病情或疾病 | 干预/治疗 |
---|---|
镰状细胞性贫血症 | 其他:评估需求的问卷 |
这项研究的主要目的是了解参与SCD管理的SCD患者和卫生工作者的需求,特别是指临床中心的疾病管理。这是一项基于描述性的,混合方法的前瞻性问卷研究。
该研究旨在作为试点经验,以通过结构化调查来验证动作的可行性。
已经开发了两项问卷:将对30名SCD患者或父母/法律指定的儿童代表进行管理,并在尼日利亚的四个临床中心与SCD患者(主要是医生和护士)一起工作的30名专业人员,总计120名患者和120名卫生工作者。 SCD患者/父母将进行焦点小组讨论。进行试点研究后,将进行更广泛的调查,涉及全国和参与该项目的其他中心的患者,父母和医疗保健专业人员。
这项研究的数据将使用三角测量方法收集。简单的随机和有目的的抽样技术将用于选择研究受访者。将使用SPSS和主题分析介绍和分析本研究的收集数据。这项研究将在尼日利亚的四个中心进行:巴劳迪克教学医院卡杜纳州立大学(BDTH),艾哈迈杜·贝洛大学教学医院Zaria(ABUTH),国家医院阿布贾(NHA)和联邦医疗中心Katsina(FMC)。该研究将在“非洲研究和创新措施的镰状细胞教育计划:提高服务改善研究能力”项目的框架内进行。
Arise是欧盟(Horizon 2020)4年资助的项目,欧洲,非洲,美国和黎巴嫩研究人员交流机构,于2019年1月1日开始。
研究类型 : | 观察 |
估计入学人数 : | 240名参与者 |
观察模型: | 只有案例 |
时间观点: | 横截面 |
官方标题: | 试点研究以评估患者和卫生工作者的需求参与镰状细胞疾病管理 |
实际学习开始日期 : | 2020年9月15日 |
实际的初级完成日期 : | 2020年11月9日 |
估计 学习完成日期 : | 2020年12月30日 |
小组/队列 | 干预/治疗 |
---|---|
SCD患者和医疗保健专业人员 | 其他:评估需求的问卷 已经开发了两份问卷来评估与SCD患者和SCD患者或SCD儿童的父母合作的医疗保健专业人员的特定需求 |
符合研究资格的年龄: | 18岁以上(成人,老年人) |
有资格学习的男女: | 全部 |
采样方法: | 概率样本 |
以下纳入标准适用于患者/父母:
以下纳入标准将申请医疗保健专业人员:
以下排除标准适用于所有参与者:
联系人:Abubakar Abdulkareem,MSC | +2348066664042 | abubakarabdulkareem8@gmail.com |
尼日利亚 | |
国家医院阿布贾 | 尚未招募 |
尼日利亚阿布贾 | |
联系人:Halima Aliyu | |
卡杜纳州立大学的巴劳二克教学医院 | 尚未招募 |
尼日利亚卡杜纳 | |
联系人:Abubakar Abdulkareem | |
联邦医疗中心卡西纳 | 招募 |
尼日利亚的卡西纳 | |
联系人:Halima Aliyu | |
艾哈迈杜·贝洛大学教学医院Zaria | 招募 |
尼日利亚扎里亚 | |
联系人:Aliyu Mande |
追踪信息 | |||||||||||
---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
首先提交日期 | 2020年8月6日 | ||||||||||
第一个发布日期 | 2020年8月10日 | ||||||||||
最后更新发布日期 | 2020年11月17日 | ||||||||||
实际学习开始日期 | 2020年9月15日 | ||||||||||
实际的初级完成日期 | 2020年11月9日(主要结果度量的最终数据收集日期) | ||||||||||
当前的主要结果指标 | 在镰状细胞疾病管理方面对患者和医疗保健专业人员的满意度[时间范围:单点评估,入学时] 采访的患者和医疗保健专业人员中的百分比是其中心的SCD管理令人满意的。这将通过在Arise项目框架中开发的问卷进行衡量,并根据尼日利亚框架进行量身定制。 | ||||||||||
原始主要结果指标 | 在镰状细胞疾病管理方面对患者和医疗保健专业人员的满意度[时间范围:单点评估,入学时] | ||||||||||
改变历史 | |||||||||||
当前的次要结果指标 | 不提供 | ||||||||||
原始的次要结果指标 | 不提供 | ||||||||||
当前其他预先指定的结果指标 | 不提供 | ||||||||||
其他其他预先指定的结果指标 | 不提供 | ||||||||||
描述性信息 | |||||||||||
简短标题 | 一项旨在评估镰状细胞疾病和医疗保健专业人员的受试者的需求 | ||||||||||
官方头衔 | 试点研究以评估患者和卫生工作者的需求参与镰状细胞疾病管理 | ||||||||||
简要摘要 | 该试点研究的目的是评估尼日利亚参与镰状细胞病(SCD)管理的患者和卫生工作者的需求。为此,将向SCD患者或受SCD影响的儿童的父母进行调查表。另一个问卷将向与SCD患者一起工作的医生和护士进行管理。还将安排与愿意参加的患者/父母进行焦点小组讨论。将参与以下中心的参与者:Barau Dikko教学医院卡杜纳州立大学,艾哈迈杜·贝洛大学教学医院扎里亚,阿布贾国家医院,联邦医疗中心卡西纳。数据将进行定性和定量分析并作为汇总数据提供。将寻求所有研究参与者的同意。问卷将进行编码,并且不会向授权的第三方披露个人数据。 | ||||||||||
详细说明 | 这项研究的主要目的是了解参与SCD管理的SCD患者和卫生工作者的需求,特别是指临床中心的疾病管理。这是一项基于描述性的,混合方法的前瞻性问卷研究。 该研究旨在作为试点经验,以通过结构化调查来验证动作的可行性。 已经开发了两项问卷:将对30名SCD患者或父母/法律指定的儿童代表进行管理,并在尼日利亚的四个临床中心与SCD患者(主要是医生和护士)一起工作的30名专业人员,总计120名患者和120名卫生工作者。 SCD患者/父母将进行焦点小组讨论。进行试点研究后,将进行更广泛的调查,涉及全国和参与该项目的其他中心的患者,父母和医疗保健专业人员。 这项研究的数据将使用三角测量方法收集。简单的随机和有目的的抽样技术将用于选择研究受访者。将使用SPSS和主题分析介绍和分析本研究的收集数据。这项研究将在尼日利亚的四个中心进行:巴劳迪克教学医院卡杜纳州立大学(BDTH),艾哈迈杜·贝洛大学教学医院Zaria(ABUTH),国家医院阿布贾(NHA)和联邦医疗中心Katsina(FMC)。该研究将在“非洲研究和创新措施的镰状细胞教育计划:提高服务改善研究能力”项目的框架内进行。 Arise是欧盟(Horizon 2020)4年资助的项目,欧洲,非洲,美国和黎巴嫩研究人员交流机构,于2019年1月1日开始。 | ||||||||||
研究类型 | 观察 | ||||||||||
学习规划 | 观察模型:仅病例 时间视角:横截面 | ||||||||||
目标随访时间 | 不提供 | ||||||||||
生物测量 | 不提供 | ||||||||||
采样方法 | 概率样本 | ||||||||||
研究人群 | 患有镰状细胞疾病的诊断患者或患有患有镰状细胞病的孩子的父母参加了参与研究的临床中心之一。医疗保健专业人员,例如医生,护士,与参与研究的临床中心的镰状细胞病患者一起工作。 | ||||||||||
健康)状况 | 镰状细胞性贫血症 | ||||||||||
干涉 | 其他:评估需求的问卷 已经开发了两份问卷来评估与SCD患者和SCD患者或SCD儿童的父母合作的医疗保健专业人员的特定需求 | ||||||||||
研究组/队列 | SCD患者和医疗保健专业人员 干预:其他:评估需求的问卷 | ||||||||||
出版物 * |
| ||||||||||
*包括数据提供商提供的出版物以及MEDLINE中临床标识符(NCT编号)确定的出版物。 | |||||||||||
招聘信息 | |||||||||||
招聘状况 | 招募 | ||||||||||
估计入学人数 | 240 | ||||||||||
原始估计注册 | 与电流相同 | ||||||||||
估计学习完成日期 | 2020年12月30日 | ||||||||||
实际的初级完成日期 | 2020年11月9日(主要结果度量的最终数据收集日期) | ||||||||||
资格标准 | 以下纳入标准适用于患者/父母:
以下纳入标准将申请医疗保健专业人员:
以下排除标准适用于所有参与者:
| ||||||||||
性别/性别 |
| ||||||||||
年龄 | 18岁以上(成人,老年人) | ||||||||||
接受健康的志愿者 | 不提供 | ||||||||||
联系人 |
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列出的位置国家 | 尼日利亚 | ||||||||||
删除了位置国家 | |||||||||||
管理信息 | |||||||||||
NCT编号 | NCT04505969 | ||||||||||
其他研究ID编号 | NHREC/01/01/2007-23/03/2020 | ||||||||||
有数据监测委员会 | 不 | ||||||||||
美国FDA调节的产品 |
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IPD共享声明 |
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责任方 | fondazione per la ricerca farmacologica gianni benzi onlus | ||||||||||
研究赞助商 | fondazione per la ricerca farmacologica gianni benzi onlus | ||||||||||
合作者 | Barau Dikko教学医院 | ||||||||||
调查人员 | 不提供 | ||||||||||
PRS帐户 | fondazione per la ricerca farmacologica gianni benzi onlus | ||||||||||
验证日期 | 2020年11月 |
病情或疾病 | 干预/治疗 |
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镰状细胞性贫血症 | 其他:评估需求的问卷 |
这项研究的主要目的是了解参与SCD管理的SCD患者和卫生工作者的需求,特别是指临床中心的疾病管理。这是一项基于描述性的,混合方法的前瞻性问卷研究。
该研究旨在作为试点经验,以通过结构化调查来验证动作的可行性。
已经开发了两项问卷:将对30名SCD患者或父母/法律指定的儿童代表进行管理,并在尼日利亚的四个临床中心与SCD患者(主要是医生和护士)一起工作的30名专业人员,总计120名患者和120名卫生工作者。 SCD患者/父母将进行焦点小组讨论。进行试点研究后,将进行更广泛的调查,涉及全国和参与该项目的其他中心的患者,父母和医疗保健专业人员。
这项研究的数据将使用三角测量方法收集。简单的随机和有目的的抽样技术将用于选择研究受访者。将使用SPSS和主题分析介绍和分析本研究的收集数据。这项研究将在尼日利亚的四个中心进行:巴劳迪克教学医院卡杜纳州立大学(BDTH),艾哈迈杜·贝洛大学教学医院Zaria(ABUTH),国家医院阿布贾(NHA)和联邦医疗中心Katsina(FMC)。该研究将在“非洲研究和创新措施的镰状细胞教育计划:提高服务改善研究能力”项目的框架内进行。
Arise是欧盟(Horizon 2020)4年资助的项目,欧洲,非洲,美国和黎巴嫩研究人员交流机构,于2019年1月1日开始。
研究类型 : | 观察 |
估计入学人数 : | 240名参与者 |
观察模型: | 只有案例 |
时间观点: | 横截面 |
官方标题: | 试点研究以评估患者和卫生工作者的需求参与镰状细胞疾病管理 |
实际学习开始日期 : | 2020年9月15日 |
实际的初级完成日期 : | 2020年11月9日 |
估计 学习完成日期 : | 2020年12月30日 |
小组/队列 | 干预/治疗 |
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SCD患者和医疗保健专业人员 | 其他:评估需求的问卷 已经开发了两份问卷来评估与SCD患者和SCD患者或SCD儿童的父母合作的医疗保健专业人员的特定需求 |
符合研究资格的年龄: | 18岁以上(成人,老年人) |
有资格学习的男女: | 全部 |
采样方法: | 概率样本 |
联系人:Abubakar Abdulkareem,MSC | +2348066664042 | abubakarabdulkareem8@gmail.com |
尼日利亚 | |
国家医院阿布贾 | 尚未招募 |
尼日利亚阿布贾 | |
联系人:Halima Aliyu | |
卡杜纳州立大学的巴劳二克教学医院 | 尚未招募 |
尼日利亚卡杜纳 | |
联系人:Abubakar Abdulkareem | |
联邦医疗中心卡西纳 | 招募 |
尼日利亚的卡西纳 | |
联系人:Halima Aliyu | |
艾哈迈杜·贝洛大学教学医院Zaria | 招募 |
尼日利亚扎里亚 | |
联系人:Aliyu Mande |
追踪信息 | |||||||||||
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首先提交日期 | 2020年8月6日 | ||||||||||
第一个发布日期 | 2020年8月10日 | ||||||||||
最后更新发布日期 | 2020年11月17日 | ||||||||||
实际学习开始日期 | 2020年9月15日 | ||||||||||
实际的初级完成日期 | 2020年11月9日(主要结果度量的最终数据收集日期) | ||||||||||
当前的主要结果指标 | 在镰状细胞疾病管理方面对患者和医疗保健专业人员的满意度[时间范围:单点评估,入学时] 采访的患者和医疗保健专业人员中的百分比是其中心的SCD管理令人满意的。这将通过在Arise项目框架中开发的问卷进行衡量,并根据尼日利亚框架进行量身定制。 | ||||||||||
原始主要结果指标 | 在镰状细胞疾病管理方面对患者和医疗保健专业人员的满意度[时间范围:单点评估,入学时] | ||||||||||
改变历史 | |||||||||||
当前的次要结果指标 | 不提供 | ||||||||||
原始的次要结果指标 | 不提供 | ||||||||||
当前其他预先指定的结果指标 | 不提供 | ||||||||||
其他其他预先指定的结果指标 | 不提供 | ||||||||||
描述性信息 | |||||||||||
简短标题 | 一项旨在评估镰状细胞疾病和医疗保健专业人员的受试者的需求 | ||||||||||
官方头衔 | 试点研究以评估患者和卫生工作者的需求参与镰状细胞疾病管理 | ||||||||||
简要摘要 | 该试点研究的目的是评估尼日利亚参与镰状细胞病(SCD)管理的患者和卫生工作者的需求。为此,将向SCD患者或受SCD影响的儿童的父母进行调查表。另一个问卷将向与SCD患者一起工作的医生和护士进行管理。还将安排与愿意参加的患者/父母进行焦点小组讨论。将参与以下中心的参与者:Barau Dikko教学医院卡杜纳州立大学,艾哈迈杜·贝洛大学教学医院扎里亚,阿布贾国家医院,联邦医疗中心卡西纳。数据将进行定性和定量分析并作为汇总数据提供。将寻求所有研究参与者的同意。问卷将进行编码,并且不会向授权的第三方披露个人数据。 | ||||||||||
详细说明 | 这项研究的主要目的是了解参与SCD管理的SCD患者和卫生工作者的需求,特别是指临床中心的疾病管理。这是一项基于描述性的,混合方法的前瞻性问卷研究。 该研究旨在作为试点经验,以通过结构化调查来验证动作的可行性。 已经开发了两项问卷:将对30名SCD患者或父母/法律指定的儿童代表进行管理,并在尼日利亚的四个临床中心与SCD患者(主要是医生和护士)一起工作的30名专业人员,总计120名患者和120名卫生工作者。 SCD患者/父母将进行焦点小组讨论。进行试点研究后,将进行更广泛的调查,涉及全国和参与该项目的其他中心的患者,父母和医疗保健专业人员。 这项研究的数据将使用三角测量方法收集。简单的随机和有目的的抽样技术将用于选择研究受访者。将使用SPSS和主题分析介绍和分析本研究的收集数据。这项研究将在尼日利亚的四个中心进行:巴劳迪克教学医院卡杜纳州立大学(BDTH),艾哈迈杜·贝洛大学教学医院Zaria(ABUTH),国家医院阿布贾(NHA)和联邦医疗中心Katsina(FMC)。该研究将在“非洲研究和创新措施的镰状细胞教育计划:提高服务改善研究能力”项目的框架内进行。 Arise是欧盟(Horizon 2020)4年资助的项目,欧洲,非洲,美国和黎巴嫩研究人员交流机构,于2019年1月1日开始。 | ||||||||||
研究类型 | 观察 | ||||||||||
学习规划 | 观察模型:仅病例 时间视角:横截面 | ||||||||||
目标随访时间 | 不提供 | ||||||||||
生物测量 | 不提供 | ||||||||||
采样方法 | 概率样本 | ||||||||||
研究人群 | 患有镰状细胞疾病的诊断患者或患有患有镰状细胞病的孩子的父母参加了参与研究的临床中心之一。医疗保健专业人员,例如医生,护士,与参与研究的临床中心的镰状细胞病患者一起工作。 | ||||||||||
健康)状况 | 镰状细胞性贫血症 | ||||||||||
干涉 | 其他:评估需求的问卷 已经开发了两份问卷来评估与SCD患者和SCD患者或SCD儿童的父母合作的医疗保健专业人员的特定需求 | ||||||||||
研究组/队列 | SCD患者和医疗保健专业人员 干预:其他:评估需求的问卷 | ||||||||||
出版物 * |
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*包括数据提供商提供的出版物以及MEDLINE中临床标识符(NCT编号)确定的出版物。 | |||||||||||
招聘信息 | |||||||||||
招聘状况 | 招募 | ||||||||||
估计入学人数 | 240 | ||||||||||
原始估计注册 | 与电流相同 | ||||||||||
估计学习完成日期 | 2020年12月30日 | ||||||||||
实际的初级完成日期 | 2020年11月9日(主要结果度量的最终数据收集日期) | ||||||||||
资格标准 | 以下纳入标准适用于患者/父母:
以下纳入标准将申请医疗保健专业人员:
以下排除标准适用于所有参与者:
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性别/性别 |
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年龄 | 18岁以上(成人,老年人) | ||||||||||
接受健康的志愿者 | 不提供 | ||||||||||
联系人 |
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列出的位置国家 | 尼日利亚 | ||||||||||
删除了位置国家 | |||||||||||
管理信息 | |||||||||||
NCT编号 | NCT04505969 | ||||||||||
其他研究ID编号 | NHREC/01/01/2007-23/03/2020 | ||||||||||
有数据监测委员会 | 不 | ||||||||||
美国FDA调节的产品 |
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IPD共享声明 |
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责任方 | fondazione per la ricerca farmacologica gianni benzi onlus | ||||||||||
研究赞助商 | fondazione per la ricerca farmacologica gianni benzi onlus | ||||||||||
合作者 | Barau Dikko教学医院 | ||||||||||
调查人员 | 不提供 | ||||||||||
PRS帐户 | fondazione per la ricerca farmacologica gianni benzi onlus | ||||||||||
验证日期 | 2020年11月 |