• 有关垂死和临终护理（描述性评估）的关注，期望和偏好[时间范围：基线]
  自我提出的问题，改编自《严重疾病对话指南》和《奥尔利问卷》。
• 有关垂死和临终护理（描述性评估）的关注，期望和偏好[时间范围：随访一个月]
  自我开发的问题是受《严重疾病对话指南》和《奥尔利问卷调查》的启发。

• 埃德蒙顿症状评估量表（范围0-10，得分较高，结果较差）[时间范围：基线和后续一个月后]
  症状
• 欧洲研究和治疗癌症生活质量的研究和治疗组织C15 - 帕利亚治疗问卷，生活质量项目（范围1-7，得分更高，表明结果更好）[时间范围：基线和后续一个月后]
  生活质量
• EUROQOL-5D问卷调查表（每项1-5范围，得分较高，表明结果较差）[时间范围：基线和后续一个月后]
  生活质量
• ICECAP支持护理措施（每项范围1-4，得分较高，表明结果较差）[时间范围：基线和后续一个月后]
  支持经验
• 使用医疗干预措施（住院，药物，手术，其他干预措施）[时间范围：一周]
  对患者生命的最后一周随访期间对患者死亡的患者的回顾性评估，使用自发的清单
• 丧亲的亲戚的经历[时间范围：在退伍后8-10周]
  国际垂死问卷的护理（描述性），霍根悲伤反应清单（绝望（13个项目）和个人成长（12个项目）量表，每项1-5范围）

理由：在欧盟，每年约有400万人死于慢性病。这些人中的许多人死于痛苦或困扰。照顾垂死的患者及其近亲通常是最佳的。

目的：通过以下方式为高质量的个性化护理做出贡献：

1. 对生命的最后阶段及其亲戚的关注，期望和偏好提供深入的了解
2. 了解这些关注的期望和偏好研究设计的文化，性别，年龄，相关和社会经济差异研究设计：ILIVE项目涉及一项队列研究，在该研究中，估计预期寿命为六个月或更少的患者遵循遵循。总体而言，调查人员将在11个国家 /地区包括2200名患者，即每个国家200名患者。要求参与者还涉及近亲。要求患者和亲戚在基线和四个星期后填写问卷。如果患者在研究期间死亡，则要求亲戚填写一份过渡后的问卷。研究了医疗文件以评估生命的最后几天的医疗保健使用。

主要研究终点：队列研究的主要结果是对患者的关注，期望和偏好的描述性评估，对垂死和终止终止护理，基线和随访一个月后。

与参与相关的潜在风险和收益：研究人群涉及可能在疾病轨迹中遇到症状和痛苦水平的脆弱人群。调查人员承认承担沉重或污名参与者的风险。如果患者因参加研究而感到负担，则鼓励他们表明这一点。研究人员将制定一项协议，供研究人员和访调员解决此类情况。

纳入标准患者：

• 患者知道，从他/她的疾病中康复是不太可能的，由主治医生评估
• 如果患者在6个月内死亡，主治医生就不会感到惊讶
• 如果医师对惊喜问题不确定，则患者有资格，如果有至少一个SPICT指标：

SPICT一般指标：

• 计划外的医院入院
• 性能状况较差或恶化，可逆性有限（例如，在床上或椅子上停留超过半天）
• 由于身体和/或心理健康问题的增加，取决于其他人的护理；人的照顾者需要更多的帮助和支持
• 渐进的体重减轻；保持体重不足；低肌肉质量
• 尽管对潜在状况的最佳治疗，但持续的症状（S）
• 人（或家庭）要求姑息治疗；选择减少，停止或没有治疗；或希望专注于生活质量

特定于疾病的SPICT指标：

癌症：

• 由于进行性癌症导致的功能能力恶化
• 癌症治疗或治疗太虚弱是为了控制症状

神经疾病：

• 尽管治疗最佳，但身体和/或认知功能的进行性恶化
• 语音问题随着吞咽的沟通困难和/或渐进困难而增加
• 复发吸气性肺炎；呼吸或呼吸衰竭
• 中风后持续瘫痪，功能明显丧失和持续的残疾

心脏/血管疾病：

• 心力衰竭或广泛，不可治疗的动脉疾病' target='_blank'>冠状动脉疾病；休息时呼吸困难或胸痛
• 严重，无法手术的周围血管疾病

呼吸系统疾病：

• 严重的慢性肺部疾病；休息时呼吸困难，或者在加剧之间的努力极少
• 需要长期氧疗法的持续缺氧
• 禁忌需要通风以进行呼吸衰竭或通风

肾脏疾病：

• 第4阶段或5阶段慢性肾脏疾病（EGFR <30ml/min），健康状况恶化
• 肾衰竭使其他限制生命状况或治疗复杂化
• 停止或不开始透析

肝病：

• 肝硬化在过去一年中有一个或多个并发症：利尿剂抗性腹水；肝性脑病;肝元综合征；细菌腹膜炎；或反复出现的静脉曲张出血
• 肝移植是不可能的

痴呆/脆弱：

• 无需穿衣服，走路或吃饭
• 饮食少，吞咽困难
• 尿和粪便失禁
• 无法通过讲话进行交流；很少的社交互动
• 经常瀑布；股骨破裂
• 经常发作的发作发作或感染，抽吸肺炎

其他条件：

o恶化，有可能死于其他条件或不可逆转的并发症的风险；任何可用的治疗都会有差的结果

排除标准患者：

• 该患者无法填写该国主语言或英语的问卷（患者填写问卷时可能会得到亲戚的支持）
• 患者无法提供知情同意参加研究，由主治医生评估

纳入标准亲属：

• 家人，朋友或患者的其他亲戚
• 18岁以上
• 亲戚知道该患者不太可能从他/她的疾病中康复

排除标准亲属：

• 亲戚无法填写该国主语言或英语的问卷
• 亲戚无法提供知情同意参加该研究

• 利物浦大学
• Klinikum der大学Köln
• 隆德大学
• 大学肺部和过敏性疾病诊所Golnik
• 伯尔尼大学
• Cudeca临终关怀基金会
• HERSE-BERGEN HF
• Landspitali大学医院
• PalliumLatinoAméricaNGO
• 人文研究
• 维也纳医科大学
• Arohanui临终关怀服务信托
• 圣文森特医院墨尔本

• 有关垂死和临终护理（描述性评估）的关注，期望和偏好[时间范围：基线]
  自我提出的问题，改编自《严重疾病对话指南》和《奥尔利问卷》。
• 有关垂死和临终护理（描述性评估）的关注，期望和偏好[时间范围：随访一个月]
  自我开发的问题是受《严重疾病对话指南》和《奥尔利问卷调查》的启发。

• 埃德蒙顿症状评估量表（范围0-10，得分较高，结果较差）[时间范围：基线和后续一个月后]
  症状
• 欧洲研究和治疗癌症生活质量的研究和治疗组织C15 - 帕利亚治疗问卷，生活质量项目（范围1-7，得分更高，表明结果更好）[时间范围：基线和后续一个月后]
  生活质量
• EUROQOL-5D问卷调查表（每项1-5范围，得分较高，表明结果较差）[时间范围：基线和后续一个月后]
  生活质量
• ICECAP支持护理措施（每项范围1-4，得分较高，表明结果较差）[时间范围：基线和后续一个月后]
  支持经验
• 使用医疗干预措施（住院，药物，手术，其他干预措施）[时间范围：一周]
  对患者生命的最后一周随访期间对患者死亡的患者的回顾性评估，使用自发的清单
• 丧亲的亲戚的经历[时间范围：在退伍后8-10周]
  国际垂死问卷的护理（描述性），霍根悲伤反应清单（绝望（13个项目）和个人成长（12个项目）量表，每项1-5范围）

理由：在欧盟，每年约有400万人死于慢性病。这些人中的许多人死于痛苦或困扰。照顾垂死的患者及其近亲通常是最佳的。

目的：通过以下方式为高质量的个性化护理做出贡献：

1. 对生命的最后阶段及其亲戚的关注，期望和偏好提供深入的了解
2. 了解这些关注的期望和偏好研究设计的文化，性别，年龄，相关和社会经济差异研究设计：ILIVE项目涉及一项队列研究，在该研究中，估计预期寿命为六个月或更少的患者遵循遵循。总体而言，调查人员将在11个国家 /地区包括2200名患者，即每个国家200名患者。要求参与者还涉及近亲。要求患者和亲戚在基线和四个星期后填写问卷。如果患者在研究期间死亡，则要求亲戚填写一份过渡后的问卷。研究了医疗文件以评估生命的最后几天的医疗保健使用。

主要研究终点：队列研究的主要结果是对患者的关注，期望和偏好的描述性评估，对垂死和终止终止护理，基线和随访一个月后。

与参与相关的潜在风险和收益：研究人群涉及可能在疾病轨迹中遇到症状和痛苦水平的脆弱人群。调查人员承认承担沉重或污名参与者的风险。如果患者因参加研究而感到负担，则鼓励他们表明这一点。研究人员将制定一项协议，供研究人员和访调员解决此类情况。

纳入标准患者：

• 患者知道，从他/她的疾病中康复是不太可能的，由主治医生评估
• 如果患者在6个月内死亡，主治医生就不会感到惊讶
• 如果医师对惊喜问题不确定，则患者有资格，如果有至少一个SPICT指标：

SPICT一般指标：

• 计划外的医院入院
• 性能状况较差或恶化，可逆性有限（例如，在床上或椅子上停留超过半天）
• 由于身体和/或心理健康问题的增加，取决于其他人的护理；人的照顾者需要更多的帮助和支持
• 渐进的体重减轻；保持体重不足；低肌肉质量
• 尽管对潜在状况的最佳治疗，但持续的症状（S）
• 人（或家庭）要求姑息治疗；选择减少，停止或没有治疗；或希望专注于生活质量

特定于疾病的SPICT指标：

癌症：

• 由于进行性癌症导致的功能能力恶化
• 癌症治疗或治疗太虚弱是为了控制症状

神经疾病：

• 尽管治疗最佳，但身体和/或认知功能的进行性恶化
• 语音问题随着吞咽的沟通困难和/或渐进困难而增加
• 复发吸气性肺炎；呼吸或呼吸衰竭
• 中风后持续瘫痪，功能明显丧失和持续的残疾

心脏/血管疾病：

• 心力衰竭或广泛，不可治疗的动脉疾病' target='_blank'>冠状动脉疾病；休息时呼吸困难或胸痛
• 严重，无法手术的周围血管疾病

呼吸系统疾病：

• 严重的慢性肺部疾病；休息时呼吸困难，或者在加剧之间的努力极少
• 需要长期氧疗法的持续缺氧
• 禁忌需要通风以进行呼吸衰竭或通风

肾脏疾病：

• 第4阶段或5阶段慢性肾脏疾病（EGFR <30ml/min），健康状况恶化
• 肾衰竭使其他限制生命状况或治疗复杂化
• 停止或不开始透析

肝病：

• 肝硬化在过去一年中有一个或多个并发症：利尿剂抗性腹水；肝性脑病;肝元综合征；细菌腹膜炎；或反复出现的静脉曲张出血
• 肝移植是不可能的

痴呆/脆弱：

• 无需穿衣服，走路或吃饭
• 饮食少，吞咽困难
• 尿和粪便失禁
• 无法通过讲话进行交流；很少的社交互动
• 经常瀑布；股骨破裂
• 经常发作的发作发作或感染，抽吸肺炎

其他条件：

o恶化，有可能死于其他条件或不可逆转的并发症的风险；任何可用的治疗都会有差的结果

排除标准患者：

• 该患者无法填写该国主语言或英语的问卷（患者填写问卷时可能会得到亲戚的支持）
• 患者无法提供知情同意参加研究，由主治医生评估

纳入标准亲属：

• 家人，朋友或患者的其他亲戚
• 18岁以上
• 亲戚知道该患者不太可能从他/她的疾病中康复

排除标准亲属：

• 亲戚无法填写该国主语言或英语的问卷
• 亲戚无法提供知情同意参加该研究

• 利物浦大学
• Klinikum der大学Köln
• 隆德大学
• 大学肺部和过敏性疾病诊所Golnik
• 伯尔尼大学
• Cudeca临终关怀基金会
• HERSE-BERGEN HF
• Landspitali大学医院
• PalliumLatinoAméricaNGO
• 人文研究
• 维也纳医科大学
• Arohanui临终关怀服务信托
• 圣文森特医院墨尔本