• 建立一个平台，以支持出血，凝结，其他非肿瘤血液疾病的参与者以及具有出血趋势的结缔组织疾病[时间范围：15年]
  对于每个手臂，将为研究参与者开发并报告一组兴趣的数据要素。
• 在上述条件下描述药物给药方案[时间范围：15年]
  1. 年化出血率（ABR），年度自发出血率，年度创伤性出血率，年度关节出血率和年度非关节出血率
  2. 每个手术程序出血的发病率描述了研究臂进入时目标关节的数量和位置，并确定目标关节发育的发生率以及在研究臂注册后解决目标关节的比例
• 通过收集参加此协议的每个人的生物测量来开发用于当前和未来研究的生物座席[时间范围：15年]
  所有参与者都可以选择在基线时绘制标本（每个大约5毫升），以存储在ATHN Research Biorepository（ARB）中。
• 通过评估[时间范围：15年]来描述上述条件中使用的疗法的现实有效性
  按照每年的访问和住院的数量和类型来衡量的医疗保健利用
• 描述出血事件，整体出血的变化以及通过单个出血组件[时间范围：15年]测量的年化出血率（ABR）（ABR）
  计算出的iSth出血评估工具（ISTH BAT）

• 描述在上述条件下疗法的有效性[时间范围：15年]
  患者报告的结果（PRO），如患者报告的结果测量信息系统（PROMIS）配置文件29/25/父代理
• 描述上述条件下的治疗依从性[时间范围：15年]
  患者报告了通过全球依从性等级测量的治疗依从性的结果（GAR）
• 描述上述情况下与健康相关的生活质量[时间范围：15年]
  患者报告的结果包括EQ-5D-5L衡量的健康相关生活质量。 EQ-5D-5L是打印中使用的正确术语；这是欧洲库尔集团（Euroqol Group）开发的一种标准化量度，作为对健康的一般度量。有五个级别的感知问题（1级=无问题； 5级=无法/极端问题）。
• 通过评估[时间范围：15年]来描述现实世界的有效性
  对于那些选择这项测量的参与者，目标实现目标实现。目标 - 目标是生命 - 友善量表的目标缩放。得分是目标实现的总和x相对目标权重转变为标准度量。
• 描述出血事件和整体出血的变化[时间范围：15年]
  适用诊断的图形出血评估图（PBAC）

• 描述在上述条件下疗法的有效性[时间范围：15年]
  患者报告的结果（PRO），如患者报告的结果测量信息系统（PROMIS）配置文件29/25/父代理
• 描述上述条件下的治疗依从性[时间范围：15年]
  患者报告了通过全球依从性等级测量的治疗依从性的结果（GAR）
• 描述上述情况下与健康相关的生活质量[时间范围：15年]
  患者报告的结果包括EQ-5D-5L衡量的健康相关生活质量
• 通过评估[时间范围：15年]来描述现实世界的有效性
  对于那些选择进行此测量的参与者，目标实现的目标达到了目标
• 描述出血事件和整体出血的变化[时间范围：15年]
  适用诊断的图形出血评估图（PBAC）

与美国血栓形成和止血网络（ATHN）的临床研究的生长同时，所有先天性和获得的血液学疾病的新疗法数量，不仅是出血和凝结障碍的血液学疾病的数量，都在大幅增加。一些最近通过FDA批准的针对先天性和获得的血液学状况的疗法尚未证明长期的安全性和有效性。此外，一旦批准了一项疗法以供一般使用。（1,2,3,4）仅在2019年，美国食品药品监督管理局（FDA）就发布了良好控制，关键研究的结果。 （5）此外，目前在www.clinicaltrials.gov上注册了近10,000个新的血液学疾病研究研究（6），该研究爆炸率爆炸了，目前已注册了近10,000个新的血液学疾病研究研究，目前已注册了近10,000个新的血液学疾病研究研究。 ，必须在非肿瘤血液学领域的临床医生和临床研究人员具有统一，安全，无偏见且持久的方法来收集长期的安全性和有效性数据。正如最近发表的评论中强调的那样，准确，统一和质量的国家数据收集在临床研究中至关重要，特别是对于涵盖生物学风险终生的纵向队列研究。（7）

这项纵向，观察性研究的总体目的是表征美国所有先天性和熟悉血液学疾病的人的安全性，有效性和实践。

这是一项在大约150个ATHN附属部位进行的纵向自然史观察队列研究。参与者将至少遵循15年。在入学，季度，临时和每年收集统一的数据元素将收集。为所有参与者收集的基本数据。将为参加队列特异性武器和模块的参与者收集具体数据。

每个参与者将分配在一个队列中：血友病，von Willebrand疾病，先天性血小板疾病，罕见出血性疾病，出血，没有其他指定（NOS），血栓形成/血栓形成或非脑塑性血液学疾病。参与者资格的队列将由现场调查员确定。

研究武器和研究模块可以开发出与利益相关者有关的供应疾病和/或疾病特定的见解，包括但不限于制药公司，ATHN和血友病治疗中心（HTC）。武器可以通过计划的研究评估结合在研究期间收集的模块分支到特定于产品的数据收集中。

ATHN超越首席研究员：Michael Recht，医学博士，博士，MBA美国血栓形成和止血网络

ATHN超越共同研究员：Lynn Malec，医学博士，MSC Versiti血液研究所

ARM主要研究人员：

幼崽的手臂：

堪萨斯州密苏里大学医学院医学院儿童慈悲医院Courtney Thornburg，马里兰州，圣地亚哥分校圣地亚哥拉迪儿童医院圣地亚哥

血友病自然历史手臂泰勒·巴克纳（Tyler Buckner），医学博士，MSC血友病和血栓形成中心科罗拉多大学Anschutz医疗校园Michael Recht，医学博士，博士，MBA美国血栓形成和止血网络

血友病基因疗法结果：

珍妮丝·M·斯塔（Janice M.

严重的VWD自然历史臂：

小罗伯特·西多尼奥（Robert F. Sidonio，Jr.

• 血液学障碍
• 出血障碍
• 结缔组织障碍
• 血友病
• 血栓形成
• 冯·威勒布兰疾病
• 血栓形成
• 罕见的出血障碍
• 血小板障碍

• 血友病

  该队列包括三个臂：

  幼崽的手臂：

  该手臂适用于先前未经治疗的患者（幼崽），其先天性血友病或B。这是幼犬的纵向，观察性，前瞻性和回顾性的，具有中度或严重的先天性血友病。将遵循参与者在50个曝光日内评估抑制剂的发展（ED）。

  血友病自然历史臂：

  该手臂正在研究对血友病患者的安全性，有效性和治疗实践的自然历史。对于获得或先天性血友病或B.

  血友病基因疗法结果：

  该手臂正在研究基因治疗在血友病患者中的安全性和有效性。它是一个前瞻性的纵向观察队列组，并在载体输注后15年进行回顾。

• 冯·威勒氏病
  严重的VWD自然历史部门正在研究严重的冯·威勒疾病（VWD）患者的安全性，有效性和治疗实践的自然历史。它是一个纵向，观察的队列组，每6个月每6个月至少2年。
• 先天性血小板疾病
  目前没有手臂或模块。
• 罕见的出血疾病
  目前没有武器或模块
• 流血NOS
  目前没有武器或模块
• 血栓形成/血栓形成
  目前没有武器或模块
• 非塑性血液学条件
  目前没有武器或模块

• Weijer C，Freedman B，Fuks A，Robbins J，Shapiro S，SkrutkowskaM。在临床试验中接受治疗有什么区别？试点研究。 Clin Invest Med。 1996 Jun; 19（3）：179-83。
• Braunholtz DA，Edwards SJ，Lilford RJ。随机临床试验对我们有好处（在短期内）吗？ “试验效应”的证据。 J Clin Epidemiol。 2001年3月； 54（3）：217-24。审查。
• West J，Wright J，Tuffnell D，Jankowicz D，WestR。临床试验是否可以改善护理质量？比较临床试验中患者的临床过程和结果以及在试验外的类似患者的比较，在该试验中，这两组都根据严格的方案进行管理。 Qual Saf Health Care。 2005 Jun; 14（3）：175-8。
• Unger JM，Barlow We，Martin DP，Ramsey SD，Leblanc M，Etzioni R，Hershman DL。在临床试验中接受和退出治疗的癌症患者中生存结果的比较。 J NATL癌症研究所。 2014年3月； 106（3）：DJU002。 doi：10.1093/jnci/dju002。 Epub 2014 3月13日。
• https://www.fda.gov/drugs/resources-information-information-appraved-drugs/hematology-colgology-cancer-cancer-approvals-safety-notifications。 2019年7月4日访问
• https://www.clinicaltrials.gov/ct2/results?cond = hematologic+diseases＆term =＆cntry =＆state =＆state =＆city =＆dist =。 2019年7月4日访问
• Konkle Ba，Recht M;工作组2的成员，NHLBI关于因子VIII抑制剂的科学研讨会：生成全国性蓝图以供未来的研究。 21世纪数据和标本收集和观察队列研究的国家蓝图：NHLBI关于VIII因子抑制剂的科学研讨会。血友病。 2019年7月; 25（4）：590-594。 doi：10.1111/hae.13772。
• Iorio A，Keepanasseril A，Foster G，Navarro-Ruan T，McEneny-King A，Edginton AN，Thabane L； Wapps-Hemo共同研究器网络。开发可访问网络的人群药代动力学服务 - 友善（Wapps-Hemo）：研究方案。 Jmir res Protoc。 2016年12月15日； 5（4）：E239。

符合以下纳入标准且不排除标准的参与者有资格参加队列研究。

纳入标准

1. 任何年龄
2. 患有任何先天性或获得的非肿瘤性血液学疾病；或者
3. 如年龄调节异常的ISTH出血评估工具评分，具有出血表型，并具有未知的诊断；或者
4. 结缔组织障碍具有出血趋势，如年龄调整异常的ISTH出血评估工具评分所示。

排除标准

1. 没有资格进入队列
2. 无法给予知情同意或同意
3. 不愿执行学习程序

队列参与者的选择每个参与者都将被录取为他们符合下文定义的队列。

血友病队列纳入标准

符合以下纳入标准的参与者有资格参加此类队列：

1. VIII因子或第IX因子活性<50％，除先天性血友病以外的其他低凝血因子或是先天性血友病的携带者以外的其他解释；或者
2. 作为先天性血友病的已知携带者，具有VIII因子或因子IX活性> 50％，有或没有出血表型，如年龄调整的异常ISTH出血评估工具分数或
3. 已知的先天性血友病，在接受载体后的因子水平> 50％。
4. 获得的血友病

排除标准无

von Willebrand疾病队列纳入标准

符合以下纳入标准的参与者有资格参加此类队列：

1.根据最新的国际准则，符合VWD或低VWF的定义

排除标准无

先天性血小板疾病队列纳入标准

符合以下纳入标准的参与者有资格参加此类队列：

1. 血小板功能异常a。 Glanzmann血栓症（GPIIB或GPIIIA）b。 Bernard-Soulier综合征（GPIBALPHA，GPIBBETA或GPIX）
2. 血小板颗粒异常
3. 血小板信号转导异常
4. 血小板分泌异常
5. 胶原受体缺陷
6. ADP受体缺陷
7. 血栓烷受体缺陷
8. 巨型血小板障碍
9. 由于另一个或未知原因引起的血小板聚集测试异常（与药物相关）

排除标准先天性血小板疾病继发于药物或其他物质

罕见出血疾病队列纳入标准

符合以下纳入标准的参与者有资格参加此类队列：

1.对以下一个既定的罕见凝血障碍（RCD）诊断：

1. PAI-1缺乏
2. 因子I，II，V，VII，X，XI，XIII缺陷
3. FV和FVIII缺乏

排除标准无

流血NOS队列纳入标准

符合以下纳入标准的参与者有资格参加此类队列：

1. 如年龄调整后的异常ISTH出血评估工具评分所示，具有出血表型，并具有未知的诊断。或者
2. 结缔组织障碍具有出血趋势，如年龄调整的异常ISTH出血评估工具评分所示

排除标准无

血栓形成/血栓形成队列纳入标准

符合以下纳入标准的参与者有资格参加此类队列：

1. 有动脉或血栓形成' target='_blank'>静脉血栓形成
2. 患有先天性或获得性血栓形成的患者有或没有血栓形成a。已建立的遗传因素：i。蛋白C缺乏ii。蛋白质缺乏iii。抗凝血酶缺乏液IV。因子诉Leiden诉凝血酶原基因突变b。罕见的遗传因素i。纤维蛋白酶素II。高脑结晶质血症c。不确定的遗传因素i。升高VIII II。升高因子IX III。升高因子XI IV。纤溶酶原缺乏v。减少组织纤溶酶原激活剂VI。脂蛋白升高（a）d。获得的血栓形成i。狼疮抗凝剂II。抗卡迪奥林抗体III。抗磷脂综合征

排除标准1.获得药物继发的血栓形成（避孕药或激素替代疗法，超重或肥胖，吸烟，癌症，癌症，妊娠，手术，受伤，长期无症状/卧床不起，心力衰竭，心力衰竭，炎症性肠病或肾脏病疾病

非塑性血液学条件队列纳入标准

符合以下纳入标准的参与者有资格参加此类队列：

1.任何其他人群中未包括任何先天性或获得的非肿瘤性血液学障碍

排除标准无

• 建立一个平台，以支持出血，凝结，其他非肿瘤血液疾病的参与者以及具有出血趋势的结缔组织疾病[时间范围：15年]
  对于每个手臂，将为研究参与者开发并报告一组兴趣的数据要素。
• 在上述条件下描述药物给药方案[时间范围：15年]
  1. 年化出血率（ABR），年度自发出血率，年度创伤性出血率，年度关节出血率和年度非关节出血率
  2. 每个手术程序出血的发病率描述了研究臂进入时目标关节的数量和位置，并确定目标关节发育的发生率以及在研究臂注册后解决目标关节的比例
• 通过收集参加此协议的每个人的生物测量来开发用于当前和未来研究的生物座席[时间范围：15年]
  所有参与者都可以选择在基线时绘制标本（每个大约5毫升），以存储在ATHN Research Biorepository（ARB）中。
• 通过评估[时间范围：15年]来描述上述条件中使用的疗法的现实有效性
  按照每年的访问和住院的数量和类型来衡量的医疗保健利用
• 描述出血事件，整体出血的变化以及通过单个出血组件[时间范围：15年]测量的年化出血率（ABR）（ABR）
  计算出的iSth出血评估工具（ISTH BAT）

• 描述在上述条件下疗法的有效性[时间范围：15年]
  患者报告的结果（PRO），如患者报告的结果测量信息系统（PROMIS）配置文件29/25/父代理
• 描述上述条件下的治疗依从性[时间范围：15年]
  患者报告了通过全球依从性等级测量的治疗依从性的结果（GAR）
• 描述上述情况下与健康相关的生活质量[时间范围：15年]
  患者报告的结果包括EQ-5D-5L衡量的健康相关生活质量。 EQ-5D-5L是打印中使用的正确术语；这是欧洲库尔集团（Euroqol Group）开发的一种标准化量度，作为对健康的一般度量。有五个级别的感知问题（1级=无问题； 5级=无法/极端问题）。
• 通过评估[时间范围：15年]来描述现实世界的有效性
  对于那些选择这项测量的参与者，目标实现目标实现。目标 - 目标是生命 - 友善量表的目标缩放。得分是目标实现的总和x相对目标权重转变为标准度量。
• 描述出血事件和整体出血的变化[时间范围：15年]
  适用诊断的图形出血评估图（PBAC）

• 描述在上述条件下疗法的有效性[时间范围：15年]
  患者报告的结果（PRO），如患者报告的结果测量信息系统（PROMIS）配置文件29/25/父代理
• 描述上述条件下的治疗依从性[时间范围：15年]
  患者报告了通过全球依从性等级测量的治疗依从性的结果（GAR）
• 描述上述情况下与健康相关的生活质量[时间范围：15年]
  患者报告的结果包括EQ-5D-5L衡量的健康相关生活质量
• 通过评估[时间范围：15年]来描述现实世界的有效性
  对于那些选择进行此测量的参与者，目标实现的目标达到了目标
• 描述出血事件和整体出血的变化[时间范围：15年]
  适用诊断的图形出血评估图（PBAC）

与美国血栓形成' target='_blank'>血栓形成和止血网络（ATHN）的临床研究的生长同时，所有先天性和获得的血液学疾病的新疗法数量，不仅是出血和凝结障碍的血液学疾病的数量，都在大幅增加。一些最近通过FDA批准的针对先天性和获得的血液学状况的疗法尚未证明长期的安全性和有效性。此外，一旦批准了一项疗法以供一般使用。（1,2,3,4）仅在2019年，美国食品药品监督管理局（FDA）就发布了良好控制，关键研究的结果。 （5）此外，目前在www.clinicaltrials.gov上注册了近10,000个新的血液学疾病研究研究（6），该研究爆炸率爆炸了，目前已注册了近10,000个新的血液学疾病研究研究，目前已注册了近10,000个新的血液学疾病研究研究。 ，必须在非肿瘤血液学领域的临床医生和临床研究人员具有统一，安全，无偏见且持久的方法来收集长期的安全性和有效性数据。正如最近发表的评论中强调的那样，准确，统一和质量的国家数据收集在临床研究中至关重要，特别是对于涵盖生物学风险终生的纵向队列研究。（7）

这项纵向，观察性研究的总体目的是表征美国所有先天性和熟悉血液学疾病的人的安全性，有效性和实践。

这是一项在大约150个ATHN附属部位进行的纵向自然史观察队列研究。参与者将至少遵循15年。在入学，季度，临时和每年收集统一的数据元素将收集。为所有参与者收集的基本数据。将为参加队列特异性武器和模块的参与者收集具体数据。

每个参与者将分配在一个队列中：血友病，von Willebrand疾病，先天性血小板疾病，罕见出血性疾病，出血，没有其他指定（NOS），血栓形成' target='_blank'>血栓形成/血栓形成' target='_blank'>血栓形成或非脑塑性血液学疾病。参与者资格的队列将由现场调查员确定。

研究武器和研究模块可以开发出与利益相关者有关的供应疾病和/或疾病特定的见解，包括但不限于制药公司，ATHN和血友病治疗中心（HTC）。武器可以通过计划的研究评估结合在研究期间收集的模块分支到特定于产品的数据收集中。

ATHN超越首席研究员：Michael Recht，医学博士，博士，MBA美国血栓形成' target='_blank'>血栓形成和止血网络

ATHN超越共同研究员：Lynn Malec，医学博士，MSC Versiti血液研究所

ARM主要研究人员：

幼崽的手臂：

堪萨斯州密苏里大学医学院医学院儿童慈悲医院Courtney Thornburg，马里兰州，圣地亚哥分校圣地亚哥拉迪儿童医院圣地亚哥

血友病自然历史手臂泰勒·巴克纳（Tyler Buckner），医学博士，MSC血友病和血栓形成' target='_blank'>血栓形成中心科罗拉多大学Anschutz医疗校园Michael Recht，医学博士，博士，MBA美国血栓形成' target='_blank'>血栓形成和止血网络

血友病基因疗法结果：

珍妮丝·M·斯塔（Janice M.

严重的VWD自然历史臂：

小罗伯特·西多尼奥（Robert F. Sidonio，Jr.

• 血液学障碍
• 出血障碍
• 结缔组织障碍
• 血友病
• 血栓形成' target='_blank'>血栓形成
• 冯·威勒布兰疾病
• 血栓形成' target='_blank'>血栓形成
• 罕见的出血障碍
• 血小板障碍

• 血友病

  该队列包括三个臂：

  幼崽的手臂：

  该手臂适用于先前未经治疗的患者（幼崽），其先天性血友病或B。这是幼犬的纵向，观察性，前瞻性和回顾性的，具有中度或严重的先天性血友病。将遵循参与者在50个曝光日内评估抑制剂的发展（ED）。

  血友病自然历史臂：

  该手臂正在研究对血友病患者的安全性，有效性和治疗实践的自然历史。对于获得或先天性血友病或B.

  血友病基因疗法结果：

  该手臂正在研究基因治疗在血友病患者中的安全性和有效性。它是一个前瞻性的纵向观察队列组，并在载体输注后15年进行回顾。

• 冯·威勒氏病
  严重的VWD自然历史部门正在研究严重的冯·威勒疾病（VWD）患者的安全性，有效性和治疗实践的自然历史。它是一个纵向，观察的队列组，每6个月每6个月至少2年。
• 先天性血小板疾病
  目前没有手臂或模块。
• 罕见的出血疾病
  目前没有武器或模块
• 流血NOS
  目前没有武器或模块
• 血栓形成' target='_blank'>血栓形成/血栓形成' target='_blank'>血栓形成
  目前没有武器或模块
• 非塑性血液学条件
  目前没有武器或模块

• Weijer C，Freedman B，Fuks A，Robbins J，Shapiro S，SkrutkowskaM。在临床试验中接受治疗有什么区别？试点研究。 Clin Invest Med。 1996 Jun; 19（3）：179-83。
• Braunholtz DA，Edwards SJ，Lilford RJ。随机临床试验对我们有好处（在短期内）吗？ “试验效应”的证据。 J Clin Epidemiol。 2001年3月； 54（3）：217-24。审查。
• West J，Wright J，Tuffnell D，Jankowicz D，WestR。临床试验是否可以改善护理质量？比较临床试验中患者的临床过程和结果以及在试验外的类似患者的比较，在该试验中，这两组都根据严格的方案进行管理。 Qual Saf Health Care。 2005 Jun; 14（3）：175-8。
• Unger JM，Barlow We，Martin DP，Ramsey SD，Leblanc M，Etzioni R，Hershman DL。在临床试验中接受和退出治疗的癌症患者中生存结果的比较。 J NATL癌症研究所。 2014年3月； 106（3）：DJU002。 doi：10.1093/jnci/dju002。 Epub 2014 3月13日。
• https://www.fda.gov/drugs/resources-information-information-appraved-drugs/hematology-colgology-cancer-cancer-approvals-safety-notifications。 2019年7月4日访问
• https://www.clinicaltrials.gov/ct2/results?cond = hematologic+diseases＆term =＆cntry =＆state =＆state =＆city =＆dist =。 2019年7月4日访问
• Konkle Ba，Recht M;工作组2的成员，NHLBI关于因子VIII抑制剂的科学研讨会：生成全国性蓝图以供未来的研究。 21世纪数据和标本收集和观察队列研究的国家蓝图：NHLBI关于VIII因子抑制剂的科学研讨会。血友病。 2019年7月; 25（4）：590-594。 doi：10.1111/hae.13772。
• Iorio A，Keepanasseril A，Foster G，Navarro-Ruan T，McEneny-King A，Edginton AN，Thabane L； Wapps-Hemo共同研究器网络。开发可访问网络的人群药代动力学服务 - 友善（Wapps-Hemo）：研究方案。 Jmir res Protoc。 2016年12月15日； 5（4）：E239。

符合以下纳入标准且不排除标准的参与者有资格参加队列研究。

纳入标准

1. 任何年龄
2. 患有任何先天性或获得的非肿瘤性血液学疾病；或者
3. 如年龄调节异常的ISTH出血评估工具评分，具有出血表型，并具有未知的诊断；或者
4. 结缔组织障碍具有出血趋势，如年龄调整异常的ISTH出血评估工具评分所示。

排除标准

1. 没有资格进入队列
2. 无法给予知情同意或同意
3. 不愿执行学习程序

队列参与者的选择每个参与者都将被录取为他们符合下文定义的队列。

血友病队列纳入标准

符合以下纳入标准的参与者有资格参加此类队列：

1. VIII因子或第IX因子活性<50％，除先天性血友病以外的其他低凝血因子或是先天性血友病的携带者以外的其他解释；或者
2. 作为先天性血友病的已知携带者，具有VIII因子或因子IX活性> 50％，有或没有出血表型，如年龄调整的异常ISTH出血评估工具分数或
3. 已知的先天性血友病，在接受载体后的因子水平> 50％。
4. 获得的血友病

排除标准无

von Willebrand疾病队列纳入标准

符合以下纳入标准的参与者有资格参加此类队列：

1.根据最新的国际准则，符合VWD或低VWF的定义

排除标准无

先天性血小板疾病队列纳入标准

符合以下纳入标准的参与者有资格参加此类队列：

1. 血小板功能异常a。 Glanzmann血栓症（GPIIB或GPIIIA）b。 Bernard-Soulier综合征（GPIBALPHA，GPIBBETA或GPIX）
2. 血小板颗粒异常
3. 血小板信号转导异常
4. 血小板分泌异常
5. 胶原受体缺陷
6. ADP受体缺陷
7. 血栓烷受体缺陷
8. 巨型血小板障碍
9. 由于另一个或未知原因引起的血小板聚集测试异常（与药物相关）

排除标准先天性血小板疾病继发于药物或其他物质

罕见出血疾病队列纳入标准

符合以下纳入标准的参与者有资格参加此类队列：

1.对以下一个既定的罕见凝血障碍（RCD）诊断：

1. PAI-1缺乏
2. 因子I，II，V，VII，X，XI，XIII缺陷
3. FV和FVIII缺乏

排除标准无

流血NOS队列纳入标准

符合以下纳入标准的参与者有资格参加此类队列：

1. 如年龄调整后的异常ISTH出血评估工具评分所示，具有出血表型，并具有未知的诊断。或者
2. 结缔组织障碍具有出血趋势，如年龄调整的异常ISTH出血评估工具评分所示

排除标准无

血栓形成' target='_blank'>血栓形成/血栓形成' target='_blank'>血栓形成队列纳入标准

符合以下纳入标准的参与者有资格参加此类队列：

1. 有动脉或血栓形成' target='_blank'>血栓形成' target='_blank'>静脉血栓形成' target='_blank'>血栓形成
2. 患有先天性或获得性血栓形成' target='_blank'>血栓形成的患者有或没有血栓形成' target='_blank'>血栓形成a。已建立的遗传因素：i。蛋白C缺乏ii。蛋白质缺乏iii。凝血酶' target='_blank'>抗凝血酶缺乏液IV。因子诉Leiden诉凝血酶原基因突变' target='_blank'>凝血酶原基因突变b。罕见的遗传因素i。纤维蛋白酶素II。高脑结晶质血症c。不确定的遗传因素i。升高VIII II。升高因子IX III。升高因子XI IV。纤溶酶原缺乏v。减少组织纤溶酶原激活剂VI。脂蛋白升高（a）d。获得的血栓形成' target='_blank'>血栓形成i。狼疮抗凝剂II。抗卡迪奥林抗体III。抗磷脂综合征

排除标准1.获得药物继发的血栓形成' target='_blank'>血栓形成（避孕药或激素替代疗法，超重或肥胖，吸烟，癌症，癌症，妊娠，手术，受伤，长期无症状/卧床不起，心力衰竭，心力衰竭，炎症性肠病或肾脏病疾病

非塑性血液学条件队列纳入标准

符合以下纳入标准的参与者有资格参加此类队列：

1.任何其他人群中未包括任何先天性或获得的非肿瘤性血液学障碍

排除标准无