• EORTC QLQ-C30问卷（欧洲癌症研究和治疗组织，生活质量问卷调查核-30; 3.0版）[时间范围：参与者必须填写问卷一次，并且必须在3个月内完成问卷邀请。初次邀请后一个月将发送参与的提醒。这是给出的
  每个问题都会得分：根本不是（1），一点（2），相当多（3），非常多（4）。 EORTC-QLQ30的分数将使用1-4的李克特量表计算。将遵循EORTC的评分手册。线性转换后，所有尺度和单项量度的得分范围从0-100。每个量表的分数将报告为平均值（SD）或中位数（IQR）。在功能尺度和全球生活质量上的分数更高意味着更好的功能和HRQOL，而症状量表上的分数更高意味着更多的投诉。 EORTC QLQ-C30摘要得分将使用功能量表的平均得分和症状量表的平均得分进行计算，并表示为合并的13 QLQ-C30量表得分（不包括财务影响和全球健康状况）的平均值。更高的摘要分数代表了更好的结果。
• DTF-QOL问卷（DESMOID型纤维瘤病生活质量问卷）[时间范围：参与者必须填写一次问卷，并必须在邀请后的3个月内完成调查表。初次邀请后一个月将发送参与的提醒。这是给出的
  DTF-QOL的每个项目的分数将使用1-4的李克特量表计算。每个项目的得分将计算为平均值±SD或中位数（IQR）。这些分数（中位数或平均值）将每项报告。
• EQ-5D-5L问卷调查表（EuroQol五维问卷；版本1.0）[时间范围：参与者必须一次填写问卷，并必须在邀请后的3个月内完成问卷。初次邀请后一个月将发送参与的提醒。这是给出的
  衡量与健康相关的生活质量在五个方面的健康质量：移动性，自我保健，通常的活动，止痛和焦虑/抑郁症。此外，有两个问题旨在对患者的健康进行排名（比例0-100，有100个代表更好的健康状况）。五个维度中的每个维度都可以分为五个级别的感知问题：没有问题（1级），轻微问题（第2级），中等问题（第3级），严重问题（4级）和极端问题（级别）。健康状态可以转换为单个索引值。结果将报告为每个级别和每个维度报告问题的频率（比例）。视觉模拟量表（VAS）数据将作为平均值（SD）表示。如果数据偏斜，将使用中值和IQR。

• EORTC QLQ-C30问卷（欧洲癌症研究和治疗组织，生活质量问卷调查核-30; 3.0版）[时间范围：参与者必须填写问卷一次，并且必须在3个月内完成问卷邀请。初次邀请后一个月将发送参与的提醒。这是给出的
  有关EORTC QLQ-C30问卷的详细说明，请参见主要结果1。 DTF患者的EORTC QLQ-C30的每个量表的中值或平均值将与每尺度的中位数或平均得分进行比较。
• 基线问卷（1.0版）[时间范围：参与者必须填写问卷一次，并且必须在邀请后的3个月内完成问卷。初次邀请后一个月将发送参与的提醒。这是给出的
  将根据基线问卷的信息创建亚组，并将包括：性别（男性，女性），年龄组（根据中位年龄和/或四分位数分类），主要治疗类型（手术切除，全身治疗，放射治疗，放射治疗，放疗，放射治疗，当地治疗（例如冷冻化），种族，教育水平，关系状况，工作需求，合并症，肿瘤位置和肿瘤复发。该问卷的结果将具有描述性，并表示为具有相应百分比的数字。 （EORTC QLQ-C30，版本3.0），项目（DTF-QOL，版本1,0）或频率分数（EQ-5D-5L，版本1,0）将为每个相关子组计算。
• Healt Care利用问卷（1.0版）[时间范围：参与者必须填写问卷一次，并必须在邀请后的3个月内完成问卷。初次邀请后一个月将发送参与的提醒。这是给出的
  医疗保健利用问卷包含以下主题：满意的护理，对全科医生 /专家的访问频率，对后续时间表的满意度，在DTF专家中心接受护理的偏好和需求，获得了额外的支持来自专业人士（医学和非医疗）。结果将具有描述性，并以每个答案选项的数字和相应的频率报告。
• 决策问卷（版本1.0）[时间范围：参与者必须填写问卷一次，并且必须在邀请后的3个月内完成问卷。初次邀请后一个月将发送参与的提醒。这是给出的
  六个问题旨在获取有关患者如何做出医疗决定，他们当前的角色以及他们的首选角色的信息，以及关于他们对自己选择的认识，某些治疗的益处和风险以及他们是否得到的支持的一个问题设计。设计了两个问题，以了解选择主动治疗形式的原因。该问卷的结果将具有描述性，并表示为具有相应百分比的数字。

理由：脱乳突型纤维瘤病（DTF）是一种罕见的组织学良性，软组织肿瘤。尽管无法转移，但临床过程是不可预测的，并且由于局部侵入性增长而可能具有积极性。提供各种治疗，包括：手术切除，放疗，荷尔蒙治疗和化学疗法。如今，由于手术切除后，复发率很高，因此有一种更加保守的战略的趋势。与健康相关的生活质量（HRQL）是治疗选择中的角石，可在疾病期间用于监测疾病对身体，心理和社会水平的影响。此外，HRQL可能是未来临床试验的重要端点。如今，没有HRQL工具可捕获DTF患者的需求。假设是DTF患者在几个HRQL领域都有问题，包括身体，社交和情感健康。因此，我们根据以前的研究制定了项目列表。这项研究旨在评估DTF患者遇到的HRQL问题。

目的：多中心，横截面，观察性研究，以测量DTF患者的HRQL并评估经历问题的患病率。

目标：主要目的是评估成人DTF患者的HRQOL问题。次要目标是：1）将DTF患者的HRQOL水平与普通人群进行比较，2）确定患有患有某些HRQOL问题的风险的患者亚组，3）评估患者对DTF医疗保健需求的偏好。

概述：所有年龄在18岁以上的患者，组织病理学证明是DTF肿瘤和足够的荷兰语言技能，他们在过去五年（2014年4月）在医院接受了最后一次检查。在参与中心之一接受治疗的患者将被要求填写一组问卷（基线问卷，医疗保健利用，决策，EORTC QLQ-C30，DTF特异性调查表和EQ-5D-5D-5L）。患者只需要填写一次这些问卷即可。

• 脱粒肿瘤
• 脱乳形型纤维瘤病

• Kasper B，Baumgarten C，Garcia J，Bonvalot S，Haas R，Haller F，Hohenberger P，Penel N，Messiou C，Van der Graaf WT，Gronchi A； DESMOID工作组。零星脱乳突型纤维瘤病的管理最新信息：肉瘤患者Euronet（SPAEN）与欧洲癌症研究与治疗组织（EORTC）/软组织和骨肉瘤组（STBSG）之间的欧洲共识计划。安·恩科尔（Ann Oncol）。 2017年10月1日； 28（10）：2399-2408。 doi：10.1093/annonc/mdx323。审查。
• Posner MC，Shiu MH，Newsome JL，Hajdu SI，Gaynor JJ，Brennan MF。脱蛋白肿瘤。不是良性疾病。拱形外科。 1989年2月； 124（2）：191-6。
• Crago AM，Denton B，Salas S，Dufresne A，Mezhir JJ，Hameed M，Gonen M，Singer S，Brennan MF。预测脱粘性纤维瘤病中复发的预后nom图。 Ann Surg。 2013年8月； 258（2）：347-53。 doi：10.1097/sla.0b013e31828c8a30。
• Gronchi A，Colombo C，LePéchouxC，Dei Tos AP，Le Cesne A，Marrari A，Penel N，Grignani G，Blay JY，Casali PG，Stoeckle E，Gherlinzoni E，Gherlinzoni F，Meeus P，Meeus P，Mussi C，Mussi C，Duffaud F，Gouin F，Gouin F，Gouin F，Gouin F，Gouin F，Gouin F，Gouaud F，Gouaud F，Gouaud F，Gouaud F，Gouaud F，Gouaud F，Gouaud F，Gouaud F，Gouaud F，Gouaud F，Gouaud F，Gouaud f，Gouaud F，Gouaud F，Gouin ，Fiore M，Bonvalot s； ISG和FSG。零星的脱乳突型纤维瘤病：一种逐步进行非中性化肿瘤的方法 - 意大利和法国肉瘤组的位置纸。安·恩科尔（Ann Oncol）。 2014年3月； 25（3）：578-583。 doi：10.1093/annonc/mdt485。 Epub 2013 12月9日。
• Gundle KR，Cizik AM，Jones RL，Davidson DJ。软组织肉瘤的生活质量测量。专家Rev Anticancer Ther。 2015年1月； 15（1）：95-100。 doi：10.1586/14737140.2015.972947。 EPUB 2014 11月7日。评论。
• Gounder MM，Mahoney MR，Van Tine BA，Ravi V，Attia S，Deshpande HA，Gupta AA，Milhem MM，Conry RM，Movva S，Pishvaian MJ，Riedel RF，RIEDEL RF，SABAGH T，TAP WD，TAP WD，HORVAT N，BASCH E，BASCH E，BASCH E，BASCH E，BASCH E，BASCH E，SCHWARTZ LH，Maki RG，Agaram NP，Lefkowitz RA，Mazaheri Y，Yamashita R，Wright JJ，Dueck AC，Schwartz GK。索拉非尼用于晚期和难治性的脱粒肿瘤。 N Engl J Med。 2018年12月20日； 379（25）：2417-2428。 doi：10.1056/nejmoa1805052。
• Husson O，Younger E，Dunlop A，Dean L，Strauss DC，Benson C，Hayes AJ，Miah A，Van Houdt W，Zaidi S，Smith M，Williams J，Williams J，Jones RL，Van der Graaf WTA。通过患者眼睛的脱蛋白纤维瘤病：改变护理的重点和组织的时候了吗？支持护理癌。 2019年3月； 27（3）：965-980。 doi：10.1007/s00520-018-4386-8。 EPUB 2018 8月28日。
• Van Broekhoven DL，GrünhagenDJ，Den Bakker MA，Van Dalen T，VerhoefC。发病率和治疗腹外和腹部侵袭性纤维瘤病的时间趋势：一项基于人群的研究。 Ann Surg Oncol。 2015年9月； 22（9）：2817-23。 doi：10.1245/s10434-015-4632-y。 Epub 2015年6月5日。
• Bonvalot S，TernèsN，Fiore M，Bitsakou G，Colombo C，HonoréC，Marrari A，Le Cesne A，Perrone F，Dunant A，GronchiA。原发性腹壁脱粒肿瘤的自发回归：比以前认为更常见。 Ann Surg Oncol。 2013年12月; 20（13）：4096-102。 doi：10.1245/s10434-013-3197-X。 EPUB 2013年9月20日。
• Penel N，Le Cesne A，Bonvalot S，Giraud A，Bompas E，Rios M，Salas S，Isambert N，Boudou-Rouquette P，Honore C，Italiano A，Ray-Coquard I，Piperno-Neumann S，Gouin F，Gouin F，Bertucci f，Bertucci f，Bertucci F，Ryckewaert T，Kurtz JE，Ducimetiere F，Coindre JM，Blay JY。原发性脱乳突型纤维瘤病患者的手术与非手术方法：法国肉瘤组的全国前瞻性队列。 EUR J癌。 2017年9月； 83：125-131。 doi：10.1016/j.ejca.2017.06.017。 Epub 2017年7月20日。
• Timbergen MJM，Van de Poll-Franse LV，GrünhagenDJ，Van der Graaf WT，Sleijfer S，Verhoef C，Husson O.鉴定和评估与健康相关的生活质量质量质量质量纤维瘤病患者的识别和评估和焦点小组研究。 Qual Life Res。 2018年12月； 27（12）：3097-3111。 doi：10.1007/s11136-018-1931-3。 EPUB 2018年7月16日。评论。
• Nolte S，Liegl G，Petersen MA，Aaronson NK，Costantini A，Fayers PM，Groenvold M，Holzner B，Johnson CD，Kemmler G，Tomaszewski KA，Waldmann A，Waldmann A，Young TE，Rose M; EORTC生活质量组。 EORTC QLQ-C30与健康相关的生活质量问卷调查的一般人口规范数据基于15386个欧洲国家，加拿大和团结国家的15386人。 EUR J癌。 2019年1月； 107：153-163。 doi：10.1016/j.ejca.2018.11.024。 Epub 2018年12月19日。
• Giesinger JM，Kieffer JM，Fayers PM，Groenvold M，Petersen MA，Scott NW，Sprangers MA，Velikova G，Aaronson NK； EORTC生活质量组。高阶模型的复制和验证表明，EORTC QLQ-C30的摘要得分很强。 J Clin Epidemiol。 2016年1月； 69：79-88。 doi：10.1016/j.jclinepi.2015.08.007。 EPUB 2015年9月28日。
• Herdman M，Gudex C，Lloyd A，Janssen M，Kind P，Parkin D，Bonsel G，Badia X.新型五级版本的EQ-5D（EQ-5D-DD-5L）的开发和初步测试。 Qual Life Res。 2011年12月; 20（10）：1727-36。 doi：10.1007/s11136-011-9903-x。 Epub 2011年4月9日。
• Von Elm E，Altman DG，Egger M，Pocock SJ，GøtzschePC，Vandenbroucke JP；频闪倡议。增强流行病学观察研究的报告（Strobe）陈述：报告观察性研究的指南。柳叶刀。 2007年10月20日； 370（9596）：1453-7。

纳入标准：

• 年龄18岁以上
• 组织病理学证明的DTF，无论疾病阶段或治疗如何。
• 在1990年1月至2020年7月之间被诊断出去，访问医院的DTF（2014年10月至2020年7月之间）
• 足够的荷兰语言技能
• 有能力完成问卷调查
• 书面知情同意

排除标准：

•家族性腺瘤性息肉病（FAP）

• 拉德布德大学
• 荷兰癌症研究所
• 皇家马斯登NHS基金会信托

• EORTC QLQ-C30问卷（欧洲癌症研究和治疗组织，生活质量问卷调查核-30; 3.0版）[时间范围：参与者必须填写问卷一次，并且必须在3个月内完成问卷邀请。初次邀请后一个月将发送参与的提醒。这是给出的
  每个问题都会得分：根本不是（1），一点（2），相当多（3），非常多（4）。 EORTC-QLQ30的分数将使用1-4的李克特量表计算。将遵循EORTC的评分手册。线性转换后，所有尺度和单项量度的得分范围从0-100。每个量表的分数将报告为平均值（SD）或中位数（IQR）。在功能尺度和全球生活质量上的分数更高意味着更好的功能和HRQOL，而症状量表上的分数更高意味着更多的投诉。 EORTC QLQ-C30摘要得分将使用功能量表的平均得分和症状量表的平均得分进行计算，并表示为合并的13 QLQ-C30量表得分（不包括财务影响和全球健康状况）的平均值。更高的摘要分数代表了更好的结果。
• DTF-QOL问卷（DESMOID型纤维瘤病生活质量问卷）[时间范围：参与者必须填写一次问卷，并必须在邀请后的3个月内完成调查表。初次邀请后一个月将发送参与的提醒。这是给出的
  DTF-QOL的每个项目的分数将使用1-4的李克特量表计算。每个项目的得分将计算为平均值±SD或中位数（IQR）。这些分数（中位数或平均值）将每项报告。
• EQ-5D-5L问卷调查表（EuroQol五维问卷；版本1.0）[时间范围：参与者必须一次填写问卷，并必须在邀请后的3个月内完成问卷。初次邀请后一个月将发送参与的提醒。这是给出的
  衡量与健康相关的生活质量在五个方面的健康质量：移动性，自我保健，通常的活动，止痛和焦虑/抑郁症。此外，有两个问题旨在对患者的健康进行排名（比例0-100，有100个代表更好的健康状况）。五个维度中的每个维度都可以分为五个级别的感知问题：没有问题（1级），轻微问题（第2级），中等问题（第3级），严重问题（4级）和极端问题（级别）。健康状态可以转换为单个索引值。结果将报告为每个级别和每个维度报告问题的频率（比例）。视觉模拟量表（VAS）数据将作为平均值（SD）表示。如果数据偏斜，将使用中值和IQR。

• EORTC QLQ-C30问卷（欧洲癌症研究和治疗组织，生活质量问卷调查核-30; 3.0版）[时间范围：参与者必须填写问卷一次，并且必须在3个月内完成问卷邀请。初次邀请后一个月将发送参与的提醒。这是给出的
  有关EORTC QLQ-C30问卷的详细说明，请参见主要结果1。 DTF患者的EORTC QLQ-C30的每个量表的中值或平均值将与每尺度的中位数或平均得分进行比较。
• 基线问卷（1.0版）[时间范围：参与者必须填写问卷一次，并且必须在邀请后的3个月内完成问卷。初次邀请后一个月将发送参与的提醒。这是给出的
  将根据基线问卷的信息创建亚组，并将包括：性别（男性，女性），年龄组（根据中位年龄和/或四分位数分类），主要治疗类型（手术切除，全身治疗，放射治疗，放射治疗，放疗，放射治疗，当地治疗（例如冷冻化），种族，教育水平，关系状况，工作需求，合并症，肿瘤位置和肿瘤复发。该问卷的结果将具有描述性，并表示为具有相应百分比的数字。 （EORTC QLQ-C30，版本3.0），项目（DTF-QOL，版本1,0）或频率分数（EQ-5D-5L，版本1,0）将为每个相关子组计算。
• Healt Care利用问卷（1.0版）[时间范围：参与者必须填写问卷一次，并必须在邀请后的3个月内完成问卷。初次邀请后一个月将发送参与的提醒。这是给出的
  医疗保健利用问卷包含以下主题：满意的护理，对全科医生 /专家的访问频率，对后续时间表的满意度，在DTF专家中心接受护理的偏好和需求，获得了额外的支持来自专业人士（医学和非医疗）。结果将具有描述性，并以每个答案选项的数字和相应的频率报告。
• 决策问卷（版本1.0）[时间范围：参与者必须填写问卷一次，并且必须在邀请后的3个月内完成问卷。初次邀请后一个月将发送参与的提醒。这是给出的
  六个问题旨在获取有关患者如何做出医疗决定，他们当前的角色以及他们的首选角色的信息，以及关于他们对自己选择的认识，某些治疗的益处和风险以及他们是否得到的支持的一个问题设计。设计了两个问题，以了解选择主动治疗形式的原因。该问卷的结果将具有描述性，并表示为具有相应百分比的数字。

理由：脱乳突型纤维瘤病（DTF）是一种罕见的组织学良性，软组织肿瘤。尽管无法转移，但临床过程是不可预测的，并且由于局部侵入性增长而可能具有积极性。提供各种治疗，包括：手术切除，放疗，荷尔蒙治疗和化学疗法。如今，由于手术切除后，复发率很高，因此有一种更加保守的战略的趋势。与健康相关的生活质量（HRQL）是治疗选择中的角石，可在疾病期间用于监测疾病对身体，心理和社会水平的影响。此外，HRQL可能是未来临床试验的重要端点。如今，没有HRQL工具可捕获DTF患者的需求。假设是DTF患者在几个HRQL领域都有问题，包括身体，社交和情感健康。因此，我们根据以前的研究制定了项目列表。这项研究旨在评估DTF患者遇到的HRQL问题。

目的：多中心，横截面，观察性研究，以测量DTF患者的HRQL并评估经历问题的患病率。

目标：主要目的是评估成人DTF患者的HRQOL问题。次要目标是：1）将DTF患者的HRQOL水平与普通人群进行比较，2）确定患有患有某些HRQOL问题的风险的患者亚组，3）评估患者对DTF医疗保健需求的偏好。

概述：所有年龄在18岁以上的患者，组织病理学证明是DTF肿瘤和足够的荷兰语言技能，他们在过去五年（2014年4月）在医院接受了最后一次检查。在参与中心之一接受治疗的患者将被要求填写一组问卷（基线问卷，医疗保健利用，决策，EORTC QLQ-C30，DTF特异性调查表和EQ-5D-5D-5L）。患者只需要填写一次这些问卷即可。

• 脱粒肿瘤
• 脱乳形型纤维瘤病

• Kasper B，Baumgarten C，Garcia J，Bonvalot S，Haas R，Haller F，Hohenberger P，Penel N，Messiou C，Van der Graaf WT，Gronchi A； DESMOID工作组。零星脱乳突型纤维瘤病的管理最新信息：肉瘤患者Euronet（SPAEN）与欧洲癌症研究与治疗组织（EORTC）/软组织和骨肉瘤组（STBSG）之间的欧洲共识计划。安·恩科尔（Ann Oncol）。 2017年10月1日； 28（10）：2399-2408。 doi：10.1093/annonc/mdx323。审查。
• Posner MC，Shiu MH，Newsome JL，Hajdu SI，Gaynor JJ，Brennan MF。脱蛋白肿瘤。不是良性疾病。拱形外科。 1989年2月； 124（2）：191-6。
• Crago AM，Denton B，Salas S，Dufresne A，Mezhir JJ，Hameed M，Gonen M，Singer S，Brennan MF。预测脱粘性纤维瘤病中复发的预后nom图。 Ann Surg。 2013年8月； 258（2）：347-53。 doi：10.1097/sla.0b013e31828c8a30。
• Gronchi A，Colombo C，LePéchouxC，Dei Tos AP，Le Cesne A，Marrari A，Penel N，Grignani G，Blay JY，Casali PG，Stoeckle E，Gherlinzoni E，Gherlinzoni F，Meeus P，Meeus P，Mussi C，Mussi C，Duffaud F，Gouin F，Gouin F，Gouin F，Gouin F，Gouin F，Gouin F，Gouaud F，Gouaud F，Gouaud F，Gouaud F，Gouaud F，Gouaud F，Gouaud F，Gouaud F，Gouaud F，Gouaud F，Gouaud F，Gouaud f，Gouaud F，Gouaud F，Gouin ，Fiore M，Bonvalot s； ISG和FSG。零星的脱乳突型纤维瘤病：一种逐步进行非中性化肿瘤的方法 - 意大利和法国肉瘤组的位置纸。安·恩科尔（Ann Oncol）。 2014年3月； 25（3）：578-583。 doi：10.1093/annonc/mdt485。 Epub 2013 12月9日。
• Gundle KR，Cizik AM，Jones RL，Davidson DJ。软组织肉瘤的生活质量测量。专家Rev Anticancer Ther。 2015年1月； 15（1）：95-100。 doi：10.1586/14737140.2015.972947。 EPUB 2014 11月7日。评论。
• Gounder MM，Mahoney MR，Van Tine BA，Ravi V，Attia S，Deshpande HA，Gupta AA，Milhem MM，Conry RM，Movva S，Pishvaian MJ，Riedel RF，RIEDEL RF，SABAGH T，TAP WD，TAP WD，HORVAT N，BASCH E，BASCH E，BASCH E，BASCH E，BASCH E，BASCH E，SCHWARTZ LH，Maki RG，Agaram NP，Lefkowitz RA，Mazaheri Y，Yamashita R，Wright JJ，Dueck AC，Schwartz GK。索拉非尼用于晚期和难治性的脱粒肿瘤。 N Engl J Med。 2018年12月20日； 379（25）：2417-2428。 doi：10.1056/nejmoa1805052。
• Husson O，Younger E，Dunlop A，Dean L，Strauss DC，Benson C，Hayes AJ，Miah A，Van Houdt W，Zaidi S，Smith M，Williams J，Williams J，Jones RL，Van der Graaf WTA。通过患者眼睛的脱蛋白纤维瘤病：改变护理的重点和组织的时候了吗？支持护理癌。 2019年3月； 27（3）：965-980。 doi：10.1007/s00520-018-4386-8。 EPUB 2018 8月28日。
• Van Broekhoven DL，GrünhagenDJ，Den Bakker MA，Van Dalen T，VerhoefC。发病率和治疗腹外和腹部侵袭性纤维瘤病的时间趋势：一项基于人群的研究。 Ann Surg Oncol。 2015年9月； 22（9）：2817-23。 doi：10.1245/s10434-015-4632-y。 Epub 2015年6月5日。
• Bonvalot S，TernèsN，Fiore M，Bitsakou G，Colombo C，HonoréC，Marrari A，Le Cesne A，Perrone F，Dunant A，GronchiA。原发性腹壁脱粒肿瘤的自发回归：比以前认为更常见。 Ann Surg Oncol。 2013年12月; 20（13）：4096-102。 doi：10.1245/s10434-013-3197-X。 EPUB 2013年9月20日。
• Penel N，Le Cesne A，Bonvalot S，Giraud A，Bompas E，Rios M，Salas S，Isambert N，Boudou-Rouquette P，Honore C，Italiano A，Ray-Coquard I，Piperno-Neumann S，Gouin F，Gouin F，Bertucci f，Bertucci f，Bertucci F，Ryckewaert T，Kurtz JE，Ducimetiere F，Coindre JM，Blay JY。原发性脱乳突型纤维瘤病患者的手术与非手术方法：法国肉瘤组的全国前瞻性队列。 EUR J癌。 2017年9月； 83：125-131。 doi：10.1016/j.ejca.2017.06.017。 Epub 2017年7月20日。
• Timbergen MJM，Van de Poll-Franse LV，GrünhagenDJ，Van der Graaf WT，Sleijfer S，Verhoef C，Husson O.鉴定和评估与健康相关的生活质量质量质量质量纤维瘤病患者的识别和评估和焦点小组研究。 Qual Life Res。 2018年12月； 27（12）：3097-3111。 doi：10.1007/s11136-018-1931-3。 EPUB 2018年7月16日。评论。
• Nolte S，Liegl G，Petersen MA，Aaronson NK，Costantini A，Fayers PM，Groenvold M，Holzner B，Johnson CD，Kemmler G，Tomaszewski KA，Waldmann A，Waldmann A，Young TE，Rose M; EORTC生活质量组。 EORTC QLQ-C30与健康相关的生活质量问卷调查的一般人口规范数据基于15386个欧洲国家，加拿大和团结国家的15386人。 EUR J癌。 2019年1月； 107：153-163。 doi：10.1016/j.ejca.2018.11.024。 Epub 2018年12月19日。
• Giesinger JM，Kieffer JM，Fayers PM，Groenvold M，Petersen MA，Scott NW，Sprangers MA，Velikova G，Aaronson NK； EORTC生活质量组。高阶模型的复制和验证表明，EORTC QLQ-C30的摘要得分很强。 J Clin Epidemiol。 2016年1月； 69：79-88。 doi：10.1016/j.jclinepi.2015.08.007。 EPUB 2015年9月28日。
• Herdman M，Gudex C，Lloyd A，Janssen M，Kind P，Parkin D，Bonsel G，Badia X.新型五级版本的EQ-5D（EQ-5D-DD-5L）的开发和初步测试。 Qual Life Res。 2011年12月; 20（10）：1727-36。 doi：10.1007/s11136-011-9903-x。 Epub 2011年4月9日。
• Von Elm E，Altman DG，Egger M，Pocock SJ，GøtzschePC，Vandenbroucke JP；频闪倡议。增强流行病学观察研究的报告（Strobe）陈述：报告观察性研究的指南。柳叶刀。 2007年10月20日； 370（9596）：1453-7。

纳入标准：

• 年龄18岁以上
• 组织病理学证明的DTF，无论疾病阶段或治疗如何。
• 在1990年1月至2020年7月之间被诊断出去，访问医院的DTF（2014年10月至2020年7月之间）
• 足够的荷兰语言技能
• 有能力完成问卷调查
• 书面知情同意

排除标准：

•家族性腺瘤性息肉病（FAP）

• 拉德布德大学
• 荷兰癌症研究所
• 皇家马斯登NHS基金会信托