• 抑郁症（PHQ-9）[时间范围：在预估算后3个月，7个月和10个月的基线变化]
  PHQ-9是较大的患者健康问卷的一个模块（Spitzer，Williams和Kroenke，2001年），这是一种用于筛查，诊断，监测和测量抑郁症严重程度的多功能工具。 PHQ-9包括9个项目，可评估九种诊断和统计手册的精神障碍手册，第四版（APA，2000a）标准在前2周内主要抑郁症。 PHQ-9的每个项目的评分为4分，范围从0（完全不是）到3（几乎每天），总分从0到27。由PHQ-9检查的症状引起的功能性和职业障碍。较高的分数表明抑郁症状的严重程度增加。
• 与健康相关的生活质量（RAND-36）与健康相关的生活质量（RAND-36）与健康相关的生活质量（RAND-36）[时间范围：在3个月，7个月和10个月后从基线变化预测]
  与健康相关的生活质量（HRQL）将使用短形式36（SF-36）来衡量，这是一项经过验证且广泛使用的通用生活质量问卷调查表，可靠性良好。它由36个问题组成，衡量八个维度的生活质量：身体功能，角色功能，疼痛，一般健康，活力，社交功能，角色功能和心理健康。将计算身体和心理成分摘要分数。所有36个问题均以0到100的比例评分。每个量表都直接转换为0-100刻度，其中100个代表最高功能水平。较低的分数表明结果较差，即更多的残疾。
• 正念（FFMQ）[时间范围：从3个月，7个月和10个月后的基线变化]
  正念是由五个方面正念问卷评估的（FFMQ，Baer等，2006）。它包含39个项目，以5点Likert型量表进行评分，范围从1（从来没有或很少）到5（通常或始终是真实），得分较高，表明更高的正念技能水平。它包括以下元素。 （a）观察（b）描述（c）用意识行事的意思是（d）内在经验对内在经历的非判断。 （e）对内部经历的无反应性。 FFMQ的结构，可靠性和有效性得到了支持（Baer等，2008）。高分表明结果更好，即更好的正念技能。正念是由五个方面正念问卷评估的（FFMQ，Baer等，2006）。它包括39个项目
• 心理灵活性和与ACT相关的过程（紧凑）[时间范围：从3个月，7个月和10个月后的基线变化]
  对接受和承诺疗法过程的全面评估（紧凑型； Francis等，2016）是一项自我报告问卷，在7点李克特量表上拥有23个项目（0 =强烈不同意，6 =强烈同意）。紧凑型的三因素结构与最近关于三个二元过程的心理灵活性的说明是一致的。定义为：（1）经验的开放性（接受；败流）； （2）行为意识（当前时刻意识；自我为背景）； （3）有价值的动作（值；承诺的动作）。全尺度（最大138分）和子量表（经验开放，最大60分，行为意识，最大30分和有价值的动作，最大48分）的分数较高，表示更大的心理灵活性，即。更好的结果。这些因素表明内部一致性很强。
• 儿童与健康相关的生活质量（kindl）[时间范围：从3个月，7个月和预估算后的基线变化]
  Kindl问卷是评估3-17岁儿童和青少年与健康相关的生活质量的通用工具。该仪器的三种不同版本适用于不同年龄段和发展阶段。每个版本的问卷都可以由儿童和青少年以及父母完成。 Kindl-QuestionNaire包括二十四个项目，产生了六个维度（身体健康，一般健康，家庭功能，自尊，社交功能和学校功能）和总分。总分将总分转换为0-100的量表，因此更高的分数代表了更好的结果，即更好的HRQOL。

大量研究表明，长期和智力残疾儿童的父母遭受压力，焦虑和抑郁症状，不确定性和恐惧的感觉以及生活质量丧失等症状。在芬兰，大约有17.000个家庭，16岁以下的儿童的疾病或残疾会给父母带来额外的每日负担。尤其是长期或残疾儿童的母亲很脆弱，并且患有心理症状的风险增加。患有慢性疾病或功能障碍儿童的父母也有与压力相关的困扰和生活质量降低的风险增加。长期与护理长期疾病儿童有关的心理症状可能会暴露于慢性疲惫和倦怠，这可能会产生严重的健康影响。残疾儿童的诞生和长期疾病的儿童的疾病也增加了家庭离婚的风险。考虑到这个人群的艰辛和挑战，应特别注意他们的康复和服务。

例如，在芬兰，芬兰社会保险机构为家庭护理人员提供适应性培训和面向家庭的康复课程。但是，这种支持形式的可用性有限，另一方面的持续时间相对较短。但是，几项研究表明，父母的心理健康也影响孩子的健康和发展，尤其是父母所经历的长期压力可能对孩子有害。面临的挑战是激励父母照顾自己，从而有更好的能力照顾需要特殊支持的孩子。大多数父母都有全职工作，这也对支持形式构成了挑战。因此，该母子组的支持应集中在容易获得的治疗上。

基于Web的治疗方法提供了一种解决方案，用于为这位遇难的父母提供基于证据的心理治疗，他们在寻找时间来获得面对面服务方面可能会面临挑战。已经开发了基于Web的干预措施，并针对包括父母健康在内的各种健康问题进行了测试。基于Web的干预措施的优点是它们不受时间和地点的束缚。当大多数需要时可以使用它们，并能够在日常生活中整合干预措施。

接受和承诺疗法（ACT）代表了认知行为疗法的第三波，并结合了正念，体验式接受和有价值的行动（例如，参与有意义的，价值驱动的活动）以促进心理灵活性。几项研究和荟萃分析表明，接受和承诺疗法对多种心理症状具有积极影响。基于Web的ACT干预措施的有希望的结果是为了治疗压力，焦虑和抑郁症。 ACT和其他基于正念的治疗方法已被证明可以改善心理适应性，并减轻发育障碍儿童（包括自闭症和获得性脑损伤）的父母的压力。

当前研究的目的是研究基于网络的行为干预对疲惫和倦怠症状的福祉的有效性，并且孩子患有慢性病和/或发育障碍。效果将在干预之前（前）和干预后（POST），7个月（随访1）和10个月（随访2）进行研究。研究问题如下：

1. 基于指导的接受和基于承诺的在线干预是否会减少患有长期疾病的儿童父母的倦怠和抑郁症状，并改善其生活质量，心理灵活性，正念技巧和认知策略？
2. 哪些心理过程（即心理灵活性，正念技能，认知策略）充当变革的介体？
3. 父母的福祉变化是否改善了孩子的生活质量？
4. 父母如何体验在线干预，尤其是哪种母公司将从在线支持中受益？

• 倦怠综合征
• 心理困扰
• 抑郁症状
• 生活质量

• 行为：基于互联网的行为干预
  基于Internet的ACT干预措施包括一个为期10周的基于网络的程序，该程序由五个模块组成，这些模块具有不同的主题，这些模块指示参与者在两周的时间内进行处理。该计划基于行动过程，包括生命价值，正念，疲劳，自我敏感的接受和自我同情等主题。每个模块的内容包括文本，视频，带有音频文件的练习和作业分配。此外，参与者填写了日记中的纸张格式练习。干预措施还包括三次通过心理学家进行的视频会议工具doxy.me的远程会议（45分钟）。远程会议是在一开始，4周后以及干预结束时举行的。
• 行为：心理教育
  心理教育小组收到了一本自助小册子和基于网络的健康培训计划的链接。该程序包括使用mp3音频文件进行练习。在10周的干预期间没有个人支持。

• 实验：基于互联网的行动干预
  “基于Internet的ACT干预”小组将获得10周的基于Internet的接受和承诺疗法干预措施，并与心理学家进行了三场远程会议
  干预：行为：基于互联网的行为干预
• 主动比较器：心理教育
  小组“心理教育”将获得一本自助小册子和指向移动健康培训计划的链接
  干预：行为：心理教育

纳入标准：

父母：

• 有一个孩子（0-18岁）患有长期疾病或发育障碍或残疾，
• 基于Shirom-Melamed倦怠问卷（SMBQ）的症状，即至少2.75点。
• 可以访问计算机和互联网。

排除标准：

父母：

• 对芬兰语的知识不足（无法填写问卷或遵循该计划）；
• 具有平行的定期心理治疗或治疗
• 患有严重的精神障碍。

• Gerocenter研发基金会
• 芬兰社会保险机构

• 抑郁症（PHQ-9）[时间范围：在预估算后3个月，7个月和10个月的基线变化]
  PHQ-9是较大的患者健康问卷的一个模块（Spitzer，Williams和Kroenke，2001年），这是一种用于筛查，诊断，监测和测量抑郁症严重程度的多功能工具。 PHQ-9包括9个项目，可评估九种诊断和统计手册的精神障碍手册，第四版（APA，2000a）标准在前2周内主要抑郁症。 PHQ-9的每个项目的评分为4分，范围从0（完全不是）到3（几乎每天），总分从0到27。由PHQ-9检查的症状引起的功能性和职业障碍。较高的分数表明抑郁症状的严重程度增加。
• 与健康相关的生活质量（RAND-36）与健康相关的生活质量（RAND-36）与健康相关的生活质量（RAND-36）[时间范围：在3个月，7个月和10个月后从基线变化预测]
  与健康相关的生活质量（HRQL）将使用短形式36（SF-36）来衡量，这是一项经过验证且广泛使用的通用生活质量问卷调查表，可靠性良好。它由36个问题组成，衡量八个维度的生活质量：身体功能，角色功能，疼痛，一般健康，活力，社交功能，角色功能和心理健康。将计算身体和心理成分摘要分数。所有36个问题均以0到100的比例评分。每个量表都直接转换为0-100刻度，其中100个代表最高功能水平。较低的分数表明结果较差，即更多的残疾。
• 正念（FFMQ）[时间范围：从3个月，7个月和10个月后的基线变化]
  正念是由五个方面正念问卷评估的（FFMQ，Baer等，2006）。它包含39个项目，以5点Likert型量表进行评分，范围从1（从来没有或很少）到5（通常或始终是真实），得分较高，表明更高的正念技能水平。它包括以下元素。 （a）观察（b）描述（c）用意识行事的意思是（d）内在经验对内在经历的非判断。 （e）对内部经历的无反应性。 FFMQ的结构，可靠性和有效性得到了支持（Baer等，2008）。高分表明结果更好，即更好的正念技能。正念是由五个方面正念问卷评估的（FFMQ，Baer等，2006）。它包括39个项目
• 心理灵活性和与ACT相关的过程（紧凑）[时间范围：从3个月，7个月和10个月后的基线变化]
  对接受和承诺疗法过程的全面评估（紧凑型； Francis等，2016）是一项自我报告问卷，在7点李克特量表上拥有23个项目（0 =强烈不同意，6 =强烈同意）。紧凑型的三因素结构与最近关于三个二元过程的心理灵活性的说明是一致的。定义为：（1）经验的开放性（接受；败流）； （2）行为意识（当前时刻意识；自我为背景）； （3）有价值的动作（值；承诺的动作）。全尺度（最大138分）和子量表（经验开放，最大60分，行为意识，最大30分和有价值的动作，最大48分）的分数较高，表示更大的心理灵活性，即。更好的结果。这些因素表明内部一致性很强。
• 儿童与健康相关的生活质量（kindl）[时间范围：从3个月，7个月和预估算后的基线变化]
  Kindl问卷是评估3-17岁儿童和青少年与健康相关的生活质量的通用工具。该仪器的三种不同版本适用于不同年龄段和发展阶段。每个版本的问卷都可以由儿童和青少年以及父母完成。 Kindl-QuestionNaire包括二十四个项目，产生了六个维度（身体健康，一般健康，家庭功能，自尊，社交功能和学校功能）和总分。总分将总分转换为0-100的量表，因此更高的分数代表了更好的结果，即更好的HRQOL。

大量研究表明，长期和智力残疾儿童的父母遭受压力，焦虑和抑郁症状，不确定性和恐惧的感觉以及生活质量丧失等症状。在芬兰，大约有17.000个家庭，16岁以下的儿童的疾病或残疾会给父母带来额外的每日负担。尤其是长期或残疾儿童的母亲很脆弱，并且患有心理症状的风险增加。患有慢性疾病或功能障碍儿童的父母也有与压力相关的困扰和生活质量降低的风险增加。长期与护理长期疾病儿童有关的心理症状可能会暴露于慢性疲惫和倦怠，这可能会产生严重的健康影响。残疾儿童的诞生和长期疾病的儿童的疾病也增加了家庭离婚的风险。考虑到这个人群的艰辛和挑战，应特别注意他们的康复和服务。

例如，在芬兰，芬兰社会保险机构为家庭护理人员提供适应性培训和面向家庭的康复课程。但是，这种支持形式的可用性有限，另一方面的持续时间相对较短。但是，几项研究表明，父母的心理健康也影响孩子的健康和发展，尤其是父母所经历的长期压力可能对孩子有害。面临的挑战是激励父母照顾自己，从而有更好的能力照顾需要特殊支持的孩子。大多数父母都有全职工作，这也对支持形式构成了挑战。因此，该母子组的支持应集中在容易获得的治疗上。

基于Web的治疗方法提供了一种解决方案，用于为这位遇难的父母提供基于证据的心理治疗，他们在寻找时间来获得面对面服务方面可能会面临挑战。已经开发了基于Web的干预措施，并针对包括父母健康在内的各种健康问题进行了测试。基于Web的干预措施的优点是它们不受时间和地点的束缚。当大多数需要时可以使用它们，并能够在日常生活中整合干预措施。

接受和承诺疗法（ACT）代表了认知行为疗法的第三波，并结合了正念，体验式接受和有价值的行动（例如，参与有意义的，价值驱动的活动）以促进心理灵活性。几项研究和荟萃分析表明，接受和承诺疗法对多种心理症状具有积极影响。基于Web的ACT干预措施的有希望的结果是为了治疗压力，焦虑和抑郁症。 ACT和其他基于正念的治疗方法已被证明可以改善心理适应性，并减轻发育障碍儿童（包括自闭症和获得性脑损伤）的父母的压力。

当前研究的目的是研究基于网络的行为干预对疲惫和倦怠症状的福祉的有效性，并且孩子患有慢性病和/或发育障碍。效果将在干预之前（前）和干预后（POST），7个月（随访1）和10个月（随访2）进行研究。研究问题如下：

1. 基于指导的接受和基于承诺的在线干预是否会减少患有长期疾病的儿童父母的倦怠和抑郁症状，并改善其生活质量，心理灵活性，正念技巧和认知策略？
2. 哪些心理过程（即心理灵活性，正念技能，认知策略）充当变革的介体？
3. 父母的福祉变化是否改善了孩子的生活质量？
4. 父母如何体验在线干预，尤其是哪种母公司将从在线支持中受益？

• 倦怠综合征
• 心理困扰
• 抑郁症状
• 生活质量

• 行为：基于互联网的行为干预
  基于Internet的ACT干预措施包括一个为期10周的基于网络的程序，该程序由五个模块组成，这些模块具有不同的主题，这些模块指示参与者在两周的时间内进行处理。该计划基于行动过程，包括生命价值，正念，疲劳，自我敏感的接受和自我同情等主题。每个模块的内容包括文本，视频，带有音频文件的练习和作业分配。此外，参与者填写了日记中的纸张格式练习。干预措施还包括三次通过心理学家进行的视频会议工具doxy.me的远程会议（45分钟）。远程会议是在一开始，4周后以及干预结束时举行的。
• 行为：心理教育
  心理教育小组收到了一本自助小册子和基于网络的健康培训计划的链接。该程序包括使用mp3音频文件进行练习。在10周的干预期间没有个人支持。

• 实验：基于互联网的行动干预
  “基于Internet的ACT干预”小组将获得10周的基于Internet的接受和承诺疗法干预措施，并与心理学家进行了三场远程会议
  干预：行为：基于互联网的行为干预
• 主动比较器：心理教育
  小组“心理教育”将获得一本自助小册子和指向移动健康培训计划的链接
  干预：行为：心理教育

纳入标准：

父母：

• 有一个孩子（0-18岁）患有长期疾病或发育障碍或残疾，
• 基于Shirom-Melamed倦怠问卷（SMBQ）的症状，即至少2.75点。
• 可以访问计算机和互联网。

排除标准：

父母：

• 对芬兰语的知识不足（无法填写问卷或遵循该计划）；
• 具有平行的定期心理治疗或治疗
• 患有严重的精神障碍。

• Gerocenter研发基金会
• 芬兰社会保险机构