• 压力[时间范围：基线，第6个月，第12个月，第18个月]
  我们将研究Theo Covid-199大流行如何影响镰状细胞疾病（SCD）患者的压力水平。
• 焦虑[时间范围：基线，第6个月，第12个月，第18个月]
  我们将研究Covid-19-19如何影响SCD患者的焦虑水平。
• 抑郁症状[时间范围：基线，第6个月，第12个月，第18个月]
  这是对与抑郁症有关的问题的检查，我们将在我们的队列中检查。
• 疼痛发作和严重性[时间范围：基线，第6个月，第12个月，第18个月]
  我们将研究SCD的临床严重程度与个人对Covid-19大流行的反应之间的关联。
• 医疗保健利用（初级保健，急诊科，远程医疗）[时间范围：基线，第6个月，第12个月，第18个月]
  我们将研究Covid-19-19的影响对SCD个体的医疗保健利用的影响。

背景：

镰状细胞病（SCD）是一种慢性疾病。它影响了美国约100,000人。患有SCD的人的红细胞形状是镰状的，其功能受损。这导致了影响每个器官系统的并发症的一生。患有SCD的人也面临着呼吸道感染和肺部问题的更大风险。研究人员希望研究这种人群的压力，焦虑，恐惧，疼痛，睡眠和医疗保健如何受到19日大流行的影响。

客观的：

研究COVID-19引起的生活变化的程度和影响，以及美国SCD居住的人们

合格：

与居住在美国的SCD年龄以上的18岁及以上的人

设计：

参与者将在线完成调查。这些问题将重点介绍以下：

病史

身心健康

人口统计

压力

弹力

医疗保健使用

新冠肺炎

关于医疗不信任和参与研究的信念。

在调查结束时，将询问参与者将来是否想再次进行调查。如果他们回答“是”，那么研究团队将在6-9个月内与他们联系，再次进行调查。他们可以在6-8个月，12-15个月和18-21个月内再次完成调查。

调查应需要不到40分钟才能完成。

参与者的数据将被编码以保护其隐私。编码数据可以与其他研究人员共享。

研究描述：

美国对镰状细胞病（SCD）的成年人的纵向在线调查。该研究的目的是检查COVID-19大流行对SCD患者的生命变化的程度和影响。我们的假设是，在压力，焦虑，应对和睡眠方面，COVID-19将受到Covid-19的不利影响。如果临床严重程度较高，那么患有SCD的人将具有更高的恐惧，孤立，焦虑和压力。在Covid-19大流行期间，SCD患者的亲自医疗保健利用率将减少。 SCD个人的虚拟医疗保健利用率将增加，但对医疗保健质量的满意度将降低。

目标：

主要目的：该研究的主要目的是检查COVID-19引起的生命变化的程度和影响对镰状细胞疾病（SCD）的个体所引起的变化的程度和影响。这些目标是：（1）评估共同19-19的大流行如何影响SCD患者的心理健康； （2）检查SCD的临床严重程度与单个对Covid-19大流行的反应之间的关联； （3）调查在19日大流行期间新闻和其他媒体消费是否影响个人心理健康； （4）确定患有SCD的个体的Covid-19诱发创伤的程度及其对健康行为和心理健康的影响； （5）研究Covid-19-19的影响对SCD个体的医疗保健利用率的影响。

次要目标：我们的次要目标广泛研究了SCD对信任问题的态度和观点，以及COVID-19治疗的医疗进步的未来。这些将与主要目标一起研究，是：（1）检查医疗和政府不信任在大流行期间患有SCD的人的经历和行为的作用； （2）评估社区对COVID-19的临床试验的态度。

端点：

该研究的终点分为社会心理措施和身体措施，是：（1）压力； （2）焦虑； （3）抑郁症状； （4）睡眠； （5）疼痛发作和临床严重程度； （6）医疗保健利用（初级保健，紧急情况

远程医疗部，其他）。次要终点是对SCD个体对未来健康建议和医疗治疗的接受度的检查。

研究人群：在美国，年龄在18岁以上的美国SCD的成年人最多样本。

招生参与者的站点/设施的描述：

这项研究将招募两个队列：（1）Insights研究的参与者（NCT02156102）（2）由Sickle Cell 101和/或NIH研究（NCT01633021）招募的参与者，以及/或来自其他倡导者或其他倡导者或医生S办公室。 Sickle Cell 101（SC101）是一个位于硅谷的非营利组织，专门针对患者，护理人员，医疗保健专业人员以及其他受镰状细胞疾病和全球特征影响的主要利益相关者进行镰状细胞教育。

研究期限：拟议的入学人数于2020年6月1日开放 - 研究第四波研究浪潮的拟议结束。

参与者持续时间：将邀请每个参与者在四个数据收集期间每六个月进行一次在线调查。每个调查将持续30-45分钟。

• 隔离
• 焦虑
• 医疗保健利用
• 镰状细胞性贫血症
• 疼痛

• 纳入标准：

为了有资格参加这项研究，个人必须符合以下所有标准：

1. 表示愿意遵守所有研究程序和可用性
2. 任何种族，性别，性别，种族和/或国籍的成年人，年龄在18岁或以上
3. 镰状细胞疾病，任何基因型
4. 美国现任居民

排除标准：

符合以下任何标准的个人将被排除在参与这项研究之外：

1. 未成年人不到18岁
2. 具有镰状细胞性状的成年人，β丘脑贫血，α丘脑贫血或镰状细胞疾病以外的任何血液疾病
3. 缺乏互联网访问的成年人
4. 居住在美国以外（除非他们来自洞察力研究）

• 压力[时间范围：基线，第6个月，第12个月，第18个月]
  我们将研究Theo Covid-199大流行如何影响镰状细胞疾病（SCD）患者的压力水平。
• 焦虑[时间范围：基线，第6个月，第12个月，第18个月]
  我们将研究Covid-19-19如何影响SCD患者的焦虑水平。
• 抑郁症状[时间范围：基线，第6个月，第12个月，第18个月]
  这是对与抑郁症有关的问题的检查，我们将在我们的队列中检查。
• 疼痛发作和严重性[时间范围：基线，第6个月，第12个月，第18个月]
  我们将研究SCD的临床严重程度与个人对Covid-19大流行的反应之间的关联。
• 医疗保健利用（初级保健，急诊科，远程医疗）[时间范围：基线，第6个月，第12个月，第18个月]
  我们将研究Covid-19-19的影响对SCD个体的医疗保健利用的影响。

背景：

镰状细胞病（SCD）是一种慢性疾病。它影响了美国约100,000人。患有SCD的人的红细胞形状是镰状的，其功能受损。这导致了影响每个器官系统的并发症的一生。患有SCD的人也面临着呼吸道感染和肺部问题的更大风险。研究人员希望研究这种人群的压力，焦虑，恐惧，疼痛，睡眠和医疗保健如何受到19日大流行的影响。

客观的：

研究COVID-19引起的生活变化的程度和影响，以及美国SCD居住的人们

合格：

与居住在美国的SCD年龄以上的18岁及以上的人

设计：

参与者将在线完成调查。这些问题将重点介绍以下：

病史

身心健康

人口统计

压力

弹力

医疗保健使用

新冠肺炎

关于医疗不信任和参与研究的信念。

在调查结束时，将询问参与者将来是否想再次进行调查。如果他们回答“是”，那么研究团队将在6-9个月内与他们联系，再次进行调查。他们可以在6-8个月，12-15个月和18-21个月内再次完成调查。

调查应需要不到40分钟才能完成。

参与者的数据将被编码以保护其隐私。编码数据可以与其他研究人员共享。

研究描述：

美国对镰状细胞病（SCD）的成年人的纵向在线调查。该研究的目的是检查COVID-19大流行对SCD患者的生命变化的程度和影响。我们的假设是，在压力，焦虑，应对和睡眠方面，COVID-19将受到Covid-19的不利影响。如果临床严重程度较高，那么患有SCD的人将具有更高的恐惧，孤立，焦虑和压力。在Covid-19大流行期间，SCD患者的亲自医疗保健利用率将减少。 SCD个人的虚拟医疗保健利用率将增加，但对医疗保健质量的满意度将降低。

目标：

主要目的：该研究的主要目的是检查COVID-19引起的生命变化的程度和影响对镰状细胞疾病（SCD）的个体所引起的变化的程度和影响。这些目标是：（1）评估共同19-19的大流行如何影响SCD患者的心理健康； （2）检查SCD的临床严重程度与单个对Covid-19大流行的反应之间的关联； （3）调查在19日大流行期间新闻和其他媒体消费是否影响个人心理健康； （4）确定患有SCD的个体的Covid-19诱发创伤的程度及其对健康行为和心理健康的影响； （5）研究Covid-19-19的影响对SCD个体的医疗保健利用率的影响。

次要目标：我们的次要目标广泛研究了SCD对信任问题的态度和观点，以及COVID-19治疗的医疗进步的未来。这些将与主要目标一起研究，是：（1）检查医疗和政府不信任在大流行期间患有SCD的人的经历和行为的作用； （2）评估社区对COVID-19的临床试验的态度。

端点：

该研究的终点分为社会心理措施和身体措施，是：（1）压力； （2）焦虑； （3）抑郁症状； （4）睡眠； （5）疼痛发作和临床严重程度； （6）医疗保健利用（初级保健，紧急情况

远程医疗部，其他）。次要终点是对SCD个体对未来健康建议和医疗治疗的接受度的检查。

研究人群：在美国，年龄在18岁以上的美国SCD的成年人最多样本。

招生参与者的站点/设施的描述：

这项研究将招募两个队列：（1）Insights研究的参与者（NCT02156102）（2）由Sickle Cell 101和/或NIH研究（NCT01633021）招募的参与者，以及/或来自其他倡导者或其他倡导者或医生S办公室。 Sickle Cell 101（SC101）是一个位于硅谷的非营利组织，专门针对患者，护理人员，医疗保健专业人员以及其他受镰状细胞疾病和全球特征影响的主要利益相关者进行镰状细胞教育。

研究期限：拟议的入学人数于2020年6月1日开放 - 研究第四波研究浪潮的拟议结束。

参与者持续时间：将邀请每个参与者在四个数据收集期间每六个月进行一次在线调查。每个调查将持续30-45分钟。

• 隔离
• 焦虑
• 医疗保健利用
• 镰状细胞性贫血症
• 疼痛

• 纳入标准：

为了有资格参加这项研究，个人必须符合以下所有标准：

1. 表示愿意遵守所有研究程序和可用性
2. 任何种族，性别，性别，种族和/或国籍的成年人，年龄在18岁或以上
3. 镰状细胞疾病，任何基因型
4. 美国现任居民

排除标准：

符合以下任何标准的个人将被排除在参与这项研究之外：

1. 未成年人不到18岁
2. 具有镰状细胞性状的成年人，β丘脑贫血，α丘脑贫血或镰状细胞疾病以外的任何血液疾病
3. 缺乏互联网访问的成年人
4. 居住在美国以外（除非他们来自洞察力研究）