• 决策质量 - 价值观[时间范围：决策后1周，决策后1个月和裁员后3个月]
  六个问题量表，可衡量参与者在选择医疗时所产生的价值。 6分李克特量表的答案范围从1 =最重要到6 =不那么重要。没有正确或错误的答案;这取决于患者的偏好，因此没有答案表明比另一个更好的“更好”。
• 决策质量 - 知识[时间范围：决策后1周，决策后1个月和裁员后3个月]
  27问题评估参与者对冠心病治疗方案的了解。不参加干预部门的参与者也将进行此调查以进行比较。 21个问题使用二分法响应格式（“ true / false”或“ yes / no”）； 5个问题是多重选择。通过完全访问决策援助（如果不是在标准护理部门），所有问题都可以回答，因为参与者并不是要测试召回。 “更好”的分数将通过参与者正确回答多少问题来衡量。
• 围产期悲伤[时间范围：决赛后1周，决策后1个月和决策后3个月]
  使用围产期悲伤量表来衡量，该量表衡量儿童死后的悲伤，应对和绝望。该量表也适用于一个没有死的孩子。答案的含量为5点李克特量表，范围从1 =完全同意到5 =非常不同意。更高的分数将减少悲伤，因此被认为是“更好”。
• 简短的症状清单（BSI）全球困扰的全球严重程度指数[时间范围：决策后1周，决策后1个月]
  BSI是53个问题的经过验证的量表，表明参与者在过去7天内所经历的压力程度。李克特量表的答案范围从0 =根本不到4 =极度。量表测量压力，因此得分较低。获得了九个主要症状维度和三个全球困扰指数的分数。

• 风险沟通和治疗决策效果的总成果措施（同志）[时间范围：决策后1周，决策后1个月及其决定后3个月]
  同志是基于患者的结果指标，以评估咨询中风险交流和治疗决策的有效性。有两个子量表有风险交流和对决策信心的信心。它允许家长式，共享或知情的选择决策模型。有10个问题在5点李克特量表上得到回答，范围从1个不同意到5 =完全同意。较高的分数更好，因为它们表明提供商有更深入的了解。
• 偏爱共享决策[时间范围：从基线到1周，决策后1周和决策后1个月]
  该量表评估了参与者参与共同决策的愿望。这是对Degner＆Sloan的控制偏好量表的改编。这是一个问题，问人们是否想与临床医生一起独自做出决定，或者让临床医生做到这一点。没有正确或错误的答案;这取决于患者的偏好，因此没有答案表明比另一个更好的“更好”。
• 准备决策[时间范围：决策后1周]
  准备决策量表是一个经过验证的量表，它将评估参与者对决策援助有用性的看法，以准备与临床医生与临床医生进行交流和共同的决策。这些问题以李克特量表从1 =完全不到5 = =很大。更高的分数表明它们已经做好了准备，因此有更好的结果。
• 决策自我效能量表[时间范围：从基线到1周，决策后1周和决策后1个月]
  11问题调查，以衡量执行知情决策的自我效能感（例如，获取所需信息，提出问题，表达意见）。李克特量表的答案范围从0 =完全不自信到4 =极其自信。较高的分数更好，因为它们表明自我效能更强。
• 决策冲突量表[时间范围：决策后1周，决策后1个月和调整后3个月]
  16个疑问调查，测量1）选择选项的不确定性的看法，2）具有足够的知识和清晰的价值观的感觉，以及3）有效的决策。从0 =完全同意4 =完全不同意的5点李克特量表上的答案范围。较低的分数更好，因为它们表明对选择可用性有更强的知识。
• 决策遗憾[时间范围：决策后3个月]
  决定遗憾将通过要求参与者反思他们为孩子选择哪种治疗选择做出的决定来评估遗憾。该措施由5点李克特量表评估的5个项目组成，从“完全同意”到“完全不同意”。没有正确或错误的答案;这取决于患者的偏好，因此没有答案表明比另一个更好的“更好”。
• 接受的治疗选择和治疗收到[时间范围：决策后1周，决策后1个月和调整后3个月]
  将通过要求参与者确定他们选择的治疗方法来评估治疗选择。使用电子健康记录，我们将在父母改变思想或失误的情况下记录孩子的实际治疗方法。 “更好”的分数将与治疗选择声明与电子健康记录的任何治疗方法相匹配，表明患者接受了。
• 控制偏好量表[时间范围：基线后1周，决策后1周，决定后1个月]
  该量表评估了参与者参与共同决策的愿望。该量表是对Degner＆Sloan的控制偏好量表的改编。这是一个问题，问人们是否想与临床医生一起独自做出决定，或者让临床医生做到这一点。没有正确或错误的答案;这取决于患者的偏好，因此没有答案表明比另一个更好的“更好”。
• 决策援助的可接受性[时间范围：决策后1周]
  这将通过5个问题进行评估。将询问参与者有关他们在任命之前还是在任命之前或在他们的任命期间，推荐DA的可能性，提出的信息量以及DA似乎有偏见的可能性。没有“更好”或更正确的答案；这取决于患者的意见。
• 咨询质量[时间范围：基线后1周，决定后3个月。这是给出的
  2个测量咨询质量的项目。有人要求参与者在7点李克特量表上对咨询的有用性进行评分，范围从0 =完全没有用，到6 =非常有用。第二个是问参与者临床医生是否鼓励任何一定的治疗方法。没有“更好”的答案，因为这些是观点。
• SF-12 [时间范围：基线后1周，决定后3个月]
  12项简短表格健康调查（SF-12）是一个经过验证的量表，衡量了参与者的健康，旨在减轻受访者负担，同时达到最低精度标准，以进行涉及多个健康维度的小组比较。在5点李克特量表上给出答案，范围从1 =优秀到5 =较差的三个问题（较低的分数更好）；答案是针对四个问题的二分法（是/否）给出的（“是”更好）；答案是在6点李克特量表上给出的，范围从1 =所有时间到6 =三个问题的时间都没有（较低的分数更好）；答案以三分法的格式给出（是的，有限的；是的，非常有限；否，根本不受限制），剩下的两个问题（“否”是更好的答案）。
• 信息源的使用[时间范围：决策后1周]
  参与者指出他们是否咨询了10个健康信息来源中的任何一种。在这10个来源中，有2个询问个人关系（即，亲戚和朋友），有3个根源（即，接触电视/电影，杂志和有关CHD的书籍），而2本是基于教育/研究的书籍（即，科学期刊/研究论文和互联网）。其余3个来源包括提供者，支持小组和其他有CHD孩子的父母。答案以5点李克特量表的范围从1 =永不到5 = =很大。没有正确或错误的答案;这取决于患者的偏好，因此没有答案表明比另一个更好的“更好”。
• 先天性异常对父母的影响[时间范围：决定后1个月，决定后3个月]
  ICCAP是一项经过验证的问卷，旨在评估因早期压力而导致的严重解剖学先天性异常对父母生活质量的影响的影响。有32个问题：4询问有关与看护者的接触，6询问社交网络的支持，5询问伴侣关系，4询问参与者的心态以及其余13个询问恐惧和焦虑。答案范围为4点李克特量表，范围从1 =完全不同意到4 =完全同意，与“不适用”。借助前三个类别（与看护人，社交网络和合作伙伴关系接触），更高的分数是“更好”的分数；其余的两个类别（心理和恐惧/焦虑）是反向得分的，因此较低的分数是“更好”。

威胁生命的小儿心脏病的诊断会影响儿童的未来以及家庭的健康和生活质量。患有这种诊断的孩子的父母面临着理解有关诊断和治疗选择的广泛信息的压力，并且需要对会产生长期影响的干预做出立即和深刻的选择。为了在这个充满挑战的时间提供最佳护理，至关重要的是要找到改善父母提供者共享决策（SDM）并鼓励以患者为中心和以家庭为中心的结果来提高父母提供的方法。一种通常用于改善SDM的方法是决策AIDS（DA）。 DAS设计为1）提供准确，平衡的信息； 2）澄清患者的价值； 3）提高SDM技能。 Cochrane审查表明，DAS有效的SDM有效：1）提高对诊断和治疗方案的了解，2）增加患者和从业者参与SDM的参与，3）减少不确定性和决策冲突，4）提高偏好和治疗之间的一致性，以及5）改善患者提供者的沟通。

DAS中有时会包括价值澄清练习（VCE），以帮助患者阐明他们对治疗决策的价值。尽管经常使用这些练习，但测试效果不佳。以前的系统评价未能确定严格的研究，以回答有关VCE是否改善患者决策过程的问题。该项目旨在确定有或没有VCE对纵向父母心理健康，决策质量和对患者培训的看法的DA的影响。具体而言，我们将测试决策辅助工具（DA与NO DA和DA具有VCE的DA与DA的影响）对心理健康成果（例如，焦虑，悲伤的复杂），决策质量（例如，决策质量，父母 - 提供者沟通）和提供者的经验（例如，与使用该工具的患者互动的满意度）。在DA和VCE的开发中，我们与胎儿/新生儿被诊断为复杂CHD的父母在犹他州，伊利诺伊州，华盛顿特区和北卡罗来纳州进行了焦点小组和访谈。这项研究的主要目的是确定有或没有VCE对纵向父母心理健康，决策质量和提供者经验的DA的影响。

• 患者决策艾滋病
• 心脏病' target='_blank'>先天性心脏病
• 先天性心脏缺陷

• 其他：决策援助
  参与者将看到一种决策援助（作为应用程序提供），如文献所述，为他们提供有关心脏病' target='_blank'>先天性心脏病的信息。 DA是针对胎儿/新生儿的特定诊断量身定制的，因此参与者仅查看有关其婴儿特定CHD诊断（而不是其他类型的CHD）的信息。使用视频和图表显示了这一点，以清楚地解释缺陷，他们的治疗选择（手术干预，舒适护理或终止）以及其他父母之前处理过相同诊断的个人故事（包括正面和负面结果） ）。 DA是根据国际患者决策标准开发的（请参阅http://ipdas.ohri.ca/）（IRS＃14-13332）。
• 其他：价值澄清练习
  价值澄清练习是一个过程，可以帮助患者阐明其价值观和目标，以提高他们选择的治疗的偏好对齐。它是根据国际患者决策标准开发的。它包括根据父母调查人员和临床医生的反馈选择的十个值。十个值是：1）孩子不适，2）在医院的时间，3）孩子有障碍的风险，4）需要提供家庭医疗服务，5）5）长期的医疗服务/决定，6）财务问题，7）成年时期的生活，8）对家庭的影响，9）关于做一切可能的一切可能的信念，＆10）预期寿命。每个值都有一个滑动刻度，用户可以一次比较2个治疗选项。他们被问到哪些描述的情况对他们和他们的家人感觉更好。

• 没有干预：标准护理（控制）
  参与者将获得标准护理，不会查看决策援助或价值澄清练习
• 实验：决策援助
  参与者仅查看决策援助
  干预：其他：决策援助
• 实验：决策援助和价值澄清练习
  参与者查看决策援助和价值澄清练习
  干预措施：

  • 其他：决策援助
  • 其他：价值澄清练习

• Ito M，Nakajima S，Fujisawa D，Miyashita M，Kim Y，Shear MK，Ghesquiere A，Wall MM。简短的筛查复杂悲伤的措施：可靠性和判别有效性。 PLOS一个。 2012; 7（2）：E31209。 doi：10.1371/journal.pone.0031209。 Epub 2012 2月14日。
• Prigerson HG，Maciejewski PK，Reynolds CF 3rd，Bierhals AJ，Newsom JT，Fasiczka A，Frank E，Doman J，MillerM。精神病学。 1995年11月29日； 59（1-2）：65-79。
• Toedter LJ，Lasker JN，Alhadeff JM。围产期悲伤量表：开发和初始验证。 Am J Orthopsphyiatry。 1988年7月； 58（3）：435-49。
• 艾伦·卡。医学上复杂的婴儿和儿童的父母决策：综合文献综述。 Int J Nurs螺柱。 2014年9月; 51（9）：1289-304。 doi：10.1016/j.ijnurstu.2014.02.003。 EPUB 2014年2月20日。评论。
• Coulter A，Stilwell D，Kryworuchko J，Mullen PD，NG CJ，Van der Weijden T.患者决策AIDS的系统开发过程。 BMC Med Infors Decis Mak。 2013; 13 Suppl 2：S2。 doi：10.1186/1472-6947-13-S2-S2。 Epub 2013 11月29日。评论。
• Fagerlin A，Pignone M，Abhyankar P，Col N，Feldman-Stewart D，Gavaruzzi T，Kryworuchko J，Levin CA，Pieterse AH，Reyna V，Stiggelbout A，Scherer LD，Scherer LD，Wills c，Wills C，Witteman Ho。澄清值：更新的评论。 BMC Med Infors Decis Mak。 2013; 13 Suppl 2：S8。 doi：10.1186/1472-6947-13-S2-S8。 Epub 2013 11月29日。评论。
• Adams RC，Levy SE；残疾儿童委员会。共同的决策和残疾儿童：达成共识的途径。儿科。 2017年6月； 139（6）。 PII：E20170956。 doi：10.1542/peds.2017-0956。
• Neubauer K，Williams EP，Donohue PK，Boss Rd。有关患有严重心脏病的儿童的沟通和决策：对家庭偏好的系统评价。 Cardiol Young。 2018年10月28日（10）：1088-1092。 doi：10.1017/s1047951118001233。 EPUB 2018年7月31日。评论。
• Kavanaugh K，Moro TT，Savage T，Mehendale R.制定一种关心的理论来招募和保留弱势参与者进行敏感研究。 Res Nurs Health。 2006年6月； 29（3）：244-52。审查。
• Kriston L，Scholl I，HölzelL，Simon D，Loh A，HärterM。9项共享决策问卷（SDM-Q-9）。初级保健样本中的发展和心理测量特性。病人教育律师。 2010年7月； 80（1）：94-9。 doi：10.1016/j.pec.2009.09.034。 Epub 2009年10月30日。
• O'Connor AM。验证决策冲突量表。 Med Decis制作。 1995年1月五月; 15（1）：25-30。
• Zikmund-Fisher BJ，Smith DM，Ubel PA，FagerlinA。主观计算量表的验证：低数字对理解风险通信和公用事业诱发的影响。 Med Decis制作。 2007年9月; 27（5）：663-71。 Epub 2007年7月24日。
• Bennett C，Graham ID，Kristjansson E，Kearing SA，Clay KF，O'Connor AM。验证决策量表的准备工作。病人教育律师。 2010年1月； 78（1）：130-3。 doi：10.1016/j.pec.2009.05.012。 Epub 2009年6月26日。
• Brehaut JC，O'Connor AM，Wood TJ，Hack TF，Siminoff L，Gordon E，Feldman-StewartD。验证决策遗憾量表。 Med Decis制作。 2003年7月； 23（4）：281-92。
• Fagerlin A，Zikmund-Fisher BJ，Ubel PA，Jankovic A，Derry HA，Smith DM。在没有数学测试的情况下测量算术：开发主观计算量表。 Med Decis制作。 2007年9月; 27（5）：672-80。 Epub 2007年7月19日。
• Derogatis LR，Melisaratos N.简短的症状清单：介绍性报告。 Psychol Med。 1983年8月； 13（3）：595-605。
• Edwards A，Elwyn G，Hood K，Robling M，Atwell C，Holmes-Rovner M，Kinnersley P，Houston H，RussellI。同志的发展 - 一种基于患者的结果措施，以评估风险交流和治疗的有效性咨询中的决策。病人教育律师。 2003年7月； 50（3）：311-22。
• Bekker HL，Hewison J，Thornton JG。应用决策分析以促进有关唐氏综合症产前诊断的知情决策：一项随机对照试验。 Prenat诊断。 2004年4月； 24（4）：265-75。
• Mazer P，Gischler SJ，Koot HM，Tibboel D，Van Dijk M，Duivenvoorden HJ。先天性异常的孩子对父母（ICCAP）问卷的影响；心理测量分析。健康素质生活成果。 2008年11月23日； 6：102。 doi：10.1186/1477-7525-6-102。

纳入标准：

• 胎儿/新生儿的父母被诊断为威胁生命的冠心，该CHD符合下面的资格标准，而无需基于性别，种族，年龄或社会经济地位限制。
• 我们将要求父母的参与，但如果只有一个父母参加，则不会取消家庭的资格。
• 资格标准：父母的胎儿/新生儿被诊断出威胁生命的CHD，该冠心还可以在干预和舒适护理（在某些情况下终止）之间进行选择。这仅限于以下诊断：毛动脉动脉，肺闭锁具有完整的心室隔膜，复杂的单个心室，复杂的单心室，具有异质性左心脏综合征（HLHS）以及Tricuspidvalve的Ebstein异常。

排除标准：

• 上面未列出的其他类型的CHD的患者不符合资格。
• 参与者必须年满18岁

• 决策质量 - 价值观[时间范围：决策后1周，决策后1个月和裁员后3个月]
  六个问题量表，可衡量参与者在选择医疗时所产生的价值。 6分李克特量表的答案范围从1 =最重要到6 =不那么重要。没有正确或错误的答案;这取决于患者的偏好，因此没有答案表明比另一个更好的“更好”。
• 决策质量 - 知识[时间范围：决策后1周，决策后1个月和裁员后3个月]
  27问题评估参与者对冠心病治疗方案的了解。不参加干预部门的参与者也将进行此调查以进行比较。 21个问题使用二分法响应格式（“ true / false”或“ yes / no”）； 5个问题是多重选择。通过完全访问决策援助（如果不是在标准护理部门），所有问题都可以回答，因为参与者并不是要测试召回。 “更好”的分数将通过参与者正确回答多少问题来衡量。
• 围产期悲伤[时间范围：决赛后1周，决策后1个月和决策后3个月]
  使用围产期悲伤量表来衡量，该量表衡量儿童死后的悲伤，应对和绝望。该量表也适用于一个没有死的孩子。答案的含量为5点李克特量表，范围从1 =完全同意到5 =非常不同意。更高的分数将减少悲伤，因此被认为是“更好”。
• 简短的症状清单（BSI）全球困扰的全球严重程度指数[时间范围：决策后1周，决策后1个月]
  BSI是53个问题的经过验证的量表，表明参与者在过去7天内所经历的压力程度。李克特量表的答案范围从0 =根本不到4 =极度。量表测量压力，因此得分较低。获得了九个主要症状维度和三个全球困扰指数的分数。

• 风险沟通和治疗决策效果的总成果措施（同志）[时间范围：决策后1周，决策后1个月及其决定后3个月]
  同志是基于患者的结果指标，以评估咨询中风险交流和治疗决策的有效性。有两个子量表有风险交流和对决策信心的信心。它允许家长式，共享或知情的选择决策模型。有10个问题在5点李克特量表上得到回答，范围从1个不同意到5 =完全同意。较高的分数更好，因为它们表明提供商有更深入的了解。
• 偏爱共享决策[时间范围：从基线到1周，决策后1周和决策后1个月]
  该量表评估了参与者参与共同决策的愿望。这是对Degner＆Sloan的控制偏好量表的改编。这是一个问题，问人们是否想与临床医生一起独自做出决定，或者让临床医生做到这一点。没有正确或错误的答案;这取决于患者的偏好，因此没有答案表明比另一个更好的“更好”。
• 准备决策[时间范围：决策后1周]
  准备决策量表是一个经过验证的量表，它将评估参与者对决策援助有用性的看法，以准备与临床医生与临床医生进行交流和共同的决策。这些问题以李克特量表从1 =完全不到5 = =很大。更高的分数表明它们已经做好了准备，因此有更好的结果。
• 决策自我效能量表[时间范围：从基线到1周，决策后1周和决策后1个月]
  11问题调查，以衡量执行知情决策的自我效能感（例如，获取所需信息，提出问题，表达意见）。李克特量表的答案范围从0 =完全不自信到4 =极其自信。较高的分数更好，因为它们表明自我效能更强。
• 决策冲突量表[时间范围：决策后1周，决策后1个月和调整后3个月]
  16个疑问调查，测量1）选择选项的不确定性的看法，2）具有足够的知识和清晰的价值观的感觉，以及3）有效的决策。从0 =完全同意4 =完全不同意的5点李克特量表上的答案范围。较低的分数更好，因为它们表明对选择可用性有更强的知识。
• 决策遗憾[时间范围：决策后3个月]
  决定遗憾将通过要求参与者反思他们为孩子选择哪种治疗选择做出的决定来评估遗憾。该措施由5点李克特量表评估的5个项目组成，从“完全同意”到“完全不同意”。没有正确或错误的答案;这取决于患者的偏好，因此没有答案表明比另一个更好的“更好”。
• 接受的治疗选择和治疗收到[时间范围：决策后1周，决策后1个月和调整后3个月]
  将通过要求参与者确定他们选择的治疗方法来评估治疗选择。使用电子健康记录，我们将在父母改变思想或失误的情况下记录孩子的实际治疗方法。 “更好”的分数将与治疗选择声明与电子健康记录的任何治疗方法相匹配，表明患者接受了。
• 控制偏好量表[时间范围：基线后1周，决策后1周，决定后1个月]
  该量表评估了参与者参与共同决策的愿望。该量表是对Degner＆Sloan的控制偏好量表的改编。这是一个问题，问人们是否想与临床医生一起独自做出决定，或者让临床医生做到这一点。没有正确或错误的答案;这取决于患者的偏好，因此没有答案表明比另一个更好的“更好”。
• 决策援助的可接受性[时间范围：决策后1周]
  这将通过5个问题进行评估。将询问参与者有关他们在任命之前还是在任命之前或在他们的任命期间，推荐DA的可能性，提出的信息量以及DA似乎有偏见的可能性。没有“更好”或更正确的答案；这取决于患者的意见。
• 咨询质量[时间范围：基线后1周，决定后3个月。这是给出的
  2个测量咨询质量的项目。有人要求参与者在7点李克特量表上对咨询的有用性进行评分，范围从0 =完全没有用，到6 =非常有用。第二个是问参与者临床医生是否鼓励任何一定的治疗方法。没有“更好”的答案，因为这些是观点。
• SF-12 [时间范围：基线后1周，决定后3个月]
  12项简短表格健康调查（SF-12）是一个经过验证的量表，衡量了参与者的健康，旨在减轻受访者负担，同时达到最低精度标准，以进行涉及多个健康维度的小组比较。在5点李克特量表上给出答案，范围从1 =优秀到5 =较差的三个问题（较低的分数更好）；答案是针对四个问题的二分法（是/否）给出的（“是”更好）；答案是在6点李克特量表上给出的，范围从1 =所有时间到6 =三个问题的时间都没有（较低的分数更好）；答案以三分法的格式给出（是的，有限的；是的，非常有限；否，根本不受限制），剩下的两个问题（“否”是更好的答案）。
• 信息源的使用[时间范围：决策后1周]
  参与者指出他们是否咨询了10个健康信息来源中的任何一种。在这10个来源中，有2个询问个人关系（即，亲戚和朋友），有3个根源（即，接触电视/电影，杂志和有关CHD的书籍），而2本是基于教育/研究的书籍（即，科学期刊/研究论文和互联网）。其余3个来源包括提供者，支持小组和其他有CHD孩子的父母。答案以5点李克特量表的范围从1 =永不到5 = =很大。没有正确或错误的答案;这取决于患者的偏好，因此没有答案表明比另一个更好的“更好”。
• 先天性异常对父母的影响[时间范围：决定后1个月，决定后3个月]
  ICCAP是一项经过验证的问卷，旨在评估因早期压力而导致的严重解剖学先天性异常对父母生活质量的影响的影响。有32个问题：4询问有关与看护者的接触，6询问社交网络的支持，5询问伴侣关系，4询问参与者的心态以及其余13个询问恐惧和焦虑。答案范围为4点李克特量表，范围从1 =完全不同意到4 =完全同意，与“不适用”。借助前三个类别（与看护人，社交网络和合作伙伴关系接触），更高的分数是“更好”的分数；其余的两个类别（心理和恐惧/焦虑）是反向得分的，因此较低的分数是“更好”。

威胁生命的小儿心脏病的诊断会影响儿童的未来以及家庭的健康和生活质量。患有这种诊断的孩子的父母面临着理解有关诊断和治疗选择的广泛信息的压力，并且需要对会产生长期影响的干预做出立即和深刻的选择。为了在这个充满挑战的时间提供最佳护理，至关重要的是要找到改善父母提供者共享决策（SDM）并鼓励以患者为中心和以家庭为中心的结果来提高父母提供的方法。一种通常用于改善SDM的方法是决策AIDS（DA）。 DAS设计为1）提供准确，平衡的信息； 2）澄清患者的价值； 3）提高SDM技能。 Cochrane审查表明，DAS有效的SDM有效：1）提高对诊断和治疗方案的了解，2）增加患者和从业者参与SDM的参与，3）减少不确定性和决策冲突，4）提高偏好和治疗之间的一致性，以及5）改善患者提供者的沟通。

DAS中有时会包括价值澄清练习（VCE），以帮助患者阐明他们对治疗决策的价值。尽管经常使用这些练习，但测试效果不佳。以前的系统评价未能确定严格的研究，以回答有关VCE是否改善患者决策过程的问题。该项目旨在确定有或没有VCE对纵向父母心理健康，决策质量和对患者培训的看法的DA的影响。具体而言，我们将测试决策辅助工具（DA与NO DA和DA具有VCE的DA与DA的影响）对心理健康成果（例如，焦虑，悲伤的复杂），决策质量（例如，决策质量，父母 - 提供者沟通）和提供者的经验（例如，与使用该工具的患者互动的满意度）。在DA和VCE的开发中，我们与胎儿/新生儿被诊断为复杂CHD的父母在犹他州，伊利诺伊州，华盛顿特区和北卡罗来纳州进行了焦点小组和访谈。这项研究的主要目的是确定有或没有VCE对纵向父母心理健康，决策质量和提供者经验的DA的影响。

• 患者决策艾滋病
• 先天性心脏病' target='_blank'>先天性心脏病
• 先天性心脏缺陷

• 其他：决策援助
  参与者将看到一种决策援助（作为应用程序提供），如文献所述，为他们提供有关先天性心脏病' target='_blank'>先天性心脏病的信息。 DA是针对胎儿/新生儿的特定诊断量身定制的，因此参与者仅查看有关其婴儿特定CHD诊断（而不是其他类型的CHD）的信息。使用视频和图表显示了这一点，以清楚地解释缺陷，他们的治疗选择（手术干预，舒适护理或终止）以及其他父母之前处理过相同诊断的个人故事（包括正面和负面结果） ）。 DA是根据国际患者决策标准开发的（请参阅http://ipdas.ohri.ca/）（IRS＃14-13332）。
• 其他：价值澄清练习
  价值澄清练习是一个过程，可以帮助患者阐明其价值观和目标，以提高他们选择的治疗的偏好对齐。它是根据国际患者决策标准开发的。它包括根据父母调查人员和临床医生的反馈选择的十个值。十个值是：1）孩子不适，2）在医院的时间，3）孩子有障碍的风险，4）需要提供家庭医疗服务，5）5）长期的医疗服务/决定，6）财务问题，7）成年时期的生活，8）对家庭的影响，9）关于做一切可能的一切可能的信念，＆10）预期寿命。每个值都有一个滑动刻度，用户可以一次比较2个治疗选项。他们被问到哪些描述的情况对他们和他们的家人感觉更好。

• 没有干预：标准护理（控制）
  参与者将获得标准护理，不会查看决策援助或价值澄清练习
• 实验：决策援助
  参与者仅查看决策援助
  干预：其他：决策援助
• 实验：决策援助和价值澄清练习
  参与者查看决策援助和价值澄清练习
  干预措施：

  • 其他：决策援助
  • 其他：价值澄清练习

• Ito M，Nakajima S，Fujisawa D，Miyashita M，Kim Y，Shear MK，Ghesquiere A，Wall MM。简短的筛查复杂悲伤的措施：可靠性和判别有效性。 PLOS一个。 2012; 7（2）：E31209。 doi：10.1371/journal.pone.0031209。 Epub 2012 2月14日。
• Prigerson HG，Maciejewski PK，Reynolds CF 3rd，Bierhals AJ，Newsom JT，Fasiczka A，Frank E，Doman J，MillerM。精神病学。 1995年11月29日； 59（1-2）：65-79。
• Toedter LJ，Lasker JN，Alhadeff JM。围产期悲伤量表：开发和初始验证。 Am J Orthopsphyiatry。 1988年7月； 58（3）：435-49。
• 艾伦·卡。医学上复杂的婴儿和儿童的父母决策：综合文献综述。 Int J Nurs螺柱。 2014年9月; 51（9）：1289-304。 doi：10.1016/j.ijnurstu.2014.02.003。 EPUB 2014年2月20日。评论。
• Coulter A，Stilwell D，Kryworuchko J，Mullen PD，NG CJ，Van der Weijden T.患者决策AIDS的系统开发过程。 BMC Med Infors Decis Mak。 2013; 13 Suppl 2：S2。 doi：10.1186/1472-6947-13-S2-S2。 Epub 2013 11月29日。评论。
• Fagerlin A，Pignone M，Abhyankar P，Col N，Feldman-Stewart D，Gavaruzzi T，Kryworuchko J，Levin CA，Pieterse AH，Reyna V，Stiggelbout A，Scherer LD，Scherer LD，Wills c，Wills C，Witteman Ho。澄清值：更新的评论。 BMC Med Infors Decis Mak。 2013; 13 Suppl 2：S8。 doi：10.1186/1472-6947-13-S2-S8。 Epub 2013 11月29日。评论。
• Adams RC，Levy SE；残疾儿童委员会。共同的决策和残疾儿童：达成共识的途径。儿科。 2017年6月； 139（6）。 PII：E20170956。 doi：10.1542/peds.2017-0956。
• Neubauer K，Williams EP，Donohue PK，Boss Rd。有关患有严重心脏病的儿童的沟通和决策：对家庭偏好的系统评价。 Cardiol Young。 2018年10月28日（10）：1088-1092。 doi：10.1017/s1047951118001233。 EPUB 2018年7月31日。评论。
• Kavanaugh K，Moro TT，Savage T，Mehendale R.制定一种关心的理论来招募和保留弱势参与者进行敏感研究。 Res Nurs Health。 2006年6月； 29（3）：244-52。审查。
• Kriston L，Scholl I，HölzelL，Simon D，Loh A，HärterM。9项共享决策问卷（SDM-Q-9）。初级保健样本中的发展和心理测量特性。病人教育律师。 2010年7月； 80（1）：94-9。 doi：10.1016/j.pec.2009.09.034。 Epub 2009年10月30日。
• O'Connor AM。验证决策冲突量表。 Med Decis制作。 1995年1月五月; 15（1）：25-30。
• Zikmund-Fisher BJ，Smith DM，Ubel PA，FagerlinA。主观计算量表的验证：低数字对理解风险通信和公用事业诱发的影响。 Med Decis制作。 2007年9月; 27（5）：663-71。 Epub 2007年7月24日。
• Bennett C，Graham ID，Kristjansson E，Kearing SA，Clay KF，O'Connor AM。验证决策量表的准备工作。病人教育律师。 2010年1月； 78（1）：130-3。 doi：10.1016/j.pec.2009.05.012。 Epub 2009年6月26日。
• Brehaut JC，O'Connor AM，Wood TJ，Hack TF，Siminoff L，Gordon E，Feldman-StewartD。验证决策遗憾量表。 Med Decis制作。 2003年7月； 23（4）：281-92。
• Fagerlin A，Zikmund-Fisher BJ，Ubel PA，Jankovic A，Derry HA，Smith DM。在没有数学测试的情况下测量算术：开发主观计算量表。 Med Decis制作。 2007年9月; 27（5）：672-80。 Epub 2007年7月19日。
• Derogatis LR，Melisaratos N.简短的症状清单：介绍性报告。 Psychol Med。 1983年8月； 13（3）：595-605。
• Edwards A，Elwyn G，Hood K，Robling M，Atwell C，Holmes-Rovner M，Kinnersley P，Houston H，RussellI。同志的发展 - 一种基于患者的结果措施，以评估风险交流和治疗的有效性咨询中的决策。病人教育律师。 2003年7月； 50（3）：311-22。
• Bekker HL，Hewison J，Thornton JG。应用决策分析以促进有关唐氏综合症产前诊断的知情决策：一项随机对照试验。 Prenat诊断。 2004年4月； 24（4）：265-75。
• Mazer P，Gischler SJ，Koot HM，Tibboel D，Van Dijk M，Duivenvoorden HJ。先天性异常的孩子对父母（ICCAP）问卷的影响；心理测量分析。健康素质生活成果。 2008年11月23日； 6：102。 doi：10.1186/1477-7525-6-102。

纳入标准：

• 胎儿/新生儿的父母被诊断为威胁生命的冠心，该CHD符合下面的资格标准，而无需基于性别，种族，年龄或社会经济地位限制。
• 我们将要求父母的参与，但如果只有一个父母参加，则不会取消家庭的资格。
• 资格标准：父母的胎儿/新生儿被诊断出威胁生命的CHD，该冠心还可以在干预和舒适护理（在某些情况下终止）之间进行选择。这仅限于以下诊断：毛动脉动脉，肺闭锁具有完整的心室隔膜，复杂的单个心室，复杂的单心室，具有异质性左心脏综合征（HLHS）以及Tricuspidvalve的Ebstein异常。

排除标准：

• 上面未列出的其他类型的CHD的患者不符合资格。
• 参与者必须年满18岁