• 信息需求与研究中测得的其他变量之间的相关性[时间范围：14个月]
  通过分析ODIN-Q，Krantz Health Consect调查，医院焦虑和抑郁量表，修改牙科焦虑量表和修改口腔健康影响概况-14（第1阶段）。
• 开发有关口腔上皮发育不良的患者信息传单[时间范围：14个月]
  为了开发和评估对OED的患者信息传单[PIL]的满意度（第2阶段）。

• 研究中的ODIN-Q与其他变量之间的相关性[时间范围：14个月]
  通过分析ODIN-Q（第1阶段）收集的数据，研究心理变量（例如焦虑和抑郁），生活质量（QOL）和患者信息需求之间的相关性。
• 关于口腔发育不良的患者教育传单的发展[时间范围：14个月]
  在研究的第一阶段（第2阶段），使用对ODIN-Q的响应生成的数据为OED开发和评估患者信息传单[PIL]。

背景：口腔上皮发育不良（OED）是口腔癌风险增加的疾病。由于目前与这些疾病相关的因素的变化（由于人类乳头瘤病毒），预计那些没有吸烟或酒精病史的人，年轻（<50岁）和白人男性通常会受到影响。这些人需要更高的信息需求，比老年人更喜欢在决策中发挥更积极的作用，并且寿命更长。关于向OED患者提供的信息需求是否满足了他们的需求，或者实际上该患者可能希望得到的信息，尚无详细的研究。有一些工具可以评估头颈疾病的患者。但是，这些仪器的项目专门用于特定疾病（例如癌症），因此不适用于OED。

项目的目的：评估口腔上皮异常发育不良信息需求问卷（ODIN-Q）的心理计量学特性，在拟议研究的初步工作中开发并修订了OED患者。

时间表：19个月。

临床意义：该问卷在临床实践中很有用。它可能有助于满足患者的信息需求，并为表现未满足需求的人们计划教育干预措施。

与无疾病的个体相比，口腔上皮发育不良（OED）是一种疾病，与口腔癌的风险增加6％至36％有关。在英国，口腔癌是最常见的15种癌症之一，每年约6,000例新病例，预计这些数字将在未来几年中增加。

研究表明，患者教育的重要性以及提供在共享决策和管理慢性和癌症疾病（例如OED）中的信息。但是，尽管提供的信息具有广泛的性质，但患者可能对医疗保健专业人员提供的信息感到满意。拥有未满足的信息需求可能会与较高的焦虑水平相关，这反过来可能会影响患者的福祉和与所提供的治疗的合作。

避免这些不良的健康结果需要提供量身定制和以患者为中心的护理，该护理根据患者真正需要和喜欢的东西提供信息。这样做的一种日益常见的方法是通过信息需求问卷来获取此信息。这些问卷是针对包括慢性疾病和一些癌症在内的其他医疗状况开发的，但已知这些都不适用于OED。因此，确定OED患者的信息需求和偏好的特定工具可能有助于有效地实现这些目标。该工具收集的数据可能有助于承认疾病对身体和心理健康的影响。此外，这些数据可用于产生反映该患者人群的OED信息来源（例如患者信息传单）。

在这项研究的初步工作中，通过使用专家投入的专家投入，通过采用现有的有效和可靠的仪器来开发口腔上皮异常信息调查问卷（ODIN-Q），这些仪器采用现有的有效且可靠的工具，这些工具探讨了人体其他地方潜在恶性疾病的信息需求。然后，临床医生（n = 12）和患者（n = 5）制定了问题并测试了内容有效性，而省略了不清楚，无关紧要，冗余和不可接受的项目。最后的35个项目ODIN-Q包括两个量表：（1）已收到的信息量（太多，足够，不够，没有）和（2）信息的重要性（非常，是的，不是很，不是，不是很重要完全）。

因此，这项研究的目标是（1）在一系列OED患者中测试新开发的ODIN-Q； （2）研究患者信息需求与心理变量（例如焦虑和抑郁）和生活质量之间的相关性； （3）根据患者的需求和偏好开发OED的患者信息传单（PIL）。

• 口腔上皮发育不良
• 癌前条件
• 癌性病变
• 口服地衣平面
• 口服白细胞
• 舌头的口腔白细胞
• 嘴唇口服白细胞
• 牙龈的口服白细胞
• 口服红血球
• 慢性增生性念珠菌病
• 口服粘膜纤维化
• 口服粘膜粘膜纤维化，包括舌头
• 口腔疾病
• 牙科疾病
• 发育不良
• 寻求行为的信息
• 患者偏爱
• 信息需求
• 健康行为
• 生活质量
• 偏爱，耐心
• 患者满意
• 病人参与
• 患者参与

纳入标准：

• 筛查时，年龄在18岁或更高的成年人。
• 英语的良好命令是书面和口语。
• 能够同意。
• 根据世界卫生组织的2017年头颈肿瘤分类，通过组织病理学检查被诊断为OED。
• 头部和颈部或其他地方没有同时发生的恶性肿瘤。

排除标准：

• 18岁以下的人。
• 无法说话和阅读英语。
• 头部和颈部或其他地方的同时发生恶性肿瘤。