背景：

肾上腺皮质癌（ACC）是一种罕见的肿瘤。对于高级ACC的人来说，预后非常差。有些人可能与ACC一起生活多年。其他人只活了几个月。 ACC的治疗选择通常无法正常工作。研究人员希望研究疾病的临床过程。他们想了解肾上腺皮质癌在成像扫描中如何出现，对疗法的反应以及对它们的最佳治疗方法。

客观的：

为了更好地了解肾上腺癌。

合格：

2岁及以上的ACC的人参加了NCI协议19-C-0016

设计：

参与者将审查其病历，肿瘤扫描以及癌症测试结果和报告。

参与者可能会进行CT和其他扫描。对于扫描，它们将躺在拍摄身体照片的机器中。他们可能有血液检查。他们可能有24小时的尿液收集。可能会要求他们为其中一些测试签署新的同意书。

参与者将完成纸张或电子调查。调查将询问癌症对他们的情绪，身体和行为健康的影响。

参与者将收到有关如何管理其癌症问题和潜在治疗选择的建议。

每6至12个月将与参与者家庭医生联系一次，以收集医疗信息，例如测试结果和扫描。

可以要求参与者每6至12个月返回NIH进行后续测试。

如果他们的肿瘤发生任何变化，参与者将与学习人员联系。

将遵循这项研究的参与者。

背景：

• 肾上腺皮质癌（ACC）是一种罕见的肿瘤，每年的发病率为每百万人为1.5至2。它的预后较差，总5年死亡率为75-90％，从诊断为14.5个月起的平均生存率。大约10％的ACC病例与遗传性癌症易感综合征有关。
• 局部原发性或复发性肿瘤的选择治疗方法是手术切除。复发性或转移性疾病的患者仅通过手术就无法治愈。
• 与大多数实体瘤一样，化学疗法选择的益处有限，尽管基于铂的疗法的缓解率为25至30％。迄今为止，尚未显示该疾病的任何有价值的靶向疗法具有任何价值。新辅助和辅助疗法（包括全身化疗和放疗）的作用仍然很差，据报道仅具有适度或没有治疗作用。
• ACC的自然病史可能会因某些仅生存几个月的患者而有很大的不同，而另一些患者可以患疾病多年。这些不同的临床表现的基础尚不清楚。尽管不能将免疫或其他宿主成分排除在于导致多种临床课程的原因，但这种现象也可能有遗传基础。
• 患有罕见肿瘤的患者在管理其护理方面寻求专家建议。一项自然历史研究将建立一种更正式的转诊机制，同时允许系统地收集流行病学，基因组，分子数据。

客观的：

- 使肾上腺皮质癌（ACC）的自然史特征。数据将包括患者人口统计，临床特征，疾病进展的模式，对治疗干预措施的反应，疾病复发和总体生存。

合格：

• 有记录的ACC的受试者
• 年龄大于或等于2岁。

设计：

• 该方案是针对19C0016方案的子规定，针对具有罕见实体瘤的儿童和成人的自然历史和生物循环研究。在录入了总体方案并进行了总体方案中详细介绍的评估之后，患者将被录取为ACC的该子协议。
• 病史将从病历和患者中收集到整个疾病的过程中，特别关注疾病复发和进展的模式，对疗法的反应，反应持续时间和激素产生患者的激素产生，以表现出其疾病的表现。 ，患者报告了结果。在整个疾病过程中，还将计算肿瘤生长速率。

• 肾上腺皮质癌
• 肾上腺皮质癌

• 包容评论家：
• 参加NCI方案的受试者19C0016自然历史和生物循环习得研究，针对患有罕见实体瘤的儿童和成人
• 具有组织学或细胞学上有记录的ACC的受试者。
• 年龄大于或等于2岁
• 主题或父母/监护人理解的能力以及愿意签署书面同意文件的意愿。

排除评论家：

没有任何

背景：

肾上腺皮质癌（ACC）是一种罕见的肿瘤。对于高级ACC的人来说，预后非常差。有些人可能与ACC一起生活多年。其他人只活了几个月。 ACC的治疗选择通常无法正常工作。研究人员希望研究疾病的临床过程。他们想了解肾上腺皮质癌在成像扫描中如何出现，对疗法的反应以及对它们的最佳治疗方法。

客观的：

为了更好地了解肾上腺癌。

合格：

2岁及以上的ACC的人参加了NCI协议19-C-0016

设计：

参与者将审查其病历，肿瘤扫描以及癌症测试结果和报告。

参与者可能会进行CT和其他扫描。对于扫描，它们将躺在拍摄身体照片的机器中。他们可能有血液检查。他们可能有24小时的尿液收集。可能会要求他们为其中一些测试签署新的同意书。

参与者将完成纸张或电子调查。调查将询问癌症对他们的情绪，身体和行为健康的影响。

参与者将收到有关如何管理其癌症问题和潜在治疗选择的建议。

每6至12个月将与参与者家庭医生联系一次，以收集医疗信息，例如测试结果和扫描。

可以要求参与者每6至12个月返回NIH进行后续测试。

如果他们的肿瘤发生任何变化，参与者将与学习人员联系。

将遵循这项研究的参与者。

背景：

• 肾上腺皮质癌（ACC）是一种罕见的肿瘤，每年的发病率为每百万人为1.5至2。它的预后较差，总5年死亡率为75-90％，从诊断为14.5个月起的平均生存率。大约10％的ACC病例与遗传性癌症易感综合征有关。
• 局部原发性或复发性肿瘤的选择治疗方法是手术切除。复发性或转移性疾病的患者仅通过手术就无法治愈。
• 与大多数实体瘤一样，化学疗法选择的益处有限，尽管基于铂的疗法的缓解率为25至30％。迄今为止，尚未显示该疾病的任何有价值的靶向疗法具有任何价值。新辅助和辅助疗法（包括全身化疗和放疗）的作用仍然很差，据报道仅具有适度或没有治疗作用。
• ACC的自然病史可能会因某些仅生存几个月的患者而有很大的不同，而另一些患者可以患疾病多年。这些不同的临床表现的基础尚不清楚。尽管不能将免疫或其他宿主成分排除在于导致多种临床课程的原因，但这种现象也可能有遗传基础。
• 患有罕见肿瘤的患者在管理其护理方面寻求专家建议。一项自然历史研究将建立一种更正式的转诊机制，同时允许系统地收集流行病学，基因组，分子数据。

客观的：

- 使肾上腺皮质癌（ACC）的自然史特征。数据将包括患者人口统计，临床特征，疾病进展的模式，对治疗干预措施的反应，疾病复发和总体生存。

合格：

• 有记录的ACC的受试者
• 年龄大于或等于2岁。

设计：

• 该方案是针对19C0016方案的子规定，针对具有罕见实体瘤的儿童和成人的自然历史和生物循环研究。在录入了总体方案并进行了总体方案中详细介绍的评估之后，患者将被录取为ACC的该子协议。
• 病史将从病历和患者中收集到整个疾病的过程中，特别关注疾病复发和进展的模式，对疗法的反应，反应持续时间和激素产生患者的激素产生，以表现出其疾病的表现。 ，患者报告了结果。在整个疾病过程中，还将计算肿瘤生长速率。

• 肾上腺皮质癌
• 肾上腺皮质癌

• 包容评论家：
• 参加NCI方案的受试者19C0016自然历史和生物循环习得研究，针对患有罕见实体瘤的儿童和成人
• 具有组织学或细胞学上有记录的ACC的受试者。
• 年龄大于或等于2岁
• 主题或父母/监护人理解的能力以及愿意签署书面同意文件的意愿。

排除评论家：

没有任何