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家庭助手的技能，为享有亨廷顿氏病的成年人的生活质量更好（Compquahd）
亨廷顿氏病经常在进化过程中一次或另一种疾病汇集3种类型的症状：运动，认知和精神病学。管理层需要全面和多学科的健康，社会或医学社会支持。它的发展为经常将这种疾病视为“非常复杂”的专业人士产生了更多的困难，因为它会导致物理和智力能力严重损害。病人逐渐失去自主权，并依赖于日常生活的行为，因此选择了这种疾病。我们的研究集中在患者家中的生活质量上，然后是Angers参考中心，即神经遗传病理学的“专家”。
到目前为止，从未为罕见的神经退行性疾病（如亨廷顿氏病）进行研究的研究。
| 病情或疾病 | 干预/治疗 |
|---|---|
| 生活质量 | 其他：面试 |
| 研究类型 ： | 观察 |
| 估计入学人数 ： | 90名参与者 |
| 观察模型： | 其他 |
| 时间观点： | 预期 |
| 官方标题： | 家庭助手的技能，为享有亨廷顿氏病的成年人的生活质量更好 |
| 估计研究开始日期 ： | 2020年6月 |
| 估计的初级完成日期 ： | 2020年6月 |
| 估计 学习完成日期 ： | 2022年6月 |
| 组/队列 | 干预/治疗 |
|---|---|
| 患者 | 其他：面试 面试 |
| 照顾者 | 其他：面试 面试 |
| 家庭帮助 | 其他：面试 面试 |
- 根据访谈[时间范围：一天]，在家庭支持方面识别并比较了亨廷顿氏病，他们的看护人和家庭助手的期望和需求
| 有资格学习的年龄： | 18岁以上（成人，老年人） |
| 有资格学习的男女： | 全部 |
| 接受健康的志愿者： | 不 |
| 采样方法： | 非概率样本 |
选择标准：
患者组：
- 亨廷顿氏病的遗传诊断
- 有症状的患者
- 住在家里的病人
- 能够进行研究中提供的访谈的人
照顾者组：
- 在CNSA（国家自治国家团结基金）的含义中定义的人是自然护理人员，并不关心患上这种疾病的风险
- 能够进行研究中提供的访谈的人
家庭辅助小组：
- 家庭帮助服务提供者在家工作的专业人员。
没有提供联系人或位置
| 追踪信息 | |||||
|---|---|---|---|---|---|
| 首先提交日期 | 2020年5月18日 | ||||
| 第一个发布日期 | 2020年6月2日 | ||||
| 上次更新发布日期 | 2020年6月2日 | ||||
| 估计研究开始日期 | 2020年6月 | ||||
| 估计的初级完成日期 | 2020年6月（主要结果指标的最终数据收集日期） | ||||
| 当前的主要结果指标 | 根据访谈[时间范围：一天]，在家庭支持方面识别并比较了亨廷顿氏病，他们的看护人和家庭助手的期望和需求 | ||||
| 原始主要结果指标 | 与电流相同 | ||||
| 改变历史 | 没有发布更改 | ||||
| 当前的次要结果指标 | 不提供 | ||||
| 原始的次要结果指标 | 不提供 | ||||
| 当前其他预先指定的结果指标 | 不提供 | ||||
| 原始其他预先指定的结果指标 | 不提供 | ||||
| 描述性信息 | |||||
| 简短标题 | 家庭助手的技能，为享有亨廷顿氏病的成年人的生活质量更好 | ||||
| 官方头衔 | 家庭助手的技能，为享有亨廷顿氏病的成年人的生活质量更好 | ||||
| 简要摘要 | 亨廷顿氏病经常在进化过程中一次或另一种疾病汇集3种类型的症状：运动，认知和精神病学。管理层需要全面和多学科的健康，社会或医学社会支持。它的发展为经常将这种疾病视为“非常复杂”的专业人士产生了更多的困难，因为它会导致物理和智力能力严重损害。病人逐渐失去自主权，并依赖于日常生活的行为，因此选择了这种疾病。我们的研究集中在患者家中的生活质量上，然后是Angers参考中心，即神经遗传病理学的“专家”。 到目前为止，从未为罕见的神经退行性疾病（如亨廷顿氏病）进行研究的研究。 | ||||
| 详细说明 | 不提供 | ||||
| 研究类型 | 观察 | ||||
| 学习规划 | 观察模型：其他 时间观点：潜在 | ||||
| 目标随访时间 | 不提供 | ||||
| 生物测量 | 不提供 | ||||
| 采样方法 | 非概率样本 | ||||
| 研究人群 | 90名参与者，包括30例亨廷顿氏病，30名看护人不关心患这种疾病的风险和30名为亨廷顿病患者的家庭助手工人。 | ||||
| 健康）状况 | 生活质量 | ||||
| 干涉 | 其他：面试 面试 | ||||
| 研究组/队列 |
| ||||
| 出版物 * | 不提供 | ||||
*包括由数据提供商提供的出版物以及Medline中临床标识符（NCT编号）的出版物。 | |||||
| 招聘信息 | |||||
| 招聘状况 | 尚未招募 | ||||
| 估计入学人数 | 90 | ||||
| 原始估计注册 | 与电流相同 | ||||
| 估计学习完成日期 | 2022年6月 | ||||
| 估计的初级完成日期 | 2020年6月（主要结果指标的最终数据收集日期） | ||||
| 资格标准 | 选择标准： 患者组：
照顾者组：
家庭辅助小组： - 家庭帮助服务提供者在家工作的专业人员。 | ||||
| 性别/性别 |
| ||||
| 年龄 | 18岁以上（成人，老年人） | ||||
| 接受健康的志愿者 | 不 | ||||
| 联系人 | |||||
| 列出的位置国家 | 不提供 | ||||
| 删除了位置国家 | |||||
| 管理信息 | |||||
| NCT编号 | NCT04411238 | ||||
| 其他研究ID编号 | 2020/28 | ||||
| 有数据监测委员会 | 不提供 | ||||
| 美国FDA调节的产品 |
| ||||
| IPD共享声明 | 不提供 | ||||
| 责任方 | 愤怒的大学医院 | ||||
| 研究赞助商 | 愤怒的大学医院 | ||||
| 合作者 | 不提供 | ||||
| 调查人员 | 不提供 | ||||
| PRS帐户 | 愤怒的大学医院 | ||||
| 验证日期 | 2020年5月 | ||||
亨廷顿氏病经常在进化过程中一次或另一种疾病汇集3种类型的症状：运动，认知和精神病学。管理层需要全面和多学科的健康，社会或医学社会支持。它的发展为经常将这种疾病视为“非常复杂”的专业人士产生了更多的困难，因为它会导致物理和智力能力严重损害。病人逐渐失去自主权，并依赖于日常生活的行为，因此选择了这种疾病。我们的研究集中在患者家中的生活质量上，然后是Angers参考中心，即神经遗传病理学的“专家”。
到目前为止，从未为罕见的神经退行性疾病（如亨廷顿氏病）进行研究的研究。
| 病情或疾病 | 干预/治疗 |
|---|---|
| 生活质量 | 其他：面试 |
| 研究类型 ： | 观察 |
| 估计入学人数 ： | 90名参与者 |
| 观察模型： | 其他 |
| 时间观点： | 预期 |
| 官方标题： | 家庭助手的技能，为享有亨廷顿氏病的成年人的生活质量更好 |
| 估计研究开始日期 ： | 2020年6月 |
| 估计的初级完成日期 ： | 2020年6月 |
| 估计 学习完成日期 ： | 2022年6月 |
| 组/队列 | 干预/治疗 |
|---|---|
| 患者 | 其他：面试 面试 |
| 照顾者 | 其他：面试 面试 |
| 家庭帮助 | 其他：面试 面试 |
- 根据访谈[时间范围：一天]，在家庭支持方面识别并比较了亨廷顿氏病，他们的看护人和家庭助手的期望和需求
| 有资格学习的年龄： | 18岁以上（成人，老年人） |
| 有资格学习的男女： | 全部 |
| 接受健康的志愿者： | 不 |
| 采样方法： | 非概率样本 |
选择标准：
患者组：
- 亨廷顿氏病的遗传诊断
- 有症状的患者
- 住在家里的病人
- 能够进行研究中提供的访谈的人
照顾者组：
- 在CNSA（国家自治国家团结基金）的含义中定义的人是自然护理人员，并不关心患上这种疾病的风险
- 能够进行研究中提供的访谈的人
家庭辅助小组：
- 家庭帮助服务提供者在家工作的专业人员。
没有提供联系人或位置
| 追踪信息 | |||||
|---|---|---|---|---|---|
| 首先提交日期 | 2020年5月18日 | ||||
| 第一个发布日期 | 2020年6月2日 | ||||
| 上次更新发布日期 | 2020年6月2日 | ||||
| 估计研究开始日期 | 2020年6月 | ||||
| 估计的初级完成日期 | 2020年6月（主要结果指标的最终数据收集日期） | ||||
| 当前的主要结果指标 | 根据访谈[时间范围：一天]，在家庭支持方面识别并比较了亨廷顿氏病，他们的看护人和家庭助手的期望和需求 | ||||
| 原始主要结果指标 | 与电流相同 | ||||
| 改变历史 | 没有发布更改 | ||||
| 当前的次要结果指标 | 不提供 | ||||
| 原始的次要结果指标 | 不提供 | ||||
| 当前其他预先指定的结果指标 | 不提供 | ||||
| 原始其他预先指定的结果指标 | 不提供 | ||||
| 描述性信息 | |||||
| 简短标题 | 家庭助手的技能，为享有亨廷顿氏病的成年人的生活质量更好 | ||||
| 官方头衔 | 家庭助手的技能，为享有亨廷顿氏病的成年人的生活质量更好 | ||||
| 简要摘要 | 亨廷顿氏病经常在进化过程中一次或另一种疾病汇集3种类型的症状：运动，认知和精神病学。管理层需要全面和多学科的健康，社会或医学社会支持。它的发展为经常将这种疾病视为“非常复杂”的专业人士产生了更多的困难，因为它会导致物理和智力能力严重损害。病人逐渐失去自主权，并依赖于日常生活的行为，因此选择了这种疾病。我们的研究集中在患者家中的生活质量上，然后是Angers参考中心，即神经遗传病理学的“专家”。 到目前为止，从未为罕见的神经退行性疾病（如亨廷顿氏病）进行研究的研究。 | ||||
| 详细说明 | 不提供 | ||||
| 研究类型 | 观察 | ||||
| 学习规划 | 观察模型：其他 时间观点：潜在 | ||||
| 目标随访时间 | 不提供 | ||||
| 生物测量 | 不提供 | ||||
| 采样方法 | 非概率样本 | ||||
| 研究人群 | 90名参与者，包括30例亨廷顿氏病，30名看护人不关心患这种疾病的风险和30名为亨廷顿病患者的家庭助手工人。 | ||||
| 健康）状况 | 生活质量 | ||||
| 干涉 | 其他：面试 面试 | ||||
| 研究组/队列 |
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| 出版物 * | 不提供 | ||||
*包括由数据提供商提供的出版物以及Medline中临床标识符（NCT编号）的出版物。 | |||||
| 招聘信息 | |||||
| 招聘状况 | 尚未招募 | ||||
| 估计入学人数 | 90 | ||||
| 原始估计注册 | 与电流相同 | ||||
| 估计学习完成日期 | 2022年6月 | ||||
| 估计的初级完成日期 | 2020年6月（主要结果指标的最终数据收集日期） | ||||
| 资格标准 | 选择标准： 患者组：
照顾者组：
家庭辅助小组： - 家庭帮助服务提供者在家工作的专业人员。 | ||||
| 性别/性别 |
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| 年龄 | 18岁以上（成人，老年人） | ||||
| 接受健康的志愿者 | 不 | ||||
| 联系人 | |||||
| 列出的位置国家 | 不提供 | ||||
| 删除了位置国家 | |||||
| 管理信息 | |||||
| NCT编号 | NCT04411238 | ||||
| 其他研究ID编号 | 2020/28 | ||||
| 有数据监测委员会 | 不提供 | ||||
| 美国FDA调节的产品 |
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| IPD共享声明 | 不提供 | ||||
| 责任方 | 愤怒的大学医院 | ||||
| 研究赞助商 | 愤怒的大学医院 | ||||
| 合作者 | 不提供 | ||||
| 调查人员 | 不提供 | ||||
| PRS帐户 | 愤怒的大学医院 | ||||
| 验证日期 | 2020年5月 | ||||
