• 在SCD患者父母的父母中使用半结构化访谈，以定性地描述涉及基因组测序的研究的父母态度，包括对参与和研究人员的期望的担忧[时间范围：第1天或未来的访问（长达大约1年）]
  访谈将记录下来，逐字记录并使用语义内容分析进行分析以识别常见主题
• 使用调查来定量衡量遗传/基因组知识，对医疗保健提供者/研究人员的信任以及SCD儿童和患有SCD的青少年的父母的识字/算术能力。 [时间范围：第1天]
  将从电子病历（EMR）收集患者和父母的人口特征。参与者将完成旨在衡量围绕基因检测和生物库，自我报告的识字和算术以及对提供者的信任的各种调查工具。数据将使用描述性统计，广义线性回归模型和广义估计方程进行定量分析。

这项前瞻性混合方法访谈研究的主要目标是在镰状细胞病（SCD）患者父母中使用半结构化访谈来描述涉及基因组测序的研究的父母态度，包括对参与的担忧和研究人员的期望以及使用调查调查。为了定量衡量遗传/基因组知识，对患有SCD和SCD青少年的儿童的父母的卫生保健提供者的信任以及识字/算术能力。

调查人员希望使用计划的调查和访谈的结果来减少对DNA和遗传研究误解的风险SCD了解有关DNA和遗传研究的重要细节。

关于父母在临床研究试验涉及镰状细胞病（SCD）基因组测序的临床研究试验周围父母的态度，信念和期望的知识差距很大。 SCD主要影响非裔美国人（黑色）种族的儿童；从机构上讲，我们发现基因组测序试验的入学率差异（G4K（NCT02530658），PG4KDS），患者识别为黑人更有可能下​​降的入学人数。针对SCD儿童的生物库研究SCCRIP（NCT02098863）的入学人数很高（92.3％），表明潜在的基因组研究似乎并不涉及许多SCD的家庭。鉴于涉及小儿SCD基因组测序的临床研究的患病率上升，再加上增加对治疗药物或基因疗法试验的测序可能需要测序的可能性增加，因此显然需要研究以更好地了解研究利益相关者的关注和期望在这个人群中进行排序。

将在常规诊所访问，药房或住院治疗期间与患有SCD和青春期患者的儿童的父母进行简短的调查。调查问题将在知情同意对话时进行管理。那些同意的人将获得纸质调查或iPad，以完成关注遗传/基因组知识，对医疗保健提供者的信任以及SCD和SCD青少年的父母的识字/算术能力的调查项目。参与者还可以选择向他们阅读问题，否则他们可以在纸上进行调查。调查的完成预计需要<30分钟。病人和父母可以同时完成调查。

在完成调查的父母中，将与一个私人（亲自或虚拟）半结构化访谈接触。愿意接受采访的参与者将在同一研究访问或将来的访问中接受采访，如果这对参与者更方便。面试指南（研究团队的成员）将提出旨在首先评估父母对临床研究的看法的问题，然后开始关注父母态度，信念和涉及临床基因组学研究的期望。访谈将在私人安静区域的圣裘德儿童研究医院进行现场进行。面试应持续30-60分钟，并将记录音频。

一些调查或访谈研究访问可能会遥不可及。

• SCD儿童的父母
  HBSS，HBS/β0Thalassemia或HBSC的父母在研究开始时年龄12个月至18岁
• SCD的青少年
  患有HBSS，HBS/β0Thalassemia或HBSC的13-18岁的患者

纳入标准：

• 在研究开始时，患有HBSS，HBS/β0Thalassemia或HBSC年龄为12个月至18岁的HBSS儿童的父母，与上述SCD基因型的临床严重程度或13-18岁的患者无关。
• 父母或法定监护人的知情同意书以及青少年参与者的同意。
• 以前已接触过Scripp。

排除标准：

• 无法以流利的英语交谈的参与者将被排除在外。 （永恒的）
• PI/CO-I认为，病情或慢性疾病使参与不安全或站不住脚（即认知障碍，同时急性发病）。参与者可能会重新评估。
• 研究参与者或法律监护人/代表的无能或不愿意给予书面知情同意。

• 在SCD患者父母的父母中使用半结构化访谈，以定性地描述涉及基因组测序的研究的父母态度，包括对参与和研究人员的期望的担忧[时间范围：第1天或未来的访问（长达大约1年）]
  访谈将记录下来，逐字记录并使用语义内容分析进行分析以识别常见主题
• 使用调查来定量衡量遗传/基因组知识，对医疗保健提供者/研究人员的信任以及SCD儿童和患有SCD的青少年的父母的识字/算术能力。 [时间范围：第1天]
  将从电子病历（EMR）收集患者和父母的人口特征。参与者将完成旨在衡量围绕基因检测和生物库，自我报告的识字和算术以及对提供者的信任的各种调查工具。数据将使用描述性统计，广义线性回归模型和广义估计方程进行定量分析。

这项前瞻性混合方法访谈研究的主要目标是在镰状细胞病（SCD）患者父母中使用半结构化访谈来描述涉及基因组测序的研究的父母态度，包括对参与的担忧和研究人员的期望以及使用调查调查。为了定量衡量遗传/基因组知识，对患有SCD和SCD青少年的儿童的父母的卫生保健提供者的信任以及识字/算术能力。

调查人员希望使用计划的调查和访谈的结果来减少对DNA和遗传研究误解的风险SCD了解有关DNA和遗传研究的重要细节。

关于父母在临床研究试验涉及镰状细胞病（SCD）基因组测序的临床研究试验周围父母的态度，信念和期望的知识差距很大。 SCD主要影响非裔美国人（黑色）种族的儿童；从机构上讲，我们发现基因组测序试验的入学率差异（G4K（NCT02530658），PG4KDS），患者识别为黑人更有可能下​​降的入学人数。针对SCD儿童的生物库研究SCCRIP（NCT02098863）的入学人数很高（92.3％），表明潜在的基因组研究似乎并不涉及许多SCD的家庭。鉴于涉及小儿SCD基因组测序的临床研究的患病率上升，再加上增加对治疗药物或基因疗法试验的测序可能需要测序的可能性增加，因此显然需要研究以更好地了解研究利益相关者的关注和期望在这个人群中进行排序。

将在常规诊所访问，药房或住院治疗期间与患有SCD和青春期患者的儿童的父母进行简短的调查。调查问题将在知情同意对话时进行管理。那些同意的人将获得纸质调查或iPad，以完成关注遗传/基因组知识，对医疗保健提供者的信任以及SCD和SCD青少年的父母的识字/算术能力的调查项目。参与者还可以选择向他们阅读问题，否则他们可以在纸上进行调查。调查的完成预计需要<30分钟。病人和父母可以同时完成调查。

在完成调查的父母中，将与一个私人（亲自或虚拟）半结构化访谈接触。愿意接受采访的参与者将在同一研究访问或将来的访问中接受采访，如果这对参与者更方便。面试指南（研究团队的成员）将提出旨在首先评估父母对临床研究的看法的问题，然后开始关注父母态度，信念和涉及临床基因组学研究的期望。访谈将在私人安静区域的圣裘德儿童研究医院进行现场进行。面试应持续30-60分钟，并将记录音频。

一些调查或访谈研究访问可能会遥不可及。

• SCD儿童的父母
  HBSS，HBS/β0Thalassemia或HBSC的父母在研究开始时年龄12个月至18岁
• SCD的青少年
  患有HBSS，HBS/β0Thalassemia或HBSC的13-18岁的患者

纳入标准：

• 在研究开始时，患有HBSS，HBS/β0Thalassemia或HBSC年龄为12个月至18岁的HBSS儿童的父母，与上述SCD基因型的临床严重程度或13-18岁的患者无关。
• 父母或法定监护人的知情同意书以及青少年参与者的同意。
• 以前已接触过Scripp。

排除标准：

• 无法以流利的英语交谈的参与者将被排除在外。 （永恒的）
• PI/CO-I认为，病情或慢性疾病使参与不安全或站不住脚（即认知障碍，同时急性发病）。参与者可能会重新评估。
• 研究参与者或法律监护人/代表的无能或不愿意给予书面知情同意。