
• 从基准健康保险素养变为5个月的随访[时间范围：基线和5个月随访]
  4点（1-4）对了解健康保险条款的信心的评级（较高的分数表明健康保险素养水平更高）（根据城市研究所健康改革监测调查的规模适用 -

  • 优质的
  • 可扣除
  • 共同付款
  • 共同保险

• 健康保险导航计划的可接受性[时间范围：5个月随访]
  计划质量的5分制等级，包括以下（较高的分数表明可接受性水平） -

  • 程序材料
  • 调度
  • 与导航器的通信
  • 会话的长度和数量（研究者创建的比例）
• 从基准健康保险素养变为5个月的随访[时间范围：基线和5个月随访]
  4点对了解健康保险条款的信心的评级（更高的分数表明健康保险素养水平更高）（根据城市研究所健康改革监测调查的规模适用于

  • 优质的
  • 可扣除
  • 共同付款
  • 共同保险

• 从基准熟悉医疗保健改革政策变为5个月的随访[时间范围：基线和5个月的随访]
  对《平价医疗法案》（ACA）熟悉的4点（1-4）级评级（较高的分数表示熟悉程度更高）（根据CCSS健康保险调查的规模适用） -
• 健康保险导航计划的可行性[时间范围：1-2个月随访]
  同意参与者参加的会议数量（完成为4次完成为4次课程）

• 从基准熟悉医疗保健改革政策变为5个月的随访[时间范围：基线和5个月的随访]
  对《平价医疗法案》（ACA）熟悉的4分制等级（较高的分数表示熟悉程度更高）（根据CCSS健康保险调查的规模适用） -
• 健康保险导航计划的可行性[时间范围：1-2个月随访]
  同意参与者参加的会议数量

本研究旨在开发和试行与长期随访（LTFU）队列招募的儿童癌症幸存者的健康保险导航计划。儿童期癌症幸存者一生倾向于面对需要监测和持续护理的健康挑战。童年幸存者之间的趋势使这一趋势更加复杂，因为他们的不足和不保险，未满足的医疗保健需求以及与护理有关的繁重成本。这些繁重的费用也导致幸存者的护理不足。此外，随着健康保险系统和设计的继续发展，许多人对自己的健康保险的理解不足。帕克博士和她的同事们发表了调查结果，表明LTFU幸存者很难理解如何使用其保险，并且经常遇到与财务有关的困扰。幸存者比兄弟姐妹借钱支付医疗费用的可能性更大，只有27.3％的幸存者和26.2％的兄弟姐妹报告对ACA的熟悉。鉴于这些情况，了解当前景观中当前的保险福利对于癌症幸存者获得并利用所需的医疗保健至关重要。考虑到这一点，研究人员建议与LTFU参与者开发和试行保险导航干预措施。

参与这项研究的三个机构具有不同的互补角色，这将有助于健康保险导航干预措施的开发和驾驶。作为本研究记录的主要地点和IRB，马萨诸塞州综合医院（MGH）将负责所有与研究相关材料的开发和调节。 MGH还将负责提供导航干预措施（这需要对导航进行培训和监督）。

作为这项研究的合作网站，圣裘德儿童研究医院将负责所有招聘活动，因为本研究计划专门从长期后续研究（LTFU）队列中招募。

作为本研究的合作网站，犹他大学将负责研究期间的所有参与者评估，其中包括基线和后续调查以及退出访谈。

该研究的随机试点试验部分将招募大约80名LTFU参与者。该研究的飞行员随机试验部分的潜在参与者将通过LTFU记录确定，并由圣裘德儿童研究医院的LTFU学习人员招募和同意。准参与者将通过电子邮件和邮件收到研究邀请。拟议的导航干预措施将由健康保险导航员通过符合HIPAA的视频会议进行。导航干预的内容将涉及以下课程：1-学习基于生存的医疗保健需求； 2-了解与政策有关的计划； 3-驾驶自己的计划并克服障碍； 4-管理护理费用。会议将在一个月到两个月的时间内每周分配给参与者。参与者将被随机分为导航干预臂或增强的常规护理部门（大约40个手臂）。选择每只手臂约40个样本量以评估可行性和可接受性目标，并探索结果的有意义的差异。要评估拟议的主要和次要结果，所有试验参与者将完成基线和3个月程序后随访调查（基线的大约5个月的随访）。这些调查将通过REDCAP或通过邮寄的调查进行（然后由研究人员输入REDCAP数据库）。干预部门的参与者还将完成退出面试，以进一步完善导航干预措施。两个学习组的参与者将收到健康保险信息指南。

• 健康保险
• 儿童癌症幸存者

• 导航干预
  干预措施将通过训练有素的患者导航器通过同步视频会议（导航员和参与者之间的实时交付和沟通）进行交付，并包括每周一个月的4个，30分钟的会话，一个月。导航干预小组还将收到小册子的邮寄副本。
  干预：行为：健康保险导航计划
• 增强了通常的护理
  增强的常规护理将包括在线或邮寄的健康保险资源指南。

• Park ER，Li FP，Liu Y，Emmons KM，Ablin A，Robison LL，Mertens AC；儿童癌症幸存者研究。儿童癌症幸存者的健康保险范围：儿童癌症幸存者研究。 J Clin Oncol。 2005年12月20日； 23（36）：9187-97。
• Robison LL，Hudson MM。童年和青少年癌症的幸存者：终身风险和责任。 Nat Rev Cancer。 2014年1月； 14（1）：61-70。 doi：10.1038/nrc3634。 Epub 2013 12月5日。评论。
• Park ER，Kirchhoff AC，Zallen JP，Weissman JS，Pajolek H，Mertens AC，Armstrong GT，Robison LL，Donelan K，Recklitis CJ，Diller LR，Kuhlthau KA。儿童癌症幸存者研究参与者对健康保险覆盖范围的看法和知识：对《平价医疗法案》的影响。 J癌症存活。 2012年9月; 6（3）：251-9。 doi：10.1007/s11764-012-0225-y。 Epub 2012年5月17日。
• Oeffinger KC，Mertens AC，Hudson MM，Gurney JG，Casillas J，Chen H，Whitton J，Yeazel M，Yasui Y，Robison LL。儿童癌症年轻成人幸存者的保健：儿童癌症幸存者研究的报告。 Ann Fam Med。 2004 Jan-Feb; 2（1）：61-70。
• Yeazel MW，Oeffinger KC，Gurney JG，Mertens AC，Hudson MM，Emmons KM，Chen H，Robison LL。儿童癌症成年幸存者的癌症筛查实践：儿童癌症幸存者研究的报告。癌症。 2004年2月1日； 100（3）：631-40。
• Casillas J，Castellino SM，Hudson MM，Mertens AC，Lima IS，Liu Q，Zeltzer LK，Yasui Y，Robison LL，Oeffinger KC。保险类型对儿童癌症成人幸存者以幸存者为中心和一般预防保健利用的影响：儿童癌症幸存者研究（CCSS）。癌症。 2011年5月1日； 117（9）：1966-75。 doi：10.1002/cncr.25688。 Epub 2010 11月10日。
• Keegan TH，Tao L，Derouen MC，Wu XC，Prasad P，Lynch CF，Shnorhavorian M，Zebrack BJ，Chu R，Harlan LC，Smith AW，Parsons HM； Aya Hope研究合作小组。青少年和年轻成人癌症幸存者的医疗保健：与访问相关的最大障碍是什么？ J癌症存活。 2014年6月； 8（2）：282-92。 doi：10.1007/s11764-013-0332-4。 EPUB 2014年1月10日。
• Kirchhoff AC，Lyles CR，Fluchel M，Wright J，Leisenring W.青少年和年轻成人癌症长期幸存者的医疗保健访问和利用局限性。癌症。 2012年12月1日； 118（23）：5964-72。 doi：10.1002/cncr.27537。 Epub 2012年9月24日。
• Mulrooney DA，Yeazel MW，Kawashima T，Mertens AC，Mitby P，Stovall M，Donaldson SS，Green DM，Sklar CA，Robison LL，Leisenring Wm。儿童和青春期癌症成年幸存者队列中的心脏结局：儿童癌症幸存者研究队列的回顾性分析。 BMJ。 2009年12月8日； 339：B4606。 doi：10.1136/bmj.b4606。
• Leon AC，Davis LL，Kraemer HC。试点研究在临床研究中的作用和解释。 J Psychiatr Res。 2011年5月； 45（5）：626-9。 doi：10.1016/j.jpsychires.2010.10.008。 Epub 2010年10月28日。

纳入标准：

• 超过18岁
• 访问具有Internet访问的智能手机，计算机或平板电脑
• 目前有健康保险

排除标准：

• 18岁以下
• 由于精神科或认知障碍而无法同意
• 无法使用互联网访问的智能手机，计算机或平板电脑
• 目前没有健康保险

• 美国癌症协会公司
• 圣裘德儿童研究医院
• 犹他大学