• 健康素养问卷（HLQ）[时间范围：1和4个月]
  HLQ是一种衡量健康能力并且具有良好有效性和可靠性的多维工具（34）。得分范围在1到4（对于前5个尺度）和1至5（对于6至9的比例）之间，并且更高的值表示识字率更好。
• 系统可用性量表（SUS）[时间范围：4个月]
  该仪器由10个项目组成，并以李克特量表从1个（强烈不同意）到5（完全同意）回答。它具有良好的有效性和可靠性，并被转化为挪威语，并用于移动应用研究（37）。将收集这些数据，以确保用户在进一步实施中的输入，并捕获可能影响对照试验结果的功能挑战。
• 出院后应对难度量表（PDCD）[时间范围：1个月]
  PDCD测量出院后的父母应对，是1个月后的主要结果。它具有良好的可靠性和有效性（31）。该仪器被翻译成挪威语，具有可接受的可靠性（0.71）（18）。该量表使用11点格式在0和10极点处使用锚词（完全不“完全”），其中较高的值表明了更多的困难。其中五个问题还有一个额外的开放式问题，阐述了父母的经历什么样的困难。

该项目实施了针对患有心脏病的脆弱婴儿的eHealth干预措施，并专门研究这种干预措施如何影响父母应对，压力水平和个人健康。干预将通过随机对照试验（RCT）评估。

因此，该项目的目的是衡量该移动应用程序的功能是否有助于父母对恶化，决策和与医疗保健提供者的沟通的评估。

该项目是一个服务创新项目，总体目的是刺激服务创新，以确保患者对患有严重心脏病的脆弱婴儿的安全。我们计划实施和评估一种称为HOB（心脏观察应用）的EHEADH干预措施，该干预措施对护士和其他卫生人员的信息和教学进行了系统化，以便在出院后作为护理人员支持父母。服务创新将在连续两项研究中进行研究。 1）一项可行性研究，旨在检查卫生人员和父母对应用程序及其功能的相关性，利益和用户友好性的深入看法，以及2）一项对衡量应用程序对父母压力，焦虑，应对和健康素养影响的对照试验出院后，包括与卫生服务接触的原因和结果。此外，我们评估了护士的出院教学质量是否受应用的影响。

在挪威，每年有500-600名儿童出生于先天性心脏缺陷（CHD）。这些儿童中约有25％出现了需要早期治疗的严重问题和症状（1），其中15％在生命的第一年死亡（2）。患有心脏病的婴儿的父母承担着重大，全面的护理责任，并表现出更高水平的焦虑，抑郁和压力。许多父母发现，如果孩子的健康和福祉恶化，很难识别出症状（3）。

新的移动技术应用程序和服务带来了新的机会，可以在需要时通过个性化的上下文信息来支持这些父母。例如，交互式功能和所选信息的介绍可以实现个性化的决策和交流支持。这可以提高奥斯陆大学医院（OUH）新生儿重症监护局（NICD）护士的相关性和质量，但更重要的是，还支持很少发生CHD的当地服务，并且知识可能很少。迄今为止，尚未有系统地报道这种机会对精神压力和健康能力的增值，适当性和重要性。此外，如果实现了我们的学习目标，干预措施可以使父母能够在婴儿表现出恶化之前识别早期迹象，以防止出院后的急性发作，并改善康复。对于父母来说，这项服务创新可能会在充满挑战的人生中减少心理压力。

方法和数据收集已经选择了连续小组的对照试验，以避免卫生人员指导的方式和父母在NICD的公共房间的互动。即使使用登录代码控制了对应用程序的访问或使用的访问或使用，我们接受指导将在应用程序实施过程中受到影响，并且会更加系统地影响，这可能会影响结果。因此，计划在OUH质量研究中的最后一个家庭接收应用程序与对照组的包含之间进行两个月的折扣。然后将在包含APP组之前进行对照组的包含。对照组在活页夹中接收书面信息，而干预组将通过移动应用程序中的链接接收信息。一项指南，包括在出院之前支持父母的主题清单，与两组相似。

干预HOB-APP是由OUH的一个项目组与父母和当地卫生人员一起开发的，用于患有心脏病婴儿的父母。它在网页www.hobs.no.上详细介绍。心脏病' target='_blank'>先天性心脏病是一种复杂且个人诊断，后果多样（15）。因此，首次登录时，诊断和治疗已注册。然后，应用程序中的算法为父母提供了一组个性化的观察结果，并为婴儿的需求提供了一系列适应性信息。在OUH的NICD护士的指导下，父母接受了该应用程序的培训，以评估婴儿的病情，涉及循环，呼吸，饮食习惯，幸福感，伤口愈合等。这些观察结果存储在应用程序中。这样，父母会更好地意识到婴儿的病情，并可能帮助父母发现家里的恶化迹象。出院前将存储与当地卫生服务的联系信息。出院后，使用该申请的评估是在对卫生服务咨询之前或父母对婴儿恶化的不确定。经过评估后，可以促进父母描述可能的恶化和与卫生人员的沟通的申请功能。

为了通过有关HOB的信息吸引卫生专业人员，将在使用该应用程序的指导和提示中建立网站。开发了电子学习课程，并将通过类似的教育门户在全国范围内分发。该网站和电子学习课程的链接添加到婴儿到当地医院后的出院摘要中。

对照试验的目的是回答研究问题3：应用程序的内容和功能如何影响父母应对压力，焦虑，照顾生病儿童的困扰以及健康素养以及与卫生服务的接触？

• 儿童心脏病' target='_blank'>先天性心脏病
• 压力，心理

• 其他：访问手机应用程序
  在奥斯陆大学医院（OUH）的新生儿重症监护系（NICD）的医疗保健人员的指导下，父母接受了评估婴儿病情的培训，有关循环，呼吸，饮食习惯，福祉等方面的培训。此外，在出院之前，对婴儿状况的基线评估存储在申请中。出院后，如有必要，使用应用程序进行评估。
• 其他：照常治疗
  主动比较组，基于传统信息和随访。

• 实验：访问移动应用程序
  该应用程序将帮助父母识别婴儿中健康状况降低，提供决策支持，提高与卫生专业人员的沟通技巧，并更容易获得质量保证信息的症状。首次登录时，卫生服务中的诊断，治疗和联系人进行了注册，以向父母提供适合婴儿需求的个性化信息。在奥斯陆大学医院（OUH）的新生儿重症监护系（NICD）的医疗保健人员的指导下，父母接受了评估婴儿病情的培训，有关循环，呼吸，饮食习惯，福祉等方面的培训。此外，在出院之前，对婴儿状况的基线评估存储在申请中。
  干预：其他：访问手机应用程序
• 主动比较器：照常治疗
  该小组收到有关孩子的心脏缺陷和进一步跟进的传统口头和书面信息。
  干预：其他：照常治疗

纳入标准：

所有婴儿的父母（第37周之后出生）被诊断出患有NICD的严重心脏病

排除标准：

语言障碍

• 健康素养问卷（HLQ）[时间范围：1和4个月]
  HLQ是一种衡量健康能力并且具有良好有效性和可靠性的多维工具（34）。得分范围在1到4（对于前5个尺度）和1至5（对于6至9的比例）之间，并且更高的值表示识字率更好。
• 系统可用性量表（SUS）[时间范围：4个月]
  该仪器由10个项目组成，并以李克特量表从1个（强烈不同意）到5（完全同意）回答。它具有良好的有效性和可靠性，并被转化为挪威语，并用于移动应用研究（37）。将收集这些数据，以确保用户在进一步实施中的输入，并捕获可能影响对照试验结果的功能挑战。
• 出院后应对难度量表（PDCD）[时间范围：1个月]
  PDCD测量出院后的父母应对，是1个月后的主要结果。它具有良好的可靠性和有效性（31）。该仪器被翻译成挪威语，具有可接受的可靠性（0.71）（18）。该量表使用11点格式在0和10极点处使用锚词（完全不“完全”），其中较高的值表明了更多的困难。其中五个问题还有一个额外的开放式问题，阐述了父母的经历什么样的困难。

该项目实施了针对患有心脏病的脆弱婴儿的eHealth干预措施，并专门研究这种干预措施如何影响父母应对，压力水平和个人健康。干预将通过随机对照试验（RCT）评估。

因此，该项目的目的是衡量该移动应用程序的功能是否有助于父母对恶化，决策和与医疗保健提供者的沟通的评估。

该项目是一个服务创新项目，总体目的是刺激服务创新，以确保患者对患有严重心脏病的脆弱婴儿的安全。我们计划实施和评估一种称为HOB（心脏观察应用）的EHEADH干预措施，该干预措施对护士和其他卫生人员的信息和教学进行了系统化，以便在出院后作为护理人员支持父母。服务创新将在连续两项研究中进行研究。 1）一项可行性研究，旨在检查卫生人员和父母对应用程序及其功能的相关性，利益和用户友好性的深入看法，以及2）一项对衡量应用程序对父母压力，焦虑，应对和健康素养影响的对照试验出院后，包括与卫生服务接触的原因和结果。此外，我们评估了护士的出院教学质量是否受应用的影响。

在挪威，每年有500-600名儿童出生于先天性心脏缺陷（CHD）。这些儿童中约有25％出现了需要早期治疗的严重问题和症状（1），其中15％在生命的第一年死亡（2）。患有心脏病的婴儿的父母承担着重大，全面的护理责任，并表现出更高水平的焦虑，抑郁和压力。许多父母发现，如果孩子的健康和福祉恶化，很难识别出症状（3）。

新的移动技术应用程序和服务带来了新的机会，可以在需要时通过个性化的上下文信息来支持这些父母。例如，交互式功能和所选信息的介绍可以实现个性化的决策和交流支持。这可以提高奥斯陆大学医院（OUH）新生儿重症监护局（NICD）护士的相关性和质量，但更重要的是，还支持很少发生CHD的当地服务，并且知识可能很少。迄今为止，尚未有系统地报道这种机会对精神压力和健康能力的增值，适当性和重要性。此外，如果实现了我们的学习目标，干预措施可以使父母能够在婴儿表现出恶化之前识别早期迹象，以防止出院后的急性发作，并改善康复。对于父母来说，这项服务创新可能会在充满挑战的人生中减少心理压力。

方法和数据收集已经选择了连续小组的对照试验，以避免卫生人员指导的方式和父母在NICD的公共房间的互动。即使使用登录代码控制了对应用程序的访问或使用的访问或使用，我们接受指导将在应用程序实施过程中受到影响，并且会更加系统地影响，这可能会影响结果。因此，计划在OUH质量研究中的最后一个家庭接收应用程序与对照组的包含之间进行两个月的折扣。然后将在包含APP组之前进行对照组的包含。对照组在活页夹中接收书面信息，而干预组将通过移动应用程序中的链接接收信息。一项指南，包括在出院之前支持父母的主题清单，与两组相似。

干预HOB-APP是由OUH的一个项目组与父母和当地卫生人员一起开发的，用于患有心脏病婴儿的父母。它在网页www.hobs.no.上详细介绍。先天性心脏病' target='_blank'>先天性心脏病是一种复杂且个人诊断，后果多样（15）。因此，首次登录时，诊断和治疗已注册。然后，应用程序中的算法为父母提供了一组个性化的观察结果，并为婴儿的需求提供了一系列适应性信息。在OUH的NICD护士的指导下，父母接受了该应用程序的培训，以评估婴儿的病情，涉及循环，呼吸，饮食习惯，幸福感，伤口愈合等。这些观察结果存储在应用程序中。这样，父母会更好地意识到婴儿的病情，并可能帮助父母发现家里的恶化迹象。出院前将存储与当地卫生服务的联系信息。出院后，使用该申请的评估是在对卫生服务咨询之前或父母对婴儿恶化的不确定。经过评估后，可以促进父母描述可能的恶化和与卫生人员的沟通的申请功能。

为了通过有关HOB的信息吸引卫生专业人员，将在使用该应用程序的指导和提示中建立网站。开发了电子学习课程，并将通过类似的教育门户在全国范围内分发。该网站和电子学习课程的链接添加到婴儿到当地医院后的出院摘要中。

对照试验的目的是回答研究问题3：应用程序的内容和功能如何影响父母应对压力，焦虑，照顾生病儿童的困扰以及健康素养以及与卫生服务的接触？

• 儿童先天性心脏病' target='_blank'>先天性心脏病
• 压力，心理

• 其他：访问手机应用程序
  在奥斯陆大学医院（OUH）的新生儿重症监护系（NICD）的医疗保健人员的指导下，父母接受了评估婴儿病情的培训，有关循环，呼吸，饮食习惯，福祉等方面的培训。此外，在出院之前，对婴儿状况的基线评估存储在申请中。出院后，如有必要，使用应用程序进行评估。
• 其他：照常治疗
  主动比较组，基于传统信息和随访。

• 实验：访问移动应用程序
  该应用程序将帮助父母识别婴儿中健康状况降低，提供决策支持，提高与卫生专业人员的沟通技巧，并更容易获得质量保证信息的症状。首次登录时，卫生服务中的诊断，治疗和联系人进行了注册，以向父母提供适合婴儿需求的个性化信息。在奥斯陆大学医院（OUH）的新生儿重症监护系（NICD）的医疗保健人员的指导下，父母接受了评估婴儿病情的培训，有关循环，呼吸，饮食习惯，福祉等方面的培训。此外，在出院之前，对婴儿状况的基线评估存储在申请中。
  干预：其他：访问手机应用程序
• 主动比较器：照常治疗
  该小组收到有关孩子的心脏缺陷和进一步跟进的传统口头和书面信息。
  干预：其他：照常治疗

纳入标准：

所有婴儿的父母（第37周之后出生）被诊断出患有NICD的严重心脏病

排除标准：

语言障碍